AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Home again

08/01/2016/29 Reacties/in Updates /door garmt

…

Dag tweeëntwintig
Eindelijk de botoxinjecties in mijn speekselklieren! Wie niet ongecontroleerd wil kwijlen moet pijn lijden, was het toch? Minor inconvenience.
Dag drieëntwintig
’s Ochtends effe snel een canulewissel. Het went, ik ben na deze handeling slechts een kwartier aan het huilen. Vorige keer was dat ’n half uur. Aansluitend hebben we een overleg over de terugkeer naar huis. Ik luister niet naar de zorgen van Iris, ik wil gewoon weg hier, en rap. Ik kan hier niet beter worden, ik moet naar huis en de rest kan me gestolen worden. Dat is mijn domste fout sinds lang. Iets met te voet komen en te paard gaan. Kut. Iris’ zorgen worden gedeeld door de arts, die me ’s middags komt vertellen dat zijn medisch advies is dat ik pas medio februari naar huis ga. Als ik dus morgen ga, wat het plan was, dan ga ik tegen medisch advies in. Dat klinkt niet lekker en valt ook niet goed in het tamtamnetwerk van mantelzorgers. “Garmt gaat als anarchistische klootzak op eigen houtje naar huis en jaagt daarmee iedereen over de kling en de rooie!” Ik kan ze niet eens ongelijk geven.
Kut! Wat een klotedag.
Dag .vierentwintig
Weet je wat ik doe? Als in, wanneer een vers iemand je vraagt, wat doe jij eigenlijk, dan heb ik een paar mogelijke antwoorden, en de meest concrete is: “Ik los problemen op.” Dat kan ik. Het compenseert niet voor de blunder van gisteren (niet luisteren los je niet achteraf op), maar hey, baat het niet dan schaadt het niet, toch? Dus ik win raad in, bedenk hoe de rest van de wereld mijn probleem gaat oplossen, doe een paar concessies, overleg met de heldin-verpleegkundige die dit hele traject van A tot Z gecoordineerd heeft, schrijf een heldere email en krijg om precies 12.00u bezoek van diezelfde arts als gisteren, die zijn advies aanpast heeft en me officieel toestemming geeft om te gaan. Eervol ontslag.
De volksverhuizing terug verloopt goed, in een taxi ipv ambulance. Ik voel bij het inladen voor het eerst in, wat, een maand?, zonlicht op mijn huid. Thuis aangekomen geeft Iris me een kus en voel ik me alsof ik een stinkende zwerver ben die geen recht heeft om hier te zijn. Bah, wat walg ik van mezelf. Ik kan niet precies duiden waar het vandaan komt, op de laatste afdeling was de zorg prima. Bah. Ik zet het ironisch toepasselijke “Home Again” op en schakel mijn oogbesturingsinstellingen weer terug op de hoogste snelheid. Hier thuis is het licht tenminste goed. Dan wordt de toverfee wakker en komt bij me op schoot zitten. Even is alles goed.
Iets later kleden we haar warm aan en omhullen we ons samen met een warme deken. Ze vindt het prachtig, geniet van haar zitplek en praat me honderduit bij. Als we de binnentuin inrijden roept ze “Wauw!” en als de koplampen van mijn stoel aangaan zegt ze “Mooi!”. Ze zit zo fijn bij me dat ik nee schud, als Karima vraagt of ik nog een rondje wil. Ik heb geen zin in een gigantische huilbui, ik kan de tranen net tegenhouden, en ze snappen vast niet dat het tranen van ultiem geluk zouden zijn. Zoveel geluk kan ik niet aan.
Binnen herinnert Zoe ons naarbedgaanritueel alsof we het gisteren deden. Ze gebaart dat ze op schoot wilt, zet vanaf daar mijn monitor uit en roept ongeduldig om de fles. Tijdens het drinken kijkt ze me even nonchalant aan, en door haar blik weet ik weer wie ik ben. De papa van Zoe is geen vieze zwerver. Welcome home, daddy.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-01-08 21:08:152016-01-10 22:06:58Home again

De-loused in the comatorium

01/01/2016/36 Reacties/in Updates /door garmt

Lief dagboek,

Dag nul
Of we soms een grapje maken, vraagt de meneer van de taxicentrale. Nee. We gaan vandaag naar het ziekenhuis en we nemen mee: een statief met monitor, computer, reservecomputer, oogsensor; een koffer met kleren; een krat met sondevoeding, sondevoedingpomp, medicijnen, supplementen; een beademingsapparaat incl slangen, ballon, waterverdampingsbakje; een tas met documenten, communicatiehandleidingen, medicijnlijsten, en niet te vergeten, een electrische rolstoel met een lichaam erin.
Nacht nul
Teringjantje, wat is deze nachtzuster extreem uitmuntend goed – zeldzaam! Niet waar. Ik zal erachter komen dat dit ziekenhuis bijna alleen maar uitmuntende mensen heeft.
Dag een
Het eerste dat ik denk als mijn ogen opengaan is “Ik ben er nog.” Het eerste dat ik zie is het gezicht van Iris. Thank godess, de operatie is geslaagd. Een machine ademt voor mij via een slang die uit mijn keel, net onder mijn strottehoofd steekt.
Dag twee
Overmoedig aangedreven door overleefvreugde en morfine ga ik los van de beademing, vier uur lang. Ik post stoer op Facebook en crash daarna alsof ik Windows 95 ben. Paniek neemt bezit van me en van de volgende 48 uur slaap ik er zeker 40. Oh, en ik heb een longontsteking.
Dag drie
Ik ben me bewust van bezoek dat zwijgend mijn hand vasthoudt maar ik heb geen energie om te reageren. Alles is op. Iris en Ilias lossen elkaar af; zij is er overdag en hij ’s nachts. Ze vormen al dagenlang mijn first line of defense, tolk, waakhond en hemelse geruststelling.
Dag vier
De verzorgster laat me koffie ruiken. Ik ruik het niet. We realiseren ons dat ik nooit meer zal ruiken omdat er geen lucht meer door mijn neus gaat. Zelfs als Iris haar warme maaltijd in mijn neus duwt ruik ik niets.
Nacht vier
Donkere tijden. In de meest eenzame momenten twijfel ik of ik ooit nog het ziekenhuis uitkom, of ik de puf nog heb dit vol te houden. Ik ben zo leeg dat zelfs verdrietig zijn een onbereikbare luxe is. God, wat is dit zwaar.
Dag vijf
Voor het eerst open ik mijn ogen tijdens de transfer van rolstoel naar bed. Ik zie een symfonie van drie mensen en een lijf. Een begeleidt mijn hoofd en beademslang, een hanteert de tillift, een begeleidt de plm. zeven slangetjes en tien draadjes die in en uit mij steken. Splijtstof in een kerncentrale wisselen is eenvoudiger dan dit. Als ik uiteindelijk op bed lig spel ik “Formidabel”.
Nacht vijf
Ik droom al nachtenlang ultrarealistisch, in HD, misschien is het de morfine? Ik weet in de dromen dat ik droom en dat ik straks weer terug moet naar mijn ALS-lijf, dus ik neem het ervan: raften, zweven, autorijden, vrijgezellenfeestjes overdoen. Ik probeer ook clues te verzamelen: waarom verkoopt die veerboot alleen enkele reizen naar dat eiland?
Dag zes
We proberen een andere beademingsmethode uit. Die bevalt niet; ik word opgeblazen als een ballon en krijg, ironisch genoeg, alleen lucht als ik met al mijn kracht uitadem. Kracht heb ik niet zoveel en vanwege bizarre kutregels waar zelfs Iris niet doorheen komt mag de zuster me er niet afhalen voordat mijn bloedwaardes gemeten zijn en een arts geconsulteerd is. Ik zit in een fucking horrorfilm. Als uiteindelijk mijn beademing weer normaal is val ik in een diepe droomloze slaap. Het ontwaken is een nachtmerrie. Ik denk: “Shit, moet ik daarin? Maar dat lijf kan bijna niets!”, terwijl ik mijn lichaam binnenzak. Ik kijk naar de kluwen witte tape, slangetjes en naalden die mijn rechterarm omhult en voel een fragmentarisch moment hoe kut het eigenlijk echt is. Ik voel de tweede paniekaanval opkomen – jezus, ik vrees dat ik niet goed genoeg kan opletten om te blijven leven. De zuster praat drie kwartier met me terwijl Paul mijn voeten vasthoudt. Samen redden ze me.
Dag zeven
Ik kan voor het eerst weer een heel gesprek wakker blijven. Het helpt dat het gesprek gevoerd wordt met de grootste lul die ik ooit heb ontmoet. Elke vraag opnieuw weet hij mijn trieste observatie te bevestigen door het domstelulantwoord te geven. Woedend veeg ik de vloer met hem aan, geholpen door Menko, die halverwege het gesprek arriveert. Sommige artsen zijn echt hopeloos. Ik bespaar jullie de details.
Dag acht
Tijdens weer een klotehandeling (water wordt door het gat in mijn keel geinjecteerd om hoest op te wekken (wat lukt) waarna met een lange slang in mijn longen wordt gezogen) probeer ik lief voor mezelf te zijn zodat ik uit de minutenlange nahoestbui kan kalmeren. Het lukt niet. Ineens klinkt helder een groezelige Tomwaitsstem in mijn hoofd: “Of je wordt even een man en je stopt gewoon met hoesten.”
Hey, dat werkt. De boodschap is duidelijk. Ik moet zelf aan de slag in plaats van alles te ondergaan. Ik vraag de stem me te helpen en hij neemt de vorm aan van een grote zwarte wolf, die om mijn bed heenloopt en me veiligheid geeft nu Ilias er niet meer elke nacht is.
Dag negen
Met de ambulance naar een ziekenhuis dichter bij huis. We checken in op de intensive care en dezelfde middag wordt de canule gewisseld. Lezers met een sterke maag kunnen hier de light versie van die handeling zien. Ik kom pas weer tot rust als Pieter een hand op me legt en in een stem waar de wolf nog een puntje aan kan zuigen “Rustig maar” zegt. Het is geloof ik ook de eerste dag dat Annejan niet langskomt. Wow!
Dag tien
Eerste kerstdag. Bezoek komt en maakt me gelukkig. Als de tijd om te gaan is aangebroken huil ik tranen met tuiten: “Net was het fijn en nu wordt alles weer kut”.
Dag elf
Ik verga van de jeuk in mijn wenkbrauwen. Mooi. Als ik energie heb voor jeuk moet ik wel aan de beterende hand zijn.
Dag twaalf
Ik slaap uit na een rotnacht, geplaagd door hoestbuien en infuusnaalden. Twee naalden begonnen te lekken, het kostte twee artsen tot 03:00u om een nieuwe te prikken die het doet. “Het ligt niet aan hem,” spel ik met oogbewegingen en een letterkaart voor de nachtzuster, “sinds mijn diagnose ben ik zeker 150x geprikt.” Logisch dat mijn huid zich verweert. Ondanks de nacht is het de eerste ochtend dat ik me wakker voel sinds de operatie.
Dag dertien
Er werken een paar toppers op deze IC, maar helaas zijn ze in de minderheid. In het vorige ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat mijn welzijn belangrijk was. Hier lijken vooral de koffiepauze en de lunch van belang. De hele afdeling is gloednieuw en zogenaamd gebouwd met “de patient centraal”. Jammer dat er mensen werken die dat niet begrepen hebben. Ik verzamel weer een paar krantwaardige incidenten, zoals de verpleegster die me, terwijl ik neeneenee schud, van de beademing haalt, anderhalf uur plat op mijn rug laat liggen, en zegt “je moet nu ophouden met dat gebel” als ik haar aandacht wil. Administratie is belangrijker dan communiceren. Al wat ik wil is dat het hoofdeinde omhoog gaat, mens. Ze negeert mij volledig en ook de instructies, die op de fucking deur geplakt zitten, waarin met koeieletters staat dat ik niet zonder beademing plat kan liggen.
Tsja, het is intensive care. Zolang je uberhaupt nog een bloeddruk hebt moet je niet zeuren. De ophef die ik maak over Cruela de Vil in zusteruniform voelt alsof ik voor een examen zak. Ik leef toch nog? Mijn bloeddruk, ECG en zuurstofsaturatie worden continu gemonitord en ik was niet in gevaar of paniek, alleen geirriteerd. Ik weet nu zelfs dat ik dus wel op mijn rug kan liggen zonder beademing. Waarom laat ik het niet gewoon gaan?
Nacht dertien
He, ineens heb ik geen last meer van de nachtelijke hoestaanvallen. Dat scheelt drie keer per nacht wakker worden in een onbedwingbare hoestbui. Het euvel bleek de hoogte van de slang tov mij te zijn. Ja, er zitten genoeg puzzels in dit hele beademingsgedoe. De speekselvloed, bijvoorbeeld. Amitriptilyne werkt niet meer, glycopyrrhonium was ook al geprobeerd. Scopolamine werkt, maar omdat het focussen moeilijk maakt zorgt het ervoor dat ik bijna niet meer kan communiceren. We proberen clonidine maar dat verlamt me volledig. Dan maar botox in mijn speekselklieren injecteren. Man, ik ben een wandelende apotheek, ik.
Dag vijftien
Vandaag ga ik over naar een gewone afdeling – dezelfde afdeling die me zeven maanden geleden hielp met de kapbeademing. Dat verliep niet vlekkeloos, dus een beetje gespannen ben ik wel. Ter ere van de overplaatsing komen mijn thuisverzorgers me mijn eerste douche in weken geven. Zeker een kilo vuil lichter kom ik herboren de douche uit. Ik krijg ook voor het eerst sinds de operatie een onderbroek aan – wie had ooit gedacht dat dat op je 38e kon voelen als een mijlpaal. “Lief dagboek, vandaag had ik een onderbroek aan. Punt.”
Mijn zorgen blijken ongegrond. Alles gaat soepel en goed, beter zelfs dan op de IC. Tijdens een smerige verschoning slaagt de verpleger er zelfs in om zichzelf, zijn collega en mij de slappe lach te laten krijgen. Hier hou ik het wel uit.
Dag zestien
Oudjaar. Wat een kutdag. Zo eerlijk als ik 2013 en 2014 topjaren kon noemen, zo eerlijk voelt het nu om 2015 een sneu kutjaar te noemen. Iris en ik blikken samen terug en vooruit en delen ons verdriet. Dit was een kutjaar en er is niet veel hoop dat 2016 beter wordt. Wat wel zo is, is dat we samen zijn. Dat is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. In Liefde voor Later zie je de ruzies en de relatieproblemen niet. Dat we samen kunnen terugkijken is misschien wel het mooiste dat we in 2015 samen bereikt hebben.
Tijdens deze ziekenhuis-periode ben ik gezegend met veel gezelschap van vrienden, thuiszorgers, familie, geliefden, etc. Vanavond niet. Chagerijnig werk ik aan deze blog, en op het moment dat buiten in de verte het vuurwerk losbarst worden mijn longen leeggezogen door een verpleger. Gelukkig nieuwjaar.
Dag zeventien
Mijn chagrijn heeft me nog niet losgelaten, integendeel. Ik heb er genoeg van, het gesjor en gedoe aan mijn lijf. Mijn ouders treffen een mismoedige sikkeneur die alles zat is. Ik verontschuldig me voor mijn gedrag, ik had ze een betere nieuwjaarsdag gewenst. Toegewenst. Wensen. Wat wens ik? Wat wens ik iemand toe? Ik zoek naar een strengetje dankbaarheid tussen al mijn negativiteit. Je zegeningen tellen is toch een manier om uit een dip te komen.
Wat nog beter werkt om uit een dip te komen is de aanwezigheid van kinderen. Ah, dat treft! Daar zijn Iris en Zoe en Paul en Cas en Jet en Marijn en Sal en Miga en Annika en Menko en Eva en Tinus en Marieke plus buik! Tering! De kinderen spelen, de ouders toosten DomPerignon, de sfeer in deze ziekenhuiskamer is nog nooit zo goed geweest.Ik word volgetankt met goede zin, goede wil en goede champagne. 2016 ziet er ineens een stuk vrolijker uit. Ik peins nog even verder over die nieuwjaarswens, en zeg dan: “Ik heb nagedacht over een goede wens voor 2016. Wat kun je iemand toewensen? Ik keek terug op de afgelopen tijd en het werd me snel duidelijk. Het mooiste dat ik ieder van jullie gun, het beste dat ik kan bedenken, is dat ieder van jullie de steun en liefde krijgt die ik van jullie gevoeld heb. Jullie zijn engelen. Geniet van het komende jaar!”
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-01-01 21:16:132016-01-01 21:18:34De-loused in the comatorium
Pagina 19 van 80«‹1718192021›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde