Bring It On

Once again, Nick Cave saved me. A few weeks ago, I had a horrible weekend, a mini depression concentrated into two days. Feeling lonely and full of self-pity, I cried all Sunday, unable to stop even when Paul arrived to break my loneliness. Holy crap, did I feel miserable.
Why? Because I have ALS, you insensitive clod. Because movement requires machinery. Because the person wiping my butt isn’t me. Because the repetitive monotony of my daily routine would eventually grind the spirit of even the Dalai Lama to pulp. Because not a week goes by without the nagging thought that I should really be dead. Because I feel lonely, sometimes even in the company of friends. Because everyone is enjoying the summer, BBQs in the park or vacationing to beautiful places, except me. Because I would strangle someone for a beer, or a burger. Because without the distraction of eating, talking, moving, smelling, (should I mention masturbation yet again?). Without the energy to get wheeled outside, or do anything other than staring at a screen and willing my unwilling eyes to produce or consume something, all fucking day, every fucking day … where was I? Ah, yes, that in those circumstances, you can’t help but look at your life, and despite all your oh-so-clever mind tricks and all your glorious little “I-am-still-relevant!” projects, that despite all of that, let’s face it … my life is the shittiest shit of a category so shitty that I might as well have become a lawyer.
Paul has a long history of rescuing me from loneliness. Back in 2000, when I was living in New York (technically, New Jersey, but let’s keep that strictly between us, ok?), every Saturday when he got off work, Paul would call me during his walk home, hoping that I would not pick up. See, Paul ran a club, so his walk home started at 6AM on Sunday morning. Ah, New York, despite all of your ambition and zeal, you’ll be forever behind us Europeans. Six hours, in fact. So his call came at midnight, and every time I answered, Paul would know: shit, he is at home or at a bar that’s so dead it sounds like a bedroom. Yup, there I was, at home, playing StarCraft, or worse, studying to get better at my job. Saturday night. I wasn’t with friends, I wasn’t out enjoying the nightlife of the greatest city on earth. I was at home, alone, even though I wanted to be anywhere else. I hate, I detest lonely dull nights. Paul knew this, so he called and rescued me from loneliness, every Saturday night / Sunday morning.
Do you know what friendship is?
Anyway. Back to last weekend’s wallowing in misery. This time not even Paul, Miga or Menko could pull me out. My mental demons had some pretty irrefutable arguments, like: “What, you think you’re going to talk movement back into his body?” They tried, though, and through that, they got me ready for Nick Cave’s kick to my system that would jolt me out of my blues.
See, I wasn’t depressed, I just had an attitude problem. Saturday night, Miga and me watched an episode of  Peaky Blinders. At one point, Bring It On played briefly in the background. It tickled my brain, but I didn’t know why. Late Sunday night, I played it again. It’s from an excellent album, Nocturama. I found the opening song to be an extremely suitable soundtrack to your girlfriend breaking up with you to be with another man. Anyway, Bring It On. It was on the second listen that it hit me.
My very first private interview with a true Zen Master brought me right back to the question I had been asking myself since early adolescence. He said: “Perhaps it is good to ask yourself, ‘what do I really want?'” I was puzzled. Zen was supposed to be about selflessness, letting go of the ego, detaching from desire, etc. Right? Now, this small wrinkly old man was telling me to focus on a super egoistical matter: what _I_ want. Ok then. It kinda was my first koan. I had only been meditating for a few years, so I felt like I shouldn’t bite into it straight away. I would nibble at it from time to time. Later, I would focus a whole sesshin on it, dropping the question down into my belly, twenty half-hour meditations per day. What do I really want. What do I really want. WhatdoIreallywantwhatdoIreallywant. Every now and then, an answer would pop up: a BMW? No? Well, two BMWs then? Still no? No. None of that. Every answer was wrong, until finally, during my sixth sesshin, the right answer presented itself.
I went for my interview with the teacher. Blundering into his sacred room, I uttered, “I’ve finally found out what I really want!” He continued looking at the ground, right in front of his knees. He had been sitting on them, in seiza, for hours. His face was sweaty (seiza hurts, eventually) but serene. “And what, pray tell, is your answer?”
“Everything. I want everything.”
So, Sunday night. Nick Cave. It hit me. I was getting exactly what I wanted. Bring it on, life. Bring it on! I want all that you can lay on me. Not just the good bits – I want it all. Do not hold back, please. Bring it on, and see me fucking thrive through it all. Everything, please. I want ALL of it!
That attitude. That’s what was missing. It bounced me out of my blues, is still bouncing me out and in, ‘coz I’m not out of it yet. But if I cradle its’ spark I might, over time, light a torch with it and make my way out of this ugly place. I’m getting there, I think, or at least, I see some stars pointing the way: watching Zoe eat, I know that at least my appetite will live on. Or, playing Keezbord with Steph and friends, Iris and me, we show the world what happens if we team up. We win in such a devastatingly magnificent way that it hurt. Literally – the next day my few remaining muscles ache from laughing.
You know what one of the hardest things is, that life can bring? Praise. At least for me, it was. But more on that later. Foreshadowing, it’s a foreshadow, you got your foreskin and your foreshadow. That last line is a quote from the Peppers’ lead singer, so it must be true. Oh, c’mon, just smile to politely pretend you thought that was funny. Back to business.
The crux of wanting it ALL is in the “And not just the good bits”-part. When I said I wanted everything, I thought it meant: I want to be a consultant and a carpenter and a cook and I want to be more compassionate and also really rich and take responsibility oh and I want to be able to cook better than Menko and be great at … etc. Like a pig, in a cage, on antibiotics, I think now, looking back on what I thought I wanted back then.
Not just the good bits. Just like your emotions. You can’t just be happy, sadness wants to be felt as well. If you suppress one kind of emotion, the others go: “Fuck you, Mr. Sadness is our friend, if you don’t want him around, we won’t come either.” Life is the same way. You try to strive for pleasure and avoid pain, as you should, but if pain shows up, you can’t just ignore it. If you want Life to flow through you, you’d better be open to all it has to bring, not just the good bits. Don’t prefer. Fuck, this is one of the first lessons of Zen, and I don’t think I ever got it, until now, writing this. Thank you, reader, for giving me a reason to sit down and do this.

#ACS2016

Mijn verzorgers kleden vanochtend een vleesgeworden ochtendhumeur aan. Goeiedag zeg, alsof ik min drie koppen koffie op heb. Nergens zin in vandaag. Taxi in getakeld worden met fikse tegenzin, die een beetje smelt als Iris en Zoë instappen. Kijkend naar hun geginnegap onderweg naar Amsterdam word ik bijna tegen wil en dank vrolijk. “Jij bent een gekkie.” “Neejij!” “Neejij!” (382 keer, afgewisseld met welnietwelnietwel!) “Jij bent een lolbroek en ik een gekkie.” Kinderen en dronkelappen spreken de waarheid.

Het MEA terrein gonst. Energie, positiviteit, saamhorigheid zit in de lucht; mijn beademapparaat zuigt het op en pompt me ermee vol. De rit naar de grote centrale tent is een waarlijk feest der erkenning! Beetje vreemd (maar wel lekker) dat we vaker herkend worden dan herkennen. ‘t Went nooit dat ik alleen kan terugknippren, dus bij deze: hoi terug, Santi, Helen, Ineke, Glennys, Renee, Wilma (zonder Rob… shit), Elvin, Shukry, Bente, Marielle, Mees, Marc tH, Joris, eh… en iedereen die ik vergeet! En passant hoor ik dat het recordbedrag aan donaties van vorig jaar alwéér overstegen is! Daar is bloed, zweet en tranen voor nodig geweest…
Ah! daar is het Accenture team!! Ronald leidt de groep met verve, we maken een groepsfoto en ik neem me heilig voor om naderhand alsnog alle twintig namen uit mijn hoofd te leren, in plaats van de vijf ofzo die ik goed ken. Omringd met collega’s voel ik me bevoorrecht deel uit te mogen maken van wat voelt als mijn tweede familie. Ik hoor dat er serieuze spierbundels bij het team gekomen zijn. De hegemonie van Pieter Paul wordt dus voor het eerst bedreigd!!
Iets later zie ik bij de start wave na wave van zwemmers het water in springen. Af en toe herken ik een naam of gezicht. Het weer is schitterend, we genieten van de zon. Waarom kom ik niet vaker buiten? Dit is heerlijk!
Vlak voordat de terugtaxi zich aandient hoor ik dat Pieter Paul toch weer de snelste was. WTF. Zou hij onderweg op een waterscooter geklommen zijn? Ik realiseer me dat hij sneller zwemt dan ik rijden kan! Tijdens het inladen van de taxi betreur ik dat het voor mij alweer voorbij is. Wat een topdag! Als ik volgend jaar nog leef vind ik een manier om er van vroeg tot laat bij te zijn.

Pieter

Kende ik Pieter Steinz? Heel Nederland kende hem. Was ik zijn vriend? Ik ontmoette hem nooit. Lotgenoot, dat wel. We ontvingen de diagnose ongeveer in dezelfde maand. Toen ik zijn eerste column uit de “Lezen met ALS”-reeks las, mailde ik hem woedend dat hij totaal alles helemaal verkeerd begrepen had, de lul. Zijn kalme antwoordt werkte als een beijste spiegel, waar mijn woede direct van doofde. Waarom hij me uberhaupt terugmailde weet ik niet, maar ik ben er dankbaar voor. Hij bleef antwoorden, ik bleef van hem leren. Tot deze week. Shit. Ik had hem nog dit willen vragen en dat willen vertellen.

Gelijkmoedigheid is een belangrijk ingredient voor een gelukkig en verlicht leven, volgens het boeddhisme. Pieter was de levende definitie ervan. Meer dan eens vroeg ik hem, of mensen die hem kenden, “Word je daar echt niet boos van?” Nee, daar werd Pieter niet boos van. Nergens van. Zou hij het niet tonen in publiek, of was hij echt in staat de hele shitzooi te accepteren?
Hij was in ieder geval in staat om nuchter en dapper zijn eigen route door het kloteoerwoud van deze kloteziekte uit te stippelen. Heel weinig mensen kunnen zonder blikken of blozen dat over hun leven zeggen – laat staan over een leven met een ramp erin.
Ik trok ten strijde tegen ALS. Hij won die strijd op een verhevener manier: door hem niet aan te gaan. Hij liep er niet voor weg, maar deed zijn eigen ding, te midden van het verval. Zijn ding was dat hij als een vakman te werk ging. Zoals hij gestructureerd een column maakte, dat duidt op ervaring en discipline. Hoe hij binnen no time samen met dochter Jet een encyclopedische literatuuratlas (“De dikke Steinz“) produceerde – man, het lezen ervan zou mij meer tijd kosten, dan zij eraan schreven. Ik bibber een beetje, nu, me bij iedere zin bewust van mogelijke stijlspeltaalfouden die hij niet zou maken.
Onze boeken over leven en lezen met ALS kwamen tegelijkertijd uit. We ruilden boeken, hij las het mijne (een eer!) en ik liet zo nu en dan een hoofdstuk uit het zijne voorlezen. Alweer leerzaam. Ik kon het niet vasthouden, bij toeval ontdekte ik zijn kado, voorin, handgeschreven, waarin hij me collega-schrijver noemde.
Collega, lotgenoot, leraar: als ik je al ga missen, hoe moet het dan zijn voor je echte vrienden, je familie, je kinderen, je liefdevol beschreven vrouw? Misschien vinden ze troost in wat je van jezelf hebt achtergelaten in de wereld. Misschien kan het feit dat jullie gemis op veel kleinere schaal gedeeld wordt door zo ontzettend veel mensen de pijn verzachten. Misschien is het gewoon tijd om even mijn bek te houden en een minuutje stil aan jullie te denken.
.
Pieter, dankjewel.