Heb jij ook ALS?

Als jij net als ik ALS hebt, dan is deze pagina speciaal voor jou bedoeld.

Toen ik te horen kreeg dat ik als had, ging ik op Internet op zoek naar verhalen van andere patiënten. Ik heb niet heel lang of heel hard gezocht – ontdekken wat je te wachten staat is niet per se inspirerend. Tegelijkertijd zag ik er het nut van in vast voorbereid te zijn. Het praten met lotgenoten en het lezen van andere blogs gaf mij veel motivatie, perspectief en inzicht. Ik weet dat mensen om mij heen ook troost en kennis hebben gehaald uit blogs van andere patiënten.

Als je tot de vreselijke ontdekking bent gekomen dat je als hebt, wil je van alles weten. Wat ik in dit epistel probeer te doen, is een samenvatting geven van een aantal belangrijke wetenswaardigheden. Ik pak het chronologisch aan bespreek de meer confronterende zaken aan het eind. Tot slot geef ik allerlei praktische tips. Ik besef dat ik in vergelijking tot sommige andere als-patiënten behoorlijk veel geluk heb: hier in Nederland dekt de verzekering iedere mogelijke medische kostenpost en betaalt de gemeente zo ongeveer de rest. Wat betreft onderzoek, verzorging en bewustzijn met betrekking tot als behoort Nederland dan ook tot de top van de wereld. Bovendien heeft mijn werkgever geregeld dat ik me over geld geen zorgen hoef te maken en hebben we een behoorlijk sociaal vangnet. Ik denk dat mijn adviezen universeel toepasbaar zijn, tegelijkertijd realiseer ik me dat ik me in een luxepositie bevind. En dat ymmv (you mileage may vary); met andere woorden: mijn in het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst. Einde disclaimer.

Dus. Punt één: Niemand kan jou vertellen wat je moet doen. Als er íets is dat jou de regie over je eigen leven in handen geeft, dan is dit het wel. Bijna niemand kan zich voorstellen hoe het is om in jouw schoenen te staan. Natuurlijk helpt het om te luisteren naar wat je naasten graag zouden willen – voor hen was dit nieuws net zo goed een enorme slag in het gezicht –, maar uiteindelijk ben jij degene die de beslissingen neemt. Misschien weet je dit allang, maar ík moest mezelf er meerdere malen aan helpen herinneren. Het is een beetje paradoxaal: jij bent niet de enige die lijdt, stel je bijvoorbeeld voor hoe dit voor je ouders is. Jij bent, zeker nu, eindverantwoordelijk voor hoe jij je leven leidt.

Dan. Tijd is je allerkostbaarste bezit. De diagnose pakt tijd en aandacht van je af. Mijn grootouders leidden een actief leven tot ze tachtig, negentig jaar oud waren. Ik dacht dus altijd dat ik nog zeeën van tijd had. Maar opeens was ik de laatste vijftig jaar van mijn leven kwijt. Altijd al willen leren volksdansen? Een bezoek willen brengen aan Papoea-Nieuw-Guinea? Meteen doen. Echt, NU. Verspil geen tijd aan dingen die je niet leuk vindt. Als je werken leuk vindt, ga werken. Als je liever thuis bent, blijf thuis. Et cetera. Je begrijpt het idee. wakker worden! Ik raad het je van harte aan. Een vriend vatte het als volgt samen: ‘Bedenk waar je van houdt. Zoek van wie je houdt. Doe waar je van houdt met de mensen van wie je houdt.’

Niemand weet hoeveel tijd je nog hebt. Er zijn een heleboel misverstanden over als. Niemand kan bijvoorbeeld het verloop van je ziekte voorspellen. Onderzoek wordt altijd met groepen patiënten gedaan. Jij bent geen groep. Gemiddeld leven mensen met als x jaar en y maanden. Heel fijn. Gemiddeld had je geen als gekregen en toch heb je het. En er is echt geen mens die kan voorspellen of jij morgen overreden wordt of dat je met deze ziekte nog vijftig jaar blijft leven, zoals bijv. Stephen Hawking.

Zorg dat je de juiste verzorging krijgt. Zoek een neuroloog die in als gespecialiseerd is en bespreek met hem of haar je verwachtingen over de ziekte. De meeste neurologen krijgen gemiddeld een keer per tien jaar een patiënt met als. Een specialist ziet er misschien wel één per week. Die ervaring doet ertoe. In Nederland worden alle patiënten die waarschijnlijk als hebben doorverwezen naar het als-Centrum, dat al bij honderden mensen de juiste diagnose gesteld heeft. Als jij bij jouw neuroloog het eerste geval in tien jaar bent, kan het handig zijn de diagnose dubbel of driedubbel te laten checken. Stel vervolgens een multidisciplinair zorgteam samen. Onderzoek heeft aangetoond dat als verschillende disciplines (neurologie, revalidatie, logopedie, diëtetiek, ergotherapie, psychotherapie, fysiotherapie, et cetera) samenwerken, dit net zo effectief kan zijn als Riluzol.

Ga ertussenuit. Je denkt misschien dat je lichaam ziek is, maar in eerste instantie heeft de ziekte vooral mentaal impact. Je zou zelfs kunnen zeggen dat de ziekte mentaal zwaarder weegt dan fysiek. Desalniettemin is als niet gemakkelijk om aan te wennen. De eerste zes weken rende ik rond als een kip zonder kop. Ik had het gevoel dat ik alles uit het leven moest halen, maar als mijn vrouw me niet mee naar Tarifa had gesleept om te gaan kitesurfen, was ze waarschijnlijk van me gescheiden en was ik overleden aan een hartaanval.

Mobiliseer je hulptroepen. Zwelg niet in domme, egoïstische trots. Jij hebt gewoon extreem veel pech. Het is oké om anderen toe te laten. Ontneem mensen de kans niet om je te helpen in deze ellendige situatie. Jouw ziekte is ook hun ziekte en zij moeten er ook op een of andere manier mee om zien te gaan. Zorg ervoor dat je hulptroepen samen een netwerk vormen, zodat ze ook steun aan elkaar kunnen hebben als dat nodig is.

Wees duidelijk. Gebruik je ziekte als een breekijzer. Je kunt je de luxe van het wachten niet permitteren. Als vriendelijk vragen niet werkte, gebruikte ik de realiteit van mijn ziekte als breekijzer. Ik wrikte deuren, procedures en bureaucratische rompslomp open. Nee, ik kan niet drie weken wachten op een afspraak, want dan kan ik misschien niet meer lopen. Wees gewoon open en realistisch over het feit dat tijd voor jou anders is, wat je ook voor elkaar probeert te krijgen.

Hoop bewust. Bijna iedereen denkt dat er geen hoop is. Maar dat is niet waar, want ik heb hoop, dus het is er. Een genezing van als komt wel. De kans bestaat dat dit tijdens jouw leven gebeurt. Een of andere verstrooide professor kan zo morgen per ongeluk de oplossing gevonden hebben – of beter nog, gisteren. Hoop zorgt dat je door blijft gaan, zie het als een vonk die je passie brandend houdt. Misschien kan vitamine d je wel genezen, of stamcellen. Wie zal het zeggen? Doktoren weten hoe klein de kans is, dus verwacht niet dat ze je hoop zullen delen. Als als-patiënt ben je, wat betreft kleine kansen, sowieso al een bijzondere diersoort. Dus wie weet?

Je kunt natuurlijk ook op iets anders hopen. Ik ken een aantal patiënten, dat hoopt dat ze als zullen overleven. Ik denk dat hun hoop realistisch is en dat jij dat ook zou denken als je ze kende. Ik ging te snel achteruit om te kunnen blijven hopen op genezing, dus nu hoop ik op iets anders. Mijn hoop is verbonden aan mijn dochter, dat ze in alle zekerheid een heel mooi leven zal hebben.

Vecht ergens voor. Er moet op zijn minst een klein beetje woede in je zitten. Zelfs een new age-aanhangende, boeddhistische, boomknuffelende non zou vloeken en de kat een schop geven als ze erachter kwam dat ze als had. Het helpt om een paar gerechtvaardigde doelwitten uit te kiezen voor je kwaadheid, en om daar je woede op af te reageren. Het geeft voldoening en het geeft je een doel. Bovendien is het nuttig om geld op te halen, een weg te banen voor je lotgenoten of een boksbal finaal kapot te trappen, zolang je dat nog kunt. Natuurlijk kun je ook op een meer volwassen manier je boosheid uiten, of misschien ben je wel helemaal niet boos; maar mij heeft het erg geholpen die boosheid te omarmen en er iets nuttigs mee te doen. Toch kon ik lang niet al mijn woede op die manier kwijt, en dat eiste zijn tol in mijn huwelijk en sommigen van mijn vriendschappen. Dat is waar ik het meeste spijt van heb.

Heb een haat-liefdeverhouding met je hulpmiddelen. Als je de diagnose net gekregen hebt, zul je niet echt blij worden van onderwerpen als rolstoelen en ademhalingspompen. Ik zal alle mogelijke hulpmiddelen, van kruk tot tracheotomie, in deze paragraaf ‘dingen’ noemen. Ieder ding dat je moet gebruiken, herinnert je ontegenzeggelijk aan het feit dat je nooit beter zult worden. Dus eigenlijk wil je zo weinig mogelijk aan die dingen denken. Totdat je je realiseert dat ze je leven sterk kunnen verbeteren. En dan kun je niet wachten tot je zo’n ding in huis hebt. Maar dat kan weken of maanden duren. Ik wachtte drie maanden op een rolstoel die ik vervolgens een maand gebruikt heb, omdat ik daarna weer werd ingehaald door mijn ziekte. Bottom line: je loopt al snel achter de feiten aan. Blijf niet je hele leven achter de feiten aanlopen! Er is trouwens een enorm aanbod aan dingen. Ieder ding kan je onafhankelijkheid vergroten, maar ieder ding confronteert je tegelijkertijd met je situatie. Probeer dit proces te delegeren. Meer daarover lees je in de sectie ‘praktische zaken’.

Investeer in je verzorgers. Logisch, toch? Of je verzorgers nu professionals of geliefden zijn, probeer ze zo goed mogelijk te behandelen en probeer zo duidelijk mogelijk tegen ze te zijn. Je zult op hen moeten vertrouwen, want je wordt afhankelijk van ze. De communicatie kan steeds moeilijker worden, dus geef je verzorgers aandacht. Net als ik zul je ze later misschien willen negeren, aangezien ik letterlijk geen moment alleen ben. Als je zorgt dat je vanaf het begin een goede band met ze hebt, kun je vervolgens beter omgaan met lastige situaties, waarin zo iemand alles voor je moet doen. Wees niet bang om feedback te geven. Ik vind het niet gemakkelijk om te zeuren over hoe mijn speeksel precies moet worden afgeveegd, maar als ik dat niet doe komt mijn hele gezicht onder het spuug.

Praat met andere als-patiënten. Weinig mensen begrijpen hoe jij je voelt. Lotgenoten begrijpen dat wel. De als-stichting (je bent er welkom – word lid!) kan je aan andere patiënten koppelen, die net als jij zijn, of juist heel anders. De ervaring en het medeleven van lotgenoten is onbetaalbaar. Ik dacht bijvoorbeeld dat mijn leven steeds minder waard zou worden, naarmate de ziekte vorderde. Toen ontmoette ik Eric Valor. Ik ontdekte welke bedrijven hij heeft opgericht, welke colleges hij volgde, dat hij onderzoek naar medicijnen deed, bijdroeg aan de beweging voor experimentele medicijnen en dat hij allerlei artikelen heeft geschreven. Ik chatte met hem op Facebook, net zoals je met andere mensen zou chatten. Toen realiseerde ik me dat hij dit alles voor elkaar heeft gekregen met weinig meer dan alleen zijn oogspieren. Ja, dat heb je goed gelezen. Het levensverhaal van Eric leerde me dat je een actief en zinnig leven kunt leiden, zelfs als je in een vergevorderd stadium van als zit. Goed, meer dan negentig procent van de patiënten wil het zover helemaal niet laten komen, maar het feit dat het wel kan vond ik heel inspirerend.

Maak jezelf nuttig. Naarmate de ziekte vordert, kun je niet meer wat je vroeger kon. Mijn baan was praten en mijn stem was het eerste dat ik verloor. Mooi klote. Ben ik nog steeds dezelfde persoon als ik mijn vrouw niet meer kan knuffelen? Nee, dat ben ik niet. Ik ben nooit meer dezelfde. als dwingt je jezelf opnieuw uit te vinden. Iedereen wil een doel hebben en nuttig zijn. Dus zoek een doel, desnoods op meerdere plekken of manieren.

Huil. Dat doe ik ook – heel veel. Ontken de pijn, de machteloosheid en de frustraties niet. Want die moeten gevoeld worden.

Oké. Tot slot dus een lijst met concrete, praktische tips. Deze tips heb ik verzameld onder verschillende patiënten.

• Dieet. Eet kilo’s gezond voedsel, liefst biologisch. Je lichaam vecht een strijd uit, dus geef het schone brandstof. ALS gooit je metabolisme in de war en afvallen is een slecht teken. Drink heel veel water, meerdere liters per dag, om kramp en stijfheid tegen te gaan. Je kunt daar natuurlijk ook schijt aan hebben en lekker ongezond leven, met zoveel sigaretten, Red Bull, vodka, McDonalds en pizza als je wilt, omdat gelukkig zijn ook belangrijk is. Ik zat daar zo’n beetje tussenin, toen ik nog kon eten. Nu bestaat mijn enige voeding uit bewerkt suikerwater.
• Er zijn een heleboel voedingsupplementen beschikbaar die een positief effect kunnen hebben op als, bijvoorbeeld doodgewone vitamine d: link, link, link, link, of vitamine-b12: overzicht. Afgezien van al deze onderzoeken, ben ik nog nooit een neuroloog tegengekomen die mij een voedingssupplement aanraadde. De meest positieve reactie die ik kreeg was: ‘Het kan waarschijnlijk geen kwaad.’ Doktoren houden er niet van om valse hoop te geven – dus je kunt maar beter je eigen conclusies trekken. Populaire supplementen bij als zijn vitamine d, b12, Acetyl-l-Carnitine, reserveratrol, alfaliponzuur, magnesium, omega-3, melkdistel en De doctoren nemen me vanwege die laatste toevoeging waarschijnlijk niet helemaal serieus. Maar goed, even serieus dus. In 2013 hebben wij (ikzelf, mijn zus en een paar slimme vrienden) al het onderzoek over voedingsupplementen die we konden vinden onder de loep genomen. Ooit ga ik dat nog eens ordenen en hier posten. Als je in de tussentijd meer wilt weten, stuur mij dan een bericht. Het contactformulier staat op de homepage. Deze website biedt ook heel veel informatie over voedingsupplementen.
• Nuedexta. Ongeveer vijftig procent van alles als-patiënten heeft last van ongewild huilen en/of lachen, wat ook wel pba (PseudoBulbar Affect) genoemd wordt. Nuedexta is daartegen een officieel goedgekeurd medicijn. Zonder Nuedexta functioneer ik niet. Helaas is het middel, ook al is het goedgekeurd in Europa en de vs, nog niet overal verkrijgbaar. De meeste dokters die ik ontmoet heb wisten überhaupt niet van het bestaan van Nuedexta af. Recent onderzoek toont aan dat het medicijn ook effectief kan zijn bij andere bulbarsymptomen, zoals moeite met slikken of spraakproblemen. Kijk op deze site.
• Laat je masseren. Dat verlicht kramp en stijfheid en geeft je immuunsysteem een oppepper.
• Zoek de kou op. Om de hele dag warm te blijven neem ik koude douches. Maar ik ken ook patiënten die daarin een stap verder gaan en dertig minuten lang relaxed gaan afkoelen in de sneeuw, met alleen een onderbroek aan. Ze passen de methode van Wim ‘Iceman’ Hof toe. Het helpt hun lichaam dingen te doen die ze nooit voor mogelijk hielden – als je als hebt, is dat fantastisch. Ga voor meer informatie naar innerfire.nl. Het is heel bijzonder wat iedereen met deze methode kan bereiken. Je energierekening wordt er trouwens ook lager van!
• Ook stretchen geeft verlichting bij kramp en stijfheid en werkt tegen spasmen en overactieve reflexen.
• Ga sporten. Span jezelf niet te veel in, maar zorg vooral dat je hartslag omhooggaat. Ongebruikte spieren verslappen sneller.
• Maak handig gebruik van de beschikbare hulpmiddelen en ondersteunende technologie. Ik praat via een computer, maar wel met mijn eigen stem. Dat stukje van mijn identiteit is bewaard gebleven, maar ik heb verscheidene patiënten ontmoet, waarvan de logopedist niet wist dat dit kon. Ik kreeg een Tobii sensor om mijn computer te gebruiken (de PCEye Go was de beste van zes sensoren die we met elkaar hebben vergeleken) en nog een apparaat van Tobii om mee te communiceren. Zonder deze apparaten zou mijn leven compleet waardeloos zijn. En toch ken ik patiënten die ze wel nodig hadden, maar ze niet kregen. Ik kreeg zelfs een hulpmiddel om te kunnen blijven kitesurfing. Meer weten? Ga dan naar deze pagina.
• In Nederland is alles gelukkig beschikbaar en wordt alles voor je betaald. Sommige dingen krijg je heel makkelijk, zoals bijvoorbeeld kleine, op maat gemaakte apparaatjes, maar andere dingen gaan schuil achter meerdere lagen bureaucratie, zoals bijvoorbeeld de juiste rolstoel. Ik heb negen maanden lang gevochten voor mijn Permobil C500 en dat was het meer dan waard, aangezien ik er tot wel veertien uur per dag in doorbreng. Daarom is het ook zo belangrijk een goede relatie te hebben met je ergotherapeut, je logopedist, je revalidatiearts, et cetera. Voed ze op als dat nodig is, want zij gaan voor je naar de verzekeraars en de wmo.
• Nu ben ik eindelijk uitgepraat. Als je helemaal tot hier hebt doorgelezen –bravo! En nu wegwezen!

Garmt en Robbert Jan danken prof. dr. Jan Veldink voor het factchecken van dit verhaal, Thompson Media voor de vertaling en Anneleen Siebelink voor de eindredactie.