AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Work, work.

27/11/2013/in Updates /door garmt

(Die referentie snappen alleen de echte nerds, die weten wat een peon is. Maar! Werk, dus.)

 

Kwart voor zeven. We zitten al drie uur met elf mensen in een achtpersoons kamer. MT-vergadering, het Leiderschap van mijn Unit. Nadat mijn agendapunt al drie keer bijna is vergeten krijg ik het laatste woord – ik mag nog even iets vertellen over waar ik eigenlijk mee bezig ben.

 

"Ik zal tien minuten iets vertellen, daarna mogen jullie eindelijk naar het diner. De eerste vijf minuten worden oncomfortabel voor ons allemaal."

 

De iphones gaan neer. Aandacht trekken, daar ben ik wel goed in. Ik steek van wal – het is tijdens de meeting zo in me opgeborreld, ik had dit niet willen doen, ik shake all over, maar here I go.

 

"In een van mijn eerdere mails vroeg ik om me zo normaal mogelijk te behandelen. Maar wat me nu zo frappeert…. is dat het juist deze groep hier aan tafel is die het het makkelijkst van iedereen lijkt te vinden om dat te doen. Wat ik ga zeggen vind ik nogal lastig. Ik wil niet ondankbaar lijken."

 

Zes minuten lang stort ik in een verder doodstille kamer mijn verwrongen, vertwijfelde, verscheurde, schaamtevolle en verlangende hart op tafel, bijna huilend, resulterend in een weloverwogen drol die zo hard gaat stinken dat ik er zelf al snel moeite mee heb. Pleeg ik emotionele of morele chantage? Spreek ik "gewoon een gevoel" uit?

 

Ik noem de namen van alle helden die weekenden, weken, zelfs complete maanden opofferen om mee te werken aan dit schitterende bouwwerk om van een droom realiteit te maken. Lucas, Martijn, Zafer, Ronald!, Jaro, Jan-Willem, Bas, Yasser, Tinke, ik kan lang doorgaan. Langzaam dringt door dat er (bijna) geen enkele naam van onze eigen strategen-unit bij zit. Zijn ze te druk? Te stereotiep autistisch vergeleken met de rest? Met een wrang lachje vraag ik: was ik voor al die andere units wel aardig genoeg dat zij zo makkelijk in de houding schieten en ik binnen mijn eigen afdeling, nu Maurits weg is, me zo eenzaam waar? En ik zeg voor de tiende keer: ik. wil. niet. ondankbaar. lijken. Maar gasten, ik zit in een strijd op leven en dood, wat zou jij doen? Zou jij niet je collega's om hulp vragen? En zou jij dan ook niet op een beter antwoord hopen dan een verwijzing naar het goededoelenloket waar je in 2015 de eerste op de lijst bent? Ik zou het niet vragen als het niet zinvol was. En als je hier geen boodschap aan hebt, don't worry, mijn stem houdt vanzelf op met vragen. Nog even volhouden. Zullen we het hierbij laten?

 

Ik voel mijn oren branden en besef me heel goed dat ik een gevaarlijk gebied bewandel. Ik shake niet voor niets zo… Ik benoem dat ik zelf als eerste zat ben van een zielig verhaal als dit. Maar fuck it, ik kan niet anders. Ik ben zelf ook niet vrij van blaam, ik had beter en duidelijker en anders en… en als iemand vraagt "maar wat kan ik DOEN dan" durf ik nog net niet te schreeuwen LEES MIJN FUCKING EMAIL EN GEBRUIK JE HOOFD. Het is moeilijk te verantwoorden dat ik geen tijd heb voor zelfs de meest basale toelichting als ik op mijn blog lekker aan het posten ben over de sleepover van mijn neefje. Tot slot benadruk ik niet totaal van God los te zijn – ik sanity check mezelf met een wat oudere partner, ik krijg al zoveel, ben ik niet te hebberig, vraag ik niet teveel van Accenture? Nog lang niet, zei hij. Well. Kom op dan.

 

….

 

"…. Bedankt voor de wake-up call", is de reactie, kort samengevat.

 

OK. We zullen zien.

 

Na de meeting spreekt J me aan. Hij zegt, scherp en hyperslim en echt als altijd, "Je bent zojuist voor het eerst ziek geworden, voor ons". We omhelzen elkaar voor het eerst, lang. Volhouden dat het allemaal zonder problemen goed gaat komen is niet echt een optie meer nu.

 

 

In de auto speelt Flying Time van Byrd. Ik ontdekte dat nummer in een lift in St. Charles, een collega speelde het onderweg naar de gym. Het was mijn tweede week bij Accenture, ik had introductiecursus, aan het eind van de week ging ik Iris verrassen met een onverwacht bezoek in Montreal. Ik kon de hele fucking wereld aan. Nog steeds. Nog even. Niet lang meer. Eigenlijk nu al niet meer. Ik rijd naar huis waar we vanochtend samen boos uit elkaar gingen – allebei boos op mij. Een zonde plegen is tegenwoordig: twee nachten veel te kort slapen – daar gaat de ziekte sneller van. Vanavond vroeg naar bed. Voor het eerst in weken met een gevoel dat ik eventjes niet meer achter de feiten aanloop.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-11-27 22:11:572013-11-27 22:11:57Work, work.

Update from a malfunctioning consultant

27/11/2013/in English, Work /door garmt
——– Original message ——–
From: Garmt@Accenture
Sent: Wednesday, November 27, 2013 11:20 AM
To: People@Accenture
Subject: Update from a malfunctioning consultant
 
Well, strictly speaking, it’s just my DNA that’s malfunctioning, not me, but hey. Warning: E-mail-etiquette breach ahead – long mail, personal content, difficult sentences, sent to a lot of people. I don’t intend to make a habit out of this but I figure I’d like to keep you up to date. Apologies if it’s considered spam.
 
On a professional note.
I originally thought – I’ll take a few weeks off and then let’s get back to normal. It’s turned out a bit different than that. I’m back at work (partially), I do some client work but thanks to the generosity of Accenture most of my energy is spent on leveraging everything we have in our portfolio to, well, kick ALS in the balls, to put it as eloquently as I can. Accenture (i.c. Gert and Manon) gave me freedom – free of chargeability targets, deadlines, free of most financial worries, etc. Wow. Free to spend the rest of my professional life as Gert and me see fit. I’ve checked with my revalidatiearts (who sees hundreds of ALS cases) and she was as flabberghasted as I was. I really can’t express my gratitude so I won’t try here. I share it with you as I believe you deserve to know you work for a company that makes the right decisions in tough times.
 
On kicking ALS in the balls.
A few weeks ago, I wrote “It’s time to get serious” to the friends and colleagues that are involved in the fight against ALS. Or, perhaps better to see it as the quest to improve the machine that solves the puzzle of ALS. Yes – with passion we’ll make that machine greater! You’d figure this matter was serious enough to begin with, but over the past weeks, enough pieces clicked together to create an actual real chance of making a real difference. The plan that we are putting together is not just the most interesting project I’ve ever worked on, it’s not just fun to do, it’s not just for the greater good – there’s a real chance that we get to a cure in my lifetime. A chance only marginally bigger than spontaneous world peace, but still, it’s a possibility, and a meaningful one. It’s exciting, all the things we’re doing: Ronald Krabben is championing a project that will help shorten the time it takes for ALS drugs to get to market. Myriam and Ron are getting involved in the largest DNA research project on the planet – Project MinE, finding the cause of ALS. Zafer and Jan Willem are doing market research to find out how money flows in the world of ALS. Edde and Lucas will help a small starting company transform into a leading player in the world of ALS – with some help from Gib Bulloch this is bound to succeed. Put all this together and you get a disease that’s scared and sorry it has picked this particular guy to kill. We still need all the help we can get so please drop me a line if you’re curious. I promise you the most interesting and impactful role in your career if you’re brave enough to work with me on this.
 
On a personal note.
I’m doing well, symptoms are slowly progressing, mainly my voice deteriorating. I’ve lost the ability to whistle and I’m guessing that I will have speech for another 5-6 months, so you’ll see me around for at least that long (but it might just as well be more, or less). I’m not sure if/how I’ll continue work once I reach the Stephen Hawking-stage. Right now the biggest pain is being tired all the time. We should all sleep more and I do but it feels wrong – life is ticking away. I have much less energy and with the extra work that being a patient brings, and with the time I’m taking to create memories for my friends and family to remember me by (actually, spending time with a small clone of yourself (some people call such a thing a “nephew”) isn’t as horrific as I feared it to be), I barely get to spend about 20 hours a week on what I now consider work. Luckily I spend each and every waking minute enjoying life as hard as I can.
 
On interacting with me
In my first mail I asked you to treat me like a normal person. Or at least, like you used to treat me. I have to say – you’re all doing fine so far, which is a big blessing. Thanks. I’ve been saying that last word so often and it’s still the only right one to use – thank you.
 
Cheers,
 
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-11-27 21:39:322013-11-27 21:39:32Update from a malfunctioning consultant
Pagina 66 van 80«‹6465666768›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde