AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

The Act of Killing

12/12/2015/19 Reacties/in Updates /door garmt

Van de 1870 films die ik een cijfer gaf op the Internet Movie Database waren er acht die een tien verdienden. Tot gisterenavond. Nu zijn het er negen. De aanwinst is “The Act of Killing“, een documentaire waarvan je bij het kijken continu tegen jezelf moet zeggen “Dit is echt. Holy crap. Dit is echt.” Dat effect had de legerdocumentaire “Armadillo” ook, maar dit was nog tien stappen surrealistischer. In het kort: In Indonesie heeft in de periode 1965-66 een massaslachting plaats gevonden die een miljoen mensen het leven kostte. Dat is helaas niet het bijzondere; meer landen hebben een bloederig verleden, met Indianen of Aboriginals of Stalin of Armeniers. Wat bijzonder is, is hoe het land en de daders ermee omgaan. In The Act of Killing vraagt de filmmaker aan de massamoordenaars om zelf hun slachtpartijen voor de camera na te spelen. Het bewoog me tot mijn grondvesten om het resultaat te zien. Stiller dan het holocaust museum werd ik ervan. Dus, filmtip!

Tijd voor een unicorn chaser. Zoe. Iedere ouder schat zijn of haar kind veel te hoog in, blijkt uit onderzoek. Wij niet. Onze dochter is namenlijk écht een genie. En schattig, ook. Kijk, ze doet natuurlijk gewoon de fysio na, als ze om bodylotion op haar hand vraagt en dan mijn been aait – monkey see, monkey do. Ze is vast niet de enige dreumes die op haar eerste verjaardag al begrijpt wat “leg eens terug” betekent – dat is gewoon handig opgevoed van Iris, die gewoon haar sleutes wil terugvinden op de plek waar ze ze gelaten heeft. Er zijn ook andere kinderen van deze leeftijd die weten hoe een grammofoon werkt – wederom, gewoon goed opgelet. Maar, heus, het volgende is uniek: vanochtend hielp Zoe met mij aankleden. Ze zocht twee gelijke sokken en hobbelde naar mijn voeten: “Hoplaa!”, zei ze kernkopgevaarlijk schattig. De verzorgster was onverbiddelijk: “Nee Zoe, die zijn vies, die moeten in de was.” “Was?”, herhaalde Zoe. De eerste keer dat ze een nieuw woord uitspreekt proeft ze het altijd even. “Ja, in de was.” “Okee.”
Ladies en lezers, hand op mijn hart, ze wurmde zich langs ons, liep door de gang, naar de bijkeuken, deponeerde de sokken in de wasmand. Hoe? Wat? Huh? Zestien fucking maanden is ze!! Ik snapte heel dat concept nog niet toen ik zestien jaar was.
Als het af en toe echt ellendig word, schrijf ik een blog, en dan vraag ik me af of ik het wel kan maken om zo te pronken met de rijkdom van ons gezin. Misschien zou ik ze wat vaker moeten teruglezen, want er zijn best wat ellendige momenten de laatste tijd. Dat gedoe met bijna stikken bijvoorbeeld, dat begint te vervelen. Tijd voor actie. Als ik nou gewoon een extra gat in mijn luchtpijp laat maken? Dan kan ik gewoon blijven ademen als ik me verslik. Tracheostomie heet dat. Ik neem gewoon mijn eigen boek mee, en laat elke verpleger (m/v) het hoofdstuk lezen waarin staat hoe het niet moet, dan komt het vast goed. Het Centrum voor Thuisbeademing, dat de regie voert over dit traject, heeft in ieder geval haar leven gebeterd, lijkt het. Misschien ligt het aan mij, dat ik nu wel zie hoezeer ze me helpen. Hoe dan ook zie ik er niet naar uit, mijn laatste kerst en nieuwjaar doorbrengen in een ziekenhuiskameri. Toch is dat precies wat er gaat gebeuren. Sinds een week sta ik op de urgentielijst voor een tracheostomie. Een operatietje om een extra ventiel in mij te zetten, dus. De ingreep vindt waarschijnlijk volgende week plaats. Het duurt maar een half uurtje maar het verblijf op intensive care enzo… enfin, een paar weken ziekenhuis dus.
Dit betekent niet dat ik straks 24*7 aan de beademing zit. Overdag adem ik zelf, snachts aan de machine, net als nu. Tenminste, dat is het plan. Wat het voor de lange termijn betekent weet ik nog niet. Soms, vaak, lijkt het erop dat ik mijn todolijstje af ga maken, inclusief het laatste puntje: doodgaan. Soms niet. Wat een jammerlijke cliffhanger, zeg. Tot de volgende blog!
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-12-12 09:23:092015-12-12 15:08:22The Act of Killing

Shabazz Palaces.

29/11/2015/7 Reacties/in English, Updates /door garmt

Some misguided fool said just the other day that I know a lot about music. To prove how immensely mistaken she was, I went to the “Le Guess Who?” festival. More than a hundred bands playing, and I didn’t know a single one. Not one band. Zero. I kind of should’ve known. Recently, a friend tipped me to Loon, a short album from Olafur Arnalds and Nils Frahm. If you are like me, you would go “WTF, and I thought ‘Garmt’ was a weird name, who are these guys?!”, so I was super excited about what I thought was a hidden gem. Chalk it up to coincidence that one of my visitors had seen good old Olafur in concert, twice. When another friend said, “Of course you know Nils. Who doesn’t?” I started to wonder, and looked up Nils and Olafur on Spotify. Turns out both guys each have more listeners than Jamiroquai. I am officially out of touch. Especially so because my younger readers will now wonder who this Jamiroquaiguy is. Well, it is a band, whose lead singer crashes expensive cars, sometimes in his own moat.

So, Le Guess Who?. We strolled around the only wheelchairfriendly concert venue in Utrecht, a massive place with at least seven simultaneous stages. Amongst our group of six we only knew which particular band to avoid; Sunn O))). We wandered, from Destroyer to Magma, past Red Light Radio into Cloud Nine. Ha, gotcha, that wasn’t a band name but the name of the room/hall. Crushing careless feet and breaking teenagers shins we rolled me straight to the stage. The rest was history. A performance more significant than this hasn’t been given since Bob went electric. Well, ok, hyperbole etc, but this was the most original thing I had heard since, say, Mars Volta. Avant garde hip hop. Beats so glitchy, vocals so diverse, it was completely unpredictable and… yes, it was delightful. I grooved, I was befuddled and baffled, I couldn’t make out any of the lyrics and it didn’t matter. Even their outfits were baffling. I absolutely loved every second those two guys on stage were at it. I would later read that some newspaper called their album the hip hop equivalent to Trout Replica, and as we all know, Captain Beefheart was Tom Waits’ biggest influence when he redefined his career with that album, was it Heartattack and Vine (“Don’t you know there is no devil, only God when he’s drunk!”) or Swordfishtrombones? No, I still do not know a lot about music, I just know where Google is.
Anyway. Show over, we made our way to the elevator, and ran into none other than the artists themselves. Now, most people would get a little uncomfortable when they offer a handshake and get only a drooling grin in response. Shabazz Palaces, though, was not most people. MC Ishmael Butler asked if I can hear, said “It’s cool”, positioned himself in front of me, and looked straight into me. For a few immeasurably long seconds, we were in contact. We were two human beings. For a nanosecond, I thought about laughing, but that would have broken the contact. Then the moment was over. He walked on, touched my arm, let go. Holy crap. You see, 99.5% of all my eye contact is utilitarian. It is “I want” or “I need”. And sometimes, on nights like this, when my friends take me out, I can’t escape the image that they are lugging my memory along instead of me. Like bringing the urn of your deceased mom on holiday with you. So thank you, Shabazz Palaces, for rocking insanely hard, and for remembering me that I am a human being. I still feel that look.
PS. Yesterday I nearly died (again!), because of some phlegm. Yes, Dutch readers, you learned two exotic words today: slotgracht and slijm (English has more words for spit than we do). Luckily, Samira saved me. It is certainly my intention to say a proper goodbye, and not be hasty about it, but, you know, accidents and incidents happen, and if they do… don’t be mad. Also, do not be disappointed if I live ten more years and win the Nobel prize for Peace, Literature and Science, ok?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-11-29 21:56:022016-01-05 11:13:35Shabazz Palaces.
Pagina 20 van 80«‹1819202122›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde