ALS Dan Toch

.. en ook niet in een email. Ik ben te nl. moe om een mooie update te schrijven. Twee nachten 14 uur per nacht getukt en nog steeds aan het gapen. Het is een losse verzameling paragrafen geworden.

"Have you ever been punched in the face?", I ask him. Not out of malice – out of curiosity. I find myself going back to that particular consult meeting a lot. The first neurologist to tell me what he thought that it was. At the end of the meeting I get up and wonder how other people would have reacted to news like this. I used to be somewhat of a subject matter expert on anger, even though I feel absolutely none during that meeting, but I wonder, so I ask – have you ever been punched in the face. He's standing up as well, I think he's as tall as I am, he was about to come round his desk, gives me a look of acceptance, sadness, curiosity and some kind of respectful bedside manner that some doctors (the type I get along with) boot up with each morning and asks: "Is that about to happen, then?". Almost like he would have gladly taken it on the chin if it would have made me feel better. Most likely I'm romanticising (is that a word?) this memory, but it's a nice thought, though. I never used to understand those scenes in movies where the hero comes to tell the lady that something horrible happened and then she starts to beat him in frustration and then he just lets it happen – I used to shout at the screen: she's beating you! why do you let this happpen? I never used to get that. I get it now.

Het wordt allemaal langzaam wat rustiger, het lukt om het wat beschouwender te zien, om niet alleen te roepen "het leven gaat door hoor!" maar ook te kunnen zien dat dat voor andere mensen ook daadwerkelijk gewoon echt zo is, ook al lukt het me nog niet altijd om daar begrip voor op te brengen. Het lijstje namen waar ik goede raad van kan incasseren is nog altijd vrij kort (wel groeiende). Het is, geloof ik, een pijnlijke tijd geweest, de afgelopen weken, en als je dicht bij me hebt gestaan is de kans aanwezig dat je daar gewild of ongewild een tik van mee hebt gekregen, als je op een landmijn liep die ons beiden pijn deed. Tsja. Als ik me echt sorry voel zul je het ook wel gehoord hebben, of komt het nog.

Het is ook wel een beetje een drukke tijd geweest. Het lijkt me niet heel waarschijnlijk en grote kans dat het totaal niet past in het beeld dat jullie van mij hebben maar ik denk dat ik toch moet waarschuwen voor de mogelijkheid dat het misschien optioneel zo kan zijn dat er wat meer afgebeten is dan er verkauwd kon worden in korte tijd. Eerst maar eens even pauze dus. Het reservoir van stilte weer aanvullen zodat ik misschien wat meer vanuit wijsheid in plaats vanuit instinct kan gaan handelen. Zodat ik weer wat kan incasseren als iets in het verkeerde keelgat schiet.

En, mensen, het is alweer september. De pepernoten liggen alweer in de winkel. Fucking september. Je weet hoe dat gaat met september – voor je het weet is het kerst, en dan eh hop, het is koninginnedag, en zo weer een jaar voorbij. Poef. Je kunt het wel proberen vast te houden, zoals je mist kunt bewaren in een potje. Voor je het weet is je leven voorbij.

Mijn rechterhand wordt toch wat minder. Of het is tijdelijk. Ik doe al weken geen push-ups meer. Bang om het resultaat te weten of bang dat het slecht is of te druk of gewoon op zoek naar een excuus om niet buiten adem te hoeven zijn (lui dus).

Mijn linkerhand begint ook. Kramp in mijn duim. Kan toeval zijn. Kan ook zijn dat het migreert. Ik lijk er zo kalm onder te blijven – en tegelijk word ik er wel een beetje chagerijnig van, een beetje stil, een beetje moe. Deze shit vreet aan je op meerdere levels.

Ik realiseer me bij het mopperen over mijn vingers dat ik eeder zei: liever geen handen en wel een stem dan geen stem en wel handen. Mijn stem deed het redelijk goed vandaag. De "bargaining"-fase is aangebroken. En toch: in hoeverre heb je onbewust invloed op wat er gebeurt? Heb ik dit aangeroepen op een of ander kosmisch vaag niveau waar ik niet in geloof? Uitgenodigd toen ik "toe maar" zei op het kussen? Mijn vader zei wel eens: sommige mensen willen niet beter worden, en die genezen dan ook niet of nauwelijks. Het omgekeerde zal ook voorkomen. Zelfs de meest hardcore medicus zal moeten toegeven dat er een verband is tussen je geestesgesteldheid en je gezondheid. Eric is winning is ervan overtuigd dat je met vitamines en gezuiverd water je ALS te lijf kunt. Velen die hem geloofden kunnen dat niet navertellen. De ene wel en de andere niet. Is mijn, wat zeg ik, ons!, gevecht, er minder zinvol door?

Af en toe glipt er nog wel eens een stream of consciousness zin tussendoor. Zoals: ik zit laatst in de wachtkamer, bij het ziekenhuis, afspraak met de prof, over de trial, zie een man uit een deur komen samen met een vrouw en een plastic zakje met buisjes, hetzelfde zakje plastic buisjes denk ik nog, realiseer me: exact dezelfde kamer als waar ik zat, die dag, hij wordt nu naar de bloedprik gestuurd voor zeventien buisjes, doe direct een kraan in je arm haha, en hij maakt zich zorgen, ja het is ook maandag, dat is diagnosedag, en straks komt hij terug, en dan zeggen ze het hem, want dat doen ze hier, they pass out fucking DEATH SENTENCES for fuck..en dan zie ik; maar dat doen ze wel heel goed, zie maar, als jij een fout maakt in je powerpoint doe je control-z en deze mensen maken bijna geen fouten, weet je nog hoe warm en professioneel die zuster was, bijvoorbeeld, die je belde voor de eerste afspraak, die je dag en nacht terug kon bellen toen je in onzekerheid zat over de trillingen in je lijf, en dat ze elke keer als een boss wist hoe je te kalmeren, jij veeleisende lastige beroepscriticus, je kon niets vinden wat ze verkeerd deed, ze wist precies te doen wat de situatie nodig had, en dat is alleen nog maar die zuster, op een plek als deze werken alleen mensen die echt excellent zijn in wat ze doen, die dagelijks omgaan met leven en dood, dagelijks moeten omgaan met dit soort mensen, die dit nieuws moeten brengen, jezus christus, en dan denk je automatisch aan het magische talent dat de mensen om je heen hebben om zoveel moois te laten zien, kijk maar, we zijn er, voor jullie, die manieren vinden om in onze shock en paniek door te dringen met iets kleins, iets moois, dat laat zien: ik waardeer je en vind je OK wat je nu ook doet, en ik weet niet hoe het is maar ik weet dat ik je iets moois van mezelf wil geven zoals een gelukspoppetje met al het moois eromheen wat ik je maar kan wensen, een boek, een CD, zoveel mooie gebaren, en dat ben je gaan geloven, dat dit (ook) een mooie tijd wordt, en dan is het wel weer vol te houden.

Vandaag het strand van Tarifa. Was hier voor het laatst acht en een half jaar geleden, met Kent en Steph. De eerste keer dat we hier waren moest hij me nog leren varen, de tweede keer was er geen wind. Nu sta ik er en weet dat diezelfde Steph waar ik ooit mee begon nu zo'n beetje de allerhoogste alfaman in dit universum is van gekleurde vliegers tegen de horizon. Niet in termen van de double handlepass kiteloop intoblind trickster maar in de zin dat hij mensen opleidt die mensen opleiden die kitesurfers mogen opleiden. Dat is geen recursieve grap. Hij is vergelijkbaar met een Level 60 Palladin in WoW, oftewel een level 2 Accenture partner. Dat is wel een grap maar zo'n slechte dat alleen Paul hem begrijpt. En Matthijs H. maar die leest dit niet. Morgen als het waait voor het eerst het water op sinds maanden. Kan het niet laten daar bang voor te zijn. Ik merkte mijn hand voor het eerst na een heftige kite-dag. Ik probeer me voor te stellen hoe de voorhoorn eruit ziet, daar waar het misgaat in mijn ruggegraat, en of daar stress op komt wanneer je als een zak aardappelen aan je arm weggeslingerd wordt en in pure tom-en-jerry-stijl halverwege een salto al zo snel het water ziet naderen dat je niet eens tijd hebt om te knipperen voor de zee een poging doet om door je hoofd heen te golven. "auw" mopperen en weer doorvaren – Egypte, ik sprong nooit eerder zo hoog, mijn hoge beknepen keiharde gilletje toen ik zag hoe de horizon omlaag ging had niet misstaan op een bijeenkomst van 16-jarige meisjes die Justin Bieber voor het eerst zien, maar dus, omhoog getrokken aan een trapeze die aan je, ja, ruggengraat vastzit, the heel bone is connected to the ankle bone immers, en kan het niet laten te denken: betaal ik een prijs? Voor onvoorzichtig zijn en al die jaren stress en… Ach, ik stel me aan, morgen gewoon weer oppompen en lekker GENIETEN van het schitterende weer, de warmte, het glijden over het water, het voelen van de wind, het trots zijn op de chick die hoger springt dan ik, het schreeuwen zo hard als je kunt als je bijna struikelt en gewoon doorvaart, de lachkrampen die niet van de ALS zijn maar van het gevoel dat het lukt, dat je met de zee mag spelen, dat ze je toestaat haar te krabben alsof ze een tijger is die even voor je gaat liggen. Life to the max. Zoals het bedoeld is!