Back

Get it on, I’m lonely (but I ain’t that lonely yet)

Rumors of my death have been greatly exaggerated. Die uitspraak heb ik vast eerder gebruikt, ik zeg hem nu tegen mezelf. Of, beter. Grinderman: “Kick those white mice and baboons out / Kick those baboons and other motherfuckers out / And get it on get it on get it on

Oftewel, niet te snel weglopen oké, jawel ik ben er nog. Don’t leave. I’m lonely (but I ain’t that lonely yet).
Genoeg muziek. Ik zei laatst tegen een vriend, de depressie is voorbij, nu kan ik me weer gewoon normaal klote voelen. Klinkt cru, maar het is echt heel anders. Er blijft genoeg te zeuren, ik spaar jullie niet, nooit eigenlijk. Het goede nieuws is dat ik toch nog een keertje naar de zon ben gedraaid in mijn straaljager op automatische piloot.
Die straaljager vloog losjes door de lucht, 36 jaar lang, tot hij geraakt werd door een raket. Eerst een zweefvlucht, waarin de piloot gewichtloos was, toen een schroevende duikvlucht op weg naar de grond. Licht, donker, dan weer zon, dan weer uitzicht op de snel naderende grond. Allemaal waarschuwingslampjes, alarmen, gepiep, kabaal, steeds meer systemen gaan kapot, je probeert wanhopig bij te sturen, alles in te zetten, iedereen roep je erbij, de grond komt steeds dichterbij, het vliegtuig blijft maar om zijn as tollen. Je kijkt uit je cockpit en ziet verschrikte, verdrietige, overspannen gezichten die je vergezellen zolang ze kunnen. Het wordt penibel, daar komt de grond, je doet je ogen dicht voor de crash…
Je wordt wakker. De automatische piloot heeft ingegrepen en je een tracheotomie bezorgd. Nu rolt het vliegtuig gestaag door, nog steeds draaiend om zijn as, vlak boven de grond. Dat blijft een jaar zo doorgaan tot je ineens in een grot blijkt te vliegen. Dat sucks. Het is pikdonker, je kunt niets doen, zien of voelen. Kut. Je overweegt de schietstoel, maar het is nog te vroeg. Je denkt een paar keer het daglicht in de verte te zien, maar het komt niet dichterbij. Ineens vlieg je weer buiten. Eerst ondersteboven, dan draai je langzaam naar een mager lentezonnetje toe. Phew! Gered, soort van.
Het nieuws van nog een paar systemen die op uitvallen staan incasseer je met een grijns, maar een uitdaging kan je er niet meer in zien. Het lijken zulke triviale dingen: je hoofd kan bijna niet meer de knop indrukken waar je je rolstoel mee stuurt, hulp roept, je houding verstelt. Je oogproblemen waren in een klap verdwenen toen je nieuwe sensor kwam, wát een verlichting! Vier maanden later kruipen ze weer terug, chronische vermoeidheid van je kleine oogspiertjes. Etcetera. Kleine dingen die heel groot zijn voor iemand die opgesloten zit in een miniwereldje.
Vooral: geheugenverlies. Ik blijf maar vergeten dat ik aan het doodgaan ben, deels door de steeds wanhopigere queeste naar restjes plezier en genot, deels door, eh, gewoon, menselijkheid. Het karwei van afronden voor je dood bent, netjes sterven, STERF, GODVERDOMME!, is een titanenstrijd. Niets is zo moeilijk als dit geweest, nooit. Brieven aan Zoe, een nette nalatenschap, m’n tweede boek klaar, vrede met mijn omgeving en het lot, genoeg teruggegeven, ok, dan, dan is het tijd voor de schietstoel. Als ik niet crash voordien, met m’n straaljager de grond in. Ik vergeet het alleen steeds, dat ik onderweg naar en vlakbij de dood ben, zei ik dat al?
Dat karwei is wel nuttig, het is zelfs het laatste nut dat ik mezelf vind hebben. Plus, het houdt me in leven. Zonder nut is er geen bestaansrecht meer, of misschien is het juist wel een bevrijding, dat ik dan eindelijk vredig kan gaan. Zen is dit niet met me eens, ik hoef helemaal geen nut te hebben, daar zijn mijn leraren heel duidelijk over geweest. Die les heb ik me nooit eigen kunnen maken, helaas.
Ik val in herhaling, denk ik, ik kan het me niet zo goed herinneren maar als ik een paar blogs van vorig jaar of twee jaar geleden lees denk ik: joh, dat is me op het lijf geschreven, precies waar ik nu! mee worstel! Niet zo enorm veel progressie dus.
Zo! Adem effe in, diep, en uit. Dit is dus hoe het er momenteel uitziet, het leven en de struggle van deze ALS patiënt. Ergens heel gewoon. Ik zag beelden van een documentaire over Fernando Ricksen, ook een ALS-ert, zij het minder gevorderd. Lisanne heeft ons gefilmd, de afgelopen jaren, en ik wil wedden dat ze exact dezelfde beelden als uit die documentaire heeft, met dezelfde uitspraken, dezelfde doordoordoorgaan mentaliteit, dewereldmoetmijnverhaalzien drang. Alleen dan met een knappe roodharige jonge god ipv een kapotte voetballer, maar alla (meewarige gedachte: ach, Fernando toch, you ain’t seen nothing yet, natuurlijk is het leven nog oké als je nog kan eten, praten met je vriendin, bewegen, lopen, ruiken).
Het verhaal ALS is verdrietig generiek te noemen, en eigenlijk geldt dat ook voor jou en mij, lezer. Wij hebben allebei een schop nodig bij tijd en wijle, we hebben het allebei wel eens zwaar, ieders lijden is relatief aan zichzelf. Wij zijn hetzelfde, of je het nu wil of niet. Tenminste, ok, er zijn ook verschillen, tuurlijk, ik vind het soms lastig me in te leven in jouw carrièrekansen als ik worstel met depressie, ongemak, pijn, naderende dood en een onzinnige straaljager metafoor. Omgekeerd is dat vast ook zo. Daarom wordt het steeds eenzamer hier, dus kijk ik naar wat ons bindt in plaats van scheidt. Oké, dat doe ik inderdaad niet vaak. Okokok, dat ga ik doen. Ja. Dit geschrijf is al jaren meer een peptalk voor mij dan voor jou, duh.
Nog steeds heb ik niet te klagen als ik mijn zegeningen tel. Ik hoef maar een kik te geven of ze verschijnen: collega’s, vrienden, hulpverleners, geliefden. Berend kan op een maandag tien miljoen strategieën bedenken voor de afdeling die hij leidt, of hij komt langs voor koffie, hier. Gert vertelt straks over de rally waar hij nu aan meedoet. Steph probeert m’n tech trouble te fixen als ik hem roep. Gib komt nog steeds regelmatig peptalken, heel soms komt een Belangrijk Persoon tegen me aan praten en doet hij of zij alsof mijn opmerkingen waardevol zijn. Otto en Jaap lezen me voor, respectievelijk spiritualiteit en filosofie. Tjarda kijkt een film met me, ligt tegen mijn stoel en geeft kusjes op mijn bewegingloze arm. We zeulen me naar de bios, François neemt vrij voor een wandeling in de natuur. Zennies komen mediteren en zeggen dingen die hoop en kracht geven. Ik geniet in het park van de zon en een biertje, met een vriendin. Menko en Ilias bedenken al weken een manier om me in zijn nieuwe auto te krijgen zodat ik kan zeuren over de beste speakers ooit in een auto gepropt. Ik kan uren zo doorgaan en de beste categorie heb ik nog niet eens genoemd: naar de Geertjeshoeve als gezin, bijvoorbeeld. Die verhalen hou ik voor mezelf, ik ben al pornografisch genoeg over ALS.
13 replies
  1. Jos Salutary Moonlight Vries Spaans
    Jos Salutary Moonlight Vries Spaans says:

    Owww Garmt,

    Ik val altijd stil als ik je lees.

    Wat zeur ik, op mijn bijna 60ste..

    Over opgebrand zijn van 42 jaar werken in de geestelijke gezondheidszorg,

    Van gedumpt te zijn door een k#interim directeur die al weer verder is naar haar volgende k#klus carrière maken…
    Bezuinigen op personeel en mij dus erbij…

    M’n hypotheek die ik niet meer kan betalen,…
    M’n man Paul die 23 maart even me verraste met 2 hartinfarcten… en nu voortklautert op een stijle helling…van herstel en totale herbezinning….

    Wat zeur ik..als ik jouw snoekduiken lees richting donkere aarde….

    Schaamte overvalt me keer op keer…

    Niemand maar dan ook niemand zit in jouw stoel…nemand kan zeggen dat ie weet wat jij doormaakt….

    Honderden mensen sprak ik, steunde ik de afgelopen 42 jaar….allemaal in hun eigen stoel…in snoekduiken worstelend om weer op koers te komen….vaak tegen beter weten in…..en ik maar spreken over lichtpuntjes…humor inzetten als hinkelen met de hoop….

    Tegen neerstortende straaljagers is geen Zen bestand. Alle prachtige Darmatalks ten spijt….niemand staat zit ligt in jouw plaats.

    Zen
    Daar is geen antwoord
    Geen klank
    Geen weerklank
    Geen kracht of kruid
    Tegen opgewassen
    Zijn tranen slechts
    Verkoeling
    Als stoom die de laatste
    Plooien van liefde strijken.

    Voor jou 🙏
    Met liefde
    Jos de Vries Spaans

    Reply
  2. Hermien
    Hermien says:

    Ik herken je pijn en eenzaamheid, je steeds kleiner wordende wereld. Ik zou je zoveel willen zeggen, maar weet niet hoe en wat.
    Mijn zoon stierf 3 april jl aan ALS. Hij heeft 3 jaar lang niet kunnen en willen geloven dat zijn diagnose juist was. Ondanks die frustratie heeft hij geknokt voor een humane dood en is zijn laatste grote wens is in vervulling gegaan. Hij heeft zijn jonge gezonde organen, na eurhanasie, kunnen doneren waardoor andere mensen weer verder kunnen leven. Een kans die voor hem niet bestond.
    Ik ben trots op hem en mis hem verschrikkelijk.

    Reply
  3. Nico
    Nico says:

    Garnt, ik zit in hetzelfde schuitje en begrijp wat je meemaakt, opgesloten zitten in je eigen lichaam! De voor iedereen onbegrijpbare frustratie, pijn en afhankelijkheid zou menselijkerwijs verlicht moeten worden door warme, aangepaste zorg! Wel, helaas ik moet me aanpassen aan de zorg!!! Zelfs een brief van mijn dochter wordt niet gehoord! Euthanasie komt steeds dichterbij in mijn gedachten. Ook al leef ik alleen, mijn kinderen zijn alsdantoch mijn motivatie om door te vechten!

    Reply
  4. Jan en Marianne van der Vorst
    Jan en Marianne van der Vorst says:

    Lieve Garmt,
    Bedankt weer voor je berichten!! G E W E L D I G zoals jij schrijft. Fysiek achteruit gaan is OK (eigenlijk niet dus), maar je schrijverskwaliteiten (en alles wat daar bij hoort) blijven overeind. Dankjewel Garmt.

    Reply
  5. Walevska
    Walevska says:

    I went to an Escher exhibit this weekend – thought of you, as not only was he a fellow dutchman, but it seems to me that he was inside himself, looking out, in search of wisdom, a quirky mixture of introspection, analysis, artistry and connectedness.

    “To have peace with this peculiar life; to accept what we do not understand; to wait calmly for what awaits us, you have to be wiser than I am.”

    Thank you for your own wisdom, artistry, and willingness to connect!

    Reply
  6. Ria Mertens
    Ria Mertens says:

    Beste Garmt, in mijn ogen ben je een man met een missie. Maar dan wel een missie waar niemand vrijwillig voor zou kiezen. Met je verhalen inspireer je echter mensen, je geeft moed, geeft hoop waar het onmogelijk lijkt en leert ons nederigheid. Zoveel is mij duidelijk: Met een droomcarriere en leven tot je 100 bent zou je nooit zo’n waardevol persoon kunnen zijn dan je nu voor velen bent. Dank je wel en blijf genieten van je mooie momenten met Zoe.

    Reply
    • Jet
      Jet says:

      Hier ben ik het zó mee eens…. Ik ben zo’n vergeten ex ACN collega die dacht laat ik m maar niet feliciferen want Garmt kent mij sowieso niet maar natuurlijk had ik t wel moeten doen, ook als vreemden mag je elkaar het beste toewensen! En Garmt, ik blijf ze lezen je blogs en ongekend wat leer ik ervan… Dankjewel daarvoor!

      Alle sterkte aan Iris en Zoë en je andere geliefden naasten om je heen, om deze rollercoaster mentaal ook vol te blijven houden.

      Ik wens je liefde en nabijheid toe!

      Hartelijke groet, Harriëtte Lokken-Vahl

      Reply

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *