AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Rich Kids of Instagram

28/06/2015/in Updates /door garmt

Hallo! 

De ALS patientenvereniging heeft haar website gelanceerd: ALSPatientsConnected.com.  Om dat te vieren staat mijn laatste blog daar:

http://www.alspatientsconnected.com/hoe-overleef-je-ten-midde-van-de-rich-kids-of-instagram/blog/

Happy reading!
Garmt

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-06-28 17:01:522015-06-28 17:01:52Rich Kids of Instagram

Sleep

16/06/2015/4 Reacties/in Updates /door garmt
We draaien een loom rondje, luisteren samen naar de muziek, Zoe en ik, en alles is zo fijn, gewoon, dat ik denk: “It doesn’t get any better than this”. We zijn vredig samen, genieten van de beweging en het gevoel niets te hoeven. Alsof we gezamenlijk mediteren. De ene na de andere songtekst dwarrelt door mijn hoofd, eerst Benjamin Clementine, “Though my good days are far gone, they will surely come back one morn”, dan een flard, “I wonder… I wa-wa-wa-wa wonder”(1), omdat ik denk aan al die vorige keren dat ik dacht dat het nooit beter kon worden, hoe ik er toen dus naastzat want dit moment is toffer dan alle voorgaande toffe momenten.
 
Nacht na dag na nacht krabbel ik op, herstellende van de aanslag op mijn levenslust, want dat was het ziekenhuisverblijf. We moeten allebei wennen aan de nachtelijke beademing, Iris meer, want het moederinstinct doet licht slapen, en ik slaap wel door mijn eigen Darth Vader ademgeluid heen. Het is een gehannes en gepruts, en als we voor het eerst allebei een nacht goed slapen willen we high-fivend door de kamer dansen, maarja, ik ben blank dus ik kan niet dansen. Slechter dan dit worden mijn grappen nooit, maar, de poging tot humor verraadt wel dat het beter met me gaat. Ja, opkrabbelen, slapen, volhouden, dromen, dag doorbijten, enz. Heftige dromen, die een week lang over eten gaan; de ene droom werk ik in een restaurant, dan weer koop ik een tankstation leeg aan broodjes en stouw mijn auto vol met kitkats, enz. “I’ve lost a lot of sleep to dreams”, zingen The Roots in de titelsong van deze post, en dat is een uitstapje waard, want die track, die ik niet of verkeerd begrijp is betoverend interessant, zo interessant zelfs dat ik ooit iemand van het kaliber “zet een antieke vleugel pontificaal in je woonkamer” verslaafd kreeg aan het hele album, “Undun” – net zo raadselachtig fragmentarisch als mijn schrijfstijl. Je band is uberhaupt interessant als je drummer een vraagteken in zijn naam heeft, en om het rijtje der toevalligheden compleet te maken, die drummer speelt met een gelegenheidsbandje op de New Amsterdam City Swim, waarvoor vrienden van mij nog donaties zoeken.
 
Anyway. Ik word steeds wakkerder wakker, en op dinsdag ben ik zelfs zo energiek dat ik onderweg, vastgesnoerd in het rolstoelbusje, de balans opmaak en droom over wat ik nog allemaal ga doen. Ik bemoei me weer stevig met het investeringsfonds, we bedenken een plan voor de verjaardagen van Zoe, ik ga koken voor vrienden via hun handen, ik ga muziekles geven (leren luisteren naar muziek, geen grap, tweemaal per maand, er zijn nog plekken, mail me als je interesse hebt). De chauffeur houdt zoveel van chauffeuren dat we al bijna twee uur onderweg zijn naar Arnhem, vanaf Utrecht. Ik zie een zwartwit gevlekt… paard!, en ik denk, holy cow, en glimlach van binnen. Topfit, incasseringsvermogen, geduld genoeg, mooie gedachtes.
 
We arriveren, bij de natuurbegraafplaats.
 
Weet je, even de vierde muur breken. Ik ben al dagen aan het prutsen op deze post, die eigenlijk nog moet beginnen. Ik wil gewoon vertellen hoe het was om mijn graf uit te zoeken. In plaats daarvan weid ik uit over Dennis Farina en ?uestlove. Alsof ik het mooi probeer te maken. Ik wil het ook niet weggooien en overnieuw beginnen want daarvoor was het teveel werk. Sukkel. Ik schreef een artikel voor Psychologie Magazine (nu!bijna!in!de!winkel!), weken prutsen, zes revisies verder, pff, hehe, af. De eindredactie sneed er even een derde uit. Wat?! Ik was diep beledigd, tot ik de uiteindelijke, veel kortere versie las. Er miste bijna niets en het was leesbaarder dan het origineel. Oeh. Dus, ik zever teveel. Laat me dan nu eindelijk vertellen hoe het was, direct uit mijn dagboek, soortvan:
 
Ik voelde me topfit vandaag, zin om dingen te ondernemen, incasseringsvermogen, geduld, mooie gedachtes. En toen het informatiecentrum waar een stoomwals over me heenreed. Jij beschermde me, Iris. 
 
Ik vind vond het interessant en intrigerend, om toe te kijken hoe emoties in me ontstaan en veranderen en vloeien. Je wenst het niemand toe, maar het is wel hartstikke boeiend, dit, zei RJ ooit,doelend op ons beider ALS. Boeiend en leerzaam. Vorige week zag ik pijn, van niet mee kunnen doen met een diner met vrienden, en zag hoe het onderdrukken ervan naar buiten komt als boosheid en verongelijkt mokken. 
 
Vandaag zag ik strijdlust, als vanouds mijn eerste reactie, natuurlijk. Wat zou jij doen als er een geoliede begrafenissalespitch over je heen dendert? Wat nou, geen grafsteen, een kei is ook natuur, eikels. Niet op ingaan. Uitvlucht, ik zoek wel een boeddhistische begraafplaats, ik zag er in japan een met graven van duizend jaar oud. Parkeren, misschien is het een echt waardevolle gedachte, maar het helpt nu niet. Wat gebeurt er op dit moment? Op dit moment word ik geconfronteerd met mijn dood. Ik denk niet aan ALS, ik denk aan dood. Hier kom ik dus te rotten, denk ik, en de voortvarendheid van pa, die behulpzaam vragen stelt, put me uit, merk ik net te laat, zodat ik toch weer even moet huilen.
 
We gaan wandelen. Het is onmiskenbaar een schitterend terrein, een fijne plek, die me op verschillende momenten raakt met haar schoonheid. Gedachtes schieten door mijn kop; is dit wel mij? Dit is een tussenvorm, tussen begraven en cremeren in, alsof je as wordt uitgestrooid over een veld. Ga je hier relaxed rondwandelen als je weet dat het een begraafplaats is? Het is een uur van Utrecht, is dat niet te ver? Komt er uberhaupt ooit iemand naar een graf? De beperkte houdbaarheid van de schijf hout, die het graf markeert staat me tegen, ik wil langer dan 15 jaar mijn grafschrift tonen aan de wereld. QR codes, yeah right, en een app, waarmee je het graf vindt? Niets is minder toekomstbestendig dan technologie. Ik neig steeds meer naar een boeddhistische begraafplaats met een steen. Dan hoor ik hoe jij erover denkt, je haat marmeren rijen doodsplekken, en ik denk aan Zoe, en ik begin me af te vragen, voor wie is mijn graf, voor mij of mijn nabestaanden? Hmmm.
 
Ik laat het stiller worden, geniet van de natuur, zie een boom die me aanspreekt, luister naar het verhaal van de mevroj. Ik contempleer en zie mijn gevoel veranderen. Ik voel vrede ontstaan met het idee dat ik hier lig, straks.Mijn lijf is maar een klein deel van wat ik achterlaat. Ik voel ook kleine angeltjes, die groot kunnen worden of gaan verdwijnen, dat weet ik nog niet. Is dit echt ik? Kan ik zonder grafschrift?
 
Terug bij het informatiecentrum rijd ik een rondje met Zoe, ze wordt rustig. Ik kijk nog een keer over het terrein, het is toch wel heel mooi. 
 
 
 
(1) Even een voetnootje, een zin maar, want, ik breek me dagenlang de kop over welke song het is, en googlen op wawawawawonder heb ik geen zin in, en ik moet het weten, het was de titelsong van een serie over las vegas, waar die ene gast agent was, kom, hoeheettetnou, die man speelde later ook in die film met Brad Pitt en Vinnie Jones, kom, hij zegt bij de douane, “Anything to declsare? Yes, don’t go to England!”, dat is tenminste iets om te googelen. Shit, een punt, dan wordt het toch meer dan een zin. Anyway, google, tuurlijk, Snatch, klik, Dennis Farina, hee istie dood goh, klik, Crime Story, klik, hehe, Runaway van Del Shannon. De lyrics hebben minder dan niets met mijn overpeinzing te maken, zie ik nu net. Waarmee ik maar wil zeggen, raar he, associaties.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-06-16 12:21:292015-06-16 12:21:29Sleep
Pagina 30 van 80«‹2829303132›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde