Back

Have you ever seen the rain?

Ik heb niet heel veel blogs of boeken over ALS gelezen, amper een handvol. Frustrerend om te merken dat het een genre is waarin het moeilijk origineel-zijn is. Enkele eerdere posts bleken al eens geschreven te zijn, godnonde zelfs door een Accenture medewerker met ALS die vader werd en een reeks B-sides. Elders tussen mijn aantekeningen en gedachten vind ik andere zinnen die eerder gezegd zijn, dus waarom zou ik het dan nog doen?

Omdat ik gezien wil worden, daarom. Niet omdat ik de wereld wil veranderen, dat heb ik al gedaan. Omdat ik het kwijt moet en hoop dat het interessant genoeg is. Omdat ik hoop dat mijn raadsels een bevredigend genoeg antwoord geven om ze te willen ontcijferen. Omdat een tweede carriere als auteur erg leuk was geweest (en als je in de Linda een stuk over acht ex-TBSers leest, waarvan de helft een boek gepubliceerd heeft, denk je, ik ben toch ook gek?!?!). Omdat ik dus gewoon ijdel ben. Dat heb ik dan wel weer gemeeen met alle beroemde auteurs.
 
Maar toch. Wat heb ik nog te melden zonder belerendheid, langdradigheid en depressiviteit, dat wel nog mij is en ook nog interessant?
 
Schrijven over schrijven is echt heel saai. Arnon Grunberg komt er een beetje mee weg, maar die zak komt echt overal mee weg.
 
Dus. Tien microblogs: 
  • Als ik een ontzettend dikke Mercedes zie rijden met een heel jong Marokkaantje erin, dan denk ik toch, waar doet hij het van. Ken je dat? Gelukkig ben ik niet de enige die dat denkt, want de politie in Utrecht controleert extra op Marokkaantjes in Mercedessen.
  • Confronterend, is het woord dat gebruikt wordt als het echt kut is. Je blaast in een apparaat, ziet de achteruitgang sinds de laatste meting. Confronterend, zegt de fysio. Je moet in een vragenlijstinterview beantwoorden of je je (nooit / zelden / af en toe / regelmatig / altijd) nutteloos voelt, en kan niet met schoon geweten de eerste of tweede kiezen. De volgende vraag gaat over hoe vaak je jezelf een last voor je omgeving vindt. Confronterend, zegt de onderzoeksverpleegkundige. Et cetera. Allemaal gebruiken ze het woord “confronterend”. Want klote en kut, dat was het al. Je had alleen eventjes niet door hoe erg. 
  • Mijn hulpverlener is te laat om me in bed te leggen. Gebeurt toch niet vaak. Het is een van mijn beste en toegewijde hulpverleners, een Marokkaantje, 23 jaar oud pas. Waarom is hij te laat? Omdat hij voor de derde keer deze week door de politie gecontroleerd wordt, “routinecontrole”. Waar zou hij zijn Mercedes van betaald hebben? Ik denk van de negen (!) jaar die hij al in de zorg werkt. 
  • Ik luister naar Mercy Seat, helaas alweer in covernepperd versie, over een terdoodveroordeelde die zijn laatste tijd beleeft. Google vertelt me dat een terdoodveroordeelde ongeveer vijf keer langer dan een ALS patient mag wachten tot zijn vonnis voltrokken is (gemiddeld drie jaar vs gemiddeld vijftien jaar). En hun gevangenis is ook nog eens een stuk groter dan het lichaam.
  • Een jongedame vraagt of ze mijn telefoon mag gebruiken. Ok, voor een kwartje, knipoog ik. Ze kijkt me heel raar aan. Kom, zo jong ben je niet, probeer ik. Je weet toch wel wat een kwartje is? Ja, antwoordt ze, ik vind het alleen heel raar dat je daar zomaar om vraagt. Huhwtf. Ik vraag het een tijdje later aan een andere jongedame: waar denk je aan als ik zeg, een kwartje? Ja, twee dingen, zegtze, ofwel vijfentwintig cent, ofwel een kwart pilletje XTC. Ah. Dus dit is nu een generatiekloof.
  • Ik herinner me: thuiskomen om middernacht, denken, oh, ik ga lekker nog even werken, en om acht uur weer in de auto zitten. Als nu de thuiszorg savonds aanbelt duurt het twaalf uur voordat ik weer wakker in mijn stoel zit, en dat is alleen nog maar avond- en ochtendritueel. Zeventien uur per dag slaap en zorg. Ach. Ik moet denken aan de eettafel bij ons thuis, ik was pakhembeet tien. Mijn zussen pestten me dat ik klein ben, mijn vader stelt me gerust: jongen, het gaat niet om de kwantiteit, maar om de kwaliteit. Pa heeft liever een klein beetje lekker eten dan een heleboel vies eten. Zevenentwintig jaar later, ik herinner het me feilloos. Ik heb liever 37-40 jaar zoals ik gelefd heb dan 120 jaar van een saai leven.
  • Lief he, zeggen mensen dan, als ze een puppy zien, of een goede daad verricht zien worden. Tegenwoordig denk ik, mensen weten niet half wat lief is. Dat weet ik omdat ik elke dag ECHT lief zie, van mensen die me waardigheid geven, verzorging, liefde, aandacht. Er is zo gigantisch veel lief om me heen. Meevallertje van de situatie.
  • Een invalfysiotherapeut vandaag, dus ik vraag hem, zoals ik de meeste behandelaars vraag, of ik zijn eerste ALS patient ben. Hij knikt enigszins beteuterd. Dat geeft niet, rochelfluister ik glimlachend, het is ook de eerste keer dat ik ALS heb.
  • Ik kijk Boyhood, een film in het genre “episch”, en snap eindelijk wat buddhisten bedoelen met Right View. Ik zie heel veel mooie vadermomenten in die film. Pa gaat bowlen met zijn jonge kinderen. Pa geeft zoon eigenhandig samengestelde verzamel-cd van de beatles. Et cetera. Wat zie ik? Schoonheid in het ouderschap, of de confrontatie met wat ik allemaal ga missen? Ik kies vandaag voor het eerste. Verdriet kan morgen wel weer.
  • Zoe is bijnabijna zes maanden, 0.5. Afgerond heb ik dus toch maar mooi haar eerste levensjaar in de pocket! Ze is een venijnig kindje, met haar schattige schaterlachjes, haar goddelijke haargeur, de presence van een buddha en de pure beleving van een bron van geluk in je huis te zijn. Ja, zo tuint ze ons er mooi in. Vaderliefde groeit, ze bewijst ons dat de mens in wezen goed geboren wordt. En dan, over een jaar of veertien, als ze zo’n puberend bloedonderjenagels sadistisch kreng is geworden, dan komt ze ermee weg, omdat je haar als kind hebt gekend. Heel doortrapt.

Tot zover. Don Quichotte groet u!  

1 reply

Comments are closed.