AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

No one speaks English and everything is broken

22/10/2014/8 Reacties/in Updates /door garmt

Dat is een hint, ladies and gentlemen, want op het raadsel uit mijn vorige blog zijn nog maar heel weinig reacties gekomen, verdorie.

 
Stel je voor, dat je leven ingrijpend verandert. Het sluipt langzaam naar je toe, wordt steeds echter, en dan ineens, bamm, wattefuk!! Alles anders. Zorgen, zorgen om en zorgen voor, je hobbies bestaan ineens niet meer. Vrijheid is een droom, dat doe je overdag want je slaapt slecht. Uit alle macht probeer je je aan te passen maar elke week is er weer iets nieuws. Met alles wat je hebt gooi je je er tegenaan, voor het eerst is het menens, je leven is niet langer tralala. En je bent zo, zo moe. Mensen proberen je te helpen maar je voelt je toch alleen. Je partner steekt nauwelijks een vinger uit. Voortdurend gehuil. Wanhoop nadert, als je eindelijk in bed ligt en je echtgenoot zeikt over triviale shit zoals gebrek aan intimiteit. Alleenstaande moeder zijn zou nog simpeler zijn dan dit! Ach, tot zover is er nog niet zo heel veel dat jonge ouders die dit lezen onbekend zal voorkomen.
 
Stel je dan voor dat je man ALS heeft. En dat hij alle aandacht krijgt terwijl jij al het werk doet. Dat je tien keer per dag moet kiezen tussen een huilende Zoe of een wankelende Garmt. Dat het vooruitzicht van je huwelijk is dat het alleen maar meer werk wordt. Dat je huis een zoete inval is van zorgers, oppassers, leveranciers, etc. Dat je tepels geen privebezit meer zijn en je nergens rustig kunt kolven – op kantoor heb je tenminste een eigen kamer. Dat je mooiste eigenschap, je eigenzinnige krachtige zelfstandigheid, als onvermijdelijke schaduwkant heeft dat je meer alleen staat dan nodig is. Dat je naar je man kijkt en het slachtoffer bent van de schaduwkant van wat je ooit zo leuk aan hem vond, te weten, zijn overmatige leefdrang – omdat hij alles wil doen en altijd het belangrijkste (jij) tot het laatst bewaart, zodat je alleen bent. Iris trouwde een grote sterke ietwat enigszins lompe maar wel stoere man die haar kon beschermen, en woont nu met een geest in een onwillig lichaam dat ze moet verzorgen.
 
Dat probeer ik me dan voor te stellen als ik na veel intern geworstel toch weer iets van haar vraag, wat dan heel redelijk is als vraag, maar wel teveel voor haar is. Ik vergeet soms dat het niet alleen mijn nachtmerrie is, waar ik in leef. Het is moeilijk om het helder te blijven zien. Tijdens sporadische momenten van zelfreflectie zie ik wel dat ik geen lul ben, maar dat ik af en toe me wel lullig gedraag. En dan uitgerekend tegen de meest belangrijke van allemaal… Iris, ik richt elk blog aan je, maar je bent … de zon waar alles om draait, Staring at the Sun, ik ga je misschien wel echt alleen moeten laten, hoe… kan ik daar nou recht aan doen? Waarom schrijf ik je dit uberhaupt in een blog?
 
Luchtig intermezzo. Vanavond hier gehoord aan de eettafel. Met permissie anoniem geciteerd, maar probeer even een context te bedenken waarin de volgende zin logisch is: “Ik ga zo naar huis, ik moet voor elf uur nog even zaad ophalen bij de buurman.” En dan hebben we het niet over van die zaadjes die je in de tuin plant. Gerard Reve zei het al, Pieter Steinz citeerde het: als je over je eigen leven schrijft, zwak dan altijd af, anders gelooft niemand je.
 
Nog een gedachtenexperiment. Stel je voor. Je bent een baby en laat je nietsvermoedend meevoeren naar het consternatiebureau. Je ligt nakend op je rug, alles is fijn, je ouders houden allebei een handje vast, kijken je heel liefdevol aan. Heerlijk. Je glimlacht ze toe en ze glimlachen een beetje bezorgd terug. Bezorgd? Huh? Als een donderslag van God treft je plots de ergste pijn die je sinds je bevalling meemaakte. Holy FUCK! Je hebt nog niet geleerd te vloeken, de pijn is uberhaupt teveel, je huilt, krijst, wanhoop, is dit de hel?, pijn, PIJN!, DOE IETS, NU!, en door je tranen heen, vlak voordat de pijnscheut van de tweede inenting komt, zie je je ouders… … LACHEN?!?! Omdat je zo’n grappige pruillip hebt?! 
 
Wat leer je op dat moment over de mensheid? Wat neem je je voor voor je pubertijd op dat moment?
 
Over pubers gesproken, een lieve vriend van Iris was hier, zag mij keren met mijn electrische rolstoel in de krappe gang, wierp een blik op de vele bandensporen tegen de muur, en refereerde aan exact dezelfde scene als ik de nacht daarvoor voor me zag toen een andere vriend van Iris voor het eerst in mijn karretje probeerde te keren in dezelfde gang. Austin Powers, 17 jaar geleden alweer, dus. Het is leuk om plezier over een culturele referentie te kunnen delen.
 
Alla, nog een laatste stel-je-voor-dat. Je gaat naar een retraite, heerlijk een paar dagen of een week in totale stilte mediteren. Teruggeworpen op het kussen ben je van plan stevig een koan te gaan bewerken, of juist rustig te zitten. Hoewel, rustig, in die rust krijgt allerhande weggestopt spul ook eindelijk de ruimte, maar dat terzijde. Je arriveert, in het eerste uurtje wordt nog gepraat, de kennismakingsronde begint. Bij een zen-retraite zijn er altijd een paar rollen en klusjes die als deel van ritueel en werkmeditatie toegekend worden. Henk, wil jij op de bel slaan? Charlotte, houd jij het altaar mooi schoon? Vrijwilligers om te helpen bij het koken? Wie stofzuigt de meditatiehal? Twee mensen die de sondevoeding van deze jongen hier in zijn maag willen injecteren? Een iemand om op de bel te slaan tijdens hret voordragen van de soetra’s? En nog twee mensen die de hele dag de rolstoel van deze jongen willen duwen? Mooi. Geen vragen meer?
 
Sesshin, here I come! Zoe, ik zal je missen, maar het is maar even. Tot snel allemaal!
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-10-22 14:17:022014-10-22 14:17:02No one speaks English and everything is broken

Into the sea

10/10/2014/2 Reacties/in Updates /door garmt

Alex, dus. Ik weet niet eens zeker of hij echt een vriend was, zo raar was onze relatie. Hij was aardig op een onverschillige manier, hij tolereerde me meer dan dat hij me aardig vond, leek het soms. Ik was geintimideerd door zijn wereldse ervaring en zijn klimkunsten, er viel veel van hem te leren maar mijn studententijdonzekerheid was geen goede match voor zijn zelfverzekerde ongenuanceerdheid. We gingen met ons vijven op klimvakantie, hij zei af en toe van die snijdend gemene dingen. Ik denk dat mijn meest favoriete boek nog steeds Snow Crash is, waar hij me kennis mee heeft laten maken. Toen eenmaal duidelijk was dat de longkanker van hem ging winnen gaf ik hem onbeholpen het kersverse nieuwe boek van dezelfde schrijver. Geen kwaad bloed, absoluut niet. Hij werd 27, net als Jimi en Kurt enzo. Bam. Nooit gerookt voor zover ik weet. Longkanker. Ik miste zijn begrafenis, ik woonde net in New York, op zijn graf legde ik later in mijn eentje een steen uit Bryant Park.

We kwamen elkaar regelmatig tegen, in onze studentenstad en bij de klimhallen, zelfs bij het klimkampioenschap waar hij doodziek nog ettelijke niveau’s beter klom dan ik. Het is niet leuk om anderhalf jaar lang een zieke tegen te komen. Ik werd gebeld voor zijn verjaardagsfeestje, het werd duidelijk dat het zeer waarschijnlijk zijn laatste zou zijn. Ik greep mijn verkoudheid aan als excuus en ging niet. Spijt heb ik niet van veel dingen sinds ik 18 ben, maar dat zit me toch nog steeds dwars. Ik ging niet.

Ron. Het klikte direct, we ontmoetten elkaar in Stairway to Heaven en praatten de hele avond, over koken en passie en drugs en afkicken. Ik mocht een dag meewerken, in de keuken, onder andere twaalf dozen komkommers snijden. Dat zijn heel veel komkommers, hij leerde me voor het eerst hoe dat moest, een mes vasthouden enzo. Later zouden de skills die hij me leerde ervoor zorgen dat ik in de supersterrenkeuken van Olivier Tucki geclassificeerd werd als “grotendeels nutteloos”, wat een major achievement is, zeker zeven stappen boven “totale verspilling van lucht”. Ik heb Ron maar drie of vier keer ontmoet, maar het deed wel pijn, om via hem erachter te komen wat ALS was. Ik inviteerde hem voor De Librije, maar zijn leven was ietwat hectisch door die ziekte, en hij kon al snel niet meer zijn handen naar zijn mond brengen, en dat is in een restaurant niet leuk. Ik wilde nog bij hem langs gaan, maar ik was net begonnen bij Accenture, drukdrukdruk, ik heb al zoveel vrienden, zou hij het eigenlijk wel op prijs stellen, etc. Ik belde niet. Ik ging niet. Zijn collega’s zie ik af en toe, gevoelige en liefdevolle jongens. Ik voel me inmiddels niet meer schuldig, leren leven met je keuzes…  

Ik ga er niet vanuit dat ze eenzaam waren, Ron en Alex, en er was geen unfinished business tussen ons. Ze kunnen deze paragrafen alleen niet meer lezen, en dat is jammer, ze hebben iets bijzonders voor me betekend, zoals zovelen, en er is te weinig positieve terugkoppeling in de wereld. 

Ik ben zo druk, of eigenlijk, ik hou me zo druk, zie volgende paragraaf, dat ik nauwelijks toekom aan gezelligheid of een goed gesprek. Vrienden worden als een leger ingezet en familie gemobiliseerd om het leven uberhaupt nog te kunnen leven. Genoeg aanboden voor kraamvisite, over aandacht niet te klagen. En toch ben ik doodsbang om alleen te blijven. Hoe lang is het nog leuk om mij ergens mee naar toe te nemen? Waar haal ik het idee vandaan dat dat uberhaupt leuk is, tenzij je me heel goed kent misschien? Ik wil en kan nog heel lang leven, en ik ben naarstig op zoek naar de tijd om Zoe te schrijven, etc, maar naar een eenzame zaterdagavond zie ik totaal niet uit. En voorlopig, als je een vriend bent, is de kans nog wel aanwezig dat ik vooral om je hulp vraag. Het mag duidelijk zijn dat ik gezegend ben op dat gebied; ik herhaal nog maar eens, dertig verhuizers, honderd collega’s, etcetera. Dit verhaal tik ik voor een paar zeldzame vrienden, die door mij afgesnauwd worden als ze na een jaar stilte ineens gezellig kraamvisite aanbieden, of die ene vriend, die ik al 19 jaar ken, die van plan was te helpen, met alle belangrijke mensen sprak, een plan zou presenteren, en daarna ineens van de radar verdween, nu al zes maanden tot ieders verbazing spoorloos. Hun wil ik proberen uit te leggen: ik neem het je niet kwalijk, ook al ben ik boos, ik probeer het te begrijpen want ik deed het zelf ook. Ik kan er alleen niet zo goed tegen als je de situatie ontkent maar ook daar oefen ik geduld voor. Maar bang om alleen te blijven ben ik wel.

 
Luctor. Emergo? In ieder geval luctatus sum. Waar komt die nieuwe vechtlust toch elke keer vandaan? Ik lag eronder, nu zit ik er weer bovenop. Nauwelijks meer strategisch vechten tegen ALS, hij is nu zo dichtbij, het is meer een loopgravenoorlog nu. Maar we winnen dus wel terrein, dat wil zeggen, controle. Thuiszorg is op orde, met bijna allemaal engeltjes, die altijd, drie keer per dag, voordat ze weggaan, vragen: “kan ik nog iets anders voor je doen?”, en het lukt me tot nu toe altijd om geen foute grap als antwoord te geven. Twee keer per week fysio en een keer per week yoga. Alles wat nog te doen is in huis staat op een wunderlist, ingetikt met mijn ogen en uitgevoerd door alweer vrienden. De hulpmiddelen zijn inmiddels bijna allemaal binnen, de directie van het moederconcern van de grootste hulpmiddelenleverancier weet inmiddels ons gezin bij naam dankzij een volhardende schoonmoeder en de duurste consultant van Nederland (die titel kwam vrij toen ik mijn diagnose kreeg). Overmorgen mijn eerste papadag, zorgen voor Zoe zonder Iris. Bed in hoogte verstelbaar, electrische rolstoel, trippelstoel, japanse wc (don’t ask), cupholder, en ga zo maar door. Vorige week merkte ik dat ik weer ruimte had om blij met en dankbaar voor de dingen te zijn die ik nog wel kan, zoals ik onmeunig trots was om Zoe te helpen bij haar eerste zitbeweging. De prijs voor dit al is wel dat op een rustige dag onze voordeurbel een keer of tien gaat, en als er echte afspraken zijn zeggen we tegen de avondkok: “jij bent bezoeker nummer vijftien vandaag”.
 
Tijd om er een eind aan te breien. Ik wilde deze post “Eye of the tiger” titelen, maar ik weet niet of iedereen die ironie gepast vindt. Daarom gewoon een heel mooi liedje, mij toegestuurd door een hele lieve juwelier, om maar wat te noemen. Hier is ie, tot de volgende post! Of wacht, ik had nog een leuke. De winnaar van het vorige raadsel was KJ, zijn fles Dom Perignon wacht hier op hem. De eerste die uit het volgende komt wint een fles whisky uit mijn collectie, ik drink het toch niet meer. Ooit was ik op vakantie in Cuba, en ik had het niet naar mijn zin. Ik beklaagde me in een email aan een vriend met de zin: “en mijn gympies zijn door- en doornat”. Hij begreep direct wat ik bedoelde. Welke song, en waarom?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-10-10 12:00:212014-10-10 12:00:21Into the sea
Pagina 42 van 80«‹4041424344›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde