Het complete verhaal

Ik ben dus dood. Dat is niet zo erg, althans, niet voor mij. Ik wil jullie verdriet niet kleineren. Ik wilde dat ik jullie allemaal kon troosten, ik haat het dat mijn dood jullie pijn doet. Maar, voor mij is het niet erg. Ik heb gedaan wat ik kon en... Read More

Aerosmith, Get a Grip, 1993 From: Garmt@Accenture Sent: October, 2017 3:46 AM To: EveryoneIknow@Accenture Subject: I’m finally leaving Accenture Hello, Like so many others, it’s time for me to send you a note that I’m off to a different place. Like some leavers, I have no idea where I’ll go next. We simply don’t know... Read More

Ze belagen me, titels van hoofdstukken die geschreven willen worden. Met nog maar een aantal weken te gaan verdringen de embryo’s van verhalen zich voor mijn geestesoog, hopend op een laatste kans om geboren te worden via het oogtoetsenbord.   Interesting Times, probeert er een. Goede titel. Boek, ook, van... Read More

Na het succes dat Paul Rabbering en ik hadden op Down The Rabbit Hole, een muziekfestival waar ik via de geweldige stem van Paul een verhaaltje mocht vertellen, nodigde Lowlands festival ons dit jaar uit. Het was ubergaaf om mee te maken, fijner dan ik had verwacht. Een publiek van aandachtige... Read More

Vrijdagnacht, de laatste gasten van de muziekavond zijn naar huis. Het was als vanouds, er werd eerst lekker gegeten waarna ik muziek liet horen. Late Night Tales van David Holmes duurt ongeveer een jaar, zo betoverend. My Cold Little Heart, Michael Kiwanuka, een fenomenale compositie, prachtig opgebouwd. Een nummertje van... Read More

Lang geleden, toen ik single was, joeg ik maandenlang op een blonde bijzondere scharrel (niet Iris). Op onze derde en laatste date bracht ze een cadeautje mee: IV, het vierde album van Led Zeppelin. Net als mijn eerste CD van Leonard Cohen, ook een cadeautje, bleef hij jaren in de... Read More

Hoe zou het zijn om niet te hoeven remmen? Tegenwerking, heerlijk! Vol gas het conflict in! Ik ga niet zo heel goed om met “Ja, maar ik bedoel, wat jij wil, nee.” Hoezo nee? Dat zullen we nog wel eens zien! Het heeft me veel gebracht, die eigenschap. Ik moest... Read More

Rumors of my death have been greatly exaggerated. Die uitspraak heb ik vast eerder gebruikt, ik zeg hem nu tegen mezelf. Of, beter. Grinderman: “Kick those white mice and baboons out / Kick those baboons and other motherfuckers out / And get it on get it on get it on”... Read More

Gerard is overleden. Een tragisch ongeval, dat vragen oproept, die mij niet interesseren, want: Gerard is overleden. De rest is bijzaak. Het dringt slecht tot me door. Gerard en de dood, ze passen niet bij elkaar. Het enige dat ik in de dagen erna tegen zijn dochter weet te zeggen,... Read More

Zoe blessed this day by climbing on my bed with me in it (uttering “Daddy is a climbing frame!”), transforming it into a train, tjoeke-tjoeke-tjoeke’ing first to Mama station and then to Portugal. She looked long and deep into my eyes, a rare treat, before descending and running off at... Read More

“I wrestled with some demons, they were middle-class and tame,” zingt Leonard Cohen in het titelnummer van zijn laatste album. Hij gaat beduidend te ver. Zijn inzicht in het menselijk tekort, de langdurig ontwikkelde gave om al het lelijke zo eerlijk te bekijken dat het schoonheid wordt, de troost die... Read More

Ik neem afscheid van het leven in stukjes en beetjes, al sinds mijn diagnose. Twee jaar na de diagnose kwam mijn eerste boek uit. Bij verschillende interviews werd me gevraagd wat de boodschap van m’n boek was. Hm, shit, nooit over nagedacht. Ik koos voor een gebezigde term: LEEF, GVD! Anita... Read More

De Jackson 5 versie van “I’ll be there” is te zoet. De Four Tops benoemen eerst de ellende: “… all your hope is gone / and happiness is just an illusion … reach out, I’ll be there“. De weg omhoog begint met het erkennen van het dieptepunt (luister maar naar Hurt). Ze... Read More

From: Garmt@Accenture Sent: Friday, October 28, 2016 3:46 PM To: EveryoneIknow@Accenture Subject: ALS kicking: an update! Hi! Remember me? No? Well, that’s a shame, but understandable. Percenture, our internal personnel statistics tool, tells me I have been here longer than 77.28% of you. I suppose not every single one of you 289.535 new... Read More

True story: I was at this rooftop wedding in New York. Impressive views of the nighttime city, all of the lights. We were nearing the end of the serious part, the “Yes, I do”’s already exchanged. The very official looking judge said to the couple: “Now, repeat after me. We’ve come... Read More

Once again, Nick Cave saved me. A few weeks ago, I had a horrible weekend, a mini depression concentrated into two days. Feeling lonely and full of self-pity, I cried all Sunday, unable to stop even when Paul arrived to break my loneliness. Holy crap, did I feel miserable. Why?... Read More

Mijn verzorgers kleden vanochtend een vleesgeworden ochtendhumeur aan. Goeiedag zeg, alsof ik min drie koppen koffie op heb. Nergens zin in vandaag. Taxi in getakeld worden met fikse tegenzin, die een beetje smelt als Iris en Zoë instappen. Kijkend naar hun geginnegap onderweg naar Amsterdam word ik bijna tegen wil... Read More

Kende ik Pieter Steinz? Heel Nederland kende hem. Was ik zijn vriend? Ik ontmoette hem nooit. Lotgenoot, dat wel. We ontvingen de diagnose ongeveer in dezelfde maand. Toen ik zijn eerste column uit de “Lezen met ALS”-reeks las, mailde ik hem woedend dat hij totaal alles helemaal verkeerd begrepen had,... Read More

Good news, everyone! Icebucketing worked! Good thing, then, that Iris and me didn’t get iced for nothing. Pieces of the puzzle have been found because of it. Now, the actual puzzling can begin. Watch this movie. Then, visit this: https://www.als.nl/help/ Then, share like crazy. Thanks!  

Omdat je het waard bent, want met aandacht is alles mooier, so just do it! Pepsi, l’Oreal, Ikea en Nike staan klaar om je advies te geven hoe je je leven het beste kan leiden. Wuh, ik kots ervan hoe merken een begrip proberen te kapen. Het is wel verleidelijk... Read More

… wat echt belangrijk is?

Yes! Het is gelukt. De deur slaat dicht, ik ben alleen thuis (met een verzorgster, meer alleen kan niet sinds de operatie voor het extra ademgat), al het bezoek is weg. De nieuwe LP van DJ Shadow is ideaal voor dit moment, standje “tyfuswiljemedoofhebben”. Gisteren trilde letterlijk ons hele huis... Read More

Hi! I’m here to whack some truth upside your head. My truth, that is, and to be perfectly clear I’ll quote you some obscure zen saying: something true isn’t unless its opposite is also true. Chew that. Ah, you are looking confused, you must be a fast learner. Me, I... Read More

Heb jij ALS of ken je iemand met ALS? Klik dan hier. Belangrijk nieuws. En nu, de blog! Hoi! Ik kom effe jullie voor je hoofd slaan met de waarheid. Mijn waarheid, dan, en om direct duidelijkheid te scheppen gooi ik er een obscuur zen-quoteje tegenaan: iets is pas waar... Read More

Het uberhippe festival Down the rabbit hole nodigde mij uit om een verhaaltje te vertellen. Samen met Paul R. toogden wij monter naar een enigszins nat festival om deze tekst ten gehore te brengen. Zoals wel vaker het geval is wanneer Paul of ik ergens bij betrokken zijn was het een... Read More

The cost of living. Mooie Engelse uitdrukking, toch? Wat kost het, om mij te laten leven? Naast salaris, PGB, de afvalberg aan plastic die ik dagelijks creeer, de doktoren die ik bezighoud en de zuurstof die ik omzet in koolstofdioxide, wat kost het leven mij heden ten dage? The usual. Op... Read More

“Do you want the truth or something beautiful?”, I ask my class of music ‘students’ one Friday evening. They do not know that this is a reference to Paloma Faith, so they opt for beautiful. Ok. Had they opted for truth, they would have watched a grainy, 24-year old clip... Read More

Na een minuut of tien realiseer ik me dat ik waarschijnlijk in shock ben. Ik voel niets, ik denk bijna niets, ik zie felle kleuren en registreer alles, maar ik ben er niet bij. Ik voel voorzichtig aan het Bokito-dikke glas dat tussen mij en de wereld is opgetrokken, en... Read More

De Engelse vertaling van mijn boek is klaar. Nu nog een uitgever vinden en ik word wereldberoemd. De afgelopen maanden heb ik alle hoofdstukken die vertaald zijn nagelezen en gecorrigeerd. Jammer dat ‘confronterend‘ geen goed equivalent Engels woord heeft. Verder kwam het corrigeren vooral neer op vloeken verplaatsen. “Begin fucking... Read More

Hey! Eerder schreef ik over de rotjeugd van mijn vader, zijn wens om dat niet door te geven, mijn harde oordeel daarover (niet gelukt) en mijn daaruitvolgende standpunt over zelf kinderen krijgen (niet doen, want ik zal ze geen gelukkige jeugd kunnen geven). Mijn standpunt veranderde, zonder dat ik precies kon... Read More

Met mijn schoonmoeder Trudie heb ik een bijzondere rellatie. We zeggen elkaar af en toe stevig de waarheid, en desondanks, of juist daardoor, kunnen we prima met elkaar overweg. Ze reageerde op mijn laatste post, en dat was voor allebei niet makkelijk. Moeilijk om te schrijven, moeilijk om te lezen.... Read More

Eindelijk. Uitgeraasd. Neergestort. Zeven keer met je auto over de kop geslagen en tot stilstand komen in een doodstil weiland. Dobberen in het badje waar de zeventien verdiepingen hoge waterglijbaan na zes loopings op uitkomt. Wakker worden na vijf woeste dromen in een eeuwigdurende zweterige nacht. Als de dronkelap die... Read More

Only a person as conflicted as me would choose a French quote to title a post intended for the most uni-linguistic audience of the world: Americans. My US friends keep asking for an update, so here I am. Hell is everyone else, thought Sartre after watching CNN, then wrote a... Read More

Als jij net als ik ALS hebt, dan is deze pagina speciaal voor jou bedoeld. Toen ik te horen kreeg dat ik als had, ging ik op Internet op zoek naar verhalen van andere patiënten. Ik heb niet heel lang of heel hard gezocht – ontdekken wat je te wachten... Read More

UPDATE FOR DUTCH READERS (July 2016) Zeker 50% van de ALS patienten heeft last van dwanglachen en/of -huilen. Hier is een geneesmiddel voor verkrijgbaar, dat mogelijk ook helpt bij praten en slikken. Ook is een Nederlandse versie van deze blog beschikbaar.   If you are experiencing ALS too, this page... Read More

Nu het jaar vers voor ons ligt en mijn nieuwe ademgat weer zeeën van perspectief biedt, lijkt het me mooi om weer eens verder te praten over dat wat ons leven zin geeft: de dood. Wat volgt is hoe ik tegen het einde van mijn leventje aankijk. Zoals iedereen leefde ik betrekkelijk... Read More

… Dag tweeëntwintig Eindelijk de botoxinjecties in mijn speekselklieren! Wie niet ongecontroleerd wil kwijlen moet pijn lijden, was het toch? Minor inconvenience. Dag drieëntwintig ’s Ochtends effe snel een canulewissel. Het went, ik ben na deze handeling slechts een kwartier aan het huilen. Vorige keer was dat ’n half uur. Aansluitend... Read More

Lief dagboek, Dag nul Of we soms een grapje maken, vraagt de meneer van de taxicentrale. Nee. We gaan vandaag naar het ziekenhuis en we nemen mee: een statief met monitor, computer, reservecomputer, oogsensor; een koffer met kleren; een krat met sondevoeding, sondevoedingpomp, medicijnen, supplementen; een beademingsapparaat incl slangen, ballon,... Read More

Van de 1870 films die ik een cijfer gaf op the Internet Movie Database waren er acht die een tien verdienden. Tot gisterenavond. Nu zijn het er negen. De aanwinst is “The Act of Killing“, een documentaire waarvan je bij het kijken continu tegen jezelf moet zeggen “Dit is echt. Holy... Read More

Some misguided fool said just the other day that I know a lot about music. To prove how immensely mistaken she was, I went to the “Le Guess Who?” festival. More than a hundred bands playing, and I didn’t know a single one. Not one band. Zero. I kind of... Read More

Uiteindelijk komt het toch neer op de epische strijd tussen goed en kwaad. Licht en donker. God en de duivel. Nick Cave en Tom Waits. Frodo en Sauron. Of was het Saruman? Geheimpje: in mijn jeugd las ik best veel, ongeveer vierhonderd pagina’s per week (ja, ik hield het ook bij).... Read More

We must have been the only tourists ever to go to Japan to stay in the hotel that Bill and Scarlett stayed in in that one movie. You see the weirdest things on TV. The hilarious part is that not one single non-Dutch person (them being the socalled target audience... Read More

Dat hadden ze toch knap voor elkaar, die Beatles. Ik heb nooit echt naar hun muziek geluisterd zoals ik naar, bijvoorbeeld, Tool luisterde, maar dit is toch best leuk. Ik heb het over hun liedje Help!, dus, en dat het woord voor woord voor mijn huidige situatie geschreven is. Alleen... Read More

=== Korte Reclame === Garmt, Iris en Zoe doen mee aan “Liefde voor Later”, een TV-programma over gezinnen waar een van de ouders dodelijk ziek is. Voor de millenials: een TV is dat ding waar je ouders ’s avonds naar kijken. Een soort eenweginternet. Anyway, vanaf aanstaande Maandag, 2 november,... Read More

Ik mocht voor de tweede keer speechen op het Crawford Volleybaltoernooi voor ALS, samen met de magnifieke voorzitter van Stichting ALS, Gorrit Jan. De taxi was besteld, de toernooideelnemers enthousiast, het streefbedrag voorbijgestreefd, alles ok, behalve… dat de verkeerde taxi kwam. Nee, deze jongen past niet in een Fiat 500... Read More

My next blog is for Accenture, specifically the Country Managing Director, Manon. It can be found here: http://www.accenture-blogpodium.nl/column/essential-communication/.  

This one is a bit of a lecture, folks. I guess it is my way of dealing with disappointment. ALS medicine is a tricky business. The best way to introduce this is with an old joke: So I took a train the other day. No, that is not the joke.... Read More

So, today, Juel walks in, sees the object in the picture below: and asks “What the crap is THAT?? And what does it do??”. Without missing a beat, I put on this song, and this one at the same time, and type the following, 100% true conversation:   that is mad max,.... Read More

On this wicked journey, there are some pretty neat surprises and gifts along the way. One that really touched me was a message from an Imam, who had come across my story and adressed me in such a heartwarming and respectful way… it was impressive, all the more so because... Read More

Microblogs. Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs. Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren.... Read More

Dat deed pijn. Meer pijn dan toen ik op volle snelheid met mijn scheenbeen tegen de rand van de tafel reed. Niets aan te doen. Per ongeluk naar het discard-knopje gekeken en weg halve blog. Een spontane, dus hij zit niet stevig in mijn hoofd. Het was echt op weg... Read More

Gotcha!. Nee, toekomstige redacteur, dat is geen tikfout. Debuut cd uit ’91, echte p-funk. Afgemixt voordat de loudness oorlog begon, dus bijna niet te horen als je hem na een cd van de Peppers speelt. Ach, die goede oude tijd… Ik deed er dan wel zo laconiek over, maar die nognetnietindebuurtvaneenbijna-doodervaring... Read More

It is 1 AM when I finally close my weary eyes. I am utterly, completely exhausted. In the past few days I burned up the little reserves I had, working too hard, recognising the signs but pushing myself because I don’t ever learn. My eyes, interface to the world and... Read More

Utrecht, 23 juli 2015 Lieve Zoe, je zit bij me op schoot terwijl ik dit schrijf, snotterend en balorig en toch lief en speels. Nu ik dit schrijf ben je precies ongeveer 364 dagen en 12 uur oud, en heb je 39.5 °C koorts. Je keel doet pijn en je... Read More

Het is dezelfde binnentuin, twee weken later. Trudie zegt: ‘Zal ik je zonnebril even halen? Het gaat wel goed zo, toch?’ en laat ons alleen. Alleen. Buiten. Met Zoë op schoot. Ze is bijna 1 en dit is voor het eerst dat ik alleen buiten met haar ben. In een... Read More

Every now and then, I wonder, I wa-wa-wa-wa-wonder, have I still got it? Do I still have it? Have what, you’ll wonder.   And I’ll say, “ I was lying in bed last night, thinking back to that concert we went to. Janine Jansen was playing the crap out of... Read More

Zondagmiddag, ik kom thuis van het Bezoek. Ik besluit te gaan schrijven over schoonheid in de afgelopen 24 uur. Roland was mee, dus ik vraag hem om een song “about the concept of beauty”, want hij spreekt geen Nederlands. Na veel puzzelen komen we uit op Angelica, van het album... Read More

Soms let ik even niet opals ik naar zoe kijker gaat nog een alarmbelletjepas op, dit gaat pijn doenmaar dan is het al te laatfuck it, ik wil haar zien. hier danzie hoe mooi ze is. ja. zoiets, dus.ok.het gaat wel weer.kun je mijn ogen droogmaken? dankjewel.

Hallo!  De ALS patientenvereniging heeft haar website gelanceerd: ALSPatientsConnected.com.  Om dat te vieren staat mijn laatste blog daar: http://www.alspatientsconnected.com/hoe-overleef-je-ten-midde-van-de-rich-kids-of-instagram/blog/ Happy reading!Garmt

We draaien een loom rondje, luisteren samen naar de muziek, Zoe en ik, en alles is zo fijn, gewoon, dat ik denk: “It doesn’t get any better than this”. We zijn vredig samen, genieten van de beweging en het gevoel niets te hoeven. Alsof we gezamenlijk mediteren. De ene na... Read More

This post is not beautiful or nice. I started it to complain, and that is ugly. I just got back from eight days in the hospital, to get nighttime breathing measured and assistive breathing configured. Let me start with miniblogs about why hospitals suck. It feels like something is pulling... Read More

Een nieuwe gastblog! Van zensensei Meindert. Hier te vinden: http://zenamsterdam.nl/sesshin-bij-garmt

Er staat een engel in mijn kamer. Zomaar, ineens. Het is heel erg licht en toch doen mijn ogen geen pijn Ik kan er niet meer zo goed tegen, daglicht en het wordt zomer. Ik zie het nu ineens, hij was er al even. Bij het afscheid nemen zag ik... Read More

From: van Soest, Garmt Sent: Wednesday, April 29, 2015 23:13 To: Everyone@AccentureSubject: ALS update: Everything ready from the dark side of the moon… A nice bit of trivia to start your day: Which movie from my birth year does the line in the subject come from? Don’t get confused with the... Read More

Ik draai in cirkeltjes, worstel met thema’s die ik allemaal eerder beschreven heb. Misschien dat erover schrijven helpt. Grenzen aan de groei, het beroemde rapport van de Club van Rome, beschrijft hoe alles een keer opraakt. Ooit haalt de menselijke gulzigheid haar inventiviteit in en kan er eenvoudigweg niet meer... Read More

My first one was just the desire for a reminder that I was once the type of person that would get one.I was the first of all my friends to get one, my sister was the only other person I knew who had one. Nowadays, one in four people gets... Read More

Hier stond een heel Garmtverhaal, compleet met linkjes en verwijzingen die toch niemand interesseert en mooie zinnen, oh kijk ik besta nog lees mij ik verdien aandacht. Helemaal klaar en helemaal troep. Dus ik delete alles en probeer gewoon te zeggen waar het over ging. Ik ben bang, godverdomme, en... Read More

Vaak zeg je, als je een baby een tijdje niet hebt gezien: “Wat ben je groot geworden!”. Vandaag niet. Bernt komt aangelopen met dochter Zoe en all I can think is: wat is ze klein geworden. Ik was een grote jongen, fysiek aanwezig, is mij wel eens verteld. Vijf jaar... Read More

With all my complaining lately, I thought it would be nice for a change to tell you about these wonderful presents I received lately.  First, there are the keys. When the father of my father passed away at the tragically young age of 96, my dad found three shoeboxes of... Read More

why why what is god damn why does aaack. awful drooling from torture smells. every sound is like a dagger into my skull and there is so much noise i cant take it i gotta get away before fuck now i am angry and the only thing more frustrating than... Read More

Supertramp, damesenheren, een band die ik nooit een blik waardig keurde tot een meer dan tien jaar jongere barista annex vriend mijn respect won door te stellen dat het een van zijn meest geliefde en in het algemeen ondergewaardeerde band was.  Welnu. Op vakantie, allez. Ik heb er een soort... Read More

Een hoop lessen geleerd uit mijn laatste berichtje. Zo kwam ik terug bij een van mijn eerste lessen, toen ik begon bewust te zoeken naar het geluk. Only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person. Ja, als je alleen maar gelukkig kunt zijn... Read More

Het is altijd een rare gewoonte van me geweest om eerlijk te antwoorden op de beleefdheidsvraag “Hoe gaat het met je?”. Mijn collega’s bij Orange hoorden meestal “Slecht.” als antwoord. Of de variant: “Het leven is een groot feest. Ik hou alleen niet van feestjes.” Door de jaren heen werd... Read More

Ik heb niet heel veel blogs of boeken over ALS gelezen, amper een handvol. Frustrerend om te merken dat het een genre is waarin het moeilijk origineel-zijn is. Enkele eerdere posts bleken al eens geschreven te zijn, godnonde zelfs door een Accenture medewerker met ALS die vader werd en een... Read More

Ik communiceer tegenwoordig met de thuiszorg via het computerscherm. Zo vraag ik om medicijnen, praat ik over het weer, etc. Zij lezen mee en praten dan terug. De tekst die achterblijft is meestal onzinnig maar soms interessant. Zie bijvoorbeeld hieronder. Bij elke witregel zegt de verzorgster iets, dat je dus... Read More

Hello, everyone, I once learned an expression tres chique. It’s “and all that jazz”, and basically means, you know the rest, it is not that the rest is no good, au contraire, but let’s not bother each other by spelling it out, shall we?    So, merry christmas, and all... Read More

Ik hou ervan om naar de film te gaan. Even meeleven met een mooi verhaal, erachter komen als de film voorbij is dat je twee uur lang niet aan ALS gedacht hebt. Twee uurtjes vrij, van beperkingen en alles wat daaruit vloeit. Op willekeurige momenten gebeurt het me wel eens... Read More

Ik wist even niet wat te zeggen. Dus heb ik het geprobeerd op te schrijven. Hier.

Trent Reznor, alweer, ditmaal samen met zijn vrouw in het bandje, How to destroy angels. Toepasselijk, op de onpasselijke engel uit het boekje van Toon Tellegen dat ik eerder refereerde. Toepasselijk, ook, op de engel des doods die die onontkoombare ziekte steeds meer begint te worden. Maar het ging niet... Read More

From: van Soest, Garmt Sent: Sunday, November 23, 2014 21:20 To: Everyone@Accenture Subject: ALS is still here, but so am I   Hello everyone, If you don’t know who I am or why I am emailing you, let me tell you an anecdote. The other week, someone asked me for my... Read More

Twee films, een een geniaal werk over een genie, de ander een mislukte grap van een vage acteur. Het gaat dus niet om de films maar om puur en alleen de titels. Ben ik er nog? Ben ik nog Garmt als ik niet meer een bevredigend luide pets op de billen... Read More

Ik moest wel even denken aan De Dijk, toen ik ze in een piepklein kroegje op Bonaire dat nummer zag spelen, toen ik ergens tijdens de afgelopen dagen voor de zoveelste keer door vier grote zennies uit mijn stoel en op het kussen werd gehesen. Met veel kracht werden mijn... Read More

Dat is een hint, ladies and gentlemen, want op het raadsel uit mijn vorige blog zijn nog maar heel weinig reacties gekomen, verdorie.   Stel je voor, dat je leven ingrijpend verandert. Het sluipt langzaam naar je toe, wordt steeds echter, en dan ineens, bamm, wattefuk!! Alles anders. Zorgen, zorgen... Read More

Alex, dus. Ik weet niet eens zeker of hij echt een vriend was, zo raar was onze relatie. Hij was aardig op een onverschillige manier, hij tolereerde me meer dan dat hij me aardig vond, leek het soms. Ik was geintimideerd door zijn wereldse ervaring en zijn klimkunsten, er viel... Read More

Dear Zoe, Let’s get one thing straight: Your name is not Zoe, it’s Zoe-with-two-dots-on-the-e. Only people like myself or cousin Hannes are allowed to skip the dots. Girl, there is something that I am about to say that counts as an insult unless you are eight months pregnant or a... Read More

Als kind wilde ik sloper worden. En de zandberg afgraven, maar dat is een ander verhaal. Slopers rijden in van die ouderwetse flatbed pick-ups; ironisch dat ik, nu inmiddels al aan mijn achtste of negende BMW toe, ingehaald ben door een sloper.   Het gebeurde ergens in juni, denk ik.... Read More

So John Frusciante used to play and sing that song as part of a Peppers show. Which goes to shw that even guitar geniuses can surffer from poor judgment. This is the first entry fully written and posted using eyes only.   Each time you go to Lowlands Festival you... Read More

So I almost got divorced the other day. Let me explain. Me and my best buddy Paul were in this tattoo shop in Brussels (because that's how we roll/get down/boogie/out our secret gay love triangle/start our career as Dutch national soccer players/ah hell, I guess you know what I'm going... Read More

"I like pleasure spiked with pain and music is my aeroplane it's my aeroplane (…) pleasure spiked with pain That motherfucker's always spiked with pain" (Aeroplane, Red Hot Chili Peppers)   Want waarom zoeken naar woorden als iemand anders het al eens beter heeft omschreven dan jij zelf zou kunnen?... Read More

   

Filled with little wonders, this first week.   Her age is measured in seconds and I manage to keep myself from fainting – just barely.   Her age is measured in minutes and she is lying on Iris' breast. I want to touch her white little arm but am afraid... Read More

Ik tik dit naast een slapende Iris en realiseer me net op tijd dat het een dag van nationale rouw is… geen dag om dit te posten. Eea hieronder gebeurde dus gisteren.   Weinig geslapen, ik dommel even weg en heb een levendige droom. Ik wandel door de binnenstad van... Read More

Het is maar goed dat ze nog even in de buik zit. Ik blijk toch herstellende van een lichte hersenschudding, getuige het gebrek aan energie en de hoofdpijn bij alles. Dit weekend had ik whatsapp-ruzie met een dierbare; een van de oorzaken van de frustratie bleek te schuilen in het... Read More

Natuurlijk had ik moeten weten dat Ugly Kid Joe niet van die mooie lyrics kon schrijven. Het was pas vorig jaar bij een popquizmarathon dat ik leerde dat het om een cover ging. Daar werd ook het bewijs geleverd dat ik echt niet zoveel van muziek weet; ik heb denk... Read More

Hello all,   A series of moments from the past weeks, a collage, if you will. The moment that keeps sticking to my attention, that I'm trying so hard to relive, is that moment in the ambulance, where I didn't have ALS for the first time in a year. So... Read More

From: Garmt@Accenture Sent: Wednesday, July 09, 2014 1:04 AM To: People@Accenture Subject: Summertime ALS Update   Good news everyone,   I’m still alive! If you don’t know me, in my case, that’s actually an achievement. I had wanted to subject-line this email “Partir, c’est mourir un peu”, but then you... Read More

In the words of Shawn Carter, lyrical poet and creator of statements so true that they border on the mathematical, to mention just one: "I've got 99 problems but a bitch ain't one" (because I don't have a dog), anyway, in his words: thank you, thank you, thank you, you're... Read More

OK, deze ronde is voor jou. Krijg ik nu een minuut om te ademen? Ik heb er genoeg van. Pauze. Someone please yell cut (famous last words van die acteur die doodging bij de opnames van the crow). But seriously. Hou godverdomme effe op. Take five. Wat is de magic... Read More

We are driving home and it has been a fine day. A beautiful day, Lou Reed would say. A Bittersweet Symphony, the Verve would say. Kiss me, Tom Waits would say.   We are debating Tesla vs. BMW. Iris makes a lot of good points about its impracticality and I... Read More

… in de ogen van de tandartsassistente (trivia van de dag: dat nummer is geschreven als eindexamenopdracht van een conservatoriumstudent. bam!)! Ofwel – een paar voorbeeldjes ziektewinst en andere leuke kanten aan het hebben van ALS. Manon, deze post is voor jou – aan het eind lees je waarom. Het... Read More

Tien voor elf. Ik loop uit de kroeg naar huis. Twee biertjes op.   Een grijze man van 50 staat langs me heen te turen. Ik kijk om. Ik zie een hond in de verte. Ah.   "Ik kijk naar mijn hond". "Ah, ik dacht al. Welk ras is het?"... Read More

See it if you can.   Conversation at the pool, enjoying the sun, earlier this week: "Iris?" "Yes?" "Upon which set of values and principles should we build the rules and directives for the Raising of our Daughter?" "That's simple. On mine. Saves us a lot of arguments too."  ... Read More

Mokerslagen. Jarig – 37. Gefeliciteerd, en nog vele jaren! Ja. Dat hoop je dan. Bam.   Feestje, BBQ op het balkon. Matthijs trekt zich vijf keer op aan de ijzeren balk. Met een grijns wil ik het ook proberen. Ik krijg mijn arm niet eens hoog genoeg. Bam. Aan de... Read More

——– Original message ——– From: Garmt@Accenture Sent: Saturday, May 3, 2013 2:21 PM To: People@Accenture Subject: Update from a malfunctioning consultant     Hello all,   If you don’t know who I am, you are in the same entity (and therefore mailinglist) as I am, or was. If you do know who I am:... Read More

Take note – it’s a SONG, not a promise. And it’s such a good and subtle song. Listen it. It’s got nothing to do with today’s post though. A selection of moments from the previous weeks We appeared on Pauw & Witteman (big late night show in NL). The table... Read More

Ik pak wel steeds meer voor de hand liggende songs, of niet?   Pasen. Mooie tijd. Iets met dood verklaard zijn en dan weer opstaan. Voor de hand liggend, maar helemaal niet zo gek. Doodverklaard was ik al, sinds 31 juli, dat opstaan doe ik elke dag weer. Vandaag: een... Read More

The BMW 3-series. I do not use the words "masterpiece of engineering" lightly, but I am convinced that any German engineer with skill and ambition desires no greater legacy than to have contributed to the magnificence of this car. Fuck Ferrari's that break down and need a 10-thousand euro service... Read More

———- Forwarded message ———- From: Garmt Date: 2014-04-10 1:29 GMT+02:00 Subject: Nog eentje To: H. (onderzoeksverpleegkundige), S. (neuroloog), E. (revalidatiearts), I. (huisarts).   H., Nog eentje voor de lijst van incidenten die je voor de trial bij moet houden. Gevallen. Vijf hechtingen in linker wenkbrauw en twee in linker knie.... Read More

Thrown to the ground, a piece of flying fur from her skin marks where stood alive and well a micro-instant earlier. The sound of the gun is so loud and at the same time inappropriately muffled for a life-taking event as this. Vegetarians and readers with a weak stomach may... Read More

Vers van de pers, de laatste getallen. Ik blaas net uit en godver wat heb ik er een hekel aan om gemiddeld te zijn: 102% longcapaciteit tov de normgroep. Oftewel, ik heb nog 6,47l over. Oftewel, in drie maanden bijna een liter kwijt. Weg. Dag hoor. Daaag. Zou Annejan zeggen.... Read More

and that's the way it is. The '97 remix, of course, with those cool dancers in the clip, the first time I saw a remix announced as "original artist vs remix guy", Run DMC vs Jason Nevins. That's the reason for picking this song, "versus". Today's match: Amsterdam vs Utrecht.... Read More

She's taking "you gotta fight for your right to party" pretty seriously.   Ladies and gentlemen, we have a working name, and it's Zomer, Dutch for Summer, as that is when she'll be born.   And this mail is just to be a gleeful dad who just felt her kick... Read More

From: Garmt To: Menko, Paul, Martijn Date: 2014-02-28 19:15 GMT+01:00 Subject: Holiday   Kies maar, MC Miker G, of Madonna, of 10cc, Franz Ferdinand hadden we al gehad. (red.: je vergeet Green Day)   Mannen! Een brief uit het klooster. Met duim op een telefoon geschreven, ook zennies gaan met... Read More

Time for another guest blogger. This time it's James Masters, who wrote an excellent article for Accenture's internal communications group. The article below was on the front page of our internal Accenture portal!! That means it's got more readers than the NRC Handelsblad!!   Garmt and his wife Iris are... Read More

So this one guy, it was at the crew camping of Lowlands in, what, '10? '11?, I think my BMW was the only car there less than 10 years old. This guy, dishwasher extraordinaire, he knew so much about music, blogs of one particular kind of soul music that I... Read More

From: Garmt@Accenture Sent: Friday, February 07, 2014 2:58 PM To: People@Accenture Subject: So how are you all doing?   ‘coz me, I’m doing just fine. Mostly. I’m feeling a little sick these days (ha! – just a small flu).   If you joined recently, I’m a guy with a funny disease... Read More

People ask me how come I don't write about Iris so much anymore? Well, that's simple. Like the christian god, I'm jealous, so I want to keep her all to myself. ALL FOR ME MUHAHAHA!   Well, that, and that I have two diseases (note – not the flu). But... Read More

It feels like I met my killer this week.   Not ALS – we have been introduced earlier. But we both know that he's not a killer – he doesn't have the heart for it. That guy just weakens. And then he invites buddies like lung infection or something. And... Read More

Aan de lezer de keuze – de versie van Linkin Park of U2? Nee, niet die van R. Kelly of Simple Minds. Of Shane Harper of Di-Rect of Yashin of The Waterboys of Only Seven Left of… Maar don't feel bad – ik had ook Spotify nodig om te weten... Read More

Hey, you know what? That tower of Pisa is really almost tipping over. Almost. Like it's beckoning you. Asking you. Pleading you to get closer. Seducing you to lean against it. To give it a push. To topple it over. To give it the rest it so desparately craves. It... Read More

… a little more action, please. Mijn oom merkte op: joh, je schrijft steeds minder. Het dringt nu later op de avond pas tot me door dat dat is omdat tikken ongemakkelijk is. De bewegingen zitten niet meer in mijn ringvinger dus moet ik tikken met bewegingen van mijn arm.... Read More

Het was een mooie week. Objectives geticked: de strijd tegen ALS een mooi stuk verder geholpen (waarover later meer) – check. Schitterende herinneringen gemaakt met bijzondere vrienden – check. Gezien dat ik impact op mensen maak door na al die jaren eindelijk echt mezelf te durven zijn – check. Een... Read More

Menko heeft gekookt. Hij vertelt ons wat we gaan eten. Ik weet bij voorbaat dat het meer genietwaardige gerechten zullen zijn dan, ja, kijk, El Celler is echt het beste restaurant ter wereld, ik ben het er direct mee eens, en toch heb ik wel eens oolong-thee gedronken die lekkerder was... Read More

To be precise, approximately somewhere around July 22, 2014: Everything is details compared to this. We are so, so lucky. And – yes, what you're thinking is correct. We had sex. But just once, honestly. 

Een heel album, zowaar, van Jeff Buckley. Ik moet uitkijken want voor je het weet heb ik de mooiste nummers opgebruikt. Hallelujah, in zijn uitvoering, bewaar ik nog even voor het best. Ik zat ooit met Francois in Kafe Belgie en we hoorden dit nummer. Hij zei iets in de... Read More

Hoe gaat het nu met je? Nou, nu, 30 december 2013, gaat het redelijk. Mijn rechterhand begint echt traag te worden, tikken doet een beetje pijn. Rukken lukt echt niet meer. Ja, weet je, jij zou het er ook zo vaak over hebben als je het niet kon, dus dat.... Read More

Armin van Buuren of zo? Net vaak genoeg geluisterd om het nog niet kotsbeu te zijn (drie keer dus). Maar misschien is dat wel het thema van dit blog. This is what it feels like. What "it" is this? Jaaaaa…. Ik lees trouwens net de lyrics voor het eerst ook.... Read More

Take note – this post was in the editing room for a few days. I don't feel like the story below anymore but it was reality when I wrote it.   So a few weeks ago I was writing a post in my head, a nice way of wording that... Read More

… I'll be watching you. Sting zei het al in een interview; het is een claustrofobisch nummer, niks geen liefdesliedje. Net als The Edge van U2, in een interview over One: "Some people play that song at their wedding. I go, dude, did you listen to the lyrics? It's not... Read More

Albert Hammond. The guy I’m eavesdropping in stems from the era of that song, which is a polite way to say that he’s old. White hair. Travelling with a woman who’s chatting about her kids. They’re talking about flu medicine and foreigners and ditjes and datjes. He looks like a... Read More

(Die referentie snappen alleen de echte nerds, die weten wat een peon is. Maar! Werk, dus.)   Kwart voor zeven. We zitten al drie uur met elf mensen in een achtpersoons kamer. MT-vergadering, het Leiderschap van mijn Unit. Nadat mijn agendapunt al drie keer bijna is vergeten krijg ik het... Read More

——– Original message ——– From: Garmt@Accenture Sent: Wednesday, November 27, 2013 11:20 AM To: People@Accenture Subject: Update from a malfunctioning consultant   Well, strictly speaking, it’s just my DNA that’s malfunctioning, not me, but hey. Warning: E-mail-etiquette breach ahead – long mail, personal content, difficult sentences, sent to a lot of people. I don’t... Read More

Gaion is my 5-year old nephew from New Zealand. I'm sorry folks, it's not like I'm making these names up. "Gaion and Metis and Garmt go on a great wild adventure" sounds like "can I buy a vowel please". And as REM is as appropriate for the lad in the... Read More

Metis is my 7-year old nephew from New Zealand. His voice is calling out the numbers as the steadily ascending needle of my speedometer passes them – 100, 110, 120, …, it moves from “fast” to “ludicrous” into “unspeakable”. Metis, the first sensible male younger than 18 to share my... Read More

Bobby McFerrin is a genius, ladies and gentlemen. Go on, watch that, it's only three minutes long and you're guaranteed to get a smile. For those of you who didn't study an exact science: the blue underlined text is a link, if you click on it, with your mouse, or... Read More

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,   Vanmiddag ben ik voor de derde keer naar afdeling C3 Oost in het UMC geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.   Het gras is groen, de hemel is grijs, het is fijn om van de... Read More

Niels komt langs. Oesters meegenomen! Lekker! "Ja," zegtie, "ik wilde ook wat te drinken meenemen, dus ik heb bij de wijnboer gevraagd, heb je ook een mooi flesje wijn dat ik cadeau kan doen?, zegt de wijnboer: ja, hier, hele mooie Mersault, maar die moet je nog wel een jaar... Read More

Eminem, mensen, maar omdat witte rappers toch net zo'n beetje sneu zijn als Europeaanse t'ai chi beoefenaars, dan maar snel naar muziek van deze tijd.   God money doesn't care about the cure. God money is not concerned about the sick among the pure. Trent heeft dit nummer al 785... Read More

I called up someone important in the field of ALS research. I wanted to understand what he was doing and to see how I could offer him help. Zeef, from Israel, who works for IBM, approached me; he had heard about my story and is active in the same field... Read More

Ik kan even niet opzoeken wie dat zei, ja, Jean-Luc Picard (charsmatisch en glanzend (kaal) vertolkt door Patrick Stewart) in die ene aflevering van Star Trek: The Next Generation, waarin ze aangevallen worden door de Borg, en hij dus toch niet dood blijkt, dan zegt hij het ook, maar het... Read More

A George Michael lyric, of all the things to start with, but I couldn’t get it out of my head as I was walking across the square just outside our office today. Later that afternoon I came up with “I’m free…. to do whatever” but it’s not like the guys... Read More

…. we need the money. (Better on holidays, van Franz Ferdinand) Maar then again, ik zei eerder deze week al: volgens mij hoef ik nooit meer aan het werk. Hooguit nog heel druk vanalles doen maar dat voelt voorlopig niet als werk.   Ruben, Jos, Fred, Reneke… het was onvergetelijk... Read More

the distance.   The morning after the brief but intense kitesurf, I wake up with my left fist balled, clenched between my knees. Like I subconsciously want to keep hold of it? My hand and arm are tingling… They call it "pins and needles" but it always feels more like... Read More

Eat and be merry for tomorrow you may die-t. Dietitians. Do we ever go to see them because we LIKE to?   You get where this is going: I had to go and see one, last week. It's a bit like visiting a priest, in one of those old movies,... Read More

.. en ook niet in een email. Ik ben te nl. moe om een mooie update te schrijven. Twee nachten 14 uur per nacht getukt en nog steeds aan het gapen. Het is een losse verzameling paragrafen geworden.   "Have you ever been punched in the face?", I ask him.... Read More

… ja, wie maakt hem af? Foo Fighters.    Fuck, wat ben ik zenuwachtig. Gisterenavond ook al, toen ik het aan een andere groep ging vertellen. Maar dit is andere koek. Na het onderzoek en het tekenen van de toestemmingsformulieren voor de clinical trial vanochtend ben ik als mijn spreekwoordelijke... Read More

Up, Down.   Up: Dinner with a special group of colleagues, maintaining a tradition, feeling full part of the family again.   Down: The worst, worst page in my personal history book coming back to haunt me. If I ever had a memory I don't need confrontation with it's this... Read More

.. here I come, you can't hide. Nee, dat is niet de dood weer, dat is gewoon een liedje van de Fugees, dat ik speelde, onderweg naar huis.   Nou mensen – het is zover. Ik ben fucking beroemd. Ik kom op Radio 1. Prime fucking time. Een heel interview.... Read More

… don't mean they're not after you. So we gotta keep running.   Earlier today. Sitting. Quietly. Outwardly, at least. Breathing. Hands in the mudra, my head racing, stopping every now and then in my belly, until I feel a hand on my shoulder. Bony but warm. I don't move... Read More

I'm starting to type this as I'm sitting at the beach. Lovely weather. Overlooking the see. Wedding. They are hard to enjoy these days, unfortunately. We're summoned for the pictures – E. in his suit which makes him look better than I'd like to admit, the rest of us, all... Read More

… runs through our veins, that’s where our similarity ends. Editors. Al jaren in mijn achterzak om als grove niet-begrepen-wordende belediging in iemands gezicht te smijten. Maar, het wordt eens tijd dat ik met wat minder venijn ga schrijven hier. Aldus!   De volgende fase: paranoia. Jamaarwatals. Ishetmisschiendit. Komt het... Read More

Oh, trouble, trouble, trouble, trouble, mooi nummer van Ray Lamontagne, etc, maar dan, zingt-ie: Well I've been saved… by a woman I've been saved… by a woman I've been saved… by a woman She won't let me go She won't let me go now She won't let me go She... Read More

Which, referring to the subject line here, incidentally, is the name of the Led Zeppelin song that I played about a year after I started on electric guitar, well, "played", I managed to squeeze out most of the notes, even the solo, although Iris would never actually call it "playing",... Read More

Ja, weet je wat het is, met dat geblog van mij, het is toch een beetje, hoe zal ik het zeggen, zo van, oh kijk, intro, tralala, dit gebeurt er, jezus wat klote, bijzin afdwaal terugkomen, oh wat erg, jezus, nu begint het toch wel echt naar te worden, oh... Read More

(or, let it E, let it E. Saw Eels tonight, ladies and gentlemen, and if you do not go out RIGHT NOW and buy an LP of Souljacker you don't deserve to have ears. God damn right it's a beautiful day. I'm not swearing, I'm just quoting lyrics here.)  ... Read More

(vat u de referentie al? Vorige keer H. Teeuwen, beroemd Neerlands dichter, deze keer is het wat obscuurders, want afkomstig uit een TV-serie, en zoals we weten bestaat dat eigenlijk niet meer sinds Netflix. Een westvleeteren 12 voor de laatste die het raadt. Jos uitgezonderd. Of Gerrie.)   Is het... Read More

… en zo krijg je drie blogupdates in amper een week.   Ik weet niet zeker of jullie er behoefte aan hebben om nog meer verhalen over ALS te lezen, hoe het gaat enzo; misschien dat ik op termijn een blogje ga bijhouden zodat geinteresseerden zelf kunnen kijken als ze... Read More

(email to colleagues at work)   This is a long, serious and slightly personal email. If you know me, have worked with me or expect to work with me in the future (so essentially, if you receive this e-mail), please take careful time to read it properly.   A few... Read More

Mensen,   Dit keer heb ik er geen mooie woorden voor. Dit keer is het gewoon klote. Drie neurologen hebben het inmiddels bevestigd: ik heb ALS. De kans dat het nog iets anders is is nog een miljoen keer kleiner dan de kans dat je dit uberhaupt krijgt. Tsja.  ... Read More

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,   Dit is een lange mail met een serieuze boodschap. Neem even de tijd om hem goed te lezen.   Dinsdagmiddag ben ik voor de derde en laatste keer naar de neuroloog geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een... Read More