AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

If it makes you happy…

17/10/2013/1 Reactie/in English, Updates /door garmt
I called up someone important in the field of ALS research. I wanted to understand what he was doing and to see how I could offer him help. Zeef, from Israel, who works for IBM, approached me; he had heard about my story and is active in the same field as this guy. I naively thought that calling the ALS researcher to connect the two guys was a good idea. However. The ALS researcher wasn’t too happy to hear me call. He told me he has enough people offering him help, that he doesn’t have time for me and that I please go through his secretary. And that hurts. It does. It touches a sore spot deep inside me that’s still just a tad vulnerable – I haven’t yet fully recovered from the news, it seems. It tells me: you are not useful to me. I hear: You are of no value. I feel worthless. Yeah, I know that that’s my problem, and that he didn’t mean it that way, but it’s interesting to just watch that.
 
Over the years I grew a useful reflex to situations like these. I call it the “I’ll fucking show you motherfucking moron asshole idiot” reflex. I’ve learned to hide it a wry smile and say “the people who refuse my help are usually the ones who need it the most” (we Consultants are bred to show just a little bit of arrogance between ourselves). I’ve used it to motivate myself and built a pretty nice career with that. I just don’t have the time right now to go on a crusade or prove something to someone. So I care for my hurt and postpone this battle to another day.
 
Another day comes, actually, the next day. I get to speak to one of the real BIG leaders of Accenture; the person responsible for our development partnerships. I share my story and he responds in the most compassionate way. Then he puts that aside and says in his adoringly thick Scottish accent: You’ve got my sympathy, what else do you want? I opt for his advice and his connections. Within minutes of brainstorming this guy has it figured out: I’ll find out what the REAL problem is why ALS is not being fixed (Is it funding? Is it collaboration? Is it technology? What button should be pushed to make a change? I’m a strategy guy, he says, I know how to build a team and do this, and he’s right) and I’ll write it up in a story and he’ll take me to the CEO of either the 2nd or 3rd biggest charity in the world (at #1 is, yes, Ikea) and that that #3 charity actually focuses on biomedical research? Isn't that appropriate? He can connect me to any other important person that I need to talk to. I’m not sure if I want to take this on (this is a SERIOUS piece of hard work we’re talking about), I don’t know if it is more use than just the project Accenture is doing with Leonard, I don’t even know if I have the energy and the time to do something serious, but… at least I don’t feel worthless. This time it just took me one day to go from being rejected by someone I haven’t even met to getting a road to walk so far over his head to reach what he cannot… my motivation may be petty, childish, mean, wrong, whatever, but if it works to keep me going, it works. Even if it is just planning and dreams for now (I’ve yet to make an actual contribution, I think) it may lead somewhere. So this a good place to start.
 
 
 
 
 
Attached also a speech that I gave to a different group of Accenture leaders here. Didn't want to send it out as text since this is the 2nd update this week already. If you'd like to read it it's right here at this link: Speech Strategy College 16102013
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-10-17 20:27:182013-10-17 20:27:18If it makes you happy...

Rumours of my (career) death have been greatly exaggerated

16/10/2013/2 Reacties/in Updates /door garmt

Ik kan even niet opzoeken wie dat zei, ja, Jean-Luc Picard (charsmatisch en glanzend (kaal) vertolkt door Patrick Stewart) in die ene aflevering van Star Trek: The Next Generation, waarin ze aangevallen worden door de Borg, en hij dus toch niet dood blijkt, dan zegt hij het ook, maar het is vast een quote van een ander, maar ik weet dus niet welk ander. Maar het is dus greatly exaggerated, dat mijn carriere al voorbij is. Iedereen die ik na maandag sprak zei: hoe voelt dat nou, niets doen? Dat is kennelijk wat mensen verwachten dat je gaat doen als je niet meer hoeft. I’ve got news for you, pal – als je werkt voor het geld kun je beter drugs gaan dealen. Minder moeite en meer doekoe op de bank. Als bonus wordt er nog een mooie televisieserie over je gemaakt. Voor wie hem dus nog niet gezien heeft: Breaking Bad is echt de shit.

 

Er worden druiven verbouwd in Schouwen-Duiveland. Ik mocht net kiezen uit vier witte wijnen en toen ik dit hoorde moest ik het wel proberen. Ging prima met de tonijntartaar, beurre blanc, verse postelein en rodebietenschuim. Na de lunch ging ik lekker liggen om te tukken en over anderhalf uurtje landen we al in Chicago. Een week lang Strategy College, alwaar ik in de leiderschapscursus mijn verhaal mag gaan vertellen aan strategie-partners van overal ter wereld, daarna naar New York om “HEE!!! HOI! JULLIE OOK HIER!” tegen Stephan en Ronnie te zeggen en dan naar Pennsylvania om Nine Inch Nails te zien. Vervolgens lunch met Mary en koken bij Matthew en Lorraine. Tot dusver is er nog niet heel veel verschil met het werkende leven en het “je hoeft niet meer te werken”-leven… want tussendoor knallen de 6AM conference calls gewoon lekker door. Ik wil een stoel, een sigaar, een lege agenda en een LP van Miles.

 

Als het tijd is om een update met bulletpoints te gaan doen weten jullie allemaal dat de rust van de vakantie er snel doorheen gespoeld is. Aldus:

  • De clinical trial is gestart! Afgelopen donderdag eerste infuus. Placeboeffect van water is vast ook nuttig.

  • Ergens in de toekomst zal een nepstem nodig zijn. Een computerstem. Die kun je laten maken op je eigen stem maar dan moet je hem wel zo vroeg mogelijk inspreken. Er zijn twee soorten: een commodore c-16 met tapedrive die nog door Ad Visser gebruikt werd om de lyrics van het eerste concert van Kraftwerk in te zingen en eentje die wel fijn is en DUS niet vergoed wordt en DUS 10k euro spaargeld kost. Hoe ijdel ben ik?

  • Maybe things will be better, in Chicago. Als Tom Waits het zegt, hoe kan het dan niet waar zijn? Als Iris er niet is is het niet beter. Dan kun je wel stoer doen over lekker business class vliegen. Ja, dat dan weer wel. Ts.

  • Ik ga niet rectificeren maar ik ga wel zeggen: Reneke mag ook op de lijst van nobelprijsplekhouders. Voor zover dat nog niet duidelijk was. We hebben het bijgelegd.

  • Ik las een paar andere blogs van ALS-patienten (de concurrentie, zeg maar). Nou, daar had ik snel genoeg van, zeg. Jezus. Niet zo van: oh wat confronterend oh wat errug, gewoon zo van: ja dit wil je toch niet lezen. Toch zie ik mezelf straks net zo schrijven: mopperend over de drempel waar je rolstoel niet overheen kan, vaag mijmeren over de eenheid van het heelal en vloeken op de FDA dat ze patienten vermoorden met hun nazipraktijken. Waarschuwt iemand me als ik ook zo word? Waarschuwt iemand de persoon die me nu al gaat waarschuwen?

 

Nou, laatste todo voor deze week: leren accepteren dat de mogelijkheid dat we de cure _NIET_ op tijd vinden toch aanwezig is. Volgens sommigen is de kans daarop zelfs groter dan de kans dat ’t middel wel op tijd gevonden gaat worden. Hey, denk ik dan, als er witte wijn uit Zeeland kan komen, dan zijn de wonderen de wereld nog niet uit, toch? Hope. It’s not a strategy.


 

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2013-10-16 06:44:102013-10-16 06:44:10Rumours of my (career) death have been greatly exaggerated
Pagina 70 van 80«‹6869707172›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde