Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

English visitor? Click here!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Vette pech voor de kabouters

05/08/2013/in Updates /door garmt

Mensen,

Dit keer heb ik er geen mooie woorden voor. Dit keer is het gewoon klote. Drie neurologen hebben het inmiddels bevestigd: ik heb ALS. De kans dat het nog iets anders is is nog een miljoen keer kleiner dan de kans dat je dit uberhaupt krijgt. Tsja.

Wat nu te doen? Een mooie bucket list maken, tijd en ruimte maken om dit nieuws in ons leven te integreren, en doorleven. Wat ik al zei. Wakker worden is de truc.

Er is ook goed nieuws. Mijn longinhoud en -functie is gemeten en is ongeveer 120% tov de normgroep. ALS die bij de tong start gaat NIET het snelst; dat is achterhaald. 50% van de patienten leeft nog minimaal 3 jaar; met mijn leeftijd, longinhoud, fysieke conditie en penislengte sta ik goed gepositioneerd om dat te halen (al zijn er geen garanties – het verloop van de ziekte is niet te voorspellen voor individuele gevallen). Er zijn clinical trials die van alles beloven, misschien is er een stamcel uit een zuid-oost-oezbekistaanse aap die de volledige cure gaat bieden, we hebben hele goede connecties en slimme hersens die ons gaan helpen om de allerbeste opties te vinden en beoordelen.

ALS heb je niet alleen. Jullie zijn hier allemaal door geraakt. Het gaat wat ver om te zeggen dat we deze ziekte samen hebben, maar toch: ik snap dat het confronterend en lastig is, niet alleen voor Iris en mijzelf, maar dus ook voor jullie. Ik merk dat het voor ons ook moeilijk te voorspellen is hoe we hiermee omgaan of om willen gaan. Of we nu op willekeurige momenten keihard willen huilen of juist er niet aan denken is moeilijk te voorspellen. Ik heb zelf heel veel gehad aan de steun en liefde van vrienden en familie de afgelopen week; als mogelijk zal ik/zullen we daar nog vaak en veel op leunen. Op dit moment kan ik bijna alles nog (bowlen is wat lastig) en wil ik dat ook graag met jullie blijven doen; het zal "later on" nog zwaar genoeg worden.

Een "change of plans" als dit is moeilijk in te passen in je leven – hoe we hier verder mee om zullen gaan weet ik nog niet. Jullie horen als er iets te melden valt.

Groet,

Garmt en Iris

Serieuze Mail (de start)

30/07/2013/12 Reacties/in Updates /door garmt

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

Dit is een lange mail met een serieuze boodschap. Neem even de tijd om hem goed te lezen.

Dinsdagmiddag ben ik voor de derde en laatste keer naar de neuroloog geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

Het gras is groen, de zon schijnt, langs de rivier lopend is het mooi om van het weer te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Eigenlijk net zo dankbaar als gisteren en morgen. En toch anders.

De neuroloog mag of wil geen diagnose stellen. Hij weet bijna zeker dat het een "voorhoornlijden"-ding is. Dat kan dus op een tiental ziektes wijzen. Een speciaal centrum in het UMC gaat me maandag een hele dag doorlichten om zijn vermoeden te bevestigen. De meest waarschijnlijke van die ziektes is toch ALS. Het gebeurt wel eens dat er iets anders is dat er heel erg op lijkt – best case is dat het iets is waarmee het blijft zoals het nu is (dus verminderde kracht in rechts en praten alsof ik een borrel op heb voor de rest van mijn leven) en worst case is dus ALS. Een, twee jaar, max. Begonnen in de tong dus de snelste variant. Als ik een beetje mensen kan lezen dan weet de neuroloog vrij zeker dat het worst case is.

Ik wilde jullie mailen om te vertellen hoezeer ik me bewust ben van alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. Een grote stijgende lijn met hier en daar een golf, sinds een jaar of vijf, misschien eigenlijk vooral sinds ik Iris ken. De beste vrouw en de mooiste bruiloft die men zich kan wensen waar jullie allemaal bij waren. Leuke projecten op het werk. Het valt me nu zwaarder dan ik dacht. Dit is nog geen zekerheid (ALS kun je niet 100% zeker diagnosticeren, geloof ik) maar wel de grootste waarschijnlijkheid. Het ALS-centrum is zo aardig om een dag voor me vrij te maken en de afspraken zo te plannen dat ik netjes getuige kan zijn bij het administratieve huwelijk van Paul op maandag.

Veel te doen! De speech voor de bruiloft schrijven, leren masturberen met links, sneller alles over ALS weten dan dat hele centrum bij elkaar, beslissen of we nog kinderen willen krijgen, dus. Dat soort dingen. Jullie horen meer als er meer te vertellen is. Ik weet niet of ik blind moet blijven hopen dat het toch niets is of dat ik me klaar moet gaan maken om de rest van mijn leven te leven zoals het geleefd dient te worden: 100%. Dood gaan we toch. Wakker worden voor het gebeurt is de truc.

Sorry dat ik dit nu moet melden. Vooral Paul en Marijn, ik hoop dat we er een goede manier voor weten te vinden om ermee om te gaan volgende week zaterdag. In ieder geval kan ik je nu op je vrijgezellenfeest zo hard treiteren als ik maar wil. Tsja. En dan? Iris, Paul, Annejan, Menko, Hank, ouders, tantes, andere geliefdes die ik nu niet even in het rijtje weet te plaatsen, dank voor jullie steun de afgelopen tijd. Sorry als het loos alarm blijk te zijn 🙂 Wie weet. Voor nu wilde ik jullie het nieuws in ieder geval niet onthouden.

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts. Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!

Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment

Unleash The Monkey webdesign

Linelle Deunk photography

Hester Doove photographer

Nowsales hosting services

Gedenkplaats

Doneren

ALS Dan Toch

Blog

Book

Join the fight

Whowhatwhy

Latest post

Vette pech voor de kabouters

Serieuze Mail (de start)

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Voor wie is het boek?

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

"Een boek waar alles inzit."

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Join the fight

232Km in 2016

Project Mine

Stichting ALS

Your idea here?

Who?

Garmt van Soest

Pers

Volkskrant

Trouw

Algemeen Dagblad

PAUW

GIEL!

RabRadio