ALS Dan Toch
Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!
The Act of Killing
Van de 1870 films die ik een cijfer gaf op the Internet Movie Database waren er acht die een tien verdienden. Tot gisterenavond. Nu zijn het er negen. De aanwinst is “The Act of Killing“, een documentaire waarvan je bij het kijken continu tegen jezelf moet zeggen “Dit is echt. Holy crap. Dit is echt.” Dat effect had de legerdocumentaire “Armadillo” ook, maar dit was nog tien stappen surrealistischer. In het kort: In Indonesie heeft in de periode 1965-66 een massaslachting plaats gevonden die een miljoen mensen het leven kostte. Dat is helaas niet het bijzondere; meer landen hebben een bloederig verleden, met Indianen of Aboriginals of Stalin of Armeniers. Wat bijzonder is, is hoe het land en de daders ermee omgaan. In The Act of Killing vraagt de filmmaker aan de massamoordenaars om zelf hun slachtpartijen voor de camera na te spelen. Het bewoog me tot mijn grondvesten om het resultaat te zien. Stiller dan het holocaust museum werd ik ervan. Dus, filmtip!
Tijd voor een unicorn chaser. Zoe. Iedere ouder schat zijn of haar kind veel te hoog in, blijkt uit onderzoek. Wij niet. Onze dochter is namenlijk écht een genie. En schattig, ook. Kijk, ze doet natuurlijk gewoon de fysio na, als ze om bodylotion op haar hand vraagt en dan mijn been aait – monkey see, monkey do. Ze is vast niet de enige dreumes die op haar eerste verjaardag al begrijpt wat “leg eens terug” betekent – dat is gewoon handig opgevoed van Iris, die gewoon haar sleutes wil terugvinden op de plek waar ze ze gelaten heeft. Er zijn ook andere kinderen van deze leeftijd die weten hoe een grammofoon werkt – wederom, gewoon goed opgelet. Maar, heus, het volgende is uniek: vanochtend hielp Zoe met mij aankleden. Ze zocht twee gelijke sokken en hobbelde naar mijn voeten: “Hoplaa!”, zei ze kernkopgevaarlijk schattig. De verzorgster was onverbiddelijk: “Nee Zoe, die zijn vies, die moeten in de was.” “Was?”, herhaalde Zoe. De eerste keer dat ze een nieuw woord uitspreekt proeft ze het altijd even. “Ja, in de was.” “Okee.”
Ladies en lezers, hand op mijn hart, ze wurmde zich langs ons, liep door de gang, naar de bijkeuken, deponeerde de sokken in de wasmand. Hoe? Wat? Huh? Zestien fucking maanden is ze!! Ik snapte heel dat concept nog niet toen ik zestien jaar was.
Als het af en toe echt ellendig word, schrijf ik een blog, en dan vraag ik me af of ik het wel kan maken om zo te pronken met de rijkdom van ons gezin. Misschien zou ik ze wat vaker moeten teruglezen, want er zijn best wat ellendige momenten de laatste tijd. Dat gedoe met bijna stikken bijvoorbeeld, dat begint te vervelen. Tijd voor actie. Als ik nou gewoon een extra gat in mijn luchtpijp laat maken? Dan kan ik gewoon blijven ademen als ik me verslik. Tracheostomie heet dat. Ik neem gewoon mijn eigen boek mee, en laat elke verpleger (m/v) het hoofdstuk lezen waarin staat hoe het niet moet, dan komt het vast goed. Het Centrum voor Thuisbeademing, dat de regie voert over dit traject, heeft in ieder geval haar leven gebeterd, lijkt het. Misschien ligt het aan mij, dat ik nu wel zie hoezeer ze me helpen. Hoe dan ook zie ik er niet naar uit, mijn laatste kerst en nieuwjaar doorbrengen in een ziekenhuiskameri. Toch is dat precies wat er gaat gebeuren. Sinds een week sta ik op de urgentielijst voor een tracheostomie. Een operatietje om een extra ventiel in mij te zetten, dus. De ingreep vindt waarschijnlijk volgende week plaats. Het duurt maar een half uurtje maar het verblijf op intensive care enzo… enfin, een paar weken ziekenhuis dus.
Dit betekent niet dat ik straks 24*7 aan de beademing zit. Overdag adem ik zelf, snachts aan de machine, net als nu. Tenminste, dat is het plan. Wat het voor de lange termijn betekent weet ik nog niet. Soms, vaak, lijkt het erop dat ik mijn todolijstje af ga maken, inclusief het laatste puntje: doodgaan. Soms niet. Wat een jammerlijke cliffhanger, zeg. Tot de volgende blog!