ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

Latest post

[lang_flag]

If it makes you happy…

17/10/2013/1 Reactie/in English, Updates /door garmt

I called up someone important in the field of ALS research. I wanted to understand what he was doing and to see how I could offer him help. Zeef, from Israel, who works for IBM, approached me; he had heard about my story and is active in the same field as this guy. I naively thought that calling the ALS researcher to connect the two guys was a good idea. However. The ALS researcher wasn’t too happy to hear me call. He told me he has enough people offering him help, that he doesn’t have time for me and that I please go through his secretary. And that hurts. It does. It touches a sore spot deep inside me that’s still just a tad vulnerable – I haven’t yet fully recovered from the news, it seems. It tells me: you are not useful to me. I hear: You are of no value. I feel worthless. Yeah, I know that that’s my problem, and that he didn’t mean it that way, but it’s interesting to just watch that.

Over the years I grew a useful reflex to situations like these. I call it the “I’ll fucking show you motherfucking moron asshole idiot” reflex. I’ve learned to hide it a wry smile and say “the people who refuse my help are usually the ones who need it the most” (we Consultants are bred to show just a little bit of arrogance between ourselves). I’ve used it to motivate myself and built a pretty nice career with that. I just don’t have the time right now to go on a crusade or prove something to someone. So I care for my hurt and postpone this battle to another day.

Another day comes, actually, the next day. I get to speak to one of the real BIG leaders of Accenture; the person responsible for our development partnerships. I share my story and he responds in the most compassionate way. Then he puts that aside and says in his adoringly thick Scottish accent: You’ve got my sympathy, what else do you want? I opt for his advice and his connections. Within minutes of brainstorming this guy has it figured out: I’ll find out what the REAL problem is why ALS is not being fixed (Is it funding? Is it collaboration? Is it technology? What button should be pushed to make a change? I’m a strategy guy, he says, I know how to build a team and do this, and he’s right) and I’ll write it up in a story and he’ll take me to the CEO of either the 2^nd or 3^rd biggest charity in the world (at #1 is, yes, Ikea) and that that #3 charity actually focuses on biomedical research? Isn't that appropriate? He can connect me to any other important person that I need to talk to. I’m not sure if I want to take this on (this is a SERIOUS piece of hard work we’re talking about), I don’t know if it is more use than just the project Accenture is doing with Leonard, I don’t even know if I have the energy and the time to do something serious, but… at least I don’t feel worthless. This time it just took me one day to go from being rejected by someone I haven’t even met to getting a road to walk so far over his head to reach what he cannot… my motivation may be petty, childish, mean, wrong, whatever, but if it works to keep me going, it works. Even if it is just planning and dreams for now (I’ve yet to make an actual contribution, I think) it may lead somewhere. So this a good place to start.

Attached also a speech that I gave to a different group of Accenture leaders here. Didn't want to send it out as text since this is the 2nd update this week already. If you'd like to read it it's right here at this link: Speech Strategy College 16102013

Rumours of my (career) death have been greatly exaggerated

16/10/2013/2 Reacties/in Updates /door garmt

Ik kan even niet opzoeken wie dat zei, ja, Jean-Luc Picard (charsmatisch en glanzend (kaal) vertolkt door Patrick Stewart) in die ene aflevering van Star Trek: The Next Generation, waarin ze aangevallen worden door de Borg, en hij dus toch niet dood blijkt, dan zegt hij het ook, maar het is vast een quote van een ander, maar ik weet dus niet welk ander. Maar het is dus greatly exaggerated, dat mijn carriere al voorbij is. Iedereen die ik na maandag sprak zei: hoe voelt dat nou, niets doen? Dat is kennelijk wat mensen verwachten dat je gaat doen als je niet meer hoeft. I’ve got news for you, pal – als je werkt voor het geld kun je beter drugs gaan dealen. Minder moeite en meer doekoe op de bank. Als bonus wordt er nog een mooie televisieserie over je gemaakt. Voor wie hem dus nog niet gezien heeft: Breaking Bad is echt de shit.

Er worden druiven verbouwd in Schouwen-Duiveland. Ik mocht net kiezen uit vier witte wijnen en toen ik dit hoorde moest ik het wel proberen. Ging prima met de tonijntartaar, beurre blanc, verse postelein en rodebietenschuim. Na de lunch ging ik lekker liggen om te tukken en over anderhalf uurtje landen we al in Chicago. Een week lang Strategy College, alwaar ik in de leiderschapscursus mijn verhaal mag gaan vertellen aan strategie-partners van overal ter wereld, daarna naar New York om “HEE!!! HOI! JULLIE OOK HIER!” tegen Stephan en Ronnie te zeggen en dan naar Pennsylvania om Nine Inch Nails te zien. Vervolgens lunch met Mary en koken bij Matthew en Lorraine. Tot dusver is er nog niet heel veel verschil met het werkende leven en het “je hoeft niet meer te werken”-leven… want tussendoor knallen de 6AM conference calls gewoon lekker door. Ik wil een stoel, een sigaar, een lege agenda en een LP van Miles.

Als het tijd is om een update met bulletpoints te gaan doen weten jullie allemaal dat de rust van de vakantie er snel doorheen gespoeld is. Aldus:

De clinical trial is gestart! Afgelopen donderdag eerste infuus. Placeboeffect van water is vast ook nuttig.
Ergens in de toekomst zal een nepstem nodig zijn. Een computerstem. Die kun je laten maken op je eigen stem maar dan moet je hem wel zo vroeg mogelijk inspreken. Er zijn twee soorten: een commodore c-16 met tapedrive die nog door Ad Visser gebruikt werd om de lyrics van het eerste concert van Kraftwerk in te zingen en eentje die wel fijn is en DUS niet vergoed wordt en DUS 10k euro spaargeld kost. Hoe ijdel ben ik?
Maybe things will be better, in Chicago. Als Tom Waits het zegt, hoe kan het dan niet waar zijn? Als Iris er niet is is het niet beter. Dan kun je wel stoer doen over lekker business class vliegen. Ja, dat dan weer wel. Ts.
Ik ga niet rectificeren maar ik ga wel zeggen: Reneke mag ook op de lijst van nobelprijsplekhouders. Voor zover dat nog niet duidelijk was. We hebben het bijgelegd.
Ik las een paar andere blogs van ALS-patienten (de concurrentie, zeg maar). Nou, daar had ik snel genoeg van, zeg. Jezus. Niet zo van: oh wat confronterend oh wat errug, gewoon zo van: ja dit wil je toch niet lezen. Toch zie ik mezelf straks net zo schrijven: mopperend over de drempel waar je rolstoel niet overheen kan, vaag mijmeren over de eenheid van het heelal en vloeken op de FDA dat ze patienten vermoorden met hun nazipraktijken. Waarschuwt iemand me als ik ook zo word? Waarschuwt iemand de persoon die me nu al gaat waarschuwen?

Nou, laatste todo voor deze week: leren accepteren dat de mogelijkheid dat we de cure _NIET_ op tijd vinden toch aanwezig is. Volgens sommigen is de kans daarop zelfs groter dan de kans dat ’t middel wel op tijd gevonden gaat worden. Hey, denk ik dan, als er witte wijn uit Zeeland kan komen, dan zijn de wonderen de wereld nog niet uit, toch? Hope. It’s not a strategy.