AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Don’t worry, be happy!

09/11/2013/in English, Updates /door garmt

Bobby McFerrin is a genius, ladies and gentlemen. Go on, watch that, it's only three minutes long and you're guaranteed to get a smile. For those of you who didn't study an exact science: the blue underlined text is a link, if you click on it, with your mouse, or your trackpad, or whatever else makes the little arrow on your screen move, it takes you to a place on the big worldwide web, also known in popular fashion as the "Internet". This is not a useless paragraph as I have at least one reader that I needed to explain this concept to. But really. Watch it. You'll need it to get through the rest of this post.

 

So I go to the hospital for another research project. Grip strength of my right hand is now 25% of what it once was. No wonder masturbating is getting difficult. But don't worry, you're married to Iris, be happy! Sing along folks! Don't worry, be happy man. I'm here in the hospital to do a baseline measurement and from then on every three months, to chart my decline. Like a photographer getting some nice stills of the El Al boeing descending into the Bijlmer.

 

Lung capacity is at 6.6 liters. That's a lot. Only 200ml less than the first measurements. But hey, these measurements are not an exact science, so don't worry, be happy man!

 

You do it to yourself. And that's what really hurts. Radiohead. If I just took a bit more time to rest, to meditate, to work out, to go spinning, etc. Etc. But I'm so.. yeah, we heard that, tired. C'mon. You do it to yourself. I believe that. I also believe more and more what my fellow patient Robbert Jan told me: ALS is more a mental than a physical challenge.

 

I made a lot of notes that will make a nice happy post – just not this time 'round. I am happy, though, really. It sounds odd but I am, underneath a small layer of cynicism that'll rub off soon. I still stop to enjoy a breath of air. Thich Nhat Hanh gave a lecture to a bunch of kids. Asked them: What's better than a scoop of ice cream? Two scoops of ice cream. And sometimes, what's even better than two scoops of ice cream? A breath. Hearing that I could taste that he was right. I don't think I've had a real enlightenment experience yet but that speech gave me a lot of peace, right there. He explained it in a way that only he could, to make me understand. A lungful of breath can be better than the best Italian ice cream you've ever tasted. Why whine for more if you have that?

 

One funny closing story to wrap up with. Sometimes I'm not sure if I really informed everyone that I should – in particular, people that once meant a lot to me but that I'm now out of touch with. I mean, if the situation was the other way around I'd like to know. My first zen teacher for instance. Or coaches. I had a bunch of them, people who help you figure out how to find your way in life and listen to your own inner beautiful sunflower. It helped me, I owe them a good chunk of my mental wellbeing (although yeah, this post isn't the best example 🙂 ).

 

So this one coach (NOT a Zen teacher), I hadn't spoken to him in a few years, I thought he might want to know. Turns out: he didn't. In his reply he explained to me why he was angry at my email: why am I bringing more suffering to his life that is already SO hard: "I mean, really, Garmt, you have no idea how painful it is to live a life like a Coach and a Teacher, I don't mean to sound ungrateful that all my muscles are fine, but really, it is just SO DIFFICULT for me!, so stop bothering me, oh and here are some canned words of wisdom that are supposed to help but really only convey my own despair." So guess what I told him? Can you hear the tune in the background? C'mon guys, you gotta know by now, let's go, stand up, wave your arms, sing along, top of your voice, start a polonaise, involve the whole block, here we go, as loud as you can, make him hear it: DON'T WORRY, BE HAPPY! Ah, that was good for a long laugh.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-11-09 16:48:072013-11-09 16:48:07Don't worry, be happy!

Thursdays are the worst

07/11/2013/1 Reactie/in Updates /door garmt

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

 

Vanmiddag ben ik voor de derde keer naar afdeling C3 Oost in het UMC geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

 

Het gras is groen, de hemel is grijs, het is fijn om van de frisse lucht te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Net zo dankbaar als gisteren, als veertien weken geleden, als vorig jaar, en als volgend jaar. En toch anders.

 

Ik zit op dezelfde stoel te tikken als veertien weken geleden, in de Veldkeuken, in Amelisweerd. Voor het eerst hier terug. Het weerzien van deze parkeerplaats was geen blijde hereniging; het voelt alsof je je eigen moordscene bezoekt, meer nog dan dat het ziekenhuis als een ongepaste plek voelt. (Doktoren horen je toch beter te maken? Je gaat toch naar een ziekenhuis om er weer hersteld uit te komen? Niet altijd kennelijk. En die donderdagen dat ik daar zit voor de trial, met een infuus in m’n arm, in een zaaltje met een aantal mede-ALS’ers… niets zegt zo duidelijk dat je dus gewoon doodgaat als zien hoe je je met z’n drieen aan zo’n infuusslangetje vastklampt alsof het een heel dun visserslijntje is dat je van de bodem van de oceaan op tijd naar de oppervlakte kan krijgen. Goed vasthouden. Goed vasthouden. GOED. VASTHOUDEN. Alle grappen gaan over leven en dood tegenwoordig.)

 

Toevallig rijdt net een man in een electrische rolstoel binnen. Ik lach naar hem; had ik dat ook gedaan toen ik nog niet wist dat ik er ooit zelf in eentje zou belanden? I’d like to think so. Would you?

 

Veertien weken. Het nieuwtje is er inmiddels echt wel af. Het gewone leven gaat zelfs voor ons alweer gewoon door. Je wordt geboren en gaat in een rechte lijn naar de dood. Mooi toch? De inbox is inmiddels leeg, de todo-lijst ouderwets vol, ik lig achter met het schrijven van m’n objectives. Ik zit eindelijk aan tafel bij de juiste mensen (ja, zelfs bij die researcher die me eerst nog niet wilde spreken), heb de juiste contacten, er begint eea te lopen, alle mogelijkheden zijn er om die ziekte even lekker in zijn kloten te gaan trappen. Maar god, wat ben ik moe. Vorige week drie ouderwetse dagen van 8 tot 8 gewerkt – HEERLIJK! Voelde me zo uberlekker energiek en fit en energized, man, ik kon weer ouderwets de hele wereld aan. Vervolgens vijf dagen uitgeteld vermoeid doodop. I’m so tired. I’m. So. Tired. Dat is het ergste. Ik voel me nog helemaal niet ziek maar ben het wel. Ik kan nog maar de helft van wat ik eerst kon. I. Am. So. Tired. Nog even en ik ben gemiddeld, hoe erg is dat.

 

I’ve said it before and I’ll say it again. Die ziekte gaat er spijt van krijgen dat hij mij gebeten heeft. En tegelijkertijd ben ik niet boos op hem. Hij doet ook maar z’n werk. This is how it goes. Ik accepteer het maar leg me er niet bij neer. Misschien ben ik op tijd, misschien niet. De odds zijn niet in mijn favor, ik ben niet degene die vol overtuiging roept dat hij de eerste gaat zijn die het overleeft. Maar wat ik ook al eerder heb gezegd: vechten met een monster waar je niet van kunt winnen is ook leuk. Ik heb nog wel een paar jaar om te strijden. En het wordt pas echt interessant als het echt niet kan. This is where I find out what I’m really made of. So far gaat het niet slecht. Het grootste mirakel van dit alles is nog wel dat ik continu zo tevreden ben. Alles is zo fijn. Iedereen is zo lief. Het leven is zo heerlijk. Bereid zijn te sterven, hoe doe je dat? Heb jij genoeg geleefd? Nee? Begin nu. Godverdomme. Ik word elke week wat minder subtiel dus dan zeg ik het maar zo. Begin fucking nu.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-11-07 16:44:582013-11-07 16:44:58Thursdays are the worst
Pagina 68 van 80«‹6667686970›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde