ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

Latest post

[lang_flag]

#ACS2016

11/09/2016/11 Reacties/in Updates /door garmt

Mijn verzorgers kleden vanochtend een vleesgeworden ochtendhumeur aan. Goeiedag zeg, alsof ik min drie koppen koffie op heb. Nergens zin in vandaag. Taxi in getakeld worden met fikse tegenzin, die een beetje smelt als Iris en Zoë instappen. Kijkend naar hun geginnegap onderweg naar Amsterdam word ik bijna tegen wil en dank vrolijk. “Jij bent een gekkie.” “Neejij!” “Neejij!” (382 keer, afgewisseld met welnietwelnietwel!) “Jij bent een lolbroek en ik een gekkie.” Kinderen en dronkelappen spreken de waarheid.

Het MEA terrein gonst. Energie, positiviteit, saamhorigheid zit in de lucht; mijn beademapparaat zuigt het op en pompt me ermee vol. De rit naar de grote centrale tent is een waarlijk feest der erkenning! Beetje vreemd (maar wel lekker) dat we vaker herkend worden dan herkennen. ’t Went nooit dat ik alleen kan terugknippren, dus bij deze: hoi terug, Santi, Helen, Ineke, Glennys, Renee, Wilma (zonder Rob… shit), Elvin, Shukry, Bente, Marielle, Mees, Marc tH, Joris, eh… en iedereen die ik vergeet! En passant hoor ik dat het recordbedrag aan donaties van vorig jaar alwéér overstegen is! Daar is bloed, zweet en tranen voor nodig geweest…

Ah! daar is het Accenture team!! Ronald leidt de groep met verve, we maken een groepsfoto en ik neem me heilig voor om naderhand alsnog alle twintig namen uit mijn hoofd te leren, in plaats van de vijf ofzo die ik goed ken. Omringd met collega’s voel ik me bevoorrecht deel uit te mogen maken van wat voelt als mijn tweede familie. Ik hoor dat er serieuze spierbundels bij het team gekomen zijn. De hegemonie van Pieter Paul wordt dus voor het eerst bedreigd!!

Iets later zie ik bij de start wave na wave van zwemmers het water in springen. Af en toe herken ik een naam of gezicht. Het weer is schitterend, we genieten van de zon. Waarom kom ik niet vaker buiten? Dit is heerlijk!

Vlak voordat de terugtaxi zich aandient hoor ik dat Pieter Paul toch weer de snelste was. WTF. Zou hij onderweg op een waterscooter geklommen zijn? Ik realiseer me dat hij sneller zwemt dan ik rijden kan! Tijdens het inladen van de taxi betreur ik dat het voor mij alweer voorbij is. Wat een topdag! Als ik volgend jaar nog leef vind ik een manier om er van vroeg tot laat bij te zijn.

Pieter

04/09/2016/6 Reacties/in Uncategorized /door garmt

Kende ik Pieter Steinz? Heel Nederland kende hem. Was ik zijn vriend? Ik ontmoette hem nooit. Lotgenoot, dat wel. We ontvingen de diagnose ongeveer in dezelfde maand. Toen ik zijn eerste column uit de “Lezen met ALS”-reeks las, mailde ik hem woedend dat hij totaal alles helemaal verkeerd begrepen had, de lul. Zijn kalme antwoordt werkte als een beijste spiegel, waar mijn woede direct van doofde. Waarom hij me uberhaupt terugmailde weet ik niet, maar ik ben er dankbaar voor. Hij bleef antwoorden, ik bleef van hem leren. Tot deze week. Shit. Ik had hem nog dit willen vragen en dat willen vertellen.

Gelijkmoedigheid is een belangrijk ingredient voor een gelukkig en verlicht leven, volgens het boeddhisme. Pieter was de levende definitie ervan. Meer dan eens vroeg ik hem, of mensen die hem kenden, “Word je daar echt niet boos van?” Nee, daar werd Pieter niet boos van. Nergens van. Zou hij het niet tonen in publiek, of was hij echt in staat de hele shitzooi te accepteren?

Hij was in ieder geval in staat om nuchter en dapper zijn eigen route door het kloteoerwoud van deze kloteziekte uit te stippelen. Heel weinig mensen kunnen zonder blikken of blozen dat over hun leven zeggen – laat staan over een leven met een ramp erin.

Ik trok ten strijde tegen ALS. Hij won die strijd op een verhevener manier: door hem niet aan te gaan. Hij liep er niet voor weg, maar deed zijn eigen ding, te midden van het verval. Zijn ding was dat hij als een vakman te werk ging. Zoals hij gestructureerd een column maakte, dat duidt op ervaring en discipline. Hoe hij binnen no time samen met dochter Jet een encyclopedische literatuuratlas (“De dikke Steinz“) produceerde – man, het lezen ervan zou mij meer tijd kosten, dan zij eraan schreven. Ik bibber een beetje, nu, me bij iedere zin bewust van mogelijke stijlspeltaalfouden die hij niet zou maken.

Onze boeken over leven en lezen met ALS kwamen tegelijkertijd uit. We ruilden boeken, hij las het mijne (een eer!) en ik liet zo nu en dan een hoofdstuk uit het zijne voorlezen. Alweer leerzaam. Ik kon het niet vasthouden, bij toeval ontdekte ik zijn kado, voorin, handgeschreven, waarin hij me collega-schrijver noemde.

Collega, lotgenoot, leraar: als ik je al ga missen, hoe moet het dan zijn voor je echte vrienden, je familie, je kinderen, je liefdevol beschreven vrouw? Misschien vinden ze troost in wat je van jezelf hebt achtergelaten in de wereld. Misschien kan het feit dat jullie gemis op veel kleinere schaal gedeeld wordt door zo ontzettend veel mensen de pijn verzachten. Misschien is het gewoon tijd om even mijn bek te houden en een minuutje stil aan jullie te denken.

.

Pieter, dankjewel.