AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

How’s it gonna end

28/01/2015/1 Reactie/in Updates /door garmt
Het is altijd een rare gewoonte van me geweest om eerlijk te antwoorden op de beleefdheidsvraag “Hoe gaat het met je?”. Mijn collega’s bij Orange hoorden meestal “Slecht.” als antwoord. Of de variant: “Het leven is een groot feest. Ik hou alleen niet van feestjes.” Door de jaren heen werd het gelukkig steeds vaker “Goed!”. Tegenwoordig krijg ik de vraag nog regelmatig, en weet ik steeds minder goed hoe te antwoorden.

Kom, we doen een poging. Hoe gaat het, Garmt?
 
Nou, het is gewoon een teringtyfus(oh, ironie(net als het feit dat ik altijd healthy people juice drink))KUT!kloteziekte. Je wordt er onwijs moe van, slap, je levenslust sijpelt langzaam weg. En dan dat gehoest de hele dag! Slijm overal, ik lijk wel een boxer, of een bokser in de tiende ronde, haha. Wat zeg je? Nee, ik heb het over mijn verkoudheid. Ik vermoed dat dat gezever over ALS, dat toch gvd mijn leven nog steeds domineert, wel een keer oud nieuws begint te worden, maar if you insist, ja, dat is ook niet meer het feest dat het was. Ik denk de laatste tijd voortdurend na over de dood. Weet je, zolang er levenslust is, is er leven, maar ik heb niet meer de illusie dat ik daar zelf heel veel over te zeggen heb, wanneer die levenslust op is. Als je het me nu vraagt, zeg ik, bijna op. Ja, inderdaad, ik vertel het vrolijk, maar het is wel een behoorlijke kentering. Ik voelde me al langer uitgehold worden, van binnen. En ik weet niet eens of het mijn eigen levenslust was, waar ik op leefde, ik denk dat het van anderen kwam. Volgens mij schreef ik daar al wel eens over, de handen waar ik op word gedragen, misschien ben ik een soort van vampier, maar ik leefde al maanden op de energie van anderen. En die begint ook op te raken. Een vriend zit overspannen thuis, deels van het werk, deels omdat hij een vriend met ALS heeft. Een van mijn vrienden krijg een kale plek van de stress van mij. Fuck. Klinkt grappig tot je het ziet. Ik las anderhalf jaar geleden een stukje van een fotograaf die zijn vriendin verloor aan borstkanker, hij vertelde dat je over die periode heen de steun van je vrienden gewoon voelt wegebben, en ik dacht, hij is een Amerikaan, niet mijn vrienden. En nog steeds, elk moment van de dag dat ik huilend Albert zou bellen, of Niels, of etcetc, noem maar op, ze staan zo snel als kan hier, dat weet ik zeker. Maar niet als ik dat elke dag ga doen. De rek lijkt eruit, ik heb te gulzig de levenskracht van anderen verleefd. Ik voel het, tijd om zuinig aan te gaan doen, of andere uitlaatkleppen te vinden. Wat kan er nog alleen of met professionals? Mijn meditatieleraar beloofde me, een paar retraites geleden, Garmt, je mag altijd bij onze sesshins komen, al zetten we een ziekenhuisbed in de zendo! Gelukkig. Helaas denkt de directie van het kloosterhotel daar anders over. Ja, er zijn reguleringen, en de brandweer, en, ja, regels zijn regels, dus, ja, nee, dus, nee dus, nee. Confronterend he? Nee. Onoverkomelijke dingen zijn confronterend, dit is gewoon een uitermate stupide beslissing, maar ik ben het vechten moe, het is alles wat ik hier nog doe achter mijn bureautje met mijn oogbesturing en mijn vechtlust is op. Oh ja, vechtlust, weet je wie ook ALS heeft? Fernando Ricksen!! Tering wat ging dat snel bij hem in het begin, en hij riep dat hij het ging overleven, en ik dacht, ik ben benieuwd naar je plan. Ik stortte me op een investerings… okok, dat weten jullie nu wel, maar anyway, ik ging laatst naar een voetbalwedstrijd in het stadion van AZ, en Fernando liep een ereronde, en hij high five’te. Hij liep. Klootzak. Op gezonde mensen ben ik niet jaloers, maar op medepatienten die langzamer gaan… Maar inderdaad, ik dwaal af, ik had het over de dood, dat ik daar vaak aan dacht. Ik hou me toch aardig bezig met de kwestie hoe lang ik nog mag leven van mezelf. Kiezen tegen invasieve beademing is ook een soort euthanasie. Wat ik me redelijk snel heb voorgenomen is om goed te luisteren naar mijn omgeving, maar de beslissing moet en wil ik uiteindelijk zelf nemen. Welnu, ik heb er niet veel over gepraat, maar ik ben er redelijk goed in om aan te voelen wat de heersende mening bij deze en gene is. Er zijn precies twee mensen die me wel het gevoel gaven, nog niet onmiddelijk te hoeven sterven, alleen omdat mijn spieren niet meer werken. Gelukkig is dit geen democratische beslissing, teringjantje nog an toe. Iemand noemde mij een schijntje van de man die ik was. Mijn antwoord was dat ik met alleen mijn oogspieren meer kan en doe dan menigeen ander met zijn hele lijf. Maar het wordt moeilijker en moeilijker om daar zelf de waarheid van in te blijven zien. Zo zag ik laatst mijzelf op video, of beter, ik zag een verlamde onverstaanbare chagrijn die een baby probeerde vast te houden. Confronterend. Als ik niet kan leven zonder lastpost te zijn, zonder bitter te worden of negatief, als ik steeds meer mensen gelijk moet geven dat het toch wel heel erg is allemaal, niet alleen voor mij, tsja, wat blijft er dan voor keuze over…? Dan wordt het als in dat nummer van The Roots, The music played on, and told me I was meant to be away. Zoiets.
 
Dus, weet je, ik hoop dat die verkoudheid snel voorbij gaat, het is een behoorlijk deprimerend kwaaltje. Maar genoeg over mij, vertel, hoe is het met jou? Goed?
 

 

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-01-28 00:55:102015-01-28 00:55:10How's it gonna end

Have you ever seen the rain?

21/01/2015/1 Reactie/in Updates /door garmt

Ik heb niet heel veel blogs of boeken over ALS gelezen, amper een handvol. Frustrerend om te merken dat het een genre is waarin het moeilijk origineel-zijn is. Enkele eerdere posts bleken al eens geschreven te zijn, godnonde zelfs door een Accenture medewerker met ALS die vader werd en een reeks B-sides. Elders tussen mijn aantekeningen en gedachten vind ik andere zinnen die eerder gezegd zijn, dus waarom zou ik het dan nog doen?

Omdat ik gezien wil worden, daarom. Niet omdat ik de wereld wil veranderen, dat heb ik al gedaan. Omdat ik het kwijt moet en hoop dat het interessant genoeg is. Omdat ik hoop dat mijn raadsels een bevredigend genoeg antwoord geven om ze te willen ontcijferen. Omdat een tweede carriere als auteur erg leuk was geweest (en als je in de Linda een stuk over acht ex-TBSers leest, waarvan de helft een boek gepubliceerd heeft, denk je, ik ben toch ook gek?!?!). Omdat ik dus gewoon ijdel ben. Dat heb ik dan wel weer gemeeen met alle beroemde auteurs.
 
Maar toch. Wat heb ik nog te melden zonder belerendheid, langdradigheid en depressiviteit, dat wel nog mij is en ook nog interessant?
 
Schrijven over schrijven is echt heel saai. Arnon Grunberg komt er een beetje mee weg, maar die zak komt echt overal mee weg.
 
Dus. Tien microblogs: 
  • Als ik een ontzettend dikke Mercedes zie rijden met een heel jong Marokkaantje erin, dan denk ik toch, waar doet hij het van. Ken je dat? Gelukkig ben ik niet de enige die dat denkt, want de politie in Utrecht controleert extra op Marokkaantjes in Mercedessen.
  • Confronterend, is het woord dat gebruikt wordt als het echt kut is. Je blaast in een apparaat, ziet de achteruitgang sinds de laatste meting. Confronterend, zegt de fysio. Je moet in een vragenlijstinterview beantwoorden of je je (nooit / zelden / af en toe / regelmatig / altijd) nutteloos voelt, en kan niet met schoon geweten de eerste of tweede kiezen. De volgende vraag gaat over hoe vaak je jezelf een last voor je omgeving vindt. Confronterend, zegt de onderzoeksverpleegkundige. Et cetera. Allemaal gebruiken ze het woord “confronterend”. Want klote en kut, dat was het al. Je had alleen eventjes niet door hoe erg. 
  • Mijn hulpverlener is te laat om me in bed te leggen. Gebeurt toch niet vaak. Het is een van mijn beste en toegewijde hulpverleners, een Marokkaantje, 23 jaar oud pas. Waarom is hij te laat? Omdat hij voor de derde keer deze week door de politie gecontroleerd wordt, “routinecontrole”. Waar zou hij zijn Mercedes van betaald hebben? Ik denk van de negen (!) jaar die hij al in de zorg werkt. 
  • Ik luister naar Mercy Seat, helaas alweer in covernepperd versie, over een terdoodveroordeelde die zijn laatste tijd beleeft. Google vertelt me dat een terdoodveroordeelde ongeveer vijf keer langer dan een ALS patient mag wachten tot zijn vonnis voltrokken is (gemiddeld drie jaar vs gemiddeld vijftien jaar). En hun gevangenis is ook nog eens een stuk groter dan het lichaam.
  • Een jongedame vraagt of ze mijn telefoon mag gebruiken. Ok, voor een kwartje, knipoog ik. Ze kijkt me heel raar aan. Kom, zo jong ben je niet, probeer ik. Je weet toch wel wat een kwartje is? Ja, antwoordt ze, ik vind het alleen heel raar dat je daar zomaar om vraagt. Huhwtf. Ik vraag het een tijdje later aan een andere jongedame: waar denk je aan als ik zeg, een kwartje? Ja, twee dingen, zegtze, ofwel vijfentwintig cent, ofwel een kwart pilletje XTC. Ah. Dus dit is nu een generatiekloof.
  • Ik herinner me: thuiskomen om middernacht, denken, oh, ik ga lekker nog even werken, en om acht uur weer in de auto zitten. Als nu de thuiszorg savonds aanbelt duurt het twaalf uur voordat ik weer wakker in mijn stoel zit, en dat is alleen nog maar avond- en ochtendritueel. Zeventien uur per dag slaap en zorg. Ach. Ik moet denken aan de eettafel bij ons thuis, ik was pakhembeet tien. Mijn zussen pestten me dat ik klein ben, mijn vader stelt me gerust: jongen, het gaat niet om de kwantiteit, maar om de kwaliteit. Pa heeft liever een klein beetje lekker eten dan een heleboel vies eten. Zevenentwintig jaar later, ik herinner het me feilloos. Ik heb liever 37-40 jaar zoals ik gelefd heb dan 120 jaar van een saai leven.
  • Lief he, zeggen mensen dan, als ze een puppy zien, of een goede daad verricht zien worden. Tegenwoordig denk ik, mensen weten niet half wat lief is. Dat weet ik omdat ik elke dag ECHT lief zie, van mensen die me waardigheid geven, verzorging, liefde, aandacht. Er is zo gigantisch veel lief om me heen. Meevallertje van de situatie.
  • Een invalfysiotherapeut vandaag, dus ik vraag hem, zoals ik de meeste behandelaars vraag, of ik zijn eerste ALS patient ben. Hij knikt enigszins beteuterd. Dat geeft niet, rochelfluister ik glimlachend, het is ook de eerste keer dat ik ALS heb.
  • Ik kijk Boyhood, een film in het genre “episch”, en snap eindelijk wat buddhisten bedoelen met Right View. Ik zie heel veel mooie vadermomenten in die film. Pa gaat bowlen met zijn jonge kinderen. Pa geeft zoon eigenhandig samengestelde verzamel-cd van de beatles. Et cetera. Wat zie ik? Schoonheid in het ouderschap, of de confrontatie met wat ik allemaal ga missen? Ik kies vandaag voor het eerste. Verdriet kan morgen wel weer.
  • Zoe is bijnabijna zes maanden, 0.5. Afgerond heb ik dus toch maar mooi haar eerste levensjaar in de pocket! Ze is een venijnig kindje, met haar schattige schaterlachjes, haar goddelijke haargeur, de presence van een buddha en de pure beleving van een bron van geluk in je huis te zijn. Ja, zo tuint ze ons er mooi in. Vaderliefde groeit, ze bewijst ons dat de mens in wezen goed geboren wordt. En dan, over een jaar of veertien, als ze zo’n puberend bloedonderjenagels sadistisch kreng is geworden, dan komt ze ermee weg, omdat je haar als kind hebt gekend. Heel doortrapt.

Tot zover. Don Quichotte groet u!  

http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2015-01-21 22:28:592015-01-21 22:28:59Have you ever seen the rain?
Pagina 37 van 80«‹3536373839›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde