AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Dallas Buyers Club

07/05/2014/4 Reacties/in Updates /door garmt

Mokerslagen.

Jarig – 37. Gefeliciteerd, en nog vele jaren! Ja. Dat hoop je dan. Bam.

 

Feestje, BBQ op het balkon. Matthijs trekt zich vijf keer op aan de ijzeren balk. Met een grijns wil ik het ook proberen. Ik krijg mijn arm niet eens hoog genoeg. Bam. Aan de groepsgesprekken kan ik nauwelijks meedoen. Bam. Half uurtje later. Jos tilt me naar de badkamer om mijn gezicht te wassen en we huilen samen.

 

Ouders komen langs, vragen me iets te schrijven. Drie regels tekst kost tien minuten en doet pijn aan hart, spieren en ogen. Bam.

 

Later die avond skype ik met zus Reneke. Zwanger – wow, gefeliciteerd!!! Dan mag je alleen niet 36 uur in een vliegtuig. Het vroegste dat ik Reneke weer kan zien is december, ze kan niet komen in mei en ook niet in september. Bam.

 

Ik stap op de fiets. Dat gaat zo wankel dat Iris ervan moet huilen. Ik stap af en troost haar. Fietsen gaat niet meer. Dan wandel ik maar naar Paul. Bam.

 

We kijken Dallas Buyers Club, een inspiratie voor MyTomorrows. Heftig. Fuck. Quote: Sometimes I feel like I'm fighting for a life that I ain't got time to live. Bij het afscheid zegt Peter: nog even en ik ben echt sterker dan jij. Peter doet meer dan 600 push-ups per dag. Ik probeerde het laatst en kwam tot nul. Bam.

 

Als ik het lijstje zo maak valt het eigenlijk best mee. An anvil will wear out many a hammer. OK, niet googelen want volledig uit context (ik beschouw mezelf niet als een submissive), maar in dit geval: kom maar op, klootzak. Ik kan je hebben. Met je hamertje tik, "bam", ik lach erom. Ha. Ha.

 

 

Ego.

Het boeddhisme wordt wel omschreven als een set 'tools' om je leven makkelijker te maken. Dat beaam ik zeer, ook al snap ik ze nog lang niet allemaal. Neem nou die les van "geen applaus" (Joko Beck, Everyday Zen, geloof ik). Ik snap conceptueel wel dat je gelukkiger wordt als je dingen niet voor een beloning doet, maar het lukt me niet. Mijn ego zit me teveel in de weg. Die ALS-dingen, die doen we voor the greater good, en een beetje voor mij, toch? Waarom wil ik dan ook nog applaus? Waarom word ik jaloers als Bernard in de Quote wordt geinterviewd over het fonds? Sinds wanneer kunnen Quote-lezers mij iets schelen? Of BNN-kijkers? Of radio-1 luisteraars, of FD lezers? Iedereen die er echt toe doet weet toch wat ik bijgedragen heb – waarom is dat niet genoeg? Ik heb een fucking award gekregen van Leonard himself, de god van ALS, en nog ben ik niet tevreden? Een zware jongen uit de financiele wereld vertelde me vrijdag nog met tranen in zijn ogen dat ik mountains aan het moven ben, en nog is het niet genoeg? Het voelt als zelfverloochening als ik de behoefte om 'nog meer' gezien te worden voor wat ik doe negeer, en het voelt als kleutergejengel als ik het weer eens ter sprake breng. More zazen, zou de japanse meester zeggen, ik heb er alleen geen tijd voor, de adem van de dood in mijn nek doet me rillen en dat zit zo lastig stil.

 

 

LEEF.

Hij vind mij een onbeschofte vlegel en ik hem een laffe zak. Hij vind dat ik alle grenzen te buiten ga en ik vind dat de zijne veel te dicht bij hem liggen. Ik weet niet precies wat hij mij verwijt maar ik heb me inderdaad niet aan alle normen der moderne etiquette gehouden. Ruzie met een familielid. Gebeurt soms als je van elkaar houdt, denk ik dan, en misschien komen we over onze wederzijdse teleurstelling heen. Toch niet; ik krijg een cryptisch kaartje waaruit ik denk op te maken dat hij nooit meer contact met me hoeft. En hij sluit een gedicht bij. In plaats van te doen wat ik moet doen (opbellen en praten) besluit ik het hier van me af te schrijven. Het gedicht heet "Het Werelds Geluk" (monsieur Plantin, Frankrijk, 16e eeuw). De laatste zin luidt:

In eigen huiselijke kring de dood afwachten.

 

Fuk dat.

 

Monsieur Plantin zou het vast goed kunnen vinden met Awee Prins, ook zo'n nietsnut. Niets mis met genieten van kleine dingen; lopend naar Paul die dit voor me tikt geniet ik van de geur van een stadsbus, het haar van een fietser, het zweet op mijn rug en het vooruitzicht van een goede vriend. En ik geniet er ook van honderd fucking miljoen euro in het gezicht van die ziekte te smijten . Dat hoort niet, of zo? Ik heb het nog steeds niet begrepen, dat wereldse geluk. In mijn idee van geluk kun je prima vrede voelen en vechten tegelijk en daar nog van genieten ook. Er komt vast een tijd om de strijd te staken, maar ik ben heel blij nooit geluisterd te hebben naar kreten als "rustig aan", "kleine stapjes", "het-is-een-marathon-en-geen-sprint" en mijn favoriet; "jouw tijd komt nog wel". Dan had ik nu een onvervuld leven, dan was ik nu met een onbevredigde bucket list blijven zitten. Wat ik wil zeggen? LEEF, GODVERDOMME.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-05-07 00:42:022014-05-07 00:42:02Dallas Buyers Club

Fighting ALS: Another update

03/05/2014/in English, Updates, Work /door garmt
——– Original message ——–
From: Garmt@Accenture
Sent: Saturday, May 3, 2013 2:21 PM
To: People@Accenture
Subject: Update from a malfunctioning consultant
 

Hello all,
 
If you don’t know who I am, you are in the same entity (and therefore mailinglist) as I am, or was. If you do know who I am: Hi! Me again, here to update you about our fight against ALS, the killer disease that is starting to get sorry it took me in his jaws. It’s been nearly three months since I wrote to you all (I tried writing an Accenture blog; it’s too 2014 for me) so there is lots to update. 
 
First of all, congratulations to Joerie Nijhuis for winning the Corporate Citizenship Award 2014! In no way whatsoever do I feel envious of him (my ears burn as I type this), second place is a good achievement too, ahem. But corporate citizenship is about giving, and it feels like I have mainly been asking and receiving over the past nine months. I don’t intend to make every single update about gratitude, so let’s skip to a few updates about the initiatives:
  • Cure. Treeway is well underway to get their first ALS medicine ready for testing. IF it works, it may have a delaying effect on the disease, buying us more time. I’ve become an official partner in this company (with permission from Accenture of course) that was founded by Bernard Muller and Robbert-Jan Stuit. If you speak Dutch, you can see them talking about how it started: LINK TO PAUW & WITTEMAN
  • Cause. Project MinE is well underway; it is internationalizing fast (is that a word?) with Belgium, France, Portugal, the UK all in talks to join up. Yusuke Nirahara from Accenture Japan is working with a group of colleagues to bring the project to Japan; Rune Indrevoll from Norway is building the bridge to the Nordics. Michael Teichmann is working with the core team here in the Netherlands to define the functional requirements and technical architecture to analyze the DNA information of 22,500 people, and we are talking to the Welcome Trust about partnering up.
  • Care.  Project Xavier is a collaboration between an electronics giant and Accenture labs, led by Bob Koppes and Ray Pijpers. The goal is to create a device that enables ALS patients to control their home with their minds. Science Fiction made reality. High Performance delivered. Every single Accenture slogan is applicable to this project! The prototype right now can control lights and TV, is connected to a Google Glass, a Tablet app is being developed. 
  • Connect. Ronald Krabben and team have delivered the technology platform for TRICALS, an institution led by Prof. Van den Berg, aimed at connecting patients, treatment centers and drug development companies, with the goal to reduce the time it takes to test new medicine for ALS. The website is due to go live next month!
  • Capital. The biggest bang is yet to come. On May 19, we are launching the ALS investment fund (we will also unveil the new name on that day). Check out the PRESS RELEASE and the WEBSITE. If you know any interested investors, please feel free to send the attached email. We really have world class names and world class infrastructure behind this; it’s Impact Investing at its best! Or, as another friend put it eloquently, put your money where your meaning is! Don’t hesitate to contact me or Ralph Staal if you have any questions about the Fund.
 
A SPOTLIGHT ARTICLE was published right after my previous update; it led to a tsunami of responses. It is so overwhelming and humbling to see how engaged our global community is! Many people offered their support; if I haven’t gotten back to you yet, please mail me again. We will be very happy to enlist you ϑ. For those of you that have been put to work: sorry for taking up all your free time, your efforts are so diverse and so encompassing that I cannot even describe half of them here in this email. Special thanks to Amalchi from my favorite city New York. He rallied a big team and an impressive fund raiser to participate in the “ Walk to defeat ALS”. They are starting today; wish them well by shooting Amalchi Castillo an email. Later this year, I will be asking the same for our colleagues who joined the Amsterdam City Swim…
 
Then a bit about how I am doing. You noticed that I talk a lot about these projects because right now it is truly my dream and my passion to work like this. I won’t be able to do so for that much longer… That is partially because my hands have come to the point where I type only a few emails per day (Bas Tax is typing this for me, as I am shouting at him “NO YOU MORON, AMALCHI IS SPELLED WITH AN I, EVERYONE KNOWS THAT”), and one of these days I will get so clumsy that I represent an office safety hazard of sorts. Mostly it is because I am getting ready to be a father. I already communicate with our baby; I tickle Iris’ belly and she kicks in return. I’ll try to scale down as of July so I can enjoy an early retirement with family in our new house (whoever approved our new mortgage… oh, wonders of the financial world!). Don’t count on being rid of me completely; as long as I have a muscle to move, I will stay in touch.
 
Have a nice weekend everyone, thanks for reading this far!
 
Regards,
Garmt
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2014-05-03 23:39:252014-05-03 23:39:25Fighting ALS: Another update
Pagina 52 van 80«‹5051525354›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde