Hier stond een heel Garmtverhaal, compleet met linkjes en verwijzingen die toch niemand interesseert en mooie zinnen, oh kijk ik besta nog lees mij ik verdien aandacht. Helemaal klaar en helemaal troep. Dus ik delete alles en probeer gewoon te zeggen waar het over ging.
Ik ben bang, godverdomme, en dat is klote. Ik ben bang regie, liefde en comfort te verliezen. Het doemt op, gemanifesteerd in de vorm van het Verpleeghuis. Ik heb rock bottom nog lang, lang niet bereikt.
Het is niet vandaag of morgen, maar er komt misschien een dag dat ik niet meer thuis kan leven. Invasieve beademing, als ik daar tzt voor kies, vraagt veel van je omgeving. Het kan, misschien, maar hoe lang tot het teveel is? Teveel, en dan komt de keus terug: dood of verpleeghuis?
Het is me gelukt om redelijk goed te gaan, de laatste tijd. Geen wonder dat ik nog wil leven, het is nog hardstikke leuk. Ik word wat moe van de eeuwige gevechten met instanties (over een paar weken krijg ik eindelijk de rolstoel die in september al voorgeschreven was) en van het eeuwige gevecht met mezelf (waarom zit ik te mailenmailenmailen ipv de voorlees-app te gebruiken voor Zoe?), maar alla, het is overall niet slecht.
Regie. Ik stuurde wel eens een zorgverleenster weg die niet beviel. Zou dat in het verpleeghuis ook kunnen? Laatst gebaarde ik, zittend op de wc, nog een minuutje aub. “Mazzel dat ik niet meer in het verpleeghuis werk”, grinnikte ze, “daar bepaalden wij wel hoe lang je bleef zitten.” En hoe laat je naar bed gaat, en alles eigenlijk. Ja, ik ben heel ouderwets in dat soort dingen, ik bepaal toch het liefst zelf wie er aan mijn anus zit, of wanneer.
Comfort. Mijn vrienden komen langs om Whiplash te kijken, groot op onze muur. Gezellig. Drumsolo’s lekker hard. Zou dat ook kunnen in het verpleeghuis? Als je er al kunt komen met de trein. Verpleeghuizen die ALS patienten accepteren zijn er niet veel, en er moet er maar net eentje plek hebben. Comfort is iets waar ik altijd hard voor wilde werken, maar uiteindelijk toch minder belangrijk vond dan echtheid. Plus, je hebt er geen recht op (waarop eigenlijk wel, als je overgeleverd bent aan genade?). Misschien is deze nog wel te verteren. Ze hebben er in ieder geval mensen die weten hoe mijn platenspeler werkt, mocht het internet daar niet snel genoeg zijn voor spotify.
Liefde. Ik zal vast niet helemaal alleen worden, maar wel… De verzorgster vraagt, nadat ze me uit bed en in een stoel gehesen heeft: “Wil je naar links, douchen, of naar rechts, eerst even naar Zoe?”
Zou dat ook kunnen, in het verpleeghuis?