Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

English visitor? Click here!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Good times, bad times.

21/08/2013/4 Reacties/in English, Updates /door garmt

Which, referring to the subject line here, incidentally, is the name of the Led Zeppelin song that I played about a year after I started on electric guitar, well, "played", I managed to squeeze out most of the notes, even the solo, although Iris would never actually call it "playing", it felt great, and after that I felt like I didn't need to play the guitar no more, since, hey, if you do a few Led Zeppelin songs and there are still no hordes of scantily clad nubile young women throwing themselves at you, what's the use? I actually need to look up what "nubile" means – I've heard the term being used in this fashion but I have no idea if I'm referring to nude women, women from the far and away country Nubiles or the regular kind i'll twist your balls off if you mess with me women. Anyway.

Good times; 10 out of 10 points for the Dutch healthcare system.

I'd like to go kitesurfing. Like I've been doing for 10 years. But the grip in my right hand is getting weaker. I asked the revalidatiearts what we could or should do? She made an appointment with an ergotherapeut (yeah, google is your friend again today), who saw me this morning, who then proceeded to equip me, within one hour and twelve minutes, with a custom-made kitebar-gripping cyborg device. Custom made. Within one hour. Picture below. Holy crap. I'm impressed. And crying again like a baby. Does this ever stop? Thank you, E. from H., for doing what you think is your job, which is doing more for 'quality of life' than any overpaid marketing strategist ever did.

Bad times.

I have one friend, I mean I have a lot of friends, but this one friend whose brain is so huge it's almost bigger than his heart, he knows me, he knows I eat Omega-3 fish oil diligently since 7 years, he's got the same gut feeling that I do: does this have any effect on the disease? So without me even having brought it up, he points me to this article, that says: ALS mice that get fed omega 3 die earlier. So this one is good news and bad news. I have a telepathic friend who looks out for me on the medical field. And the stuff I took to keep me from getting depressed just maybe, may have been helping the disease progress faster. Let's see what the doctor says about this one. *UPDATE 8/30 – after discussion with the doctor, I learned that the mice basically OD'ed on the EPA-oil. So no hard feelings to the doctor here!! In the tests they gave mice the equivalent of 90 fish-oil pills per day. And in combination with DHA it's a different story also. I'm still not taking them though.*

Things about ALS that make me cry in a good way:

The sight of my colleagues diving into the Amsterdam water to practice for the City Swim.
Iris diving into the Amsterdam canal (OK, I can't resist asking: please sponsor her! LINK – her name isn't up there yet but she will be. And sorry for asking on her behalf.)
Random acts of kindness, Claartje's CD, the sight of my 4-year old neighbor kid opening the door without underwear. I wasn't crying because his penis is bigger than mine, if you're wondering.
Nick Cave. Live at Lowlands. Beautiful sad reality. That man is a master. Pictures of him and NIN at the end of this post.
Realising after our first huge fight that the idea I had about marriage (that somehow it would be difficult) is completely false. In terms of cost-benefit analysis of a relationship, at least on my end of the bargain, man, you hear people say that they feel lucky? They aren't married to Iris or they would know what REAL luck is. I gotta stop emailing and spend time with her. I hear you screaming already; yes, I will.

Things about ALS that make me cry in a bad way:

One of my colleagues swimming the practice run so fast he is back and forth before I'm even back. OK, this one is a joke.
Hurting other people because I feel so boxed up, so pushed, so fucked up. It's starting to creep out, to seep through, fuck it.
Feeling hurt by people meaning well but who mis-listen. It's not that difficult – just listen to what I have to say and stop pushing your own agenda.
Failing to get the time and space that I feel we need.

I'll be better once I have a grip on this, once I meditate enough to give this space. Until then… sorry for the negativity.

Things that make me feel good:

The fight is gearing up. I haven't decided yet if I am going to fight or not, if I am going to accept or push the limits, but like I said, let's try each other out, let's have a practice fight, you and me, and me is everything about me, so whoever I can tag along as well. Troops with a hunger for just a small fight are welcome to apply – and expect to get enlisted.

Cheers y'all, time to get back to work,

G (pictures of NiN, Nick Cave, an inside joke (R. and myself still believe there's a .000001% chance it's not ALS but Lupus, but Dr. House knows better) and a group picture of us at Lowlands)

Om te huilen, zo slecht was die film!

20/08/2013/1 Reactie/in Updates /door garmt

Ja, weet je wat het is, met dat geblog van mij, het is toch een beetje, hoe zal ik het zeggen, zo van, oh kijk, intro, tralala, dit gebeurt er, jezus wat klote, bijzin afdwaal terugkomen, oh wat erg, jezus, nu begint het toch wel echt naar te worden, oh grapje ha ha spanning gebroken. volgende paragraaf.

Ik zie u vragend kijken?

Dat geeft niets. Ik help u graag om te begrijpen, lieve lezer, en dat gaan we vandaag doen via een aloud beproefde en voor de gelegenheid in het Nederlands vertaald onmisbaar stuk gereedschap uit de toolkit van de consultant, de doos-studie (een case-study, dus).

Als volgt. Goed opletten, iedereen:

Elysium. Man, wat een budfilm. Maar ik begin al verkeerd. Overnieuw. Donderdagavond, kom, we gaan er even uit, lekker ontspannen en ontsnappen, heerlijk naar een domme actiefilm, science fiction ook nog, Elysium dus, he he, chill, ontspan, leuk, oh het gaat over Matt Damon, een gespierde en getatoeerde soort van antiheld, ok, nou, en dan? nou, hij krijgt dus per ongeluk iets aan zijn lijf zodat hij binnenkort doodgaat en in de tussentijd wordt hij heel zwak en geven ze hem een exoskelet dat direct via braininterface te bedienen valt als tussenoplossing en dan gaan ze snel naar een plek in de ruimte waar ze alle ziektes dus ook deze kunnen oplossen maar dat gaat niet en dan gaat hij dood. Je verzint het niet? Nee, ik verzin het niet. Echt. Voor de minder geobsedeerde googelaars onder ons het detail over dat exoskelet: dat is dus serieus een van de opties om met ALS om te gaan, over een jaar of 40, de brain-computerinterface zit in ieder geval al in een stage 1 clinical trial. I shit you not. Om dan maar weer een term uit de populaire cultuur te bezigen om mijn attitude jegens dit soort toevalligheden te formuleren, geparafraseerd van de bekende Nederlandstalige rapgroep The Opposites, aldus: fok die sjit.

U bent nog bij? Dit was de "intro, tralala", ongeveer. Vervolgens.

Een van de eerste symptomen die de huisarts zorgen baarde was de geprononceerde rechterarmreflex. Wat blijkt: als kind heb je reflexen die heel nuttig zijn (recursieve case study voor de geinteresseerden: pak een baby. kietel hem onder zijn voet. je ziet: zijn teentjes krullen op. pak een volwassene. kietel hem onder zijn voet. teentjes krullen naar beneden. waarom? omdat het als volwassene niet handig is om een teenopkrulreflex te hebben als je bijv. loopt), maar als volwassene niet meer. Dus. Die reflexen worden als je ouder bent actief onderdrukt door je brein. Bij mij dus niet meer overal even goed. Een van mijn voeten heeft zo'n babyteenreflex en mijn rechterarm springt dus omhoog als je er heel hard op slaat met een hamer (ja, recht richting je neus, godverdorie, wat denk je wel niet met je hamer? fok die sjit II (nee, serieus, dus)).

Ja? We gaan nu over naar "dit gebeurt er". Goed opletten, nog steeds, anders mis je hem.

Je zit bij die film. Blikje fristi in je rechterhand. Heel hard je best doen om van de film te genieten ondanks het wrange karakter ervan. Je denkt er goddorie al nonstop genoeg aan, aan die ALS shit. Ondanks het bedroevend slechte niveau van de film zit er toch een klein schrikmomentje in. Zelfs, een WAT DE FUK HELLP!-momentje. Precies op dat moment schiet je rechterarm dus ineens als een speer omhoog van de schrik. Bam. Je realiseert je tijdens de schrik dat je bij een vorige schrik bij een vorige film ook al zo je rechterarm voelde trekken. Je realiseert je nog steeds tijdens die schrik, dus tijdens het bewegen van die arm, voor het eerst eigenlijk, dat dat dus het falen van je hersenen is, dat niet alleen bij een hamerklapje maar dus ook bij andere dingen zich uitdrukt. Dat er dus iets stuk is in je hoofd. In je brein. Mijn cortex is stuk. Het stuk cortex dat ook vlak bij je cognitieve abilities zit. Dat is geen leuke gedachte. Nee. Niet. Je opent je mond om te vloeken en te huilen tegelijkertijd, en net op dat moment is de reflex van je arm zo ver gevorderd dat je direct een slok fristi gratis in je gezicht krijgt. Bam! Instant-troost! Snapt u hem? Heeft u opgelet? Daar was dat "grapje haha spanning gebroken"! Mooi he. Vind ik wel.

Volgende paragraaf.

Sta je dus na de film toch een beetje na te huilen buiten bij de bioscoop, vraag je je toch even af wat je nou gaat zeggen als iemand je aanspreekt op je gedrag: he, sta je daar te huilen man, hoomoo? Ik stel me zo voor dat de riposte vlijmscherp is en de ingebeelde schobbejak zich nog weken naderhand woelend in zijn bed af aan het vragen is wat hem zo diep onderbewust dwarszit als ik hem een zin zoals "het privilege van het kennen van de dood stemt mij droef; ik denk dat ik je toewens dat je nog heel lang in je onwetendheid mag bestaan", zoiets, in zijn maag splits, als een diepzeebom met een timer waarvan de timing omgekeerd evenredig is met zijn IQ, waarvan hij nooit zeker zal weten of het een goede wens of een vervloeking is (weet ik zelf ook niet). Ik heb de vorige zin net nagelezen (een zeldzaamheid; mijn tikstijl laat zich goed typeren door de omschrijving "fire and forget"), ik zie dat er grammaticaal geen ruk van klopt met alle tijden door elkaar maar het leest wel OK, als je een beetje je best doet, dus hey, doe een beetje je best. Anyway. Die zin en die ingebeelde schobbejak toch. Maarja, krijg dat uberhaupt maar eens uit je strot als je aan het huilen bent. Gelukkig spreekt ook niemand me aan, dan kan ik gewoon verder met Iris knuffelen en wachten tot het over gaat.

Nou, mensen, verdere updates, er zijn er HEEL VEEL, ik dacht dat het minder zou worden (wat qua frequentie lukt) maar qua inhoud nog niet. Ik zal me inhouden vandaag en het beperken tot een paar korte puntjes.

Niet leuk:

Je realiseren dat je iets tegen Iris wilt zeggen en het zoveel moeite kost dat je er nu al over denkt liever het toetsenbord te gebruiken
Mensen die zeggen "ja, ik wil het wel proberen, maar ik kan het echt niet beloven", als je ze vraagt of ze stil willen zijn als je slaapt, omdat je wat vermoeid bent de laatste tijd.
Fasciculaties over je hele fucking lijf. Die erger worden als je slaapt. Als testament to the fact dat er cortexen of voorhoorns aan het afsterven zijn en dit hun laatste zwanenzang is. Zoiets. Over je hele fucking lijf dus. Die Iris wakker houden als zij wilt slapen.

Wel leuk:

Een paar weken voor de diagnose realiseerde ik me dat ik de uren aan het tellen was dat ik er niet aan dacht. Na de diagnose was er geen ontsnappen aan: alles, elke beweging, elke ademhaling, elke gedachte, alles werd gedomineerd door die kloteziekte. Voor de welbedoelde zen-adviezen: negeer maar eens een olifant die op je hoofd zit. Waarom is dit in het wel-leuk kopje? Er zijn nu af en toe momenten zijn dat je merkt er niet aan te denken. Een minuutje hier of daar. Het lijkt zich te normaliseren. Tot er weer iets verandert, dan zit ik weer op de kast. Maar nu lijkt het alsof zich een pad begint te dagen naar een plek waarop de ALS en ik.. hoe zeg je dat… allebei ons ding kunnen doen. Zonder elkaar al te veel dwars te zitten. Maar eerst!
Vanavond met een paar slimme collega's en Iris voor het eerst wat vorm gegeven aan het Plan en de Strijd. Het Plan: wat gaan we in godsnaam doen de komende weken en daarna? De Strijd: Gast, je gaat het nog lastig krijgen met me, en ik met jou, laten we eens een klein oefenrobbertje vechten om elkaar te leren kennen. Mij krijg je niet zo snel, en misschien, als ik wil, geef ik je nog een rotschop ook waar je uiteindelijk aan bezwijkt. Als ik wil. Als wij willen (sorry Iris, ik zeg nog steeds 'ik ik ik'… dom). En/of/dus zoals een van mijn vele Zenmasters 1st class, zei, toen ik een moeilijke vraag wilde beantwoorden: nou, gast, daar heb je dan een behoorlijke hoeveelheid samadhi voor nodig, ga eerst maar eens stevig aan de zazen.

De volgende mail ga ik om jullie input vragen: suggesties voor de bucket list. Niet deze keer; man, ik houd zo veel van jullie allemaal, dat weten jullie, en ik wil jullie allemaal zien, en allemaal spreken, en allemaal mailen, dus probeer ik dat ook zo veel mogelijk, tot ik er echt bijna gek van word, en Iris nog meer; minimaal zes uur mailen en bellen op een dag, dat me zoveel energie geeft, alsof ik op handen gedragen word door jullie liefde, al het moois dat nu op me afkomt houdt me in leven, maar het kost zoveel tijd, en ik wil niemand missen, iedereen spreken en zien, het is bijna de fucking zin van mijn leven om met de inner circle en de outer circle en de rest en iedereen contact te hebben, maar mijn god, geen wonder dat we niet aan de echte vragen toekomen, en dat ik bang ben om te gaan realiseren dat uiteindelijk niet alleen jullie weggaan maar ook de allerbelangrijkste jullie van allemaal: ze weet wie ze is. Maar ik mis jullie allemaal nu al zoveel, en dat wordt alleen maar erger, nu kan het nog en straks alleen maar minder, hoe moet dat dan? Godverdomme, hoe moet dat dan? Nou, dit was dan weer de vertwijfelingsparagraaf van de week. Tijd om af te sluiten.

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts. Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!

Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment

Unleash The Monkey webdesign

Linelle Deunk photography

Hester Doove photographer

Nowsales hosting services

Gedenkplaats

Doneren

ALS Dan Toch

Blog

Book

Join the fight

Whowhatwhy

Latest post

Good times, bad times.

Om te huilen, zo slecht was die film!

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Voor wie is het boek?

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

"Een boek waar alles inzit."

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Join the fight

232Km in 2016

Project Mine

Stichting ALS

Your idea here?

Who?

Garmt van Soest

Pers

Volkskrant

Trouw

Algemeen Dagblad

PAUW

GIEL!

RabRadio