… in de ogen van de tandartsassistente (trivia van de dag: dat nummer is geschreven als eindexamenopdracht van een conservatoriumstudent. bam!)! Ofwel – een paar voorbeeldjes ziektewinst en andere leuke kanten aan het hebben van ALS. Manon, deze post is voor jou – aan het eind lees je waarom.
Het schijnt dat je het hartje kunt horen kloppen met je oor op Iris’ buik. Zo verzekert de verloskundige ons tenminste; “Goed oefenen hoor!” instrueert ze me. Later die avond leg ik mijn handen op de heupen van Iris en mijn oor tegen de plek waar de rug van Zomer zich bevindt. Heel goed luisteren… “Yes! Ik hoor een ritmische tik-klank-bonk!”. Iris deelt mijn enthousiasme niet: “Nee lul, dat is het voorprogramma”. Ohja. We staan bij ons vierde gezamenlijke Nine Inch Nails concert, dankzij Miga die ons zitplaatsen op de VIP-tribune bezorgde met een perfect uitzicht. Ivo en Cindy: bedankt voor de kaartjes! Steph: bedankt voor het meehuilen. Ik hoor de goede raad in de teksten voorbij komen; sommige stukken heb ik inmiddels begrepen, andere stukjes behap ik na 18 jaar luisteren nog steeds niet helemaal. Ik begin wel al met de eerste fout van het vaderschap: ik meen zeker te weten dat Zomer al die raad niet nodig heeft. Zij hoeft niets te leren over God money en I only made you up to hurt myself en zij hoeft niet wanhopig find my way of wish of hurt te luisteren. As if. Ik neem me in ieder geval voor haar het beste karma mee te geven waarin ik hoop dat op een of andere kosmische manier de lessen die ik zo hard geleerd heb voor haar al een beetje voorverwerkt zijn.
Voordat het te zwaar wordt: de grootste ziektewinst van allemaal. Komt-ie.
Dat Iris je van top tot teen wast en afdroogt.
Neef Bas komt langs uit Zambia. Elkaar zeker 15 jaar niet gesproken. Hij heeft een schitterend cadeau meegebracht (zie foto). Hij vertelt over het jongensboek dat zijn leven is. Over de regenwouden van Congo, west-Afrikaanse bureaucratie, de prachtige plekken waar ze hebben gewoond en geleefd, over 240 man die onder zijn leiding boomstammen door een moeras naar een bouwplaats moeten krijgen (“en altijd zelf als hardste meesjouwen!”), over zijn close-calls met de dood (buren die dynamiet naar elkaar gooien, over de kop met een landrover met 9 mensen, etc.), en over angst en intuitie (“een joelende menigte, ze slaan op mijn auto, er wordt geduwd en getrokken aan me: resoluut zijn!”). LEEF, GODVERDOMME. Zouden we soms familie zijn? Ik ben meer van spreadsheets en powerpoint, ik verbaas mezelf dat ik in awe ben van zijn verhalen en toch niet jaloers. Zou ik eindelijk tevreden zijn met mezelf?
Henrik heeft de reflexen van een cheetah. Nooit gedacht. Tot twee keer toe struikel ik en heeft hij zijn elleboog in de mijne gehaakt voordat ik “jeetjemineetjeasjemenouteringAUW” kan zeggen. Oftewel, hij bespaart me nog een paar verse hechtingen. Wauw. Die truc met die elleboog is trouwens de enige manier (denk ik) om iemand te redden van een struikel. Een hand is niet sterk genoeg en een duw gooit hem alleen maar de andere kant uit. Waar heeft ie dat nou weer geleerd?
Een herinnering, ook al aan Nine Inch Nails. Steph was in augustus bij zijn optreden. Realtime kreeg ik per whatsapp de setlist door. Wat ook maar een manier is om te zeggen: ik denk continue aan je.
De column van Pieter Steinz wordt me elke week trouw opgestuurd door A en L, oom en tante van Iris. Ook zij leven mee.
ALS is een meteoriet en ik ben de krater. Mensen staan er bij en kijken er naar en soms doet het iets met ze. Dat is pas ziektewinst. Ik heb mijn hele leven al gewenst dat ik iets kon doen waardoor er meer goeds kwam in de wereld. Het beste van alles was: ik hoefde er niet eens iets voor te doen. Over zes uur vanaf nu starten Jos, Joël, Arthur, Wim en Ilja met hun eerste beklimming van de Mont Ventoux. Rembrandt, Nienke, Frank, Floor, Peter en Kjell starten iets later. Eind van de dag zijn er een ontelbaar aantal hoogtemeters afgelegd en is het begrotings van een afrikaans land aan donaties overgemaakt naar Stichting ALS/Project MinE. Filmavonden in het EYE, zelfgedrukte en verkochte t-shirts, benefietavonden icm pubquizen in kroegen in Rotterdam, … De energie en inzet die door dit team en de mensen daarom heen aan de dag zijn gelegd en de hoop en steun die dat uitstraalt doet je beseffen hoe mondjesmaat je eigen positieve contributie aan de wereld was hiervoor, voor dit alles.
Iemand of iets noemen is eigenlijk al het andere tekort doen. En toch, Manon, zus van mijn beste vriend Paul (ik heb twee beste vrienden), ik ken haar nauwelijks, ze lijkt me echt heel aardig, maar hoe bedank je iemand die je nauwelijks kent en toch helpt met het dempen van de krater door bijvoorbeeld etentjes te organiseren waarvan de opbrengst ook naar het fietsteam gaat? Ik hoor af en toe dat mijn verhaal “inspirerend” is. Een compliment te groot en te onterecht om te kunnen accepteren – ik doe ook maar gewoon wat me invalt. Ik heb in mijn zeldzame heldere momenten door dat “ik” daar niet eens zoveel mee van doen heeft. Dus pass ik hem door – Manon, je bent een positieve verandering in een wereld die dat nodig heeft. Dat is pas inspirerend.
