ALS Dan Toch
Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!
Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:
https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/
Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.
https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282
A George Michael lyric, of all the things to start with, but I couldn’t get it out of my head as I was walking across the square just outside our office today. Later that afternoon I came up with “I’m free…. to do whatever” but it’s not like the guys from Oasis are much of an improvement, character-wise, over George Michael.
So, freedom. To do whatever I want. If it sounds too good to be true – it’s probably Accenture.
After the diagnosis I had some concerns around what would happen with my job – the insurance that pays out to Iris if I die while employed is based on the clause "while employed”. That isn’t strictly speaking a guarantee: Accenture has the right to fire me if I’m ill for two years. Depending on social security isn’t that bad but still represents roughly a 50-60% paycut. So I was worried about that and some other details and I felt a bit nervous going in to the meeting with HR and my manager to hear what the result was.
The big one first – Iris’ “pension” is secured. I have it in writing here with me in a letter, signed and stamped, no-one will take this away from me: Accenture will do whatever it takes to make sure that once I do pass away Iris will receive a seriously good annual payment for the rest of her life.
Then the next big one. Whatever happens I will get my full salary for at least the next three and potentially five years to come. Maybe even more, depending on some technical details. That's more than twice what Accenture is obliged to do by law.
Another big one. I am relieved of all responsibilities: Accenture expects nothing more of me for the rest of my life. Lots of consideration has gone into this from their side and it took a good half hour before I really understood it. My manager never wants to be in the position where he has to say “Hey, Garmt, you were supposed to do this” – I have enough to worry about. I can spend the rest of my working life doing whatever I want, with full access to all of Accenture’s means and methods (and lease car and phone), their suggestion being: work to build your heritage that kicks ALS in the nuts. I can go kitesurfing or I can continue working. It’s just likely that I won’t get responsibility for a budget or a team anymore as that is considered stress they don’t want me to have. Accenture is giving me a platform to do whatever I want and wants to protect me from the workaholic within. Any other details are also covered.
I walk across the square in the sun, slower than I have ever walked, feeling lighter and more connected with the ground than I have ever felt, after hearing all this. I see people around me with frowns and scowls, in a hurry to do something, frustrated by their stress, the things they must, and I think: not me. I am free of all this. I am free to do whatever I want. I knew joining Accenture was the smartest thing I ever did for my career but this is more than anyone had ever expected. It’s a gift that goes way beyond what is considered fair. Gert calls this the dream job, and it has all the character traits of one, but like Sartre theorized: freedom is also…. frightening. He also theorized that hell is other people, but I’ve written enough posts about that already!
I speak to my manager again half an hour later and start to feel uneasy. I’m out of the rat race. I’m no longer striving for the at-the-very-top position. But I’m not broken yet! Which is exactly why they want to give this to me NOW, so I can enjoy all I want _while I can_. I’m free to use the Accenture network to get introduced to the CEO of Google and ask him to fund Project MinE. I’m also free to work on a project if I want. I’m just protected by a few rules that prevent me from doing what got me here – stress myself more than humanly possible. And that makes me feel castrated – like I’ll be a ghost strolling around the office, the guy with nothing to do but polish his job title, even though I know that I’m seeing ghosts and I’ve seen it in their eyes today, all and anything that these guys want is what is best FOR ME. Man I feel so ungrateful, I’m sorry. I’m getting to grips with the realisation that indeed my career is over. This was the top of the hill. In the most recent reorganisation I was made Strategy Senior Manager, all I ever hoped for (well, partner would have been good, but hey) and that is as good as it gets. Is this my pension? Isn’t it common for pensioners to feel useless? This is where I usually end the post with: fuck that, I’ll show ‘em. And I will. I’ve said it often enough: this disease will be sorry that he bit into my arm. Don’t you worry. But this huge gift did make my upcoming death more real and I just need a minute to get over that thankyouverymuch.
…. we need the money. (Better on holidays, van Franz Ferdinand) Maar then again, ik zei eerder deze week al: volgens mij hoef ik nooit meer aan het werk. Hooguit nog heel druk vanalles doen maar dat voelt voorlopig niet als werk.
Ruben, Jos, Fred, Reneke… het was onvergetelijk fijn dat jullie hier waren.
Laatste dag Tarifa. Zoals altijd: de eerste dagen duren net zo lang als een kinderfeestje waar je niet heen wilt (HEEL LANG!) en de rest gaat net zo snel als een weekendje Lowlands (wat! nualvoorbij?). Er is goed voor ons gezorgd hier – mijn buik is zo gegroeid (voorgerecht: entrecote van 400g met een hele gorgonzola van de BBQ, dankjewel Jos) dat hij een eigen naam en persoonlijkheid heeft: we noemen hem Dick, denk ik.
Gisterenavond, kwart over zeven. Overdag is de zee vol met zeker honderd vliegers; nu zijn we met zijn tweeen aan het varen, een anonieme idioot en ik. Iris heeft al anderhalf uur op het water gestaan, ze heeft het koud, wilt naar huis, is op de kant aan het inpakken. Ik moest na het eerste halfuurtje richting de kant om een conference call te doen over Project MinE dus nu wil ik nog even doorgaan. Het gaat zo lekker, ik pop over de golven, mijn kite is precies groot genoeg voor de wind, ik vlieg heen en weer, zo lekker gaat het zelden…. De zee is groot en leeg en verschiet van turqouise naar azuur als je van branding naar diep water racet. Het is Oktober en ik vaar in een shorty, ik voel me voor het eerst in weken een beetje wakker en erbij. Na nachten van veertien uur slaap gaan de oogjes nu weer gewoon zonder wekker na een uur of acht open. De draaimolen start maandag weer, de agenda als vanouds bomvol, maar nu, nu duw ik nog even tegen mijn board en trek ik nog even aan mijn bar. Draai ik mijn kite nog even in een rondje en ben ik tevreden. En realiseer ik me dat Iris het koud heeft en naar huis wilt. Ik zie geen kites meer op het strand; alles is ingepakt. Ik wil zo graag doorgaan maar het lijkt alsof ik de laatste tijd alleen maar doe wat ik wil en Iris wilt naar huis. He's going the distance, she's all alone in her time of need (ik koos die lyrics vorige keer onbewust treffend, lijkt wel). Liever zijn voor Iris, DAT wil ik, ook al voel ik me even in tweeen gescheurd: dit is misschien echt de laatste keer dat ik op het water sta. I've had a nice run, denk ik, ook al sprong ik niet zo hoog als de rest en was het niet zo heel lang, ik heb lekker gekite, ik voel de metafoor met mijn onafgemaakte leven, maar het is mooi zo… ik stuur naar het strand en Iris komt me al zwaaiend tegemoet rennen, het water in. Fuck… ik heb te lang gewacht, ze is boos? Nee, ze zegt: Vind je het leuk? Ga nog even door. Toe maar. Keer om, het water op, ik zie je zo. Ik keer om en vaar een mooie bonus eruit. Er is een engel in mijn leven en ik geniet van haar en ik word met de dag angstiger dat ik niet goed genoeg voor haar ben.
Eergisteren. We zitten op een terras en er komt een bedelaar langs. Ik geef niets – en probeer te voelen waarom niet. Het steekt, al is het maar vanwege de ironie dat het hele ALS-gevecht afhankelijk is van donaties en ik vervolgens een opgehouden hand weiger. Ze kopen er toch maar drugs van. Misschien. Je helpt ze pas echt als je iets anders doet, iets structureels. Misschien. Waarschijnlijk. Netto zie ik vooral een zwerver die verder loopt en die gelukkiger was geweest met een euro dan met een "nee". En in mijn zoektocht naar het waarom niet komt het eerst naar boven dat dat het makkelijkst is. Wel wat geven verlengt de confrontatie met het feit dat die vrouw er slechter aan toe is dan ik, of creert de vraag of ik wel genoeg geef, of geeft me een ingewikkelde "oh dan ben ik trots op dat ik geef maar dat wil ik niet want dat is arrogantie"-vraag – dan liever een houding van "ik doe dit niet uit principe". Ik geef makkelijker als er niemand kijkt. Geven. Dana. Hm.
Gisterenavond. Ik kijk Iris aan tijdens het eten en ze geeft me een lach. Een flits van inzicht alsof je na een week vasten en sutrazingen ineens het licht ziet valt mijn kapotgesurfde brein binnnen. Het grootste en meest luxe genot is niet het Park Hyatt in Tokyo. Het is ook niet de kookkunst van Olivier Tucki in Manoir de Lebioles. Ook niet Oud Sluis of de Librije. Het is zelfs niet vier michelinsterren in twee dagen in Londen. Of de streak en oesters met Menko in New York. Ook niet het geluid van de motor van een Z4. Of het uitzicht van het ontbijt op Ilha Grande. Of de serene rust van de Ryokan in Japan. Zelfs niet de whisky boven op een berg toen ik Matthew net kende. Het grootste en meest overdreven luxueuze genot waar ik me in kan wentelen is de smaak van de vlinders in mijn buik als Iris naar me lacht. En als afgeleide daarvan: die smaakt nog het lekkerst als ik daar iets aan heb kunnen bijdragen. Gerard S. zei het me zoveel jaren geleden al en ik realiseer me dat het een cliche is omdat cliche's nou eenmaal cliche's zijn (die je je soms nog eigen moet maken), ik realiseer het me al al tijdens het inzicht zelf, we zijn in de war als we naar iets anders streven dan het gelukkig maken van de mensen waar we van houden. Ik ben vaak in de war. Hopelijk houdt ze het nog even met me vol.