AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Make The Call, Leave It All

26/09/2017/37 Reacties/in Updates /door garmt

Ze belagen me, titels van hoofdstukken die geschreven willen worden. Met nog maar een aantal weken te gaan verdringen de embryo’s van verhalen zich voor mijn geestesoog, hopend op een laatste kans om geboren te worden via het oogtoetsenbord.

 
Interesting Times, probeert er een. Goede titel. Boek, ook, van meesterschrijver Terry Pratchett, taalkunst in Discworld. Oorspronkelijk een Chinese verwensing, moge je in interessante tijden leven. Net zoals de Joodse vloek “ik wens je veel personeel” begrijp je pas waarom het een negatief ding is als je het meemaakt. Wat maakt jouw leven interessant? (geef eens antwoord en luister naar jezelf – tevreden met je antwoord?) Wel, ik sta bijvoorbeeld voor de keuze om euthanasie thuis of in het ziekenhuis te doen. Thuis is moeilijk. Daar is het fijn, wie wil dan graag de dood uitnodigen? In het ziekenhuis is makkelijk. Ik haat het ziekenhuis, dus dat maakt de dood welkom. Wat is liefdevoller voor mezelf, en anderen? Is liefdevol het juiste criterium voor deze keus? En de anderen dan, of ben je op het moment van de dood egoïstisch? Vertel je een driejarige dat ze pappa voor het laatst gaat zien als het laatste moment samen er is? Heeft ze daar iets aan? Wat doe je als je eindelijk voor euthanasie thuis hebt gekozen en uitgerekend de transplantatiestichting dat niet wil? Wie ontvang je in de laatste weken wel en niet? Hoe neem je afscheid van zoveel bijzondere mensen? Hoe overleef ik deze slopende tijd? Wie erft de LP van Real Gone? Ja, het zijn Interesting Times.
Nog een opdringerige titel: Oslo, 31 august (2011). Een film vol compassie voor de man die concludeert dat hij een failure is. Precies exact hoe ik me een periode voelde, treffend, maar wel een beetje zielig om te zien en nu zie ik ook dat ik mezelf zielig vond in die periode en dat is nooit goed. Nee dus.
Proffesional Widow. Tijdens het concert van Tori Amos komt de engel weer langs. “Zal ik de beademing saboteren?” Zijn aanbod is aanlokkelijk. De eerste versie van het manuscript ligt bij de uitgever, ik heb net een fijne dag met Zoe gehad, de voorbereidingen voor de begrafenis zijn onderweg. Het zou een verlichting zijn, opluchting. Ik voel me even klaar om te vertrekken. Deze engel maakt geen grapjes, als ik instem ben ik weg, dat lijkt me wel zeker. Ok, ik ben bereid om te gaan, maar ik blijf toch nog even. Ik hou de laatste paar weken nog wel vol.
End of the Affair. Welke? De sprookjesflirt tussen jou en mij, lezer. Ik heb tegen jou nooit gelogen, maar ik heb je ook niet alles verteld. Hoe dat nou precies is gegaan met ons huwelijk, bijvoorbeeld, of waarom ik me af en toe een failure voel. Ja, you can run, but you can’t hide from your own conscience. Bekennen? Nee, liefste lezer, dat hoeft niet. Als je het maar weet.
Doubt (2008). Als je iets gelooft, moet je ervoor vechten. Dat doet titaan Meryl Streep in deze film, ze volgt haar twijfel en strijdt tot ze wint. De twijfel of ze voor het juiste gestreden heeft kwelt haar nog lang. Je hóeft niet te strijden, te vechten. Het scheelt een hoop gewik en geweeg aan het eind van je leven: deed ik er wel goed aan, om overal zo tegenaan te schoppen? Ik ben zelfs nog keihard aan het vechten om te sterven hoe ik het wil. Waarom laat ik het er niet gewoon bij? Omdat je toch een slaaf van je eigen gewoontes bent, van je karakter? Of omdat het je persoonlijke religie is? Dit wordt wel een heel frustrerend hoofdstuk, zo. Ja. Precies de bedoeling. Onbevredigend en frustrerend, welkom in mijn leven.
Het kan wel, natuurlijk. Tevreden zijn. Ik was altijd bang dat tevredenheid de progressie zou stoppen, de groei van het leven in mij. “Wees gewoon tevreden met jezelf!” Vaak gehoord. Ik wil alleen meer zijn dan wie ik nu ben. Die twee dingen zijn lastig te combineren. Net als willen leven en toch bereid zijn om te sterven. Daar kom ik zo op terug, nu hebben we het nog over tevredenheid. Elk moment dat je even ophoudt met zeuren en gewoon kijkt, gewoon ervaart, gewoon bent… Kan je niet anders dan te-vrede zijn. Net als het einde van American Beauty (1999). De hoofdpersoon wordt door zijn kop geschoten, kijkt terug naar zijn leven en is dankbaar voor elk moment. Elk moment dat ik even stilsta, even sterf, is er niets dan bliss. Nee. Eigenlijk is er gewoon niks. Of, beter gezegd, alles. Maar niets bijzonders.
Everything Zen. Mooie titel voor een liedje, maar die jongens van Bush begrepen er natuurlijk geen ruk van, van zen. Toepasselijk dus, want ik weet er ook geen ruk van. Ik was graag zenleraar geworden, maar ik heb inmiddels wel door dat ik daar nog een jaartje of vijftig voor nodig heb, if ever. Toch praat en schrijf ik erover. Tja, die jongens van Bush schreven er een liedje over. Jos vertelde me over dat liedje tijdens een poging mij whisky te leren waarderen en zo hoorde ik voor het eerst het woord “zen”. Wat maar wil zeggen dat zelfs het gebral van een dronken halfaap (niet Jos, ik bedoel de zanger van Bush) je in de juiste richting kan trekken. Dat gebruik ik vervolgens als excuus om toch nog een keer over zen te schrijven. Omdat het bloed kruipt waar ik in geloof.
Verlichting, dus. Je moet er niet over praten want het is niet te beschrijven, en mijn bevatting van zen, van verlichting, is zo gemankeerd dat ik er alleen een gemankeerd beeld van kan geven. Plus, verlichting is toch niet wat je je ervan voorstelt, per definitie. Elk verhaal dat je erover leest kan je dus alleen maar verder van je doel brengen, want dan heb je weer een beeld erbij dat het niet wordt voor jou. Toch weet je ergens wel waar ik het over heb. Iedereen weet wat verlichting is en hoe het voelt. Je zou het niet zoeken als je het niet kende. Verlichting is waar het allemaal om gaat. Dat hield ik mezelf voor tijdens al die jaren geworstel. En als ik het vind, dacht ik, ga ik anderen helpen hetzelfde te bereiken, dacht ik, dan heeft al dit gedoe tenminste nog nut. Ondertussen maakte ik stiekem een beetje carrière. Eigenlijk was dat mijn voornaamste tijdverdrijf en hoewel ik het er nooit meer over heb ben ik er tevreden over, trots op. Ik hield van mijn werk en mijn werk hield van mij. Bigamie.
Verlichting, dus. De oplossing voor al je problemen. Niet echt, maar wel alle problemen die je zelf creëert. Dat is ongeveer 99.99% dus hey, de moeite waard. Wat je ervoor moet doen is eenvoudig. STERF, GVD. Dat vereist wat oefening maar je schijnt het te kunnen leren. Het hele tweede boek zou erover moeten gaan! Je kunt toch beter een zenleraar zoeken als je wilt weten hoe het moet. Op momenten dat je niet bezig bent met zeuren en moeilijk doen loop je de kans dat je even sterft. Even geen ikkeikkeik. Even ontlast van al dat gemoet. Even lekker licht. One with everything, net als een goede pizza. Sterf. Wees er toe bereid. En willen leven, dat weet je zo onderhand wel, trouwe lezer, wat ik daarmee bedoel. Meer zazen!
Gute nacht, Freunde.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2017-09-26 00:00:382017-09-26 00:00:38Make The Call, Leave It All

Organ Donor – een Lowlands special

21/08/2017/24 Reacties/in Updates /door garmt
Na het succes dat Paul Rabbering en ik hadden op Down The Rabbit Hole, een muziekfestival waar ik via de geweldige stem van Paul een verhaaltje mocht vertellen, nodigde Lowlands festival ons dit jaar uit. Het was ubergaaf om mee te maken, fijner dan ik had verwacht. Een publiek van aandachtige mensen (op de derde dag van het festival om elf uur sochtends!) die een beetje bewogen werden, het is eigenlijk gewoon gigantische mazzel dat dit nog kon. De videoregistratie staat op llowgenda.nl, of klik hier. Hieronder de tekst.

Goedemorgen allemaal! Zondagochtend in de Bible Belt van de Flevopolder, hahaa!! Aan mij dus de eer om hel en verdoemenis te prediken. De hel, geloven jullie daar in? Nee? Dan heb je nog nooit in de crewcatering gegeten. Ja, je zou het niet zeggen als je me zo ziet, maar ooit kwam ik hier als crew, twintig jaar geleden voor het eerst. Jeweetwel, toen stichting XS4ALL nog de enige internet provider van Nederland was en je nog twee gulden voor een biertje betaalde. Ik kwam bijvoorbeeld om decorstukken te tillen en vol afschuw het podium te bewaken waar Miss Aubergine haar act deed. Miss Aubergine, gebruik je fantasie of Google, of beter, doe maar niet. Jonkies, vroeger was Lowlands nog ruig. Hoe dan ook, twintig jaar geleden voor het eerst en vandaag voor het laatst. Dat weet ik zeker.

Een boel jaren kwam ik als crew, sommige collega’s van toen werken hier nu nog (roep maar even, Ruud). Ik degradeerde mezelf tot bezoeker en genoot een paar keer gewoon van Lowlands zonder te werken. Toen kreeg ik te horen dat ik ALS had, augustus 2013. Een paar weken later bezocht ik Lowlands weer, ik kon nog lopen. Het volgende jaar kreeg ik van de organisatie een VIP behandeling en strompelde ik op krukken over het terrein. Het jaar daarop reed mijn rolstoel rondjes over het Alpha podium en dit jaar sta ik op de Lowlands website als heuse artiest. Check. Ik heb geen bucket list, maar toch, dit is een mooie afsluiter. Het is een afsluiter omdat mijn leven niet lang meer leefbaar is. Alles is bijna op.
Over een tijdje ga ik er vandoor. Ik heb geen flauw idee waar naar toe, maar het zal niet meer op deze planeet zijn. Ik geloof ook niet echt in een hiernamaals, dus alla, ik ga gewoon dood. Ik ga niet weg, zei de rouwdeskundige die we raadplegen voor advies over hoe we onze dochter van drie gaan begeleiden. Als je zegt, pappa gaat weg, dan kan ze denken, wanneer komt hij terug? Pappa komt niet terug want hij is dood, straks dan, hè.
Heeft iemand hier kinderen? Hoe zou jij afscheid van ze nemen? Wat zijn de laatste woorden die je je je dochter ooit zegt? Heb je genoeg voor je kind achtergelaten, of wilde je er morgen mee beginnen? Kun je je indenken wat je moet bereiken voor je daar vrede mee kunt hebben? Jij wel? Laat het me weten, als je denkt een antwoord te hebben hierop.
< stilte voor een momentje. >
Goedemorgen Lowlands!! Zijn jullie er nog? Ik wilde even jullie aandacht trekken en je wakker schudden. Wakker worden, ja. Ben je wakker? Mooi. Vanaf hier wordt het vrolijker. Ik kan namelijk zo rustig over de dood praten omdat ik het leven ken. Ik heb het leven bij de tepelpiercings gepakt en net zo lang geschud tot het leven me alles heeft gegeven dat het in zich had. Zeg nou zelf, als jij piercings hebt of zou hebben geef je ook alles wat je hebt als iemand er heel hard aan rammelt.
Het leven gaf mij bijvoorbeeld kitesurfen op vijf continenten, van Canada tot Nieuw-Zeeland en alles tussenin. Ik ging kitesurfen in Ijmuiden bij windkracht acht en gaf Iris, mijn vrouw, altijd een high five als we langs elkaar heen surfden. Ik dook naar scheepswrakken, klom langs rotswanden omhoog, zag meer dan vijftig vakantielanden en dat was nog maar mijn vrije tijd. Het leven heeft me zoveel gegeven, en elke keer dat het vroeg, “Genoeg?” zei ik “Meeeerrrrr!!”. Het leven gaf me muziek, alleen al op het Lowlands terrein mocht ik genieten van Arctic Monkeys, Lotterboys, White Stripes, Hard-Fi. Feesten op de Fratellis, opstijgen op Faithless, wegwaaien op Muse, huilen bij Nick Cave, wijsheid halen uit Nine Inch Nails, wakker worden met een of andere Klezmerband en in slaap vallen bij Agnes Obel, niets begrijpen van Amon Tobin, meevoelen met whatever die gasten van The Mars Volta voelden. Het leven gaf me oneindig veel, en elke keer zei ik: meer!! Oké, zei het leven. Oké dan. Ik heb nog wel iets voor je, maar dat is niet iedereen z’n favoriete bezigheid, en eh… Kom maar op, leven, zei ik, ik wil alles! Oké dan, oké. En zo gaf het leven mij ALS. En kort erna gaf het leven leven aan Zoe, onze dochter.
Het leven geeft, leuk hè? En wat geef je aan het leven terug? Wat schenk jij de wereld voordat het leven je weer ontnomen wordt? Het leven nodigt uit tot geven, al is het maar dat je ingaat op de kansen die je geboden worden. Kansen om iets te geven dat blijft, dat zinvol is, dat je nalaat. Je hebt een leven na de dood, en dan heb ik het niet over een hiernamaals. Hemel en hel, daar hoef je niet op te wachten, hemel is dat gevoel dat alles op rolletjes loopt, hel is balen dat je ALS hebt of in de knoop zitten met jezelf.
Je hebt een leven na de dood en daar kun je nu al mee beginnen. Je wilt niet denken aan de dood, maar echt, hij komt ook voor jou. Je kunt er vrede mee krijgen door te Leven, met een hoofdletter, wakker en bewust. En het leven na jouw dood is een grote troost, of alla, voor mij dan. De wezenlijke gesprekken die ik gevoerd heb leven door in mijn vrienden. De lessen en brieven die ik achterlaat voor onze dochter zijn een manier hoe ik voortleef. De herinnering die achterblijft in mijn vrouw en andere mensen die van me houden… Weet jij hoe je herinnerd wilt worden? Leef je daar ook naar? Ik wel natuurlijk. Nee, geintje, ik maak er ook maar een potje van, maar jezelf die vraag stellen is goed, als je wilt Leven met een hoofdletter. Vraag elkaar eens hoe je herinnerd wilt worden, morgenochtend bij het kampvuurtje dat net nog je tent was, bijvoorbeeld.
Volgens mij ga je pas echt leven als je je beseft dat je dood gaat. Daar hoef je trouwens geen ALS voor te hebben, je gaat ook dood zonder. Volgens mij gaat Echt Leven pas lukken, als je voor jezelf hebt uitgevonden hoe je wilt en kunt geven aan het leven. Anyway, dat heb ik geleerd van het leven, en trouwens ook een andere cruciale levenswijsheid: krab niet aan je scrotum als je daarvoor rode pepers hebt gesneden.
Goed. Ik sluit af met een voorbeeld, of suggestie. Lowlands 2006. Lefties Soul Connection speelde ijselijk vroeg om half twee smiddags, brrr. Je was wel direct wakker en in partymode. Ze speelden een cover van DJ Shadow, die anderhalve dag eerder ook optrad. Lefties Soul Connection deed Organ Donor beter dan het origineel, hoewel dat origineel eigenlijk alleen maar een sample was van een orgeltje van het nummertje Tears, vandaar de titel Organ Donor, snap je? (Live speelt DJ Shadow het wel op een orgeltje, wat hij altijd expres in de soep laat lopen om te laten zien dat het live is, de rakker!) Tears is trouwens van Giorgio Moroder. Die ken je weer via Daft Punk. Op hun album waar Get Lucky op staat praat hij een half nummer vol. Echt, heus. Jullie zijn de draad misschien kwijt, dus ik noem ze nog even chronologisch. Eerst Tears, dan Organ Donor, dan Get Lucky. Heel eenvoudig. Als iemand sterft zijn er Tears. Als die persoon een Organ Donor is, leven andere mensen langer en gelukkiger. They Get Lucky. Ik heb altijd al naar muziek geluisterd, en de boodschap van deze aaneenschakeling van songs is zo duidelijk dat ik wel móet luisteren. Ik word Organ Donor. Zelfs dit verwoeste lichaam van deze ALS patiënt kan andere levens redden als ik het zelf niet meer nodig heb.
Jij doet vast wel iets met je leven. Toch? Doe ook iets met je dood. Registreer je als orgaandonor. Als jouw dood leven kan geven aan anderen, hey, waarom zou je niet? Eindelijk een einde aan mijn preek!
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2017-08-21 00:10:532017-08-24 15:47:14Organ Donor - een Lowlands special
Pagina 2 van 80‹1234›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde