I’m a train

/in , /door

Albert Hammond. The guy I’m eavesdropping in stems from the era of that song, which is a polite way to say that he’s old. White hair. Travelling with a woman who’s chatting about her kids. They’re talking about flu medicine and foreigners and ditjes and datjes. He looks like a gentleman, distinguished; dressed nicely, I guess he’s active in the medical field. After a lull in their conversation with the train all silent around us he states, pensively: “Ritalin. Usually, when we have dull visitors in the evening, I take some Ritalin. To stay awake during the conversation. 5mg.”. They chatter like nothing’s odd here for a few more minutes – of course, her daughter also takes it when she’s studying for exams. I’m amazed that I’m amazed but this I am.


 

Work, work.

/in /door

(Die referentie snappen alleen de echte nerds, die weten wat een peon is. Maar! Werk, dus.)

 

Kwart voor zeven. We zitten al drie uur met elf mensen in een achtpersoons kamer. MT-vergadering, het Leiderschap van mijn Unit. Nadat mijn agendapunt al drie keer bijna is vergeten krijg ik het laatste woord – ik mag nog even iets vertellen over waar ik eigenlijk mee bezig ben.

 

"Ik zal tien minuten iets vertellen, daarna mogen jullie eindelijk naar het diner. De eerste vijf minuten worden oncomfortabel voor ons allemaal."

 

De iphones gaan neer. Aandacht trekken, daar ben ik wel goed in. Ik steek van wal – het is tijdens de meeting zo in me opgeborreld, ik had dit niet willen doen, ik shake all over, maar here I go.

 

"In een van mijn eerdere mails vroeg ik om me zo normaal mogelijk te behandelen. Maar wat me nu zo frappeert…. is dat het juist deze groep hier aan tafel is die het het makkelijkst van iedereen lijkt te vinden om dat te doen. Wat ik ga zeggen vind ik nogal lastig. Ik wil niet ondankbaar lijken."

 

Zes minuten lang stort ik in een verder doodstille kamer mijn verwrongen, vertwijfelde, verscheurde, schaamtevolle en verlangende hart op tafel, bijna huilend, resulterend in een weloverwogen drol die zo hard gaat stinken dat ik er zelf al snel moeite mee heb. Pleeg ik emotionele of morele chantage? Spreek ik "gewoon een gevoel" uit?

 

Ik noem de namen van alle helden die weekenden, weken, zelfs complete maanden opofferen om mee te werken aan dit schitterende bouwwerk om van een droom realiteit te maken. Lucas, Martijn, Zafer, Ronald!, Jaro, Jan-Willem, Bas, Yasser, Tinke, ik kan lang doorgaan. Langzaam dringt door dat er (bijna) geen enkele naam van onze eigen strategen-unit bij zit. Zijn ze te druk? Te stereotiep autistisch vergeleken met de rest? Met een wrang lachje vraag ik: was ik voor al die andere units wel aardig genoeg dat zij zo makkelijk in de houding schieten en ik binnen mijn eigen afdeling, nu Maurits weg is, me zo eenzaam waar? En ik zeg voor de tiende keer: ik. wil. niet. ondankbaar. lijken. Maar gasten, ik zit in een strijd op leven en dood, wat zou jij doen? Zou jij niet je collega's om hulp vragen? En zou jij dan ook niet op een beter antwoord hopen dan een verwijzing naar het goededoelenloket waar je in 2015 de eerste op de lijst bent? Ik zou het niet vragen als het niet zinvol was. En als je hier geen boodschap aan hebt, don't worry, mijn stem houdt vanzelf op met vragen. Nog even volhouden. Zullen we het hierbij laten?

 

Ik voel mijn oren branden en besef me heel goed dat ik een gevaarlijk gebied bewandel. Ik shake niet voor niets zo… Ik benoem dat ik zelf als eerste zat ben van een zielig verhaal als dit. Maar fuck it, ik kan niet anders. Ik ben zelf ook niet vrij van blaam, ik had beter en duidelijker en anders en… en als iemand vraagt "maar wat kan ik DOEN dan" durf ik nog net niet te schreeuwen LEES MIJN FUCKING EMAIL EN GEBRUIK JE HOOFD. Het is moeilijk te verantwoorden dat ik geen tijd heb voor zelfs de meest basale toelichting als ik op mijn blog lekker aan het posten ben over de sleepover van mijn neefje. Tot slot benadruk ik niet totaal van God los te zijn – ik sanity check mezelf met een wat oudere partner, ik krijg al zoveel, ben ik niet te hebberig, vraag ik niet teveel van Accenture? Nog lang niet, zei hij. Well. Kom op dan.

 

….

 

"…. Bedankt voor de wake-up call", is de reactie, kort samengevat.

 

OK. We zullen zien.

 

Na de meeting spreekt J me aan. Hij zegt, scherp en hyperslim en echt als altijd, "Je bent zojuist voor het eerst ziek geworden, voor ons". We omhelzen elkaar voor het eerst, lang. Volhouden dat het allemaal zonder problemen goed gaat komen is niet echt een optie meer nu.

 

 

In de auto speelt Flying Time van Byrd. Ik ontdekte dat nummer in een lift in St. Charles, een collega speelde het onderweg naar de gym. Het was mijn tweede week bij Accenture, ik had introductiecursus, aan het eind van de week ging ik Iris verrassen met een onverwacht bezoek in Montreal. Ik kon de hele fucking wereld aan. Nog steeds. Nog even. Niet lang meer. Eigenlijk nu al niet meer. Ik rijd naar huis waar we vanochtend samen boos uit elkaar gingen – allebei boos op mij. Een zonde plegen is tegenwoordig: twee nachten veel te kort slapen – daar gaat de ziekte sneller van. Vanavond vroeg naar bed. Voor het eerst in weken met een gevoel dat ik eventjes niet meer achter de feiten aanloop.

Update from a malfunctioning consultant

/in , /door
——– Original message ——–
From: Garmt@Accenture
Sent: Wednesday, November 27, 2013 11:20 AM
To: People@Accenture
Subject: Update from a malfunctioning consultant
 
Well, strictly speaking, it’s just my DNA that’s malfunctioning, not me, but hey. Warning: E-mail-etiquette breach ahead – long mail, personal content, difficult sentences, sent to a lot of people. I don’t intend to make a habit out of this but I figure I’d like to keep you up to date. Apologies if it’s considered spam.
 
On a professional note.
I originally thought – I’ll take a few weeks off and then let’s get back to normal. It’s turned out a bit different than that. I’m back at work (partially), I do some client work but thanks to the generosity of Accenture most of my energy is spent on leveraging everything we have in our portfolio to, well, kick ALS in the balls, to put it as eloquently as I can. Accenture (i.c. Gert and Manon) gave me freedom – free of chargeability targets, deadlines, free of most financial worries, etc. Wow. Free to spend the rest of my professional life as Gert and me see fit. I’ve checked with my revalidatiearts (who sees hundreds of ALS cases) and she was as flabberghasted as I was. I really can’t express my gratitude so I won’t try here. I share it with you as I believe you deserve to know you work for a company that makes the right decisions in tough times.
 
On kicking ALS in the balls.
A few weeks ago, I wrote “It’s time to get serious” to the friends and colleagues that are involved in the fight against ALS. Or, perhaps better to see it as the quest to improve the machine that solves the puzzle of ALS. Yes – with passion we’ll make that machine greater! You’d figure this matter was serious enough to begin with, but over the past weeks, enough pieces clicked together to create an actual real chance of making a real difference. The plan that we are putting together is not just the most interesting project I’ve ever worked on, it’s not just fun to do, it’s not just for the greater good – there’s a real chance that we get to a cure in my lifetime. A chance only marginally bigger than spontaneous world peace, but still, it’s a possibility, and a meaningful one. It’s exciting, all the things we’re doing: Ronald Krabben is championing a project that will help shorten the time it takes for ALS drugs to get to market. Myriam and Ron are getting involved in the largest DNA research project on the planet – Project MinE, finding the cause of ALS. Zafer and Jan Willem are doing market research to find out how money flows in the world of ALS. Edde and Lucas will help a small starting company transform into a leading player in the world of ALS – with some help from Gib Bulloch this is bound to succeed. Put all this together and you get a disease that’s scared and sorry it has picked this particular guy to kill. We still need all the help we can get so please drop me a line if you’re curious. I promise you the most interesting and impactful role in your career if you’re brave enough to work with me on this.
 
On a personal note.
I’m doing well, symptoms are slowly progressing, mainly my voice deteriorating. I’ve lost the ability to whistle and I’m guessing that I will have speech for another 5-6 months, so you’ll see me around for at least that long (but it might just as well be more, or less). I’m not sure if/how I’ll continue work once I reach the Stephen Hawking-stage. Right now the biggest pain is being tired all the time. We should all sleep more and I do but it feels wrong – life is ticking away. I have much less energy and with the extra work that being a patient brings, and with the time I’m taking to create memories for my friends and family to remember me by (actually, spending time with a small clone of yourself (some people call such a thing a “nephew”) isn’t as horrific as I feared it to be), I barely get to spend about 20 hours a week on what I now consider work. Luckily I spend each and every waking minute enjoying life as hard as I can.
 
On interacting with me
In my first mail I asked you to treat me like a normal person. Or at least, like you used to treat me. I have to say – you’re all doing fine so far, which is a big blessing. Thanks. I’ve been saying that last word so often and it’s still the only right one to use – thank you.
 
Cheers,
 

 

Saturday morning

/in , /door

Gaion is my 5-year old nephew from New Zealand. I'm sorry folks, it's not like I'm making these names up. "Gaion and Metis and Garmt go on a great wild adventure" sounds like "can I buy a vowel please". And as REM is as appropriate for the lad in the former post, Eels figures perfectly with this one, or at least the particular song Saturday Morning does – other than that he's more a "Metallica plays Shiny Happy People"-type of kid. I have yet to meet the stoic that can keep his cool in the vincinity of this tight-bundled ball of red-headed excitement. People say he's just like me but that's not true, he's such a pleasure to be around. Meeting a tiny version of yourself with Tompkins genes in the mix wasn't the horror I expected it to be at all and it's not like his level of activity is rubbing off on me at all, not at all no, he's just got me going at 1200 words per minute right now so if you can't make sense of what the hell is going on, all I can say is, join the club. That's what he does to you – turns your world inside out. Just 6 hours ago I was reading him a bedtime story. Go on, try to guess, what does a 5-year old kid wants to be read as a bedtime story? Wrong. Wrong. No. Wrong again. Stop guessing. It's Iris' brain poster. As he lies there on the mattress all snuggled up with his knuffel I read out the name of each and every cerebral artery and nerve and only when I'm completely and 100% done is he content to close his eyes and doze off in less than an instant. Now it's 04.15h and he kicks open the door and wrestles his way into our bed (this guy is the most aggressive sleeper I've ever seen) and then announces three hours later (which he spent blissfully sleeping while kicking Iris and me in the kidneys) that he's got exactly three aunts and it's time to start eating, now please. We make a kiwi milkshake and a banana milkshake for breakfast (which, when shaken properly, by the muscles of this guy, end up evenly covering the floor, kitchen, ceiling and walls – perfect!) and when we combine them they are hailed to be SUPER LEKKER! with more enthusiasm than I've ever had the energy for myself. We've produced about a gallon of milkshake of which after the beforementioned shaking about half is available for consumption. I see this guy, about a third of my size, prove science wrong, when he swallows down TWICE as much milkshake as me. We burp and look at each other and see the day spread out in front of us, more clean and fresh and open and peaceful than I've seen a day in a long time, and I ask him: what shall we do today, Gaion? Everything seems possible and every answer is perfect, in fact, this whole sleepover is just that.

 

Drive.

/1 Reactie/in , /door

Metis is my 7-year old nephew from New Zealand. His voice is calling out the numbers as the steadily ascending needle of my speedometer passes them – 100, 110, 120, …, it moves from “fast” to “ludicrous” into “unspeakable”. Metis, the first sensible male younger than 18 to share my enthusiasm of BMW’s. Apparently he first didn’t care about cars at all – and then he heard the sound of six German cylinders revving their way into an adrenalin rush. So we love each other and together we love my car. He’s smiling next to me as I push even faster – the road is empty enough and we go past “unspeakable” into almost creating a sonic boom. The audi Q7 behind us sticks remarkably close and one minute later Metis is patiently explaining the second police officer that grass is always green in New Zealand while I am going through my trunk with the first police officer, looking for registration papers. That guy knows his movies – he quotes Intouchables. He can’t take away my driver’s license as I don’t have it on me. He agrees that 7-year old nephews need to be shown just how fast a BMW can go and a short while later I drive on, without a fine, with a stupid grin that I’m trying to suppress and a recommendation on where to go in Germany next time. I tell Metis: “It’s because you’re such a good kid that they let us off!”. He knows better: “No. It’s because of the ALS and because he likes New Zealand”. We have a nice story to tell our parents when we get home.

Don’t worry, be happy!

/in , /door

Bobby McFerrin is a genius, ladies and gentlemen. Go on, watch that, it's only three minutes long and you're guaranteed to get a smile. For those of you who didn't study an exact science: the blue underlined text is a link, if you click on it, with your mouse, or your trackpad, or whatever else makes the little arrow on your screen move, it takes you to a place on the big worldwide web, also known in popular fashion as the "Internet". This is not a useless paragraph as I have at least one reader that I needed to explain this concept to. But really. Watch it. You'll need it to get through the rest of this post.

 

So I go to the hospital for another research project. Grip strength of my right hand is now 25% of what it once was. No wonder masturbating is getting difficult. But don't worry, you're married to Iris, be happy! Sing along folks! Don't worry, be happy man. I'm here in the hospital to do a baseline measurement and from then on every three months, to chart my decline. Like a photographer getting some nice stills of the El Al boeing descending into the Bijlmer.

 

Lung capacity is at 6.6 liters. That's a lot. Only 200ml less than the first measurements. But hey, these measurements are not an exact science, so don't worry, be happy man!

 

You do it to yourself. And that's what really hurts. Radiohead. If I just took a bit more time to rest, to meditate, to work out, to go spinning, etc. Etc. But I'm so.. yeah, we heard that, tired. C'mon. You do it to yourself. I believe that. I also believe more and more what my fellow patient Robbert Jan told me: ALS is more a mental than a physical challenge.

 

I made a lot of notes that will make a nice happy post – just not this time 'round. I am happy, though, really. It sounds odd but I am, underneath a small layer of cynicism that'll rub off soon. I still stop to enjoy a breath of air. Thich Nhat Hanh gave a lecture to a bunch of kids. Asked them: What's better than a scoop of ice cream? Two scoops of ice cream. And sometimes, what's even better than two scoops of ice cream? A breath. Hearing that I could taste that he was right. I don't think I've had a real enlightenment experience yet but that speech gave me a lot of peace, right there. He explained it in a way that only he could, to make me understand. A lungful of breath can be better than the best Italian ice cream you've ever tasted. Why whine for more if you have that?

 

One funny closing story to wrap up with. Sometimes I'm not sure if I really informed everyone that I should – in particular, people that once meant a lot to me but that I'm now out of touch with. I mean, if the situation was the other way around I'd like to know. My first zen teacher for instance. Or coaches. I had a bunch of them, people who help you figure out how to find your way in life and listen to your own inner beautiful sunflower. It helped me, I owe them a good chunk of my mental wellbeing (although yeah, this post isn't the best example 🙂 ).

 

So this one coach (NOT a Zen teacher), I hadn't spoken to him in a few years, I thought he might want to know. Turns out: he didn't. In his reply he explained to me why he was angry at my email: why am I bringing more suffering to his life that is already SO hard: "I mean, really, Garmt, you have no idea how painful it is to live a life like a Coach and a Teacher, I don't mean to sound ungrateful that all my muscles are fine, but really, it is just SO DIFFICULT for me!, so stop bothering me, oh and here are some canned words of wisdom that are supposed to help but really only convey my own despair." So guess what I told him? Can you hear the tune in the background? C'mon guys, you gotta know by now, let's go, stand up, wave your arms, sing along, top of your voice, start a polonaise, involve the whole block, here we go, as loud as you can, make him hear it: DON'T WORRY, BE HAPPY! Ah, that was good for a long laugh.

Thursdays are the worst

/1 Reactie/in /door

Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,

 

Vanmiddag ben ik voor de derde keer naar afdeling C3 Oost in het UMC geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.

 

Het gras is groen, de hemel is grijs, het is fijn om van de frisse lucht te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Net zo dankbaar als gisteren, als veertien weken geleden, als vorig jaar, en als volgend jaar. En toch anders.

 

Ik zit op dezelfde stoel te tikken als veertien weken geleden, in de Veldkeuken, in Amelisweerd. Voor het eerst hier terug. Het weerzien van deze parkeerplaats was geen blijde hereniging; het voelt alsof je je eigen moordscene bezoekt, meer nog dan dat het ziekenhuis als een ongepaste plek voelt. (Doktoren horen je toch beter te maken? Je gaat toch naar een ziekenhuis om er weer hersteld uit te komen? Niet altijd kennelijk. En die donderdagen dat ik daar zit voor de trial, met een infuus in m’n arm, in een zaaltje met een aantal mede-ALS’ers… niets zegt zo duidelijk dat je dus gewoon doodgaat als zien hoe je je met z’n drieen aan zo’n infuusslangetje vastklampt alsof het een heel dun visserslijntje is dat je van de bodem van de oceaan op tijd naar de oppervlakte kan krijgen. Goed vasthouden. Goed vasthouden. GOED. VASTHOUDEN. Alle grappen gaan over leven en dood tegenwoordig.)

 

Toevallig rijdt net een man in een electrische rolstoel binnen. Ik lach naar hem; had ik dat ook gedaan toen ik nog niet wist dat ik er ooit zelf in eentje zou belanden? I’d like to think so. Would you?

 

Veertien weken. Het nieuwtje is er inmiddels echt wel af. Het gewone leven gaat zelfs voor ons alweer gewoon door. Je wordt geboren en gaat in een rechte lijn naar de dood. Mooi toch? De inbox is inmiddels leeg, de todo-lijst ouderwets vol, ik lig achter met het schrijven van m’n objectives. Ik zit eindelijk aan tafel bij de juiste mensen (ja, zelfs bij die researcher die me eerst nog niet wilde spreken), heb de juiste contacten, er begint eea te lopen, alle mogelijkheden zijn er om die ziekte even lekker in zijn kloten te gaan trappen. Maar god, wat ben ik moe. Vorige week drie ouderwetse dagen van 8 tot 8 gewerkt – HEERLIJK! Voelde me zo uberlekker energiek en fit en energized, man, ik kon weer ouderwets de hele wereld aan. Vervolgens vijf dagen uitgeteld vermoeid doodop. I’m so tired. I’m. So. Tired. Dat is het ergste. Ik voel me nog helemaal niet ziek maar ben het wel. Ik kan nog maar de helft van wat ik eerst kon. I. Am. So. Tired. Nog even en ik ben gemiddeld, hoe erg is dat.

 

I’ve said it before and I’ll say it again. Die ziekte gaat er spijt van krijgen dat hij mij gebeten heeft. En tegelijkertijd ben ik niet boos op hem. Hij doet ook maar z’n werk. This is how it goes. Ik accepteer het maar leg me er niet bij neer. Misschien ben ik op tijd, misschien niet. De odds zijn niet in mijn favor, ik ben niet degene die vol overtuiging roept dat hij de eerste gaat zijn die het overleeft. Maar wat ik ook al eerder heb gezegd: vechten met een monster waar je niet van kunt winnen is ook leuk. Ik heb nog wel een paar jaar om te strijden. En het wordt pas echt interessant als het echt niet kan. This is where I find out what I’m really made of. So far gaat het niet slecht. Het grootste mirakel van dit alles is nog wel dat ik continu zo tevreden ben. Alles is zo fijn. Iedereen is zo lief. Het leven is zo heerlijk. Bereid zijn te sterven, hoe doe je dat? Heb jij genoeg geleefd? Nee? Begin nu. Godverdomme. Ik word elke week wat minder subtiel dus dan zeg ik het maar zo. Begin fucking nu.

Oesters!

/in /door

Niels komt langs. Oesters meegenomen! Lekker! "Ja," zegtie, "ik wilde ook wat te drinken meenemen, dus ik heb bij de wijnboer gevraagd, heb je ook een mooi flesje wijn dat ik cadeau kan doen?, zegt de wijnboer: ja, hier, hele mooie Mersault, maar die moet je nog wel een jaar of twee a drie laten liggen, dus toen zei ik: laat maar, da's zonde van het geld."