AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

If you have ALS…

09/02/2016/11 Reacties/in English, Updates /door garmt

UPDATE FOR DUTCH READERS (July 2016)
Zeker 50% van de ALS patienten heeft last van dwanglachen en/of -huilen. Hier is een geneesmiddel voor verkrijgbaar, dat mogelijk ook helpt bij praten en slikken.
Ook is een Nederlandse versie van deze blog beschikbaar.

If you are experiencing ALS too, this page was written specifically for you.

When I heard I had ALS, I looked around on the web for stories of other patients. I didn’t look too long or too deep. Knowing what is ahead of you is not necessarily inspiring, but at the same time, I saw value in being prepared. I got quite a bit of motivation, perspective and understanding from talking to fellow patients and reading other blogs. I also know several people around me found comfort and wisdom in blogs of other patients.

What I attempt to do here is summarize what I think is useful to know if you find yourself in the horrible position of suddenly being someone with ALS. I try to keep it chronological, as in, the more confrontational stuff comes later. At the end, there is a section on practicalities. I realize that as ALS patients go, I am one of the lucky ones. In my country, mandatory healthcare insurance covers every imaginable medical bill, and the local municipality pays for most of the rest. Research, care and public awareness are among the best in the world, here. On top of that, my employer made sure I have no money worries, and we have a huge social support network. I believe my advice is universal, but I realize that I talk from a very luxurious viewpoint. Basically, YMMV. End of disclaimer.
So. First point. No one can tell you what to do. If there was ever an event in your life that puts you in charge, this is it. Almost nobody can imagine what it is like to know what you know. Of course it helps to listen what your loved ones want; they have been hit with the paint bomb too, but ultimately, you are the one who makes the decisions. You may already know this, but I had to remind myself repeatedly. It is somewhat of a paradox; you do not suffer alone, imagine what your parents have to go through… and yet, the responsibility for how you now live your life lies solely with you.
Then. Time is now your most precious resource. Time and attention are the biggest things that the diagnosis robs you of. My grandparents lived actively into their 80’s or 90’s, so I always assumed that I had aeons of time. Suddenly the last fifty years of my life were gone. Always wanted to learn folk dancing or visit Papua New Guinea? Now is the time. Really, now. Stop reading and go for it. Don’t waste time on things you dislike. If you like working, work. If you like being at home, be at home. Etc. You get the picture. Waking up is highly recommended. A friend of ours summarized it like this: “Find the things you love. Find the people you love. Do what you love with the people you love.”
Nobody knows how much time you have. A lot is misunderstood about ALS. For instance, no one can predict the progression of your disease. Studies are always performed with groups of patients. You are not a group. On average, people with ALS live x years and y months. Great. On average, you would not have gotten ALS, yet you did. And there is absolutely no one that can predict if you will get hit by a bus tomorrow or live another fifty years with the disease, just like Stephen Hawking.
Get the right care. Find a neurologist who specializes in ALS and check all your assumptions with him or her. The average neurologist sees one case of ALS per ten years. A specialized neurologist could see one every week. That experience goes a long way. In the Netherlands, all patients with suspected ALS are referred to a specialized center that has diagnosed hundreds of people. If you were your neurologists first case in ten years, it might be useful to get a double or triple check. Then, get a multidisciplinary care team. Research shows that several disciplines (neurology, rehabilitation, speech, diet, ergo, psychological, physical therapy, etc) working together for you can be as beneficial as riluzole.
Take a break.You may think your body is ill, but the initial impact is mostly mental. One could argue that the whole disease takes more of a mental toll than a physical one. Regardless, wrapping your head around the news is no easy feat. I spent the first six weeks running around like my hair was on fire. I felt the urgency to live, but if my wife had not dragged me off to Tarifa for some kitesurfing, I would have been both divorced and dead of a heart attack.
Mobilize support. Don’t indulge in foolish pride. You got struck by an extreme spot of bad luck. It’s really OK to let others in. Don’t rob people of their chance to feel useful in the face of disaster. In fact, it is their disease, too, and they also need a way to deal with it. Make sure your supporters are a network, as they may require support from each other as well.
Be blunt. Use your disease as a crowbar. You no longer have the luxury of waiting. I pried open doors, procedures and bureaucracy, and if asking nicely didn’t help I hit people over the head with my crowbar of truth. No, I can’t wait for three weeks to see you, because by then I might no longer be able to walk. Whatever you are trying to get done, just be open and realistic about why time is different for you than most.
Manage your hope. Most are convinced there is none. That is not true, because I have hope, so there. ALS will be cured. The chance that it happens in your time exists. A crazy professor might stumble across the solution tomorrow – or better, yesterday. Hope keeps you going, it is the spark that ignites your passion. Vitamin D might just cure you, or maybe stem cells. Who knows? Doctors know the odds, so don’t expect encouragement from them. Being an ALS patient by definition puts you in the rare odds category, so… who knows?
Also, your object of hope might shift. I know several patients who hope to survive ALS. I believe their hope is realistic, and if you knew them, so would you. I progressed too fast to keep hoping for survival, so my hope shifted. I hope to the point of knowing that my daughter will have a beautiful life.
Pick a fight. There is bound to be at least a little bit of anger inside of you. Even a buddhist hippie flowerpower treehugging new age nun would swear and kick her pet if she had to deal with ALS. It helps to pick a few targets, and let your anger fuel your righteous smiting of said targets. There is satisfaction and use and perhaps purpose in raising money or paving a path for fellow patients or kick the crap out of a boxing bag while you still can. There are more mature ways of dealing with your anger, perhaps you are free from it, but for me, it helped to embrace my anger and put it to use. Still, I had more anger than I could channel, and some of it bled into my relationships and my marriage. That is my biggest regret.
Love / hate your assistive devices. When you get the diagnosis, wheelchairs and breathing pumps are not happy topics to think about. I’ll call everything from a crutch to a tracheotomy a “thing”in this paragraph. Every single thing that you have to use is an undeniable reminder that things will not improve. As such, you want to push those things away as far as possible.
Until, suddenly, you realise that they massively improve your life. Then you can’t t wait to get your hands on the thing. Yet it will take weeks or months to get it. I spent three months to get a chair I could then use for a month, until the disease overtook me again. Bottom line: it is easy to get behind the facts. Don’t spend the rest of your life playing catch-up. Also, the amount of things available is huge. Each thing can bring you independence and joy, but each thing is also a confrontation. If you can, delegate this. If you are Dutch, check out the practicalities-section.
Invest in your caretakers. This one is obvious. Whether the people taking care of you are professionals or loved ones, be as good as you can to them and be as clear as you can afford. You will come to rely and be dependent on them. Communication may get more difficult over time, so give them your attention. You may want to ignore them later on, as I do, because I am literally never alone. A good foundation early on makes it easier to cope with the strain of having someone do everything for you. Don’t be afraid to give feedback. I find it difficult to whine about the exact way to wipe my spit away, but unless I do, I will have drool all over my face.
Talk to fellow patients. Not many people know what it is like. Fellow patients do. Your national ALS association (who love to know you, so sign up) can put you in touch with patients like or unlike you. Their experience and empathy is priceless. For instance, I thought life would dwindle as the disease progressed. Then I met Eric Valor. I learned about the companies he started, the classes he took, the drug research he did, the early drug access movement he was pushing, the articles he had written. I chatted with him, on Facebook, like you would with anyone. Then I realized he had done all of this and much more with his eye muscles only. Read that again. By existing, Eric taught me that it is possible to have an active, purposeful life even with late-stage ALS. Granted, >90% of patients do not (want to) make it this far, but the fact that he exists was inspirational for me.
Be useful. As you change, you can’t do what you could. I used to talk for a living, and my voice was the first thing to go. Damn. Am I still me if I can’t hold my wife anymore? No, I am not. I am never the same me. ALS forces you to refind yourself. Everybody needs to have purpose and be useful. Find yours, if needed, in different ways or places.
Cry. I do, lots. Don’t deny the pain, powerlessness and frustration. They need to be felt.
Ok. Finally, a list of concrete practicalities. These tips are pulled together from several patients.
  • Diet. Eat lots and health, preferably organic. Your body is fighting a battle, give it clean fuel. ALS messes with the metabolism and losing weight is a bad sign. Drinking lots of water, several liters a day, keeps cramp and stiffness away. Alternatively, you could say, fuck that, I love unhealthy living, I’m going to enjoy all the cigarettes, red bull, vodka, McDonalds and pizza that I can, because being happy is also important. I kept somewhere in between, back when I could eat. Now I have to get processed sugarwater as my only nutrition.
  • Supplements. There are lots of readily available food supplements that MAY have a positive effect on ALS, for instance, plain old vitamin D: link, link, link, link, or vitamin B12: overview. Regardless of all this research, I never found a single neurologist who would recommend any supplement. The most affirmation I got was “Well, it probably won’t hurt you.”. Doctors hate giving false hope, so… judge for yourself. Popular ALS supplements are Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resveratrol, R-Alpha-lipoic acid, magnesium, omega 3, milk thistle, and unicorn poop. The reason that doctors don’t take me seriously is probably because I included that last one. Back to serious. In 2013, we (that is, my sister and some smart friends) reviewed all the research on supplements we could find. One day, I will tidy it up and put it on here. In the meantime, if you are interested, drop me a note. Contact form on homepage. Also, this site has loads of info about supplements.
  • Nuedexta. About 50% of ALS patients has problems with involuntary laughter or crying. This is known as PBA and Nuedexta is an approved, official medicine for it. Without it, I can’t function. Unfortunately, despite being approved in Europe and the US, it is not available everywhere yet. Most doctors I met didn’t even know the drug existed in the first place. Fresh research shows that it is even effective against other bulbar symptoms like difficult swallowing or speech impairment. Mail info@alsworldwide.org if you need to know more.
  • Get a massage. It alleviates the cramps and stiffness and boosts your immune system.
  • Get cold. I take cold showers to feel warm all day, but I know patients who take this one step further and chill in the snow, in nothing but underpants, for a relaxed thirty minutes. They have learned the Wim “Iceman” Hof method. It helps their body do things they never thought possible, and if you have ALS, that is a good thing. Check out www.innerfire.nl. It is truly amazing what anybody can do with his method. Besides, it saves heating costs.
  • Stretch. Another thing that alleviates cramps and stiffness and reduces spasms and overactive reflexes.
  • Work out. Do not overexert yourself, but get your heart rate up. Unused muscles fade faster.
  • Be smart about which assistive devices and assistive technology you can get. I speak with a computer, but it is my voice talking. That piece of my identity was saved, and I have met several patient who had wished their speech therapist had known about it. I got a Tobii sensor to use my computer (the PCEye Go came out best in a comparison we did of six sensors), and another Tobii device to communicate. My life would be unlivable without these things, and yet I know patients who needed but lacked them. I got a device to keep on kitesurfing, even. If you speak Dutch, check out this page.
  • In The Netherlands, everything is available and paid for. Some things are easy to get, like small custom made utensils, but some things are hidden behind layers of bureaucracy, like the right wheelchair. I fought for nine months to get my Permobil C500, and it is worth that investment, as I spend up to 14 hours per day in it. It is important to build a good relationship with your ergotherapist, your speech therapist, your rehabilitation doctor, etc. Educate them, if you must, because they are the ones whose voice leads the way into the insurers and the WMO.
  • … I am finally done talking. If you read all the way here, I salute your perseverance. Now scram!

Garmt and RJ thank prof. Veldink for fact-checking our ramblings.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-02-09 20:00:022016-07-12 16:38:16If you have ALS...

Mad World, continued.

21/01/2016/21 Reacties/in Updates /door garmt

Nu het jaar vers voor ons ligt en mijn nieuwe ademgat weer zeeën van perspectief biedt, lijkt het me mooi om weer eens verder te praten over dat wat ons leven zin geeft: de dood. Wat volgt is hoe ik tegen het einde van mijn leventje aankijk.

Zoals iedereen leefde ik betrekkelijk lang zonder me druk te maken over doodgaan. Het leven zelf was al ingewikkeld genoeg: wat moet ik hier eigenlijk, ik heb geen idee waarom ik leef, dus waarom leef ik dan, wat wil ik nu echt, wat is mijn purpose, etc. In mijn geklooi om een hint te vinden die me op weg zou helpen leerde ik best zijdelingse nuttigheden. De vraag, wat of wie ik ben ging me bezighouden. Dat is, zonder dat je het weet, een prima voorbereiding op de dood. Immers, om te weten wat je met de dood aan moet, moet je ook weten: wie gaat er eigenlijk dood?
Dus, wat ben ik? Descartes plantte een denkfout in onze collectieve geest door een stelling (‘cogito ergo sum’, ik denk dus ik besta) beroemd te maken die velen doet geloven dat ze hun gedachten zijn. In mijn ervaring zijn je gedachten deel van je, maar bepalen ze je niet. Zo ook gevoelens. Die heb je, maar je bent ze niet. Denken is een uit de klauw gegroeid gebruiksvoorwerp dat nuttig is totdat het een eigen leven wil leiden. Mijn voeten bepalen ook niet waar ik heenloop, raar dat mijn gedachten vaak bepaalden waar ik over dacht.
Is mijn lijf mijn ik? Mwa. Ben ik mijn pink? Is mijn maaginhoud deel van ik? Als ik uitadem en jij in, ben jij dan ineens een beetje ik? Als we praten en mijn verhaal in jouw geheugen komt, is het dan niet meer mijn verhaal? Het antwoord op al deze vragen kan ja of nee zijn, al naar gelang je overtuiging. Mijn conclusie van deze gedachtegang is, dat “ik” een concept, een idee ben. De moleculen die mijn “ik” maken, kun je geen kleurtje geven, zo van, Garmt is deze verzameling paars. Mijn wezen en mijn identiteit verandert nonstop. Alles is vergankelijk. Een paar jaar terug was ik een kitesurfer, of maakte de manier hoe ik praatte nog deel uit van mijn ik. Stukjes sterven en stukjes worden geboren. Toen ik kitesurfte was ik nog geen beroemd auteur.
Ik ben dus een idee. Waar ben ik van gemaakt, wanneer begon ik? Ik begon met bestaan toen de eerste wolk het veld beregende waar de tarwe groeide die mijn oma in de vorm van een boterham at op de dag dat ze met mijn opa de liefde bedreef. Ofzo. Niet per se willekeurig, maar… De Vietnamese uberzenmeester Thich Nhat Hanh legt schitterend uit hoe alles met alles verbonden is. In de buik heb je een navelstreng met je moeder, die je voedt en voor je zorgt. Je hebt ook een navelstreng met je vader; hij timmert de babykamer en strest zich een ongeluk over de bevalling. Et cetera, alles dat bijdraagt aan je totstandkoming, daar ben je mee verbonden. Het boeddhistische idee hierachter is, dat het zelf, het ik, niet bestaat, omdat alles al alles is. Ik bedacht eigenwijs dat ik dus bijna alles ben. Ik ben de koe die de huid leverde voor mijn schoenen, want ik gebruik die schoenen al zo lang, dat ze onderdeel van mij geworden zijn.
Tot ik ze weggooi. Dan sterft er een stukje van mij. Net als het moment dat ik iets vergeet, of iets kwijtraak. Mijn vermogen om te fluiten, bijvoorbeeld.
Dit idee van een “ik” vindt een mooie verbeelding in een golf. Bestaande uit water, opgerezen uit de oceaan, opgaand in diezelfde oceaan. De golf roept niet “Help, ik sterf!” als hij neerbuldert op een toevallige surfer. De golf is, en dan niet meer. Heel tao.
Heb ik een kern? Is er een stukje dat meer ik is dan de rest? Als ik alles afpel tot ik bij het centrum kom, wat zit daar dan? Twee dingen.
Ten eerste is de essentie van ieder systeem: output volgt op input, en wat daartussen zit is de werking. Er komt iets bij je binnen – iemand scheldt je uit, je krijgt trek, je stoot je teen, je hebt een geile herinnering, noem maar op. Er volgt een reactie – je negeert het gescheld, je gaat eten, roept “Au, shit!”, krijgt een erectie, etc. Ik geloof in beperkte vrije wil, ofwel, ik geloof dat 99.9999% van de reacties automatisch volgen, en dat je heel soms zelf bewust beslist wat er gebeurt. Je kunt wel oefenen om bewuster te leven, maar hoe meer je oefent, hoe vager het wordt, wie nou eigenlijk de beslissingen neemt. Het is een beetje alsof je op een Franse snelweg rijdt. Af en toe kun je een afslag kiezen, maar verder volg je gewoon de weg, en als je een verkeerde keuze maakt kost het gigantische omwegen om op het rechte pad te komen. De keuzes die je maakt zijn wat mij betreft de kern van je ik.
Het tweede ding dat je bij je kern vind is een universele bron van energie. Je kunt hem gebruiken, aanjagen, afremmen, sturen naar boosheid of liefde of hard werken of whatever, maar die bron, die is niet van jou. Je claimt er graag credit voor – “Kijk eens wat IK gedaan heb!” Ok, je doet ook vanalles, maar het beste resultaat komt toch van situaties waar je de energie (niet jouw energie) zo ongehinderd mogelijk laat stromen. Als je zo mooi viool speelt dat het vanzelf gaat, of soms als je kitesurft, je kent het wel. Ook bekend als samadhi of flow. Dat ben je wel, maar dat is niet je ik.
Waarvan ben ik eigenlijk gemaakt? Hier wordt het vaag. Even teruggrijpen naar het beeld van de golf. Ik stond ooit in het surfstadje Raglan uit te kijken over een schitterend vlakke zee waar perfect parallelle golven uit het niets opdoemden. Je denkt eerst dat een golf bestaat uit verplaatsend water, als in, van de zee richting het strand. Dat is niet zo, hooguit het laatste stukje, als de golf breekt. In de zee beweegt het water alleen verticaal. De horizontale beweging die je ziet is de energie die door het water beweegt.
Zo ook met mij. Ik ben een golf energie die door moleculen heen beweegt, over tijd. Ik kan er in beperkte mate voor kiezen die energie te sturen, of de pijnlijke energie die ik heb of ontvang om te zetten in liefdevolle energie. Karma transformeren, noemde Thich Nhat Hanh dat, in een van de toespraken die mede mijn beeld over doodgaan zouden bepalen (samen met nog honderd ervaringen). Hij vertelde zo natuurlijk hoe alles verbonden is en hij zichzelf zag als meer en minder dan een lichaam, dat hij mijn angst om te sterven wegnam.
Want: wie of wat gaat er nu eigenlijk dood? Mijn energie heeft geen duidelijk eindpunt, net zo min als ze een beginpunt had. De energie die ik omgezet heb gaat voort, net als de negatieve karma die ik uitstuurde. Echo’s van de identiteit die ik had klinken na, zichtbaar of onzichtbaar. Ik hoop vooral dat er energie om Zoe heen zal zijn die iets goeds van mij met zich meedraagt. Er zijn nog heel veel helften van mij, in de mensen waar ik van hou, en de helften van al die mensen zitten nog in mij, en het centrum van mijn hart bewaar ik heel Iris, tot mijn bron op is (ha!, “mijn” bron, jongen toch). Dan houdt mijn kern op, maar de rest van mijn ik gaat gewoon door. Op boekenplanken en in de mensen die ik aan mocht raken en de dingen die ik in beweging mocht zetten en alle andere energie die het leven door mij heen heeft laten vloeien. Ergens verliest die energie de kleur of de identiteit die het met mij gekregen had, en dat is prima. Ik ben niet alleen want ik ben zelf ook maar de optelsom van energie van anderen – het is zelfs de vraag of ik uberhaupt heb bestaan, als je heel goed kijkt vervaagt het idee van “ik” zelfs , het lost op in de achtergrond, niet nu ineens maar al sinds ik dacht begonnen te zijn. Zo ga ik tegelijkertijd nooit, altijd, in ieder geval nog lang niet, dood.
Dit is mijn troostende geloof. Niet getreurd dus, maar waarom moet de verzorger dan nu voor de vierde keer mijn tranen wegvegen?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-01-21 18:27:542016-12-18 23:09:39Mad World, continued.
Pagina 18 van 80«‹1617181920›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde