AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Gerard

17/03/2017/11 Reacties/in Updates /door garmt

Gerard is overleden. Een tragisch ongeval, dat vragen oproept, die mij niet interesseren, want: Gerard is overleden. De rest is bijzaak.

Het dringt slecht tot me door. Gerard en de dood, ze passen niet bij elkaar. Het enige dat ik in de dagen erna tegen zijn dochter weet te zeggen, is: jouw vader heeft een beter mens van me gemaakt. Dat geldt waarschijnlijk voor veel meer achterblijvers die met hem samengewerkt hebben.
We waren twee van de handvol linkse studenten in onze MBA klas, twaalf jaar terug. Negentig studenten mochten elk drie keuzevakken kiezen. Financial Engineering, waar de prof uitlegde hoe je via een Luxemburgs BV’tje gratis een Porsche kon rijden, was drie keer overingeschreven. Gerard en ik vormden samen de helft van de klas Business Ethics. Ik was nog jong, idealistisch, heel naïef. Wat was zijn excuus? Nou, gewoon.
Over liefde, bijvoorbeeld. We stonden in een bar, het was laat, het was leuk. Hij praatte met een mevrouw. Van een afstandje zag ik hem in de lach schieten. Even later vroeg ik, “Waar ging dat over?” Hij antwoordde, “Ze was aan het vertellen wat ze allemaal wilde in een vent, een enorme waslijst. Ik hield het niet meer, en schoot in de lach. Zo werkt het helemaal niet, joh! Je komt iemand tegen waarvan je denkt, die wil ik per sé gelukkig maken. En dat ga je dan proberen, de rest van je leven.” Hé, zo had ze er nog nooit over nagedacht. Ik ook niet. Het klinkt idealistisch, maar hoe hij het zei, het landde.
Die kwaliteit, om wildvreemden of bekenden te bereiken en te veranderen, daar heeft de wereld van geprofiteerd, ik incluis. We waren in Zuid-Afrika, hadden net een reeks colleges gehad over het enorme taboe op condoomgebruik en het gigantische AIDS probleem in het land. We waren op een shopping trip naar een marktje. Ik liep een paar rondjes en zag een opstootje, leek het. Een aantal verkopers stonden om iemand heen – Gerard natuurlijk. Hij had het over familie en AIDS en een verhaal over zeesterren. Hij kreeg een paar mannen zover dat ze beloofden die avond nog met hun zonen en dochters te gaan praten over, jawel, condooms.
Marnix, ontwikkelingswerker op hoog niveau, kon vertellen over hoe je het onderliggende systeem moest aanpakken waar arme burgers het slachtoffer van waren. Hij bereikte ongetwijfeld meer, zijn impact is veel strategischer. Gerard had direct impact, van mens tot mens. Zijn oprechtheid, de manier waarop hij leefde wat hij zei, het blijft me bij. Gerard zit in me.
Toen ik ziek werd nam hij het initiatief om onze oude klas te mobiliseren, #MBALS (ik heb ALS). De hulp die hij hielp mobiliseren leverde cruciale schakels op van de kettingreactie die uiteindelijk zou leiden tot een investeringsfonds voor ALS, bijvoorbeeld.
Doorzettingsvermogen. Frits, een collega van me, had in het verleden met hem samengewerkt. Frits vertelde met genegenheid over hem, hoe ze samen een grote deal hadden opgezet. Een paar dagen voor de deal rond was, zakte Gerard tijdens het schaatsen door het ijs. Stoned van de pijnstillers zat hij aan tafel bij de klant, om het rond te krijgen. Ze slaagden erin! Toen hij onzin begon te ijlen, nadat de handtekeningen waren gezet natuurlijk, besloot Frits hem snel naar huis te brengen. Een legendarische anekdote was geboren.
Ik ben de tel kwijt, bij hoeveel goede doelen hij betrokken was, of het aantal verenigingsbesturen waar hij in zat. Ook niet zo relevant. Hij was naast inspirator gewoon mijn vriend. Een vriend die me uit een groot dieptepunt trok, door me op zijn boot de zonsopgang te laten zien. Een vriend die mijn nichtje vertelde welk bas-loopje ze moest oefenen, en de originele LP leende waar dat opstond (Songs in the key of life, Stevie Wonder, track I wish), een object dat ouder is dan ik en bewijst dat de afgelopen veertig jaar niets verbeterd is in de audio industrie. Ik dwaal af. Niet eenvoudig om stil te staan bij de dood van zo’n vriend. Denkend aan zijn gezin huiver ik even. Hoe verwerken ze zo’n plotseling verdriet, zo’n abrupt einde? “Met Gerard in ons hart”, appte zijn vrouw Lenie me.
Een paar weken geleden was hij er nog, hier thuis. Hij bracht een nieuwe lading oude LP’s mee en de allereerste schaatsen voor Zoe. We praatten bij. Ik vervloekte nogmaals zijn anekdote over hoe hij bij toeval in Brighton bij David Bowie op het podium belandde en mee mocht jammen (ik gun iedereen alles maar sommige dingen ontsnappen gewoon niet aan mijn jaloezie). Hij vertelde over hun kinderen Eva, Martijn en Renée, trots als een pauw. Ik kon proeven hoeveel zin in kleinkinderen hij had.
“Doe je hem straks de groeten, en zeg je dat we van hem houden?”, zei zijn dochter me kort na zijn overlijden. Ik geloof niet in een afterlife, maar dit geloof ik wel. Natuurlijk doe ik dat, al is het ’t laatste wat ik doe.
Gerard Struijf, 1963-2017.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2017-03-17 21:28:082017-03-17 22:21:06Gerard

Even Flow

03/03/2017/12 Reacties/in English, Updates /door garmt

Zoe blessed this day by climbing on my bed with me in it (uttering “Daddy is a climbing frame!”), transforming it into a train, tjoeke-tjoeke-tjoeke’ing first to Mama station and then to Portugal. She looked long and deep into my eyes, a rare treat, before descending and running off at top speed. This girl is very comfortable with top speed.

A blessed day it may be, I disgruntle inside. No, that is not a verb, I know, shut up, you’re making it worse. I’m on ventilation 23 hours per day, roughly. I cherish that free hour, using it to enjoy a daily shower without the constant, fast pumping of a machine. Today, though, I’m going to 23 3/4 hours of ventilation per day. No more breathingmachine-free showers. This change means nothing to everyone and the world to me. It’s another concession, capitulation of another piece of independence, another surrender to the disease. Kicking ALS in the balls? Ha, a vain dream for me, these days. Others do, and some small parts I helped put in motion, so, hey. But, me? For weeks now my struggle has been to get enough energy back to just think clearly, maybe even to write, so I can perhaps slingshot my spirit back into another round of battle, out of this swamp of lethargy and depression.
Well, you’re reading this, so what happened? Did the new drugs finally kick in? No. Was it that I finally, for once, went to bed on time? Perhaps. Was it taking Iris’ oft-repeated advice to shower with the breathing machine on, so I won’t completely tire out myself by doing the heavy work of said machine on my stubborn own? Likely. No, what turned my mood, what gave me this tiny flame of inspiration that I will hopefully kindle into a fire… was the following:
Cold. Shaking. Waiting for the water to warm me. Spasms, they hurt. God, why can’t I just grab the shower head myself? Frustration builds in my stomach. Everything is shite. I turn to the meditative exercise that has always, always been here to help me: counting the breath. 1… 2… 3… The machine pumps and wheezes.
“But it’s not even MY breath I’m counting!”, I think, exasperated.
“Was it ever?”, Buddha answers, peacefully, his voice bright as daylight, clear in my head, loving.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2017-03-03 19:38:242017-03-03 20:02:13Even Flow
Pagina 5 van 80«‹34567›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde