ALS Dan Toch. Garmt was experiencing ALS

Vrijdagnacht, de laatste gasten van de muziekavond zijn naar huis. Het was als vanouds, er werd eerst lekker gegeten waarna ik muziek liet horen. Late Night Tales van David Holmes duurt ongeveer een jaar, zo betoverend. My Cold Little Heart, Michael Kiwanuka, een fenomenale compositie, prachtig opgebouwd. Een nummertje van Sohn, een missertje van Fela Kuti, een technotrack, etcetera. De favoriete videoclips van Zoe oogsten ook vanavond “Oh!”& “Ah!”. We halen nog even de modulaire synthesizer uit de kast, maar de belangrijkste module ontbreekt: Roland de Hongaar. Zonder hem krijgen we slechts basisgebliep uit het apparaatje, in plaats van klanken waar Trent Reznor jaloers op wordt.

Het was een goede avond. Ik heb me er doorheen geploeterd en maximaal van genoten, wat neerkomt op bijna niet. Zo gaat het tegenwoordig. Haperende ogen, vastzittende longen, energiegebrek (ik draai op eco-mode), het wordt steeds moeilijker om ergens plezier aan te beleven. Boehoe! In de stilte van deze nacht kijk ik naar de afgelopen weken.

Een aantal momenten valt op. Het gesprek waarin hopelijk definitief tot me doordrong dat mijn pijn mijn last is, en dat ik niet kan blijven verwachten dat anderen die meedragen. De start van het bundelen van het tweede boek, in samenwerking met zoveel trouwe vrienden. Altijd moe zijn. Het onderhoud met mijn zenleraar, die zei: “Meester Ryokan zou trots op je zijn!” Groot compliment. Ik antwoordde, “Ik niet.” en huilde. De derde verjaardag van Zoe! Mijlpaal voor haar en ook een beetje voor mij, en ook haar laatste verjaardag die ik mee zal maken. Oeh. Het gesprek met een vriendin die vroeg hoe ik me nou eigenlijk voelde? “A failure,” was m’n oprechte antwoord. De brief van Anne Jan, ontvangen in januari, die ik nu herlees. Hij kent mij, tot in m’n haarvaten en m’n gekneusde brein, en vertelt me via die brief dat het niet van mij is, dat gevoel van failure, dat onvermogen om langer dan een kwartier tevreden met mezelf te zijn. De overtuiging dat ik nooit goed genoeg ben is een demon. Niet wie ik ben. Zie, het wordt een stem, in plaats van een overtuiging. Ik klamp me vast aan zijn brief. Het is een laatste kans op vrede met mezelf. What are friends for? Well, ze redden je leven, bijvoorbeeld.

Ennieweej. Ik draai om de hete brij heen. Wat me écht bezighoudt is wat eergisteren gebeurde.

Woensdag is een mooie fijne zomerdag voor iedereen die bewegen kan. Ik heb een deprimerende dag en vertel dat Iris als ze thuiskomt van een middag met familie in de groene grote tuin van haar neef. De foto’s van die tuin met spelende kinderen herinneren me aan de woonboerderij waar we opgroeiden. Foto’s. Ik vraag en ontvang ze van vrienden op reis, zie hoe ‘buiten’ eruit ziet, hoe ze genieten, samen. Ik zit meer binnen dan een gevangene. Reizen, samen buiten zijn, genieten, het is een moeilijk te realiseren droom. Het best mogelijke is genieten van andermans genot, maar soms is het ook gewoon zwaar deprimerend. Dat vertel ik allemaal aan Iris, tot ik me realiseer dat dat ook geen doen is, thuiskomen bij een chagrijnige pessimist. Ik bied mijn excuses aan, Iris zegt “Dat geeft niet.”

Mijn eerstvolgende herinnering is het zicht op twee ambulancemedewerkers in onze woonkamer. Ik kan me niet concentreren en tikken lukt niet. Er is consternatie die ik niet begrijp, ik volg het allemaal niet. Ze vragen of ik naar het ziekenhuis wil voor onderzoek. Vorige maand reed ik ook naar de IC in een ambulance (uit de hand gelopen urineweginfectie) en dat was zo belastend dat ik weiger. Oké. Ze vertrekken. Wat doen mijn ouders hier? Ik ga naar bed, ik snap niets.

Iris heeft de tussenliggende periode wel meegemaakt.

Garmt valt wel vaker in slaap tijdens een gesprek dus ik ben niet beledigd als hij wegdommelt. Ik rommel een beetje door en na een half uur wil ik ook naar bed gaan en probeer Garmt wakker te maken om hem dat te vertellen. Ik leg mijn hand op zijn schouder en zeg zijn naam. Geen reactie. Ik schud eraan, roep zijn naam. Niet wakker te krijgen! Ik haal de verzorgster, die het ook vruchteloos probeert. Ze zoekt een hartslag in zijn pols. Ze vindt er geen. “Hij is er niet meer Iris, hij is weg…”, zegt ze. Garmt is dood.Het volgende kwartier is niet te omschrijven.

Dan, in zijn andere pols, voelt de verzorgster een heel zwakke hartslag. Niet dood. 112 bellen!! De ambulance komt snel en constateren normale bloeddruk maar krijgen hem niet wakker. Ze schijnen met een lampje in zijn ogen: minimale pupilreflex. Na overleg met het UMC en neuroloog besluiten ze om Garmt klaar te maken voor transport naar het ziekenhuis. Ze vragen mij, Iris, of ze moeten reanimeren als zijn hart onderweg stopt. Ik geef het antwoord dat Garmt later bevestigt als het goede. Ik ga even zitten en tril ik over mijn hele lijf. Het duurt een kwartier voor ik weer kan staan. Garmt is dood. Garmt is niet dood. Garmt is misschien nu dood aan het gaan. Garmt is misschien hersendood??

Zijn ouders zijn intussen onderweg naar Utrecht en zijn zus Reneke op de hoogte. Er wordt een infuusnaald geprikt voor onderweg, standaard procedure. Hé. Er gaan twee oogjes langzaam open. Garmt is weer bij kennis, hoewel die kennis nogal beperkt is. Hij kan geen coherente zin schrijven, zakt voortdurend weg. Wat is er van hem over? Hij wilt niet naar het ziekenhuis. We gaan samen naar bed. Ik dacht dat hij dood was. Hij heeft eerder gezegd dat het hem liever overkwam dan dat hij ervoor moet kiezen.

Dit was dus de generale repetitie…

Begrijpt iemand hoe dit voor Iris is?! Iemand?

Wat me vooral bezighoudt aan deze ervaring is hoe gevoelsarm, bijna onverschillig ik reageer. Was het goed geweest als dit het was? Er is niet meer zoveel te halen en te brengen in dit bestaan. Het is nooit klaar, dus misschien was het wel goed geweest, zo. Dat houdt me bezig. Donderdagnacht biedt een engel aan me te verlossen in mijn slaap. Mijn antwoord luidt: “Vraag het me morgen nog maar eens.” Morgen is nu. Een geslaagde muziekavond die me nog uitgeputter maakt waar ik bijna niet van heb kunnen genieten. Het werk dat nog niet af is, ik kan er vast nog een paar brieven uitpersen. Ik heb nog een paar laatste beloftes in te lossen. Ik moet nog naar Lowlands en de City Swim. Zoe verdient nog tijd met haar pappa. Er zijn nog genoeg details vast te leggen. Ik heb er de kracht niet meer voor! Of wel? Ik ben een fucking blog aan het tikken, midden in de nacht. Gisteren was ik nog totaal knock-out. De laatste loodjes wegen het zwaarst, dus laten we dan maar snel beginnen, zodat het af komt voor het voorbij is.

De engel verschijnt weer. “Nee. Dankjewel, maar nog even niet. Tot ziens, amigo.”

Lang geleden, toen ik single was, joeg ik maandenlang op een blonde bijzondere scharrel (niet Iris). Op onze derde en laatste date bracht ze een cadeautje mee: IV, het vierde album van Led Zeppelin. Net als mijn eerste CD van Leonard Cohen, ook een cadeautje, bleef hij jaren in de kast staan voor ik hem begon te luisteren. Een bevriende bassist vertelde dat het laatste nummer van dat album, When The Levee Breaks, een favoriet van hem was om na een stressvolle dag voor het slapengaan te hard te draaien. “Die drums, man!” Ja, die drums. Jaren later kreeg ik tijdens gitaarles inzicht in en veel liefde voor het spel van Jimmy Page, van Led Zeppelin dus, die in de rockdocu It might get loud vertelde dat die drums waren opgenomen in de centrale hal van een groot landhuis. Vette akoestiek! Revolutionair voor die tijd, andere bands raakten geïnspireerd en namen vervolgens hun drumstel op in een liftschacht, bijvoorbeeld. Luister naar die drums en je hoort de dijk breken. (Sla de versie van Bob Dylan vooral over, trouwens. Hij maakte 35 jaar na Led Zeppelin’s meesterwerk een liedje dat op dezelfde bluessong uit 1927 gebaseerd is als en laat daarmee horen dat gelijke ingrediënten niet per se tot een gelijkwaardig eindproduct hoeven te leiden. Zijn versie is een rozijn terwijl Led Zeppelin van dezelfde druif een geweldige wijn wist te maken.) Luister naar de drums!

Dat stuk tussen haakjes verdient een korte toelichting. Een van de eerste dingen die me richting Zen trok waren de boeken van Janwillem van de Wetering. Die boeken vertellen over zijn reis naar Japan, zijn ervaringen in kloosters en met zentraining. Hij maakt geregeld het instituut en symbolen en eigenlijk alles aan Zen belachelijk. Een goed voorbeeld daarvan vindt hij in een overgeleverde belevenis (uit de tiende eeuw) die thans als koan fungeert: “Een monnik vraagt meester Ummon, ‘wat is boeddha?’ waarop Ummon antwoordt, ‘poepstok’.” Oftewel, er is niks heiligs aan, aan die hele boeddha, niets is heilig en daarmee alles. Mijn beperkte begrip in ieder geval. Dat zorgde voor een heel benaderbare boeddha. Ik ben opgegroeid met christelijke kerkdiensten, preken en psalmen en hoge echoende kerken waar je moest fluisteren uit respect voor God, met een hoofdletter en onoverbrugbare afstand tussen Hem en mij. Geen gozer waar je nou gezellig mee gaat kletsen of zo. Veel later heb ik wel iets meegekregen van het nut van nederigheid, dat eigenlijk vanzelf komt als je durft te gaan zien hoe ontzettend nietig je bent, maar dat is een les voor gevorderden. Niet een beginpunt dat je er eerst instampt, voor mij werkt dat niet. De vrijheid om alles belachelijk te maken, alles ter discussie te stellen, elke keer mijn leraren te vermoeien met alweer dezelfde basisvragen, dat leidde tot overtuiging. Ergo, Bob Dylan is een muziekgod én een poepstok.

De zon schijnt, tegenwoordig. Mijn veertigste verjaardag was een ouderwets festijn en er gebeuren veel fijne dingen. De relaties met Iris en Zoë worden dieper en intiemer. Ons huwelijk heeft een dikke dip overleefd en we praten nu regelmatig, zijn ontzettend samen ouders van onze dochter en doen deze laatste fase echt samen. We hebben een oppas gevonden zodat ik tijd met haar kan doorbrengen zonder Iris erbij. Hoe leuk gaaf fantastisch tof ik ook ben (en wees eerlijk, dat is toch wel heel enorm leuk gaaf fantastisch tof), ik verlies het toch altijd weer van haar moeder (baas boven baas), dus tijd samen met Zoë zonder mamma zorgt voor verdieping. We zijn steeds meer dol op elkaar, er is steeds meer tussen ons. Daarmee groeit ook het besef dat ze verdriet zal hebben als ik vertrek. Dat is een blinde vlek van me, het idee dat anderen zullen treuren. Ik vermoed dat de gedachte dat ik na mijn dood nog pijn veroorzaak te lastig voor me is. Het valt echter niet te ontkennen als Zoë zo duidelijk blij met me is. Shit.

Er komt vrede en leegte. Zoveel moois omringt me dat het raar is om een hoofdstuk te schrijven over een dijkdoorbraak. Die is er wel, ik zie de scheuren nu ontstaan en voel het water al tot mijn lippen stijgen. Het is al heel lang duidelijk dat die dijk gaat breken, maar met pure wilskracht en heel veel hulp is het nog lang goed gegaan. Gewoon door blijven leven, met alles wat dat inhoudt. Voor een groot deel is dat: grenzen oprekken en er daarna overheen springen, het diepe in, altijd op zoek naar het nieuwe. In allerlei vormen. Vooral in je werk. Het leven is het interessantst aan de randen en als je die niet wegduwt komen ze steeds dichterbij tot je vastgeroest wordt. Daar moet je jezelf aan geven, aan dat streven, net zoals de sushichef Jiro (die al 79 jaar in het vak zit, hoezo pensioen, kijk de documentaire) zegt. Oké, alles met mate, hij is een beetje monomaan – zijn kinderen riepen op zondagochtend “Mam, er ligt een vreemde man in je bed!” – “Nee, jongens, dat is je vader.”

Ennieweej, dat je je dus moet geven aan je leven. Doen, volledig. De beloning komt vanzelf wel. Dat is niet alleen een zenwijsheidje, het is ook wat de meest succesvolle mensen die ik ken me hebben verteld. Succesvol en gelukkig is natuurlijk niet hetzelfde, maar voor mij draagt succes wel bij aan gelukkig zijn.

Nichtje Arta is op bezoek, meegereisd met zus Reneke uit Australië. Ze is een paar maanden jonger dan Zoë en zag me voor het eerst in een jaar. Hij is ziek, zegt Reneke als ze doorkrijgt dat ik niet heel veel beweeg. “You need to fix him!”, schreeuwt ze verontwaardigd. De volgende ochtend vraagt ze, “Is he fixed now? Why not?!?!” Arta is twee jaar oud en bezit nu al genoeg skills om bij Accenture te werken als managing director.

Ik was ook zo. Altijd fixen, wat dan ook. Een half jaar geleden kreeg ik spitsvoeten. Hop, op zoek naar een oplossing. Twee maanden lang elke paar weken naar de gipsmeester van het UMCU (waar ik inmiddels wel dik tevreden over ben!, nu de inspectie nog) om mijn voeten terug te duwen in vorm en dan snel gips er omheen te laten drogen. Het werkte best goed, een paar maanden dan. Tegenwoordig ben ik uitgefixt. Ik heb pijn als ik lig, in mijn schouder, alsof er een lucifer onder gehouden wordt. Ik wacht tot de pijn vanzelf wegsterft omdat ik het teveel moeite vind het uit te leggen aan de verzorging.

Wat doe je dus wanneer de dijk breekt en je de opgestapelde pijn ineens niet meer aankunt? Als je voelt dat het geen tijdelijke dip is maar je het gewoon niet meer vol kan houden? Als je levenslust toch opraakt? Als er dagen komen dat je er geen zin meer in hebt, dat je niet meer wilt, niet meer kan? Ik bedoel… Bijvoorbeeld. De spasmen worden heftig genoeg om het slapen te verhinderen. Met veel concentratie kan ik ze tegengaan. Ontspannen kost dus energie die ik niet heb. Parkinson moet pas écht een bitch zijn, zeg. Of, dezelfde zorghandelingen die ik al jaren onderga, zoals ontcuffen, dat qua ongemak en pijntjes het ruim wint van een brazilian (don’t ask), elke dag twee keer, gaat nu ineens onder m’n huid zitten. Het was sinds januari 2016 oké en nu ineens niet meer. Mijn benen voelen sinds kort alsof ik een halve marathon heb gerend (op zich mooi meegenomen, andere mensen moeten daar een halve marathon voor rennen). Niemand begrijpt me, boehoe, zowel in directe communicatie als hoe het is om weg te glijden uit de maatschappij. Stuk voor stuk zijn al die dingetjes (ik heb een waslijst, hoor) best mee te dealen. Ik word gevloerd door lilliputters, of een horde mieren. Genoeg druppels water om een dijk te breken.

Ik hoorde laatst dat een ernstig zieke man mijn blog las om inspiratie op te doen en moed te vinden. Dat is zo mooi dat ik aarzel met dit hoofdstuk. Als de dijk breekt en de eenzaamheid, machteloosheid, frustratie, noem maar op, als die je teveel worden, hoe kan je daar een inspirerend verhaal van maken?

Door met een weloverwogen krachtige aanloop over de laatste grens heen te springen. Ook dit moet je vanuit kracht kunnen doen. Niemand wil sterven, maar als het onvermijdelijk is, kun je het maar beter goed doen, met een lach. Ik wil tevreden en blij doodgaan, potverdorie, en dat gaat me nog lukken ook. Mijn leven is pas compleet als dat gelukt is. Ik ben in de uitzonderlijk luxueuze positie dat ik daar naar toe kan werken, al was het ook gelukt als ik op mijn tachtigste uit de bocht was gevlogen met een oldtimer Porsche (doodgaan in auto’s kan binnenkort niet meer). Nu wordt het een laatste looping met een straaljager, driekwart rond, verticaal de grond in.

Ach, hier schrijf ik al jaren over. De dagen dat ik niet aan de dood dacht het afgelopen anderhalf jaar zijn in de minderheid. Dit is gewoon de zoveelste stap in het proces van aanvaarden en beslissen. Misschien vat ik ze nog eens samen, als overzicht van de stappen naar euthanasie. M’n verhaal wordt repetitief, tijd voor een wending – of een einde.

ALS Dan Toch

Gedenkplaats

Doneren

Latest post

Teardrop

When The Levee Breaks