AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Encore

28/06/2014/12 Reacties/in English, Updates /door garmt

In the words of Shawn Carter, lyrical poet and creator of statements so true that they border on the mathematical, to mention just one: "I've got 99 problems but a bitch ain't one" (because I don't have a dog), anyway, in his words: thank you, thank you, thank you, you're far too kind. My last post, which for English-only readers has been translated and put to music by Denis Leary resulting in this song, unleashed such enthusiastic responses that I can't help but take to the stage again, grab that mic, drop it like it's hot because I can't hold on to anything these days, and spit down my next verse because that's what I do with excess saliva.

 

So how you feelin', G? Well, weak. I was trying to undo and tighten the velcro on my wrist-brace. Try as I might, I wasn't getting anywhere. Luckily, Anna was there to help me out. She pried it loose, tightened it with force I don't have anymore, and smiled the loveliest of smiles when she was done helping me. Anna is three years old. Then she gently touches the scar on my knee and asks: Au? No, it doesn't hurt. It's ok. Thank you.

 

It's been getting slower and slower, a keyboard;

my friends

it's not that i don't want to hear from you

au contraire

but i can't

move my fingers

fast enough to mail you all

In fact, I've been writing this post for two weeks, seriously, that's how slow it is nowadays. Although, truth be told, I did take some breaks between paragraphs. Ha! Only four more weeks before Zomer is due. The price of having the ability to swaffel is never knowing what being pregnant feels like… I envy Iris. I know a milder form of pregnancy; words and thoughts fill up my head and my belly and I can't get them out. How did communication get so difficult? Good thing help is on the way. Soon I will control a keyboard with my eyes. Interestingly enough, as an artifact of Dutch healthcare (note how I don't call it a healthcare system), the guy who designs my eye-control-solution is the same guy who sells it to me is the same guy who asks the insurance company for reimbursement IS THE SAME GUY who decides if it should be reimbursed. Governance best practice. Of course, he only sells one solution which is probably not the one I'm going to like best. But hey, it'll just be my only way of communicating with the outside world. At least our country pays for it…

 

But where was I? Oh right, pregnancy.

"We need a clothing iron."

"We have 2… "

"Yes, but they are 10 years old and broken."

"Perhaps they were broken because they were never used?"

"I'm buying a new one"

Ah, nesting instinct.. Cindy recalls this particular hormone: the only week in her life she ironed anything. Not that I'm complaining; if I can buy this nesting hormone and secretly feed it to Iris, the house will always be tidy and my clothes will always look beautiful.

 

"And the amuse for dessert is a small shake of elderflower." Somehow, the event where I was supposed to thank my colleagues got turned around and they spent the entire evening thanking me. We're in our favourite restaurant and the conversation turns to: how would you describe elderflower? I close my eyes and taste – the answer arises in my memory. Roadside. A small road somewhere in Limburg. I'm not even 8 years old, my big tall sisters are harvesting the little berries and warn me that they are poisonous until you cook them. Later, we taste the home-made elderflower syrup at dessert over semolina pudding. Youth is for storing pure experiences that creative and ambitious cooks can try to evoke later on in life. Imagine you never smelled a cave or a farm or smelly feet – how would you ever describe cheese? What would wine smell like if you had never raked leaves?

 

The youth of Zomer will be filled with as many different smells and sights as we can afford her to experience.

 

To conclude, here's a little riddle I wrote when we just got back from Mt. Ventoux, about a month ago already:

 

Not all paragraphs have to make sense on the first read though – I can already see you wondering, "What is this note?". Really, it's not that hard, it's a piece of cake. I'll give you a clue: it starts with Part II. That's where I'm at now – trying to make sure he can't get my soul. And Iris being here, that helps: baby, in this world of shit, you are it. It's all right. The next one isn't so easy though – jungle telegraph isn't a common phrase these days… Ah, Zomer, send me some lovin', I can't wait for you to come out. Even if I can't be there to defend you from some random bus stop boxer… you'll prove something to the world. Before we know it you'll be in puberty, you'll turn into a beautiful teenage witch. I dont think that I can resist… I'll stick around as a friendly ghost to help you out. You know what they say: if you're scared to die, you'd better not be scared to live. Now, on to Part I. Is this making sense yet or are you just waiting for it to end? Aw yeah (that's a free extra clue that actually messes up the schema). I'm tired, we  just got back from France – not that I did any work, it was all woman driving man sleeping. My job was just looking for the toll money to pay. It was such a fresh feeling, being out there on that Mt. Ventoux in the morning dew. I'm here to tell you about that whole ALS thing. As it turns out, that's not really funny. I almost always laugh but right now it's just getting annoying like nothing else, and that's scary, because if it can get annoying, what else can it get? Anyway, your final clue: remember that post "Life ain't pretty for a dog-faced boy"? Jesus can't save me, but the first full decryption will get a bottle of Dom Perignon.

 

Your answers in the comments please!

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-06-28 02:40:042014-06-28 02:40:04Encore

Waar zit de pauzeknop?

12/06/2014/7 Reacties/in Updates /door garmt

OK, deze ronde is voor jou. Krijg ik nu een minuut om te ademen? Ik heb er genoeg van. Pauze. Someone please yell cut (famous last words van die acteur die doodging bij de opnames van the crow). But seriously. Hou godverdomme effe op. Take five. Wat is de magic word? Klootzak.

 

Het is niet dat ik al een week duizelig ben van andere medicijnen. Het is niet dat ik moet kiezen tussen kwijlen, slecht praten en klappertanden enerzijds of bijwerkingen anderzijds (zoals nooit meer een orgasme). Het is niet dat ik vijf keer per dag omval of het zat word om te huilen als ik weer eens mijn vriendenkring ondersproei met halfgekauwde hamburger. Ik snoot mijn neus en er kwam een stuk rode biet uit, daar kon ik dan wel weer om lachen. Het is ook niet dat ik maar drie mails per dag kan tikken en dat dat pijn doet. Het is ook niet dat elke blik op de buik van iris OOK een confrontatie is met wat ik allemaal niet zal kunnen doen met haar. Het is ook niet dat troostpogingen ("ze kan altijd nog op je buik liggen") het alleen erger maken. Het is niet dat ik bang ben te vergeten dingen voor het laatst te doen (zoals rennen, jammer joh) of dat traplopen lang duurt en doodeng is. Het is zelfs niet dat ik mezelf walgelijk vind om te zien als ik eet of lach of snotter of kwijl. Het is ook niet dat ik het schuldgevoel over wat zwangere Iris allemaal in haar eentje moet doen niet kan wegredeneren – laatst vouwde ik een mand was op en zag dat ik na anderhalf uur precies een theedoek had gevouwen (cynische lezers, dit is jullie out, als ik overdrijf kunnen jullie tenminste denken "zo erg is het heus niet"). Het is niet de pijn in mijn kuiten of de godvergeten tijdverspilling die de revalidatiefysio me aandoet door na drie bezoeken me het hooggeprijsde advies te geven "misschien moet je zelf op zoek naar een fysio die je kan masseren want daar ben ik te duur voor". Het is zelfs niet haar blatante onvermogen om te begrijpen dat de waarde van haar "behandeling" gewogen zou moeten worden aan het nut dat ik ervan ervaar; ze begrijpt en geeft toe dat het voor mij nutteloos is wat ze doet "maar zo is nu eenmaal de werkwijze van het revalidatiecentrum". Het is niet de pijn die ik mijn geliefden aandoe of de verlamming die me in aan het halen is.

 

Nee, dat is het allemaal niet.

 

Het is gewoon irritant dat ik langzaam maar zeker iemand word die nergens anders meer over kan lullen (als ik al kan lullen) dan dat gedoe met die ziekte. Omdat het af en toe lijkt alsof er in mijn leven nergens anders meer plek voor is. Als vriend of geliefde zou ik daar vroeg of laat ook genoeg van krijgen. Hoeveel lezen nog tot hier?

 

Dus kom, het is laat voor de tijd van het jaar, de tijd zit krap in haar heden…

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-06-12 12:03:242014-06-12 12:03:24Waar zit de pauzeknop?
Pagina 49 van 80«‹4748495051›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde