ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

Latest post

[lang_flag]

Don’t worry, be happy!

09/11/2013/in English, Updates /door garmt

Bobby McFerrin is a genius, ladies and gentlemen. Go on, watch that, it's only three minutes long and you're guaranteed to get a smile. For those of you who didn't study an exact science: the blue underlined text is a link, if you click on it, with your mouse, or your trackpad, or whatever else makes the little arrow on your screen move, it takes you to a place on the big worldwide web, also known in popular fashion as the "Internet". This is not a useless paragraph as I have at least one reader that I needed to explain this concept to. But really. Watch it. You'll need it to get through the rest of this post.

So I go to the hospital for another research project. Grip strength of my right hand is now 25% of what it once was. No wonder masturbating is getting difficult. But don't worry, you're married to Iris, be happy! Sing along folks! Don't worry, be happy man. I'm here in the hospital to do a baseline measurement and from then on every three months, to chart my decline. Like a photographer getting some nice stills of the El Al boeing descending into the Bijlmer.

Lung capacity is at 6.6 liters. That's a lot. Only 200ml less than the first measurements. But hey, these measurements are not an exact science, so don't worry, be happy man!

You do it to yourself. And that's what really hurts. Radiohead. If I just took a bit more time to rest, to meditate, to work out, to go spinning, etc. Etc. But I'm so.. yeah, we heard that, tired. C'mon. You do it to yourself. I believe that. I also believe more and more what my fellow patient Robbert Jan told me: ALS is more a mental than a physical challenge.

I made a lot of notes that will make a nice happy post – just not this time 'round. I am happy, though, really. It sounds odd but I am, underneath a small layer of cynicism that'll rub off soon. I still stop to enjoy a breath of air. Thich Nhat Hanh gave a lecture to a bunch of kids. Asked them: What's better than a scoop of ice cream? Two scoops of ice cream. And sometimes, what's even better than two scoops of ice cream? A breath. Hearing that I could taste that he was right. I don't think I've had a real enlightenment experience yet but that speech gave me a lot of peace, right there. He explained it in a way that only he could, to make me understand. A lungful of breath can be better than the best Italian ice cream you've ever tasted. Why whine for more if you have that?

One funny closing story to wrap up with. Sometimes I'm not sure if I really informed everyone that I should – in particular, people that once meant a lot to me but that I'm now out of touch with. I mean, if the situation was the other way around I'd like to know. My first zen teacher for instance. Or coaches. I had a bunch of them, people who help you figure out how to find your way in life and listen to your own inner beautiful sunflower. It helped me, I owe them a good chunk of my mental wellbeing (although yeah, this post isn't the best example 🙂 ).

So this one coach (NOT a Zen teacher), I hadn't spoken to him in a few years, I thought he might want to know. Turns out: he didn't. In his reply he explained to me why he was angry at my email: why am I bringing more suffering to his life that is already SO hard: "I mean, really, Garmt, you have no idea how painful it is to live a life like a Coach and a Teacher, I don't mean to sound ungrateful that all my muscles are fine, but really, it is just SO DIFFICULT for me!, so stop bothering me, oh and here are some canned words of wisdom that are supposed to help but really only convey my own despair." So guess what I told him? Can you hear the tune in the background? C'mon guys, you gotta know by now, let's go, stand up, wave your arms, sing along, top of your voice, start a polonaise, involve the whole block, here we go, as loud as you can, make him hear it: DON'T WORRY, BE HAPPY! Ah, that was good for a long laugh.

Thursdays are the worst

07/11/2013/1 Reactie/in Updates /door garmt

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

Vanmiddag ben ik voor de derde keer naar afdeling C3 Oost in het UMC geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

Het gras is groen, de hemel is grijs, het is fijn om van de frisse lucht te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Net zo dankbaar als gisteren, als veertien weken geleden, als vorig jaar, en als volgend jaar. En toch anders.

Ik zit op dezelfde stoel te tikken als veertien weken geleden, in de Veldkeuken, in Amelisweerd. Voor het eerst hier terug. Het weerzien van deze parkeerplaats was geen blijde hereniging; het voelt alsof je je eigen moordscene bezoekt, meer nog dan dat het ziekenhuis als een ongepaste plek voelt. (Doktoren horen je toch beter te maken? Je gaat toch naar een ziekenhuis om er weer hersteld uit te komen? Niet altijd kennelijk. En die donderdagen dat ik daar zit voor de trial, met een infuus in m’n arm, in een zaaltje met een aantal mede-ALS’ers… niets zegt zo duidelijk dat je dus gewoon doodgaat als zien hoe je je met z’n drieen aan zo’n infuusslangetje vastklampt alsof het een heel dun visserslijntje is dat je van de bodem van de oceaan op tijd naar de oppervlakte kan krijgen. Goed vasthouden. Goed vasthouden. GOED. VASTHOUDEN. Alle grappen gaan over leven en dood tegenwoordig.)

Toevallig rijdt net een man in een electrische rolstoel binnen. Ik lach naar hem; had ik dat ook gedaan toen ik nog niet wist dat ik er ooit zelf in eentje zou belanden? I’d like to think so. Would you?

Veertien weken. Het nieuwtje is er inmiddels echt wel af. Het gewone leven gaat zelfs voor ons alweer gewoon door. Je wordt geboren en gaat in een rechte lijn naar de dood. Mooi toch? De inbox is inmiddels leeg, de todo-lijst ouderwets vol, ik lig achter met het schrijven van m’n objectives. Ik zit eindelijk aan tafel bij de juiste mensen (ja, zelfs bij die researcher die me eerst nog niet wilde spreken), heb de juiste contacten, er begint eea te lopen, alle mogelijkheden zijn er om die ziekte even lekker in zijn kloten te gaan trappen. Maar god, wat ben ik moe. Vorige week drie ouderwetse dagen van 8 tot 8 gewerkt – HEERLIJK! Voelde me zo uberlekker energiek en fit en energized, man, ik kon weer ouderwets de hele wereld aan. Vervolgens vijf dagen uitgeteld vermoeid doodop. I’m so tired. I’m. So. Tired. Dat is het ergste. Ik voel me nog helemaal niet ziek maar ben het wel. Ik kan nog maar de helft van wat ik eerst kon. I. Am. So. Tired. Nog even en ik ben gemiddeld, hoe erg is dat.

I’ve said it before and I’ll say it again. Die ziekte gaat er spijt van krijgen dat hij mij gebeten heeft. En tegelijkertijd ben ik niet boos op hem. Hij doet ook maar z’n werk. This is how it goes. Ik accepteer het maar leg me er niet bij neer. Misschien ben ik op tijd, misschien niet. De odds zijn niet in mijn favor, ik ben niet degene die vol overtuiging roept dat hij de eerste gaat zijn die het overleeft. Maar wat ik ook al eerder heb gezegd: vechten met een monster waar je niet van kunt winnen is ook leuk. Ik heb nog wel een paar jaar om te strijden. En het wordt pas echt interessant als het echt niet kan. This is where I find out what I’m really made of. So far gaat het niet slecht. Het grootste mirakel van dit alles is nog wel dat ik continu zo tevreden ben. Alles is zo fijn. Iedereen is zo lief. Het leven is zo heerlijk. Bereid zijn te sterven, hoe doe je dat? Heb jij genoeg geleefd? Nee? Begin nu. Godverdomme. Ik word elke week wat minder subtiel dus dan zeg ik het maar zo. Begin fucking nu.