… zo spreek je elkaar nooit
… en zo krijg je drie blogupdates in amper een week.
Ik weet niet zeker of jullie er behoefte aan hebben om nog meer verhalen over ALS te lezen, hoe het gaat enzo; misschien dat ik op termijn een blogje ga bijhouden zodat geinteresseerden zelf kunnen kijken als ze zin hebben (noot van de redactie: ha! dit dus!). Voor nu heb ik in ieder geval wel de behoefte om jullie te vertellen hoe het gaat, het is hieronder een beetje een braindump in plaats van een zorgvuldig opgebouwd beeld dat ik wil schetsen. Als (ha!) je het niet wilt lezen is de delete-knop snel gevonden.
Als (ha!) (ga je dat blijven doen?) je dacht dat het leven druk was met tien projecten en twintig medewerkers en dertig klanten en veertig "opportunities" dan is het nog veel drukker met EEN ziekte. Tering, wat een ge-ren. Van hot naar her. Van logopedist naar neuroloog, van financieel adviseur naar zeldzaam rustmoment en van huisarts naar feestje. En vooral veel communiceren; ik heb het maandag aan mijn werk laten weten; daar worden spontaan teams geformeerd die de city swim gaan zwemmen, een route door de kanalen van Amsterdam om aandacht te vragen voor vergeten ziektes, dit jaar dus ALS. Licht ironisch detail: als je ergens een enge ziekte van krijgt is het wel van zwemmen door de kanalen van Amsterdam. Maar goed.
Het "echte" nieuws is nu iets meer dan een week oud en in die week heb ik me zo, bizar, goed, hartelijk, liefdevol omgeven, warm vertroeteld, mooi gesteund en genzeloos geliefd gevoeld. Als nooit tevoren. Door jullie allemaal. In het middelpunt van jullie belangstelling staan is zo fijn dat ik me af en toe zelfs afvroeg: waar huilen al die mensen om? Zo erg is het toch niet? Ik heb nog lang, een paar jaar is te overzien, het is te doen, hey, komop, let's have a party?
Tsja. Zo erg is het dus wel als ik op random momenten in onbedwingbaar huilen uitbarst. Altijd maar heel even, ik verteer het met kleine stukjes, ik hoef nog niet te horen over euthanasie alsjeblieft, het is al confronterend genoeg dat ik het knopje van de deodorantbus niet meer kan indrukken (nee, ik stink niet, ik zweet gewoon niet meer nu), en het woord 'traplift' is ook wel heel echt eh confronterend, maarja. Ik kan me niet eeuwig blijven wikkelen in de fijne deken van lieve mensen; de nieuwswaarde zal er binnenkort wel af zijn, en zelfs dan, af en toe moet het ook beginnen door te sijpelen, als ik het wat ruimte geef, en dan word ik bang, om alleen te blijven/eenzaam te worden, of bang, om een zure oude man te worden, haha, nou, oud, dat zit er gelukkig niet in, en zo kan ik er ook om blijven lachen. Het valt me vooral op dat dat vaak gebeurt: lekker lachen met mooie vrienden, tussen het huilen door, lekker genieten van een wortel met barbecue smaak of een westvleeteren 12. De buddha had gelijk; zolang je niet aan dat moment hecht en het gewoon ervaart is het prima. Het gaat pas mis als je je bedenkt dat die momenten eindig zijn en dat je er nog zoveel meer zou willen dan dat je er gaat krijgen. Maar, hey, jullie kennen mij: als ik 120 was geworden was het toch niet genoeg geweest. Nooit genoeg. Dan maar dit. De confrontatie met de dood, ja weet je, ik zit er al jaren voor op dat kussen, om wakker te worden. Ik weet niet of het nu is gebeurd maar het maakt het leven wel interessant, in ieder geval. En een beetje vermoeiend.
Iemand vroeg me in de kroeg: hoe doet Iris het zo'n beetje? We zijn het er al bijna over eens dat het voor haar net zo zwaar is als voor mij (al hebben we het allebei dus nog niet echt door – dat begint net geloof ik). Sterker nog, waar ik op aandacht en warmte kan rekenen omdat ik die enge zeldzame ziekte heb, krijgt zij doodleuk van haar manager en begeleider samen te horen, een week nadat ze gehoord heeft dat haar kersverse man dus etc, maar dat ze over een paar weken toch maar eens moet gaan denken aan haar vakantiedagen ipv ziekmelden, en dat twee weken zorgverlof per jaar ook wel genoeg is. Ik laat haar d'r eigen gevechten vechten, en het is vast maar een outlet voor de onderhuidse woede die een doel zoekt, maar mijn GOD, mijn handen hebben niet vaak zo gejeukt als op het moment dat ik dat verhaal van haar hoorde. Mark my words – als ze het me toestaat is er, geparafraseerd, geen maatstaf toereikend om te meten hoe groot de toorn is die onbehepte losers (en dan druk ik het nog mild uit) die nog nooit verder over de dood hebben nagedacht dan "dat ene mooie artikel in de NRC" gaan ervaren. Helaas gaat ze het me niet toestaan. Emancipatie, wiens idee was dat verdorie? Terug naar de vraag die mij in de kroeg gesteld werd. Ik was licht aangeschoten (vrijgezellenfeest Paul) dus ik kon geen antwoord verzinnen anders dan: Iris is tien miljard euro waard. (toch een consultant, he, in termen van euro's denken, maar ik wist even geen groter superlatief. vertaal in aantal kamelen afhankelijk van de regio waarin je deze email leest). En dat is ze dus. Godverdomme. Minimaal.
Practische details. De huisarts, die ook een klein nobelprijsje verdient, ik ben haar eerste echte ALS patient, ik heb haar gerustgesteld: ze doet het prima. Ze heeft twee logopedie-sessies geregeld deze week zodat ik kan oefenen voor de speech van Paul op zaterdag en laat verder in alles wat ze doet blijken dat ik me geen betere personal care kan wensen dan deze vrouw. Velen van jullie zullen stiekem ergens een klein stukje van deze ziekte een blessing in disguise gaan vinden: ik praat eindelijk langzaam. Tergend langzaam. Als een slak. Al bijna op het tempo van een normaal mens. Over het algemeen heel verstaanbaar. Al is het dus moeilijk te zeggen hoe lang dat nog duurt.
Riluzol, het enige geneesmiddel dat goedgekeurd is "tegen" ALS, is gestart. Twee pilletjes per dag. Het schijnt dat het over de duur van de hele ziekte een paar maanden extra oplevert. Die hebben we er dan maar vast bij. De prognose blijft verder erg lastig te bepalen. Ik heb een en ander gelezen over de ziekte, ben weer eens ontzettend impressed over de complexiteit van ons lichaam (dus een free radical scavenger die vanwege een SOD1- mutatie misfold kan dan niet opgeruimd worden door het eiwit dat… jaja) maar ben nog niet echt op het punt dat ik ze eruit lul op het ALS-centrum. Het is ook best een complexe ziekte; artikelen uit 2012 worden alweer tegengesproken door reviews uit 2013 dus of het nu WEL of NIET een gunstig teken is dat het begonnen is in de tong, dat ik hoog cholesterol heb en jonger dan 40 ben, who the FUCK knows. En daar kan ik niet zo goed tegen, tegen het niet weten. Maarja. Qua prognose weten we wel: ik kan nog lopen, ik kan nog kitesurfen, ik kan nog praten, dat alles zal ik nog zeker minimaal een maand of 4-6 kunnen, en hey, voor hetzelfde geld: een collega die mijn intelligentie op waarde wist te schatten zei dat Stephen Hawking er ook al 50 jaar mee leeft. Tegelijkertijd weet ik dat ik alles snel doe. Hm. Tsja.
Ik zie de neuroloog, of eigenlijk de arts-assistent die over een paar weken een echte neuroloog is, voorlopig wekelijks; maandag staat weer een interessant vragenlijstje op het program. Ik vraag me af wie eerder een transfer aan gaat vragen – hij of ik. Of misschien laat ik de strijd wel liggen. Er valt een hoop te vinden met Google en ik heb de heilige hoop dat met de hulp van een paar slimme breinen er iets te bedenken is waar ze in het UMC nog niet aan gedacht hebben…. En tegelijkertijd weet ik, al is het maar door het adviestraject waar Menko mij van dag tot dag doorheen weet te loodsen (er begint een tekort aan nobelprijzen onstaan om uit te delen): er komt een punt dat ik ook dat moet opgeven en moet aanvaarden dat het zo is. Dat dit het is. Maar nog niet nu. Eerst even opkrabbelen en ze laten zien dat we nog een beetje kunnen vechten. Dat is namenlijk ook leuk. Zelfs vechten tegen een monster waar je niet van kunt winnen is leuk.
De zoektocht in het netwerk is net gestart en wordt ook nog een stevig project; een Amerikaanse dokter eens om een vierde opinie vragen (is er echt niets anders meer dat het kan zijn?), een overzicht maken van alle clinical trials en research opties, eens kijken waar we ons geld op in willen gaan zetten (als we dat willen). Of Ozunazemab in Utrecht, of iets ambitieuzers. Het UMC zei het al: trials beginnen in de VS en komen later pas naar Europa. Een gekke professor Glass in Emory heeft een zooi stamcellen in een zooi ruggegraten geinjecteerd en van de 11 ALS patienten is er toch mooi eentje die weer de marathon loopt. Ja, de rest is dood of laat geen verbetering zien, maar kinderziektes houd je toch. Ik klink wat cynisch, maar zo lang het "window" om te proberen nog bestaat, gaan we dat dus wel doen: proberen. AIDS is ook bijna onder de duim; als het niet in mijn lifetime is, dan ALS maar over een paar generaties. En misschien wel binnen mijn generatie. Wie weet.
Het wordt tijd om af te sluiten. Ik had vanalles willen vertellen en heb dat allemaal niet gedaan, maar een beetje mindless tikken is ook fijn. Ik ga jullie allemaal persoonlijk bedanken, en hopelijk ook allemaal snel zien, en het spijt me dat ik nog niet direct geantwoord heb, dat doe ik echt snel, maar mijn inbox is nog nooit zo vol geweest. Morgen voor het eerst op bezoek bij de revalidatiearts, dan de financieel adviseur spreken (ik heb al een paar keer gegrapt: hoe hard moet hij balen, in APRIL van dit jaar heeft hij me een levensverzekering voor het hele huis verkocht (nee, geintje, ook hij is echt compassievol)), die verdomde speech nog veertien keer oefenen, tachtig keer "cor kijkt kwaad" en "tintelende tenen" zeggen, vrijdag naar de borrel van mijn werk (wel de lusten niet de lasten), zaterdag de bruiloft en dan eindelijk een week slapen. En dan Lowlands. Het is en wordt een mooie zomer.
Kusjes, tot snel,
Garmt
en Iris
en Iris
