AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Help!

09/11/2015/17 Reacties/in Updates /door garmt

Dat hadden ze toch knap voor elkaar, die Beatles. Ik heb nooit echt naar hun muziek geluisterd zoals ik naar, bijvoorbeeld, Tool luisterde, maar dit is toch best leuk. Ik heb het over hun liedje Help!, dus, en dat het woord voor woord voor mijn huidige situatie geschreven is. Alleen dat venijnige zinnetje: Help me get my feet back on the ground. Ja, en dan? Ik kan ze net zo goed amputeren, ik heb er toch niets meer aan.

Waar ik wel iets aan heb is de hulp die al twee jaar lang uit alle hoeken en gaten tevoorschijn blijft komen. Bekenden, onbekenden, collega’s, verre schoonfamilie, noem maar op. En dan hebben we het nog niet eens over de mensen die wel betaald worden om voor me te zorgen. Hun liefde is niet minder echt, integendeel. Ik noem een paar voorbeelden.
Het gaat weer eens mis met het urinaal. Ik gebaar woedend dat ik naar de computer wil en scheld een half scherm vol voor ik tot bedaren kom. Ze incasseert het op een wonderbaarlijk zwijgende manier die waardigheid voor beiden brengt. Het beweegt me om mijn excuses aan te bieden. Als ik dat doe tikt ze op de leuning van mijn rolstoel. “Dit”, zegt ze,”is een machine. Jij niet.”
Dat is pas compassie.
Het is laat, we zijn al in de badkamer waar hij mijn tanden gaat poetsen. Ik kan mijn gaap niet onderdrukken en sper mijn kaken wijd open. Dat gaat pijn doen, weet ik al, want ze klappen straks met volle kracht dicht en dan moeten ofwel mijn tanden ofwel mijn onderlip het geweld incasseren. Of niet. Ineens bijt ik keihard op een vinger. “Ik heb natte handen, dus ik kon je lip niet naar onderen doen. Dan maar zo.” Hij zegt het volkomen kalm. Ik stop met bijten en staar hem aan alsof ik me afvraag wie van ons tweeen de imbeciel is. Hij vervolgt: “Links is toch mijn bijthand. Daar laat ik me altijd bijten. Oudjes, die weten soms ineens niet meer wie je bent terwijl je ze aan het verzorgen bent.” Hij gebruikt het woord ‘dement’ niet, ik denk uit respect. “Dan kunnen ze ineens heel agressief worden, ja, dan is het zomaar ineens een wildvreemde die je aan het wassen is, terwijl je het net nog over hun kinderen had met ze. Slaan, schoppen, alles. De snelste manier om ze te kalmeren is je te laten bijten. Dan worden ze direct rustig. Daarom, bijthand.”
Hoezo andere wang? Tering. Ik herinner me een spaarzame keer dat onze vader over zijn dag vertelde als gynaecoloog. Een vrouw in bevalling maakte een licht agressieve periode mee. Hij trok een grens: “Hoho, je mag me best slaan en knijpen en krabben, maar bijten, dat gaat te ver.”
Ze is te laat, alweer, en dat was vroeger nooit zo. Ik kan geen vingertje vermanend schudden, dus preek ik een beetje over punctualiteit enzo. Halverwege schiet me te binnen dat ze vorige week iets over een oude patient had gezegd. Ik klim van mijn kansel (metaforisch dan, hè, komkom) en vraag hoe het met die client is. Die ze dus voor mij heeft en daardoor te laat is. “Ze is een beetje onberekenbaar,” zegt ze, “en ze moet toch haar insuline hebben.” Agressievedementebejaardenplaag blijkt dus, hahagrappig, maar mijn verzorgster zit onder de blauwe plekken en bulten. Dat is geen grap, dat is liefde: ze moet toch haar insuline hebben.
Weer een dag ten einde, een dag in juli 2015. Heb ik mijn alles gegeven vandaag of heb ik het opgegeven? Lichaamstaal… Mijn hoofd bungelt voor mijn borst, ik zit op de rand van het bed. De verzorger komt naast me zitten. “Hoofd omhoog.” Ik sta niet stil bij de eigenaardige breuk met het protocol (als iemand commandeert ben ik het, ja?) en doe wat hij zegt. “Nu je rug. Strekken.” Ik onderneem niet vaak een uiterste krachtsinspanning, omdat het resultaat zo pijnlijk ontoereikend is. Nu doe ik dat wel. Alle spieren die me nog resten spreek ik een voor een aan, tot ik rechtop zit. Hij laat me los. Voor de eerste keer in maanden zit ik zelfstandig. Het is een groot geschenk, des te meer omdat het ook de laatste keer is, al weet ik dat bij deze beleving nog niet. Na een paar seconden of minuten legt hij me verder zwijgend in bed. We zullen het de volgende weken af en toe nog eens proberen. Het lukt nooit meer.
De zorg is geen beroepsgroep. Tenzij je medicijnen gestudeerd hebt, is het een systematische uitbuiting van goede eigenschappen van zij, die de menselijkheid van onze maatschappij waarborgen met liters, kilo’s, tankwagens, oceanen van pure liefde. Zonder de hulp van Samira, Ilias, Karima, Anesh, Laura, Zahra, Caroline, Zamani, en nog tien anderen was mijn leven allang onleefbaar. Economie, vraag en aanbod, verantwoordelijkheid, shareholder value, ik weet het prima, waarom zuidassertjes als ik veelvouden van het salaris van een verzorger incasseren. Eerlijk is het niet, nee. Absurd, ja, dat wel. Bah.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-11-09 21:00:582015-11-09 21:00:58Help!

Weak

28/10/2015/7 Reacties/in Updates /door garmt
=== Korte Reclame ===
Garmt, Iris en Zoe doen mee aan “Liefde voor Later”, een TV-programma over gezinnen waar een van de ouders dodelijk ziek is. Voor de millenials: een TV is dat ding waar je ouders ’s avonds naar kijken. Een soort eenweginternet. Anyway, vanaf aanstaande Maandag, 2 november, NPO 1, om 22.10u, zijn we drie afleveringen lang te zien.
=== Einde Reclame ===

Ik luister veel naar haar, de laatste tijd. Bij anderen zeg ik: ik luister dit nummer, of deze band, maar bij Skunk Anansie luister je vooral naar Skin, de zangeres die tevens dochter is van de leadzanger van Hot Chocolate, zo vertelde Sander mij ooit. Sander, van wie iedereen verliest bij Trivial Pursuit, want hij weet alles, of dat dacht ik toch, want twintig jaar nadat hij me dit feitje over Skin vertelde lees ik nu net dat het niet waar is. Weer een held van zijn voetstuk geflikkerd. Sander toch!

Weak, dus, want dat is momenteel het weapon of choice om de kutste momenten mee te bestrijden. Weak. Gezongen met de pure essentie van rauwe kracht. Luister, hoe ze wuhahoaoaoaooh zingt, op 2.11 (op ’t album, in de clip 8 seconden later). Over liefdesverdriet en kwetsbaarheid, althans, zo zouden anderen het noemen. Ik denk dat zij zich helemaal niet kwetsbaar voelt, juist omdat ze de plek toont waar haar pijn vandaan komt. Zo won Eminem ook de laatste rap battle in 8 Mile. Anyway. Ik krijg dat ook wel eens te horen, dat ik mijn kwetsbaarheid toon. Het voelt alleen helemaal niet zo. Soms voelt het dus wel gigantisch kut, en dan kan Weak op standje sorrybovenburenmaarfuckyou me weer kracht geven. Kracht in kwetsbaarheid.
We zitten in het stadium van de irritante pesterijen, de ziekte en ik. Hij ergert me met meer dik speeksel, brengt me tot de gedachte: “dit wordt een tracheo“. Ik pest terug met minder amyltriptyline en meer acetylcysteine (cysteine zit ook in kip, daarom is grootmoeders gebruik om kippenbouillon te drinken als je verkouden bent een goed idee). Hij houdt ons uit onze slaap door elke week mijn huig net iets anders te laten plakken aan mijn gehemelte, en ik pest terug door elke keer een oplossing uit te vogelen voor ik stikkend nooit meer slaap. Dus: als ik in bed lig, voor het masker opgaat een minuut ademen met de thuiszorg die mijn hoofd omhoog houdt, dan een keer slikken tijdens de inademing (toe, probeer eens?), dan draaien naar linksboven tor er genoeg speeksel in je mond zit, dan iets lager kantelen tot je het je luchtpijp in voelt lopen, niet!! hoesten!!, anders moet je terug naar start en ontvangt u geen 20.000 euro. Gelukt? Mooi. Als je nu volledig bewegingsloos blijft liggen (oh, de zoete ironie) heb je gewonnen en kun je inslapen. Alsof je de Konami Code gebruikt, maar dan met serieuze inzet. Ja, als je dat grapje snapt, moet je echt dit boek lezen.
Het blijft een hardnekkige gedachte, dat dit spelletje gewonnen kan worden. Al zo vaak besloot ik serieus met mijn einde aan de slag te gaan, echter … Mijn handelingen zijn gericht op overleven, kwaliteit van leven, niet op sterven. Zelfs het oog van de naald veranderde dat niet wezenlijk. De brieven aan Zoe? Die komen later wel, mañana. Ik bewaar immers het belangrijkste voor het laatst. Toch lijkt het erop dat dat “laatst” steeds dichterbij komt. Beursgebeukt, ben ik, en effe bijtanken is er niet bij. Hij blijft maar pesten. Ik betrapte me laatst tijdens weer een vernederend dieptepunt voor het alereerst op een gemoedstoestand waarin de gedachte “doodgaan betekent ook dat dit allemaal niet meer hoeft” welkom was, zelfs rust gaf. Ja, die zin is expreszo (woordgrapje geen tikfout) geschreven, zodat je er even bij stilstaat. Ik bedoel, ik hoor regelmatig de volgende feedback over mijn boek: “Ik heb hem in een ruk uitgelezen!”. Echt? Fuck! Hebben we het toch te leesbaar gemaakt, Anneleen!
Soms voel je je dus gewoon verslagen, als Zoe huilend op zoek is naar troost en je dezelfde kans maakt als de afvalbak om die te bieden. Het naaierigst is dat ze wel even je kant op kijkt terwijl ze naar een bewegend mens loopt. Pijn die zo diep in je gaat dat er dingen in je kapot gaan, dat moet wel. Ik kan het heus wel wegpoetsen, met zinnetjes zoals deze: Tegenwoordig pakt Zoe als ze op schoot zit, mijn handen van de leuningen, legt ze om en op haarzelf en klopt ze even op hun plek. Of hoe ze met mijn boek speelt, en als ze de foto op de binnenkant ziet, “Papa!” zegt. Dat staat nu alleen niet op de voorgrond. Het zijn nu lichtpuntjes in de rap donker wordende schemering. De zon is onder en de nacht is begonnen, en ik ben mijlenver van huis. De Als dit een sprookje was dan komen nu de echte monsters pas, en ik heb mijn hulplijnen al opgebruikt.
Klinkt romantisch. Is het niet. Pijn die onherstelbare schade aanricht is niet romantisch, en ik begin het zat te worden, al dat geknok. Waar vind ik liefde?
Ik luisterde ooit Radio 3. Henk Westbroek, de DJ, in een tijdperk dat die afkorting nog ergens op sloeg (… ja?), had een beller, in een tijdperk dat er nog een bel in het apparaat zat waarmee je belde, die op de vraag wat hij in het dagelijks leven deed antwoordde dat hij promotieonderzoek deed naar theoretische deeltjesfysica. “Lieve jongen, terwijl je het uitspreekt vertrekken er alweer vijfduizend luisteraars naar radio 538, maar vertel…”, vervolgde Henk. Het mooie is dat hij dus niet bang was om zijn publiek kwijt te raken. Ik wel. Het is een terugkerend thema, zelfs. Bah, wat laf. Ik ben op een podium geklommen en verrek, er is publiek. Doe ik het daarvoor? Of wil ik gewoon in de versie van de realiteit leven die ik opschrijf, en ben ik bang dat zodra ik het niet meer lezenswaardig kan maken, ik het ook niet meer levenswaardig vind?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-10-28 13:31:432016-05-22 20:06:58Weak
Pagina 22 van 80«‹2021222324›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde