AlsDanToch
  • Home
  • Blog
    • Latest post
    • All posts
  • Books
  • Join the fight
  • Whowhatwhy
  • Zoek
  • Menu

Gedenkplaats

Laat een bericht achter op de gedenkplaats van Garmt:

https://www.memori.nl/gedenkplaats/garmt-van-soest/

Doneren

Geef een bijdrage om de film over Garmt te kunnen realiseren. Voor Zoë.

https://www.doneeractie.nl/garmt/-4282

ALS Dan Toch

Garmt was experiencing ALS – so you don’t have to!

Go to the English site

English visitor? Click here!

Blog

De persoonlijke verhalen van Garmt

Book

Van papier, tastbaar, brandbaar, wow!

Join the fight

Kick ALS in the balls, doe mee!

Whowhatwhy

Wie ben ik en alles wat nergens anders past

Heb jij ook ALS? Klik hier!

Latest post

#ACS2016

11/09/2016/11 Reacties/in Updates /door garmt

Mijn verzorgers kleden vanochtend een vleesgeworden ochtendhumeur aan. Goeiedag zeg, alsof ik min drie koppen koffie op heb. Nergens zin in vandaag. Taxi in getakeld worden met fikse tegenzin, die een beetje smelt als Iris en Zoë instappen. Kijkend naar hun geginnegap onderweg naar Amsterdam word ik bijna tegen wil en dank vrolijk. “Jij bent een gekkie.” “Neejij!” “Neejij!” (382 keer, afgewisseld met welnietwelnietwel!) “Jij bent een lolbroek en ik een gekkie.” Kinderen en dronkelappen spreken de waarheid.

Het MEA terrein gonst. Energie, positiviteit, saamhorigheid zit in de lucht; mijn beademapparaat zuigt het op en pompt me ermee vol. De rit naar de grote centrale tent is een waarlijk feest der erkenning! Beetje vreemd (maar wel lekker) dat we vaker herkend worden dan herkennen. ’t Went nooit dat ik alleen kan terugknippren, dus bij deze: hoi terug, Santi, Helen, Ineke, Glennys, Renee, Wilma (zonder Rob… shit), Elvin, Shukry, Bente, Marielle, Mees, Marc tH, Joris, eh… en iedereen die ik vergeet! En passant hoor ik dat het recordbedrag aan donaties van vorig jaar alwéér overstegen is! Daar is bloed, zweet en tranen voor nodig geweest…
Ah! daar is het Accenture team!! Ronald leidt de groep met verve, we maken een groepsfoto en ik neem me heilig voor om naderhand alsnog alle twintig namen uit mijn hoofd te leren, in plaats van de vijf ofzo die ik goed ken. Omringd met collega’s voel ik me bevoorrecht deel uit te mogen maken van wat voelt als mijn tweede familie. Ik hoor dat er serieuze spierbundels bij het team gekomen zijn. De hegemonie van Pieter Paul wordt dus voor het eerst bedreigd!!
Iets later zie ik bij de start wave na wave van zwemmers het water in springen. Af en toe herken ik een naam of gezicht. Het weer is schitterend, we genieten van de zon. Waarom kom ik niet vaker buiten? Dit is heerlijk!
Vlak voordat de terugtaxi zich aandient hoor ik dat Pieter Paul toch weer de snelste was. WTF. Zou hij onderweg op een waterscooter geklommen zijn? Ik realiseer me dat hij sneller zwemt dan ik rijden kan! Tijdens het inladen van de taxi betreur ik dat het voor mij alweer voorbij is. Wat een topdag! Als ik volgend jaar nog leef vind ik een manier om er van vroeg tot laat bij te zijn.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-09-11 16:45:452016-09-11 16:56:52#ACS2016

Pieter

04/09/2016/6 Reacties/in Uncategorized /door garmt

Kende ik Pieter Steinz? Heel Nederland kende hem. Was ik zijn vriend? Ik ontmoette hem nooit. Lotgenoot, dat wel. We ontvingen de diagnose ongeveer in dezelfde maand. Toen ik zijn eerste column uit de “Lezen met ALS”-reeks las, mailde ik hem woedend dat hij totaal alles helemaal verkeerd begrepen had, de lul. Zijn kalme antwoordt werkte als een beijste spiegel, waar mijn woede direct van doofde. Waarom hij me uberhaupt terugmailde weet ik niet, maar ik ben er dankbaar voor. Hij bleef antwoorden, ik bleef van hem leren. Tot deze week. Shit. Ik had hem nog dit willen vragen en dat willen vertellen.

Gelijkmoedigheid is een belangrijk ingredient voor een gelukkig en verlicht leven, volgens het boeddhisme. Pieter was de levende definitie ervan. Meer dan eens vroeg ik hem, of mensen die hem kenden, “Word je daar echt niet boos van?” Nee, daar werd Pieter niet boos van. Nergens van. Zou hij het niet tonen in publiek, of was hij echt in staat de hele shitzooi te accepteren?
Hij was in ieder geval in staat om nuchter en dapper zijn eigen route door het kloteoerwoud van deze kloteziekte uit te stippelen. Heel weinig mensen kunnen zonder blikken of blozen dat over hun leven zeggen – laat staan over een leven met een ramp erin.
Ik trok ten strijde tegen ALS. Hij won die strijd op een verhevener manier: door hem niet aan te gaan. Hij liep er niet voor weg, maar deed zijn eigen ding, te midden van het verval. Zijn ding was dat hij als een vakman te werk ging. Zoals hij gestructureerd een column maakte, dat duidt op ervaring en discipline. Hoe hij binnen no time samen met dochter Jet een encyclopedische literatuuratlas (“De dikke Steinz“) produceerde – man, het lezen ervan zou mij meer tijd kosten, dan zij eraan schreven. Ik bibber een beetje, nu, me bij iedere zin bewust van mogelijke stijlspeltaalfouden die hij niet zou maken.
Onze boeken over leven en lezen met ALS kwamen tegelijkertijd uit. We ruilden boeken, hij las het mijne (een eer!) en ik liet zo nu en dan een hoofdstuk uit het zijne voorlezen. Alweer leerzaam. Ik kon het niet vasthouden, bij toeval ontdekte ik zijn kado, voorin, handgeschreven, waarin hij me collega-schrijver noemde.
Collega, lotgenoot, leraar: als ik je al ga missen, hoe moet het dan zijn voor je echte vrienden, je familie, je kinderen, je liefdevol beschreven vrouw? Misschien vinden ze troost in wat je van jezelf hebt achtergelaten in de wereld. Misschien kan het feit dat jullie gemis op veel kleinere schaal gedeeld wordt door zo ontzettend veel mensen de pijn verzachten. Misschien is het gewoon tijd om even mijn bek te houden en een minuutje stil aan jullie te denken.
.
Pieter, dankjewel.
http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png 0 0 garmt http://alsdantoch.com/wp-content/uploads/2016/02/ALS-dan-toch-logo2-300x138.png garmt2016-09-04 14:04:302016-09-04 14:05:57Pieter
Pagina 9 van 80«‹7891011›»

Full story

Klik en koop!

ALS DAN TOCH - Laatste Boek - Garmt van Soest

ALS DAN TOCH

(LAATSTE BOEK)

Dit tweede – en laatste – boek schreef ik grotendeels afhankelijk van beademing en knipperend naar het toetsenbord van mijn computerscherm. Mijn lijf lam, maar mijn geest glashelder. Vol ophopende gedachten, want schrijven ging steeds moeizamer. Het gaat over uitrazen en neerstorten. Over leren genieten van het genot van anderen, naakt en weerloos betast en bepoteld worden, tot last zijn en me daar schuldig over voelen. Over de opbeurende lyrics van Nick Cave en Skunk Anansie. Over voortleven – in anderen.

Doodgaan is heel eenvoudig, een moment, iedereen kan het. Sterven is andere koek. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen wordt gerukt, vrede bereiken. Maar het is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven. Dus STERF, GVD!

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

ALS DAN TOCH

(EERSTE BOEK)

Het eerste boek van Garmt van Soest.

ALS DAN TOCH is de herziene, gereviseerde, van taalfouten ontdane en van meer dan honderd voetnoten, een voor- en nawoord, en een extra appendix voorziene bundeling van zijn blogposts.  Garmt vloekt, tiert, vecht, wint, zucht, huilt, breekt, hoort, ziet, voelt en deelt. In krachtige taal en rake bewoordingen vliegt het boek je haarscherp en loepzuiver naar de strot.

Dus hop. Met een paar luttele drukken op de knop, een makkie voor wie geen ALS heeft, ligt dat spiksplinternieuwe boek binnen twee dagen naar je te lonken op de deurmat.

Overtuigd? Klik hier om ’m te kopen

Klik en koop!

Geen fan van papier? Lees alles online, hier!
Ik heb het boek al en wil gewoon de extra content zien.

Voor wie is het boek?

Het boek is uiteraard voor wie gewoonweg geen genoeg krijgt van zijn blog, maar ook voor hen die onder een steen geleefd hebben en pas net op de hoogte zijn van het feit dat er überhaupt zoiets bestaat als de blog van Garmt. Het is ook voor een ieder die inmiddels een muisarm heeft ontwikkeld van het vele doorklikken op de website en natuurlijk voor de vrienden van de oude stempel, die het ouderwets geil vinden om een potje aan ècht papier te snuffelen tijdens het lezen.

ALS DAN TOCH is voor iedereen die Garmt en de stichting ALS een warm hart toedraagt. Want uiteraard gaat de uitgeversopbrengst van het boek naar de stichting ALS. Vooruit, en de royalties gaan naar dochter Zoë. Dus je doet met het kopen van het boek niet alleen jezelf of je moeder een groot plezier, maar maakt tegelijkertijd de wereld een klein beetje mooier.

Win-win.

Zijn beschrijvingen zijn scherp. Geestig. En eerlijk.

Volkskrant

“...wrange humor en stoere vechtlust…”

Algemeen Dagblad

"Een boek waar alles inzit."

Jeroen Pauw

dadablblblblrrrr, die!!!!!??!

Zoe L. van Soest

Join the fight

Hello, dear reader. ALS is currently incurable, but I’ll be fucked if I’m taking this lying down. I’m also trying to be realistic about this, but still, a bit of a battle does a person good every now and then. The fight I’m fighting is summed up pretty neatly here in this video (februari 2014).

There are a few ways you can help out with a small donation:

232Km in 2016

Sponsor James Faust as he participates in 4 races in 4 countries to raise money toward research.

While I swim, bike, and run, you can show your support by donating.

Project Mine

The biggest genome research project known to date. My biggest bet that we’ll find the cause. Once that is known, we at least know what we’re shooting for.

Stichting ALS

Of course, the big constant factor is the Dutch Stichting ALS; they welcome your annual donation; small or big.

Your idea here?

Are you swimming, cooking, cycling or walking against als? do you know someone who is a millionaire and wants to make money? Mail to info@qurit.org or press the button.

Sponsor James Faust
Visit Project Mine
Visit Stichting ALS
Contact Me

My friend who’s really on top of the fight is Bernardus Muller and you can find him on https://twitter.com/BernardusMuller. His twitter feed is the best place to hear what’s going on with ALS. If anything can be done or if we or someone else have managed to achieve something, you’ll hear about it from him first.

Follow the latest updates on ALS

Who?

Garmt van Soest

Garmt van Soest is a versatile manager with a strong background in business strategy and technology. He has advised Fortune 500 companies in the US and Europe since 2000. Garmt joined Accenture in 2010 as a Senior Manager in Strategy where he has been leading engagements in different industries, solving complex problems, advising on strategic direction setting and leading organizational transformation programs. Since his diagnosis with ALS his full-time job is to fight this disease with everything he and Accenture can muster.

Do you have ALS yourself? Click here!

Pers

Volkskrant

Ik ben niet gek of dronken, ik heb ALS

Trouw

Vechten tegen verbittering

Algemeen Dagblad

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

PAUW

Garmt bij Jeroen Pauw

GIEL!

Garmt bij Giel Beelen

RabRadio

Garmt bij Paul Rabbering

Tot slot, een hoekje met zenboeddhistische dingen.

  • Een interview met ons clubblaadje, voorjaar 2014, waarin Maurice best goed mijn toenmalige gedachtes over Zen wist te beschrijven. Interview.
  • Een stukje voor hetzelfde clubblaadje, waarin ik wat losse gedachtes geef over Het Woord: Het Woord.
  • De beschrijving van mijn motivatie om zenbuddhist te worden: Jukai.
  • Een hapsnap verzameling van tekstjes en gedichten, alhier.
  • Ik gaf ooit een megalomaan praatje aan het einde van een rohatsu, in IZC De Noorderpoort. Bekijk het hier: Filmpje
  • Een stukje over het liefhebben van je lot: Amor Fati.

This website was made possible in collaboration with:

Scorpius Webdevelopment
Unleash The Monkey webdesign
Linelle Deunk photography
Hester Doove photographer
Nowsales hosting services
© Copyright - AlsDanToch | Credits
Scroll naar bovenzijde