AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Example of great gifts

30/09/2015/1 Reactie/in English, Guest Author, Updates /door garmt

On this wicked journey, there are some pretty neat surprises and gifts along the way. One that really touched me was a message from an Imam, who had come across my story and adressed me in such a heartwarming and respectful way… it was impressive, all the more so because of the members of his congregation that wished us well after the Imam had dedicated the friday prayer to us.

The mail below was of the same unexpected impressiveness. I have not seen Karen in ten years.. As with the Imam, her belief systems and practice may not be identical to mine, but we probably agree more than that we differ. Shame it is so hard to describe.

Below, the gift she sent me.

———- Forwarded message ———-
From: Karen
Date: Wed, Sep 9, 2015 at 7:24 AM
Subject: Prayers
To: gsoest@

Dear Garmt,

Although it’s a long time since we met, I think that you will know right away that this is from Matthew’s mother. I have been reading your blog recently, at least some of your postings in English, with interest. As you may know, with my background, death is not frightening to me, nor do I think you will disappear. I choose to believe that the consequences of our actions in body speech and mind will continue into a future life. Sometimes this is called our mind-stream, which is unending until we atain enlightenment.
Actually the reason I was writing to you is to tell you that I have included your name on a list of those we pray for at an intense 2 week teaching and practice session I am attending. These Dzogchen teachings are only by invitation, which means that all the people (more than 150) there are dedicated practitioners. I am sitting besides Ani Jinba (Eugenie de Jong from Amsterdam) who has been a nun since 1969, but there are mostly lay practitioners.So all of us are now sending you positive healing thoughts, as I have, especially during the last few weeks.

If you object to this, I will take your name off the list, but I personally will in any case continue to think of you. Also, I will be talking to the abbess of Green Gulch, a branch of the San Francisco Zen Center, and my sister’s best friend in the next few days. They probably have similar practices: How would you feel to have them pray for you? Or some nuns in Nepal and Tibet? I can also arrange for that. Just answer: Yes or no.

With all my sympathy and warm thoughts: It could have been me who was struck by such a disease. Thank you for experiencing it so I don’t have to.

Gassho.

Karen
———- Forwarded message ———-
From: Garmt van Soest
Date: Sun, Sep 13, 2015 at 8:37 PM
Subject: Re: Prayers
To: Karen
Sorry for being late and short. You caught me in the midst of a media blizzard. I released a book, hurrah. More attention for my ego to thrive on!

I am very grateful for your prayers and your offers. I say this as a practicioner who finds his gratitude insufficient when stacked against the weight of the good deeds bestowed uepon me. I feel it an honor and a blessng to be in your prayers and those physically close to you, but I am not sure I can comprehend (and therefore accept) beyond that. I hope this makes sense.

Would it be OK with you to put your email on my site as an example of the near-critical mass of positive energy the world keeps sending my way?

Also, I see Matthew this weekend! Yay!

Garmt.

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-09-30 18:21:462015-09-30 18:21:46Example of great gifts

Fragments of time

19/09/2015/4 Reacties/in Updates /door garmt

Microblogs.

  • Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs.
  • Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren. Een keer let ik niet op en rij met volle snelheid mijn schenen tegen de tafel. Een andere keer bots ik een scheur in de muur. De deuk in mijn scheenbeen doet pijn, de irritatie van Iris over de muur ook, maar dat is niet het ergste. Dat is …
  • Een nieuwe betutteling. Of ik mijn stoel voor de zekerheid helemaal uit wil zetten als Zoe in de buurt is. Natuurlijk is het terecht en het maakt toch niet zoveel uit, die laatste beetjes vrijheid zijn voor een buitenstaander toch onzichtbaar, dus wat maakt het uit. Ho. Zo snappen de lezers niet dat het eerste deel van die zin wel oprecht bedoeld was.
  • Vrijgezellenfeest. Annejan krijgt een flesje whisky met een heel mooi verhaal van me, dat ik hem later zal sturen, want vertellen lukt nu niet. Annejan legt uit hoe ik thuis communiceer, wat leidt tot een vraag van de aanstaande schoonbroer: Heb je die email van vanmiddag helemaal zelf geschreven? Knap hoor!
  • Ik hou een onbekende naakte vrouw vast, met heel mijn naakte lijf. Ze is zacht en fijn, we zweven. Ze zegt, “Hou me maar goed vast, straks word je wakker en dan vergeet je het weer.” Dat doe ik, stevig, en dat word ik, klaarwakker. Hoe lang nog voor ook haar laatste statement waar wordt? Kan ik nog dromen over een knuffel als ik niet meer weet hoe dat voelt?
  • Alweer iemand die de gravitatiewet van Newton niet begrepen heeft, en het urinaal zo houdt dat ik over mezelf heen plas. Ik leg uit dat ik niet bergopwaarts kan urineren. Sorry, kan gebeuren, zegt hij of zij. Ik kleedde mij vroeger in outfits van duizenden euros; nu stink ik naar pis.
  • Kop op, he! Laat je hoofd niet hangen! Er zit macht in lichaamshouding; met je kin omhoog leef je optimistischer. Jammer dat mijn nekspieren aan de beurt zijn. Binnen een paar weken is het ondoenlijk geworden om de last van mijn schedel te dragen. Hoog, Sammy, kijk omhoog, Sammy. Jaja. My head bloody but unbowed. Jajaja.
  • Je wordt wakker en spuugt een stukje tand uit. Je wordt wakker met oor- en keelpijn. Je gaat naar bed en hoopt dat je nog wakker wordt. Et cetera. ALS is lingchi. Death by a thousand cuts.
  • Als de verzorgster mijn hand verkeerd op de besturing legt en ik op het bureau inrijd, wordt het teveel. Als ik weer kan tikken schreeuw ik langzaam, ikk heeb een kutleeven.ik mheb? een lkutleven. ik heb een kutleven,.
  • Ik had het verkeerd. Deze microblogs gaan niet over tranen. Ze gaan over woede. Ik leer dat er niemand is om boos op te zijn. Het is kut, het doet pijn, ik verlies zelfs af en toe mijn zelfbeheersing, wat me sinds een erg driftige jeugd nooit meer gebeurde, maar er is niemand om kwaad op te worden. Zelfs de jongeman die “knap hoor!” zei bedoelde het goed.
Iris vroeg of ik het nooit eens zat word. Ik heb het altijd alleen maar over de mooie dingen. Zou het niet eerlijk zijn om ook de minder glamoureuze zijde van het leven met ALS te laten zien? Een en ander resulteert in bovenstaande. Wat een kutblog. Een paar weken lang parkeer ik dit in mijn drafts, tot vandaag. Ik vroeg me de laatste tijd af en toe af, heb ik een sprookje geschreven? Ik bespreek een sprookjesachtig moment met een vriend, zeg er het volgende over:
Een sprookje is mooi om te leven. Ik schreef ooit mijn levensverhaal als sprookje, sprak het uit, ben het gaan leven. Een sprookje is echt, het is een filtering van de wereld, alles is een filtering van de wereld. Ik heb altijd zo dicht mogelijk willen naderen tot wat echt is. Dat, gecombineerd met een filtering waarin je vooral de mooie dingen bekijkt, niet wegschuwt voor wat lelijk is, maar het ook niet probeert te voeden, is mijn overlevingsstrategie in het gezicht van opdoemende onvermijdelijke tenondergang.
Het sprookjesachtige moment dat ik beschrijf in mijn blog ervaarde ik exact zo. Ik poets zo weinig mogelijk op, het is authentiek, de echtheid is wat het mooi maakt. Ik kijk er later niet anders tegenaan. Het is een sprookje omdat mijn leven op dat moment een sprookje was. In genade aan mij geschonken door mijzelf. Ik probeer het leven niet mooier voor te doen dan het is, maar ik doe wel mijn best om het mooie te blijven zien.
Dat dat niet altijd de beste handelswijze is komt tot uitdrukking in een typische mars-venus botsing als Iris het even gehad heeft, zegt dat het klote is, en ik zoals altijd zeg: “Ik begrijp dat het klote voor je is. Wat kan ik doen om je last te verlichten?” Altijd maar dat fixen. Hop, aan de slag. Niet getreuzeld, de ellende gaat niet vanzelf weg. Dat is behoorlijk klote om te moeten horen als je je klote voelt. Op dat moment helpt de oplossingsbevechtersmodus niet. Nee. Dus ik ga mee. Een half uur lang benoemen we wat er klote is. Tering, wat is er veel klote. Het is klote dat ik kwijl. Het is klote dat alles om mij draait. Het is klote dat van al mijn beste vrienden niemand mee kon of wilde naar Pauw. Het is klote dat elke minuut van Iris d’r dag geregeerd en gereguleerd wordt door mijn schema. Klote. Klote. Klote. Ik stel me voor hoe deze scene in een Franse film zou leiden tot een lachbui en geknuffel, maar dit is geen Franse film. Dit is klote, vooral voor Iris. Dit is de klote die ik nauwelijks beschrijf omdat ik het niet mooi of interessant  is, of simpelweg teveel. Af en toe splijt ik een lucifer, maar er wacht nog een heel bos. Mag ik met pensioen? Elke dag gebeuren er dingen waar ik een week over kan schrijven voor ik ze kan plaatsen.
Amper een uur na onze klote opsomming zet Zoe haar eerste stappen, van de handen van Iris naar mijn voeten. Ik smelt van liefde en ontplof van geluk. Rond etenstijd kan ik me nuttig maken, een welkome zeldzaamheid, als Zoe in de weg loopt in de keuken. Ze komt op schoot, herkent de voorlees app direct, roept verheugd die!!!, wijzend naar Nijntje, blijft minutenlang tintelend verwachtingsvol zitten, maar niets. De oogbesturing staakt. Ik smelt van frustratie en schaamte, ontplof van machteloosheid en pijn. Ik weet niet eens waarom van alle pijnen uitgerekend deze het ergst is. Er moet nog zoveel verwerkt en geplaatst worden, en de ALS wacht niet. Elke week een nieuw stukje onverbiddelijk stuk. Mag ik met pensioen? En hij ook?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-09-19 12:52:402015-10-13 14:24:00Fragments of time
Pagina 25 van 80«‹2324252627›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde