Back

Fragments of time

Microblogs.

  • Ik huil. Kon ik me maar krabben met mijn eigen hand! Oh, maar dat kan, zegt ze, pakt mijn hand en krabt mijn gezicht en nek ermee. Ik lach door de tranen heen, en zet daarmee het thema voor deze microblogs.
  • Gapen is gevaarlijk, omdat het spasmes kan triggeren. Een keer let ik niet op en rij met volle snelheid mijn schenen tegen de tafel. Een andere keer bots ik een scheur in de muur. De deuk in mijn scheenbeen doet pijn, de irritatie van Iris over de muur ook, maar dat is niet het ergste. Dat is …
  • Een nieuwe betutteling. Of ik mijn stoel voor de zekerheid helemaal uit wil zetten als Zoe in de buurt is. Natuurlijk is het terecht en het maakt toch niet zoveel uit, die laatste beetjes vrijheid zijn voor een buitenstaander toch onzichtbaar, dus wat maakt het uit. Ho. Zo snappen de lezers niet dat het eerste deel van die zin wel oprecht bedoeld was.
  • Vrijgezellenfeest. Annejan krijgt een flesje whisky met een heel mooi verhaal van me, dat ik hem later zal sturen, want vertellen lukt nu niet. Annejan legt uit hoe ik thuis communiceer, wat leidt tot een vraag van de aanstaande schoonbroer: Heb je die email van vanmiddag helemaal zelf geschreven? Knap hoor!
  • Ik hou een onbekende naakte vrouw vast, met heel mijn naakte lijf. Ze is zacht en fijn, we zweven. Ze zegt, “Hou me maar goed vast, straks word je wakker en dan vergeet je het weer.” Dat doe ik, stevig, en dat word ik, klaarwakker. Hoe lang nog voor ook haar laatste statement waar wordt? Kan ik nog dromen over een knuffel als ik niet meer weet hoe dat voelt?
  • Alweer iemand die de gravitatiewet van Newton niet begrepen heeft, en het urinaal zo houdt dat ik over mezelf heen plas. Ik leg uit dat ik niet bergopwaarts kan urineren. Sorry, kan gebeuren, zegt hij of zij. Ik kleedde mij vroeger in outfits van duizenden euros; nu stink ik naar pis.
  • Kop op, he! Laat je hoofd niet hangen! Er zit macht in lichaamshouding; met je kin omhoog leef je optimistischer. Jammer dat mijn nekspieren aan de beurt zijn. Binnen een paar weken is het ondoenlijk geworden om de last van mijn schedel te dragen. Hoog, Sammy, kijk omhoog, Sammy. Jaja. My head bloody but unbowed. Jajaja.
  • Je wordt wakker en spuugt een stukje tand uit. Je wordt wakker met oor- en keelpijn. Je gaat naar bed en hoopt dat je nog wakker wordt. Et cetera. ALS is lingchi. Death by a thousand cuts.
  • Als de verzorgster mijn hand verkeerd op de besturing legt en ik op het bureau inrijd, wordt het teveel. Als ik weer kan tikken schreeuw ik langzaam, ikk heeb een kutleeven.ik mheb? een lkutleven. ik heb een kutleven,.
  • Ik had het verkeerd. Deze microblogs gaan niet over tranen. Ze gaan over woede. Ik leer dat er niemand is om boos op te zijn. Het is kut, het doet pijn, ik verlies zelfs af en toe mijn zelfbeheersing, wat me sinds een erg driftige jeugd nooit meer gebeurde, maar er is niemand om kwaad op te worden. Zelfs de jongeman die “knap hoor!” zei bedoelde het goed.
Iris vroeg of ik het nooit eens zat word. Ik heb het altijd alleen maar over de mooie dingen. Zou het niet eerlijk zijn om ook de minder glamoureuze zijde van het leven met ALS te laten zien? Een en ander resulteert in bovenstaande. Wat een kutblog. Een paar weken lang parkeer ik dit in mijn drafts, tot vandaag. Ik vroeg me de laatste tijd af en toe af, heb ik een sprookje geschreven? Ik bespreek een sprookjesachtig moment met een vriend, zeg er het volgende over:
Een sprookje is mooi om te leven. Ik schreef ooit mijn levensverhaal als sprookje, sprak het uit, ben het gaan leven. Een sprookje is echt, het is een filtering van de wereld, alles is een filtering van de wereld. Ik heb altijd zo dicht mogelijk willen naderen tot wat echt is. Dat, gecombineerd met een filtering waarin je vooral de mooie dingen bekijkt, niet wegschuwt voor wat lelijk is, maar het ook niet probeert te voeden, is mijn overlevingsstrategie in het gezicht van opdoemende onvermijdelijke tenondergang.
Het sprookjesachtige moment dat ik beschrijf in mijn blog ervaarde ik exact zo. Ik poets zo weinig mogelijk op, het is authentiek, de echtheid is wat het mooi maakt. Ik kijk er later niet anders tegenaan. Het is een sprookje omdat mijn leven op dat moment een sprookje was. In genade aan mij geschonken door mijzelf. Ik probeer het leven niet mooier voor te doen dan het is, maar ik doe wel mijn best om het mooie te blijven zien.
Dat dat niet altijd de beste handelswijze is komt tot uitdrukking in een typische mars-venus botsing als Iris het even gehad heeft, zegt dat het klote is, en ik zoals altijd zeg: “Ik begrijp dat het klote voor je is. Wat kan ik doen om je last te verlichten?” Altijd maar dat fixen. Hop, aan de slag. Niet getreuzeld, de ellende gaat niet vanzelf weg. Dat is behoorlijk klote om te moeten horen als je je klote voelt. Op dat moment helpt de oplossingsbevechtersmodus niet. Nee. Dus ik ga mee. Een half uur lang benoemen we wat er klote is. Tering, wat is er veel klote. Het is klote dat ik kwijl. Het is klote dat alles om mij draait. Het is klote dat van al mijn beste vrienden niemand mee kon of wilde naar Pauw. Het is klote dat elke minuut van Iris d’r dag geregeerd en gereguleerd wordt door mijn schema. Klote. Klote. Klote. Ik stel me voor hoe deze scene in een Franse film zou leiden tot een lachbui en geknuffel, maar dit is geen Franse film. Dit is klote, vooral voor Iris. Dit is de klote die ik nauwelijks beschrijf omdat ik het niet mooi of interessant  is, of simpelweg teveel. Af en toe splijt ik een lucifer, maar er wacht nog een heel bos. Mag ik met pensioen? Elke dag gebeuren er dingen waar ik een week over kan schrijven voor ik ze kan plaatsen.
Amper een uur na onze klote opsomming zet Zoe haar eerste stappen, van de handen van Iris naar mijn voeten. Ik smelt van liefde en ontplof van geluk. Rond etenstijd kan ik me nuttig maken, een welkome zeldzaamheid, als Zoe in de weg loopt in de keuken. Ze komt op schoot, herkent de voorlees app direct, roept verheugd die!!!, wijzend naar Nijntje, blijft minutenlang tintelend verwachtingsvol zitten, maar niets. De oogbesturing staakt. Ik smelt van frustratie en schaamte, ontplof van machteloosheid en pijn. Ik weet niet eens waarom van alle pijnen uitgerekend deze het ergst is. Er moet nog zoveel verwerkt en geplaatst worden, en de ALS wacht niet. Elke week een nieuw stukje onverbiddelijk stuk. Mag ik met pensioen? En hij ook?

 

4 replies
  1. wperez
    wperez says:

    I want to say something to lift you up, but it’s been hours and I can’t think of anything except that “I am here” and “I care”.
    We’ve never met, but Accenture has brought our orbits close to each other.
    I am very grateful to you, as much for your courage and resolve, as for your honesty and generosity. … and who’da thunk it, ’cause you come through loud and clear in your wonderful writing – and you sound like just the kind of sharp, uppity dude with whom I would have butted heads! 🙂
    So, another thing I can say, meaning it wholeheartedly, is “thank you”.

    Reply
  2. Lisette
    Lisette says:

    Ja het is klote. En prachtig. Het is het allemaal.
    Ik las hier en daar wat stukken van jou en herkende de ‘ik geef niet toe, nooit’, de kop in de wind houding.
    En nu herken ik ook de pijn, het verdriet en de hopeloze ellende van willen maar niet kunnen.
    Ik wens je vrede in je denken en liefde in je hart (maar dat zit meer dan goed geloof ik).

    Reply
  3. Michael
    Michael says:

    Ik heb enorme bewondering voor je moed en je volharding Garmt.
    Ik weet niet of ik in eenzelfde situatie zo dapper in het leven zou kunnen staan.
    Mij enigszins proberende in te leven, bekroop mij in mum van tijd een benauwdheid die ik niet onder woorden kan brengen.

    Ik wens je ontzettend veel liefde en innerlijke kracht toe,
    Michael

    Reply

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *