AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

You’re not you

19/12/2014/1 Reactie/in Updates /door garmt

Ik hou ervan om naar de film te gaan. Even meeleven met een mooi verhaal, erachter komen als de film voorbij is dat je twee uur lang niet aan ALS gedacht hebt. Twee uurtjes vrij, van beperkingen en alles wat daaruit vloeit. Op willekeurige momenten gebeurt het me wel eens dat ik nog denk, ik loop daar zo even heen, of, ik zeg iets moois. Even een mini filmpje in mijn hoofd. En dan is de realiteit altijd weer anders… Elke keer met een toch wat verrassende berusting constateren: oh ja, dat is niet meer.

De laatste film die ik zag had dat effect op een wat tegendraadse manier. Het was ook achteraf gezien een merkwaardig idee, effe relaxen met een filmpje over iemand die… ALS heeft. Dus. Wel in gala, premiere in Tsuchinski, met vrienden en beeldschone vrouw. Ik raad hem je aan, toch, vanaf gisteren in de bioscoop, You’re not You. Spoiler alert: ze gaat dood aan het eind. Ik raad de film aan, niet omdat het zo’n bijzondere film is (Hillary Swank acteert formidabel, maar behalve de caregiver zijn alle andere karakters van bordkarton, en omdat ze toevallig ALS heeft kijkt iedereen erover heen hoe egoistisch ze aan het sterven is en hoe bekrompen haar leven was, maar dat is dan wel weer een mooie spiegel voor mij, want hoe zeer heb ik niet alleen maar gedaan waar IK zin in had het afgelopen anderhalf jaar?), maar omdat het een veilige proxy is om over leven met ALS te spiegelen en te praten. Tijdens die sterfscene en vlak erna beleefde ik een paar mooie inzichten, bijvoorbeeld. Mijn gedachten dwaalden af van haar laatste momenten, goh, ik realiseerde me dat ik tot nu toe de film behoorlijk emotieloos had doorstaan, ah, ik hou het op afstand omdat het anders weer zo’n huilbui wordt misschien, maar die realisatie doet me ook realiseren dat ik kennelijk iets ontwijk. Direct daarna denk ik aan die mooie G-Star trui die ik zou gaan kopen, en vervolgens, aan het promotieonderzoek van een kennis, die had onderzocht dat confrontatie met sterfelijkheid in sommige omstandigheden tot koopgedrag kan leiden, verdorie, ik heb mezelf twee keer betrapt, zou ik dan toch issues hebben met het eind dat voor mij in het verschiet ligt, dichter dan ik wil, en… daar komen de tranen, het duurt gelukkig niet lang en Rembrandt heeft zijn hand al op mijn knie, en ik haal opgelucht adem, en, ik zie Iris, en ze huilt, en op dat moment realiseer ik me, godver, mijn eigen pijn kan ik prima aan, maar als zij huilt om mij, dan hou ik het niet meer, en huilen we samen, ik wou dat ik haar kon troosten, maar niks. Pfff. 
 
Het duurt zeker een kwartier, waarna ik met moeite via mijn telefoon zeg, goed idee dit!, waarna we van onze loge verkassen naar de borrel en de voorzitter van de Stichting ALS zijn echte betrokkenheid toont door veel bier voor ons te gaan halen. Mooie avond, toch!
 
Goed, het is bijna kerst, en ik schrijf al te veel (dat zullen jullie bij de volgende post zien). Ik wilde nog een hoop verhalen vertellen, maar ik doe alleen een paar korte teljezegeningenmomentjes. Voorafgegaan door een opmerkinkje. Ik krijg de laatste tijd af en toe te horen dat ik zo mild ben geworden, en heb leren waarderen van kleine dingen, en meer van dat egostrelende edoch misplaatste moois. Ten eerste, om Herman Finkers te parafraseren toen hij vermoedde dat mensen toch een soort van boodschap hadden meegekregen uit zijn shows, eh, sorry, niet de bedoeling. Ten tweede, recalcitrant als ik ben het is niet zo dat ik het kleine vroeger niet waardeerde, en het is net zo min zo dat ik minder naar grote dingen streef. Ze zien er misschien anders uit, immers, groot of klein is in deze context alleen bepaald door de grens van je eigen kunnen, maar ik dwaal af. Mijn schitterende verhaal over abbatoir blues zal ook al moeten wachten tot een volgende post, want ik zit qua leeslengte al ruim voorbij gaap en bijna in niemandleesthetmeer. 
 
Weet je wat het is, ik blijf maar wachten tot mijn leven echt zo’n hel wordt, en soms is het ook echt even kut en vraag ik me oprecht af, hoe lang gaat deze kruik nog te water, maar er is zo verschrikkelijk veel om van te genieten. We wonen echt in een formidabel huis, waar we elke dag genieten van het werk dat Ron erin gecoordineerd heeft. Als er een lamp stuk of nieuw is hoef ik maar een sms te sturen of Martijn is hier net zo lang tot alles weer werkt. Mijn CD’s zijn een kunstwerk, biografie, lustobject en statement in een, door de energie die we er met Miga in hebben gestoken. Platen koop en luister ik met Mathijs. Jos, Juel, Annejan, eva, koken de sterren van de hemel voor ons. Albert is zo getalenteerd in verzorgen dat ik me afvraag waarom hij in de IT werkt. Met mijn stoel, geregeld door Marc, kan ik zelfstandig over de tenen van Iris heenrijden. Nicolas, oud studiegenoot en thans woonachtig in Colombia, keerde zijn hele hypotheek om voor de opstartkosten van Qurit Alliance, weetjenog, dat investeringsfonds, dat langzaam maar zeker alsnog honderd miljoen in het gezicht van die ziekte gaat smijten. Jelle zorgt ervoor dat ik naar de eerste Qurit vergadering kan. Mijn vader hijst me in het zwembad om van een spetterende en spartelende Zoe te genieten. Muzikanten blijven muziek maken, bioscopen blijven films draaien, mijn beste vrienden Paul en Menko maken nog even stomme grappen als vroeger, en ik noem nu niet eens de helft van de mensen op die allemaal, stuk voor stuk, mijn leven zo ontzettend de moeite waard maken, dat ik nu als een dronken Billy Elliott wel wil schreeuwen, hier ben ik, nee, ik bedoel, hier zijn wij, en we zijn er nog. En het leven is mooi. Godverdomme. Weet je wel hoe mooi het leven is als Zoe lacht, of als Iris nakend voorbij loopt? Dat bedoel ik. Hoogtepunten, elke dag, met mijn twee vrouwen als middelpunt van alles.
 
Iris & ik op de rode loper

Iris & ik op de rode loper



 
 
 
Waarschuwing. Lange rant hieronder.
P.S. Ok, toch dat verhaal over Abattoir blues. Samen met Hurt en There she goes my beautiful world en Dirt in the Ground de grondleggers van mijn idee over het lijden in de wereld. Abattoir Blues gaat heel beeldend over: er is leed in de wereld. Bizar maar waar. De wereld is een slachthuis en ik heb daar een beetje genoeg van. Kijk, dat is niet depri. Mika mag vrolijk zingen over zuurstokkermispop ohwatleuk maar als je op zoek bent naar grote waarheden moet je beginnen bij iemand die zegt wat waarheid is, en de waarheid is, er is lijden, en ik heb er tabak van. Dan, Hurt. Wie dit nummer goed luistert zal in eerste instantie vermoeden dat het overlijdensberichtentijd is. Deze man, Trent dus, en gvd niet die covernepperd Johnny Cash, bezingt nog veel aansprekender hoe erg het leven is. Sterker nog, hij maakt duidelijk dat het ook nog eens je eigen rotzooi is die je hebt gecreeerd. En ook dat is waar. Dat beseffen, daar begint de verantwoordelijkheid voor je eigen geluk. En als je ooit echt neerslachtig bent, en niemand je kan bereiken, en je helemaal alleen in de put zit, dan luister je dit nummer, en dan ben je niet meer alleen, want hij snapt het, als enige. En dan, verdomme, net als je samen lekker depri bent, dan zegt ie, aan het einde van het nummer: als ik overnieuw kon beginnen, dan zou het wel lukken. Dan bleef ik mezelf. Dan vond ik een manier, want die is er. Oh ja. Je hebt gelijk. We kunnen hieruit. Aan de slag dan maar. Dat zegt dat nummer mij. Ik heb die les geleerd, ik heb het nummer niet vaak meer nodig, maar het is ontzettend hoopgevend. Trent speelt het aan het einde van elk optreden, ik heb het dus zeker zes keer gezien, in Paradiso voor het eerst, maar ik dwaal af. We hadden dus: Het leven is kut, eigen schuld, er is hoop, dus aan de slag. Dan luister je There she goes, my beautiful world (lyrics). Dezelfde zanger als abattoir blues, dus hij heeft vast iets te melden. En wat denk je, deze man bezingt vervolgens alle mooie dingen in de wereld, bezingt zijn helden uit de geschiedenis, en doet dat zo schitterend, dat je wel mee moet jubelen. Later begrijp je dat het subtieler ligt, hij zegt eigenlijk, de wereld is mooi maar ik kan er niets mee, kunst wordt geboren uit lijden, dus stuur me maar wat lijden, dan kan ik weer mooie dingen maken. Anyway, er is schoonheid, en lijden helpt ons die schoonheid te beleven en uit te drukken. Tot slot, Dirt in the ground. Alweer boehoe wat is het leven slecht. Maar wacht. De liedjes van Tom zijn nooit zo statisch. Hij zei ooit in een interview, het leukste punt van een liedje is vlak voordat ik het begrijp. Nick zei exact datzelfde in de schitterende documentaire die laatst over hem verscheen, jaa, it’s a small collective consciousness after all, maar ik moet afronden, mijn ogen doen het niet meer en het bezoek wacht. Dus, Dirt in the ground, de wereld is zo boehoe, zo bizar, luister dat nummer, hij zingt de waarheid, maar wees eerlijk, als hij het zingt word je er toch vrolijk van? De wereld is toch een bizarre grap? Nou dan. In vier songs over lijden van kutzooi, langs hoop, inspiratie en creatie tot humor, de wereld is mooi. Op het blog werk ik hett bij als mijn ogen het weer doen.
 
 
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-12-19 20:54:092014-12-19 20:54:09You're not you

Brothers in arms

10/12/2014/in Updates /door garmt

Ik wist even niet wat te zeggen. Dus heb ik het geprobeerd op te schrijven. Hier.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-12-10 13:37:152014-12-10 13:37:15Brothers in arms
Pagina 39 van 80«‹3738394041›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde