AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

Requiem for a Dream

07/04/2015/3 Reacties/in Updates /door garmt

Hier stond een heel Garmtverhaal, compleet met linkjes en verwijzingen die toch niemand interesseert en mooie zinnen, oh kijk ik besta nog lees mij ik verdien aandacht. Helemaal klaar en helemaal troep. Dus ik delete alles en probeer gewoon te zeggen waar het over ging.

Ik ben bang, godverdomme, en dat is klote. Ik ben bang regie, liefde en comfort te verliezen. Het doemt op, gemanifesteerd in de vorm van het Verpleeghuis. Ik heb rock bottom nog lang, lang niet bereikt.
 
Het is niet vandaag of morgen, maar er komt misschien een dag dat ik niet meer thuis kan leven. Invasieve beademing, als ik daar tzt voor kies, vraagt veel van je omgeving. Het kan, misschien, maar hoe lang tot het teveel is? Teveel, en dan komt de keus terug: dood of verpleeghuis?
 
Het is me gelukt om redelijk goed te gaan, de laatste tijd. Geen wonder dat ik nog wil leven, het is nog hardstikke leuk. Ik word wat moe van de eeuwige gevechten met instanties (over een paar weken krijg ik eindelijk de rolstoel die in september al voorgeschreven was) en van het eeuwige gevecht met mezelf (waarom zit ik te mailenmailenmailen ipv de voorlees-app te gebruiken voor Zoe?), maar alla, het is overall niet slecht.
 
Regie. Ik stuurde wel eens een zorgverleenster weg die niet beviel. Zou dat in het verpleeghuis ook kunnen? Laatst gebaarde ik, zittend op de wc, nog een minuutje aub. “Mazzel dat ik niet meer in het verpleeghuis werk”, grinnikte ze, “daar bepaalden wij wel hoe lang je bleef zitten.” En hoe laat je naar bed gaat, en alles eigenlijk. Ja, ik ben heel ouderwets in dat soort dingen, ik bepaal toch het liefst zelf wie er aan mijn anus zit, of wanneer. 
 
Comfort. Mijn vrienden komen langs om Whiplash te kijken, groot op onze muur. Gezellig. Drumsolo’s lekker hard. Zou dat ook kunnen in het verpleeghuis? Als je er al kunt komen met de trein. Verpleeghuizen die ALS patienten accepteren zijn er niet veel, en er moet er maar net eentje plek hebben. Comfort is iets waar ik altijd hard voor wilde werken, maar uiteindelijk toch minder belangrijk vond dan echtheid. Plus, je hebt er geen recht op (waarop eigenlijk wel, als je overgeleverd bent aan genade?). Misschien is deze nog wel te verteren. Ze hebben er in ieder geval mensen die weten hoe mijn platenspeler werkt, mocht het internet daar niet snel genoeg zijn voor spotify.
 
Liefde. Ik zal vast niet helemaal alleen worden, maar wel… De verzorgster vraagt, nadat ze me uit bed en in een stoel gehesen heeft: “Wil je naar links, douchen, of naar rechts, eerst even naar Zoe?” 
 
Zou dat ook kunnen, in het verpleeghuis?
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-04-07 18:05:182015-04-07 18:05:18Requiem for a Dream

Isn’t she lovely

19/03/2015/2 Reacties/in Updates /door garmt

Vaak zeg je, als je een baby een tijdje niet hebt gezien: “Wat ben je groot geworden!”. Vandaag niet. Bernt komt aangelopen met dochter Zoe en all I can think is: wat is ze klein geworden.

Ik was een grote jongen, fysiek aanwezig, is mij wel eens verteld. Vijf jaar klimsport en goede genen gaven mij onderarmen die niet in een gewoon overhemd pasten (elk excuus om maatkleding te laten maken moet je aangrijpen). Mijn borstkas herbergde 7,44 liter longinhoud (thans minder dan drie…). Anyway, you get the picture. Het toeval wil dat ik eigenlijk een schaalmodel ben, van mijn kleine maar veel grotere broer Bernt. Ik plus tien centimeter in elke richting plus een stel grote ringen is Bernt. We hebben evenveel tattoos, zelfs, en hij is niet gekrompen door de ALS. Dus in de armen van Bernt, die afgehakt en te drogen gehangen zo door kunnen gaan voor het soort jamon dat (of is het die? (mijn voornemen om een toegankelijke post te schrijven strandt bij deze)) ik uit Tarifa meenam toen ik daar op vakantie was, lijkt ze ineens meer op het propje dat uit Iris plopte dan op de grote meid die ze bijna acht maanden later was.
 
Donderdag, vandaag, is papadag, dan probeer ik met hulp een half etmaal de opvoeding te versjteren. Ik zag een tijdje terug hoe ontzettend aandachtig en liefdevol de gigantische vleesberg die Bernt is als hij voorover gebogen zit een potje eten kon geven aan onze dochter. Hij is een van haar engelbewaarders, dus ik nodigde hem uit om eens een papadag van mij over te nemen. Het is daarbij interessant om te bedenken of je iemand die in het dagelijks leven bomen met éénhand ontwortelt, zelf kindloos is, messen slijpen als hobby heeft en in het openbaar door kinderen aangesproken wordt met “meneermeneer, zat u in lord of the rings?”, of je zo iemand een plezier doet met poepluiers en gejengel dat, het moet gezegd worden, niet altijd per se noodzakelijk is in de context van het moment. Ik bedoel, je gaat niet dood, mens, je moet alleen drie seconden wachten op je volgende hapje couscousmetcourgette, en jij zit hier instant tranen te vergieten alsof je een bekeuring voor te hard rijden hebt gehad. Trut.
 
Anyway. De dag verloopt tot nu toe schitterend. Zoals ik eergisteren op 3fm liet zeggen, mijn grootste angst momenteel is om bitter en ongelukkig te worden van deze ziekte. Als ik ga mokken bij het genot dat anderen nog wel kunnen beleven maak ik mezelf snel onmogelijk. Bernt maakt het mogelijk voor mij, vandaag, om te genieten alsof ik haar zelf til, om te voelen alsof ze met mijn vingers speelt, om te ervaren hoe het is haar te voeren, te wassen… zoveel aandacht, liefde, en, grtrvrr, ze maakt bij hem haar eerste echte selfie!!, het is een mooie dag, en oh wat is ze lief. Isn’t she lovely, dus, van een LP van Stevie Wonder, want blogpostheaders gaan over liedjes of albums.
 
Voor wie er overheen las, eergisteren mocht ik langskomen bij jeugdvriend Paul Rabbering, op Hilversum drie. Wat was dat immens fijn, ontspannen, gezellig, leuk. Ik blijf maar bang voor het moment dat ik niet meer behandeld wordt als mens, dat men zich geen raad of houding weet te geven en, bijvoorbeeld, over me heen in plaats van met mij praat. In alles zie je dat ik daar gisteren in ieder geval niet bang voor hoefde te zijn. Het is een goede jongen, die Paul. Ik twijfelde of ik het hem zou vragen: wil je mijn blog noemen? Het is de enige plek waar ik me nog enigszins kan laten zien, en gezien worden is fijn. Paul noemde het; prompt rookte er in een datacenter een computer weg en was alsdantoch geslashdot. Vet! Je kunt het stukje terugzien door op dit LINKJE te klikken, of op de site van 3fm te lezen met dit linkje. 
 
Tot slot, gewoon omdat het een mooie dag is, een mooi waargebeurd verhaaltje van een Amerikaan. Niet voor de korte aandachtsspanne, maar als je effe hebt, ik vond hem cool.
 
 
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-03-19 15:05:052015-03-19 15:05:05Isn't she lovely
Pagina 34 van 80«‹3233343536›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde