Happy Holidays!

Hello, everyone,

I once learned an expression tres chique. It’s “and all that jazz”, and basically means, you know the rest, it is not that the rest is no good, au contraire, but let’s not bother each other by spelling it out, shall we? 
 
So, merry christmas, and all that jazz.
 
As a little present for christmas, I have created a new section on my blog. It is to be found here: B-sides, or you can click on the link in the menubar.
 
It is a bit much, and not even done yet, and I assume only the most hardcore of readers will get to mu and the subsequent enlightenment that you can now achieve with my amazing, straightforward, breakthrough methodology, priced for friends at the mere value of your soul, and by now even I don’t know where I am going with this. Completely sober, I swear. Anyway. Happy christmas reading. And all that jazz.

You’re not you

Ik hou ervan om naar de film te gaan. Even meeleven met een mooi verhaal, erachter komen als de film voorbij is dat je twee uur lang niet aan ALS gedacht hebt. Twee uurtjes vrij, van beperkingen en alles wat daaruit vloeit. Op willekeurige momenten gebeurt het me wel eens dat ik nog denk, ik loop daar zo even heen, of, ik zeg iets moois. Even een mini filmpje in mijn hoofd. En dan is de realiteit altijd weer anders… Elke keer met een toch wat verrassende berusting constateren: oh ja, dat is niet meer.

De laatste film die ik zag had dat effect op een wat tegendraadse manier. Het was ook achteraf gezien een merkwaardig idee, effe relaxen met een filmpje over iemand die… ALS heeft. Dus. Wel in gala, premiere in Tsuchinski, met vrienden en beeldschone vrouw. Ik raad hem je aan, toch, vanaf gisteren in de bioscoop, You’re not You. Spoiler alert: ze gaat dood aan het eind. Ik raad de film aan, niet omdat het zo’n bijzondere film is (Hillary Swank acteert formidabel, maar behalve de caregiver zijn alle andere karakters van bordkarton, en omdat ze toevallig ALS heeft kijkt iedereen erover heen hoe egoistisch ze aan het sterven is en hoe bekrompen haar leven was, maar dat is dan wel weer een mooie spiegel voor mij, want hoe zeer heb ik niet alleen maar gedaan waar IK zin in had het afgelopen anderhalf jaar?), maar omdat het een veilige proxy is om over leven met ALS te spiegelen en te praten. Tijdens die sterfscene en vlak erna beleefde ik een paar mooie inzichten, bijvoorbeeld. Mijn gedachten dwaalden af van haar laatste momenten, goh, ik realiseerde me dat ik tot nu toe de film behoorlijk emotieloos had doorstaan, ah, ik hou het op afstand omdat het anders weer zo’n huilbui wordt misschien, maar die realisatie doet me ook realiseren dat ik kennelijk iets ontwijk. Direct daarna denk ik aan die mooie G-Star trui die ik zou gaan kopen, en vervolgens, aan het promotieonderzoek van een kennis, die had onderzocht dat confrontatie met sterfelijkheid in sommige omstandigheden tot koopgedrag kan leiden, verdorie, ik heb mezelf twee keer betrapt, zou ik dan toch issues hebben met het eind dat voor mij in het verschiet ligt, dichter dan ik wil, en… daar komen de tranen, het duurt gelukkig niet lang en Rembrandt heeft zijn hand al op mijn knie, en ik haal opgelucht adem, en, ik zie Iris, en ze huilt, en op dat moment realiseer ik me, godver, mijn eigen pijn kan ik prima aan, maar als zij huilt om mij, dan hou ik het niet meer, en huilen we samen, ik wou dat ik haar kon troosten, maar niks. Pfff. 
 
Het duurt zeker een kwartier, waarna ik met moeite via mijn telefoon zeg, goed idee dit!, waarna we van onze loge verkassen naar de borrel en de voorzitter van de Stichting ALS zijn echte betrokkenheid toont door veel bier voor ons te gaan halen. Mooie avond, toch!
 
Goed, het is bijna kerst, en ik schrijf al te veel (dat zullen jullie bij de volgende post zien). Ik wilde nog een hoop verhalen vertellen, maar ik doe alleen een paar korte teljezegeningenmomentjes. Voorafgegaan door een opmerkinkje. Ik krijg de laatste tijd af en toe te horen dat ik zo mild ben geworden, en heb leren waarderen van kleine dingen, en meer van dat egostrelende edoch misplaatste moois. Ten eerste, om Herman Finkers te parafraseren toen hij vermoedde dat mensen toch een soort van boodschap hadden meegekregen uit zijn shows, eh, sorry, niet de bedoeling. Ten tweede, recalcitrant als ik ben het is niet zo dat ik het kleine vroeger niet waardeerde, en het is net zo min zo dat ik minder naar grote dingen streef. Ze zien er misschien anders uit, immers, groot of klein is in deze context alleen bepaald door de grens van je eigen kunnen, maar ik dwaal af. Mijn schitterende verhaal over abbatoir blues zal ook al moeten wachten tot een volgende post, want ik zit qua leeslengte al ruim voorbij gaap en bijna in niemandleesthetmeer. 
 
Weet je wat het is, ik blijf maar wachten tot mijn leven echt zo’n hel wordt, en soms is het ook echt even kut en vraag ik me oprecht af, hoe lang gaat deze kruik nog te water, maar er is zo verschrikkelijk veel om van te genieten. We wonen echt in een formidabel huis, waar we elke dag genieten van het werk dat Ron erin gecoordineerd heeft. Als er een lamp stuk of nieuw is hoef ik maar een sms te sturen of Martijn is hier net zo lang tot alles weer werkt. Mijn CD’s zijn een kunstwerk, biografie, lustobject en statement in een, door de energie die we er met Miga in hebben gestoken. Platen koop en luister ik met Mathijs. Jos, Juel, Annejan, eva, koken de sterren van de hemel voor ons. Albert is zo getalenteerd in verzorgen dat ik me afvraag waarom hij in de IT werkt. Met mijn stoel, geregeld door Marc, kan ik zelfstandig over de tenen van Iris heenrijden. Nicolas, oud studiegenoot en thans woonachtig in Colombia, keerde zijn hele hypotheek om voor de opstartkosten van Qurit Alliance, weetjenog, dat investeringsfonds, dat langzaam maar zeker alsnog honderd miljoen in het gezicht van die ziekte gaat smijten. Jelle zorgt ervoor dat ik naar de eerste Qurit vergadering kan. Mijn vader hijst me in het zwembad om van een spetterende en spartelende Zoe te genieten. Muzikanten blijven muziek maken, bioscopen blijven films draaien, mijn beste vrienden Paul en Menko maken nog even stomme grappen als vroeger, en ik noem nu niet eens de helft van de mensen op die allemaal, stuk voor stuk, mijn leven zo ontzettend de moeite waard maken, dat ik nu als een dronken Billy Elliott wel wil schreeuwen, hier ben ik, nee, ik bedoel, hier zijn wij, en we zijn er nog. En het leven is mooi. Godverdomme. Weet je wel hoe mooi het leven is als Zoe lacht, of als Iris nakend voorbij loopt? Dat bedoel ik. Hoogtepunten, elke dag, met mijn twee vrouwen als middelpunt van alles.
 
Iris & ik op de rode loper

Iris & ik op de rode loper



 
 
 
Waarschuwing. Lange rant hieronder.
P.S. Ok, toch dat verhaal over Abattoir blues. Samen met Hurt en There she goes my beautiful world en Dirt in the Ground de grondleggers van mijn idee over het lijden in de wereld. Abattoir Blues gaat heel beeldend over: er is leed in de wereld. Bizar maar waar. De wereld is een slachthuis en ik heb daar een beetje genoeg van. Kijk, dat is niet depri. Mika mag vrolijk zingen over zuurstokkermispop ohwatleuk maar als je op zoek bent naar grote waarheden moet je beginnen bij iemand die zegt wat waarheid is, en de waarheid is, er is lijden, en ik heb er tabak van. Dan, Hurt. Wie dit nummer goed luistert zal in eerste instantie vermoeden dat het overlijdensberichtentijd is. Deze man, Trent dus, en gvd niet die covernepperd Johnny Cash, bezingt nog veel aansprekender hoe erg het leven is. Sterker nog, hij maakt duidelijk dat het ook nog eens je eigen rotzooi is die je hebt gecreeerd. En ook dat is waar. Dat beseffen, daar begint de verantwoordelijkheid voor je eigen geluk. En als je ooit echt neerslachtig bent, en niemand je kan bereiken, en je helemaal alleen in de put zit, dan luister je dit nummer, en dan ben je niet meer alleen, want hij snapt het, als enige. En dan, verdomme, net als je samen lekker depri bent, dan zegt ie, aan het einde van het nummer: als ik overnieuw kon beginnen, dan zou het wel lukken. Dan bleef ik mezelf. Dan vond ik een manier, want die is er. Oh ja. Je hebt gelijk. We kunnen hieruit. Aan de slag dan maar. Dat zegt dat nummer mij. Ik heb die les geleerd, ik heb het nummer niet vaak meer nodig, maar het is ontzettend hoopgevend. Trent speelt het aan het einde van elk optreden, ik heb het dus zeker zes keer gezien, in Paradiso voor het eerst, maar ik dwaal af. We hadden dus: Het leven is kut, eigen schuld, er is hoop, dus aan de slag. Dan luister je There she goes, my beautiful world (lyrics). Dezelfde zanger als abattoir blues, dus hij heeft vast iets te melden. En wat denk je, deze man bezingt vervolgens alle mooie dingen in de wereld, bezingt zijn helden uit de geschiedenis, en doet dat zo schitterend, dat je wel mee moet jubelen. Later begrijp je dat het subtieler ligt, hij zegt eigenlijk, de wereld is mooi maar ik kan er niets mee, kunst wordt geboren uit lijden, dus stuur me maar wat lijden, dan kan ik weer mooie dingen maken. Anyway, er is schoonheid, en lijden helpt ons die schoonheid te beleven en uit te drukken. Tot slot, Dirt in the ground. Alweer boehoe wat is het leven slecht. Maar wacht. De liedjes van Tom zijn nooit zo statisch. Hij zei ooit in een interview, het leukste punt van een liedje is vlak voordat ik het begrijp. Nick zei exact datzelfde in de schitterende documentaire die laatst over hem verscheen, jaa, it’s a small collective consciousness after all, maar ik moet afronden, mijn ogen doen het niet meer en het bezoek wacht. Dus, Dirt in the ground, de wereld is zo boehoe, zo bizar, luister dat nummer, hij zingt de waarheid, maar wees eerlijk, als hij het zingt word je er toch vrolijk van? De wereld is toch een bizarre grap? Nou dan. In vier songs over lijden van kutzooi, langs hoop, inspiratie en creatie tot humor, de wereld is mooi. Op het blog werk ik hett bij als mijn ogen het weer doen.
 
 

How Long

Trent Reznor, alweer, ditmaal samen met zijn vrouw in het bandje, How to destroy angels. Toepasselijk, op de onpasselijke engel uit het boekje van Toon Tellegen dat ik eerder refereerde. Toepasselijk, ook, op de engel des doods die die onontkoombare ziekte steeds meer begint te worden. Maar het ging niet om de bandnaam. Het liedje zit al in mijn hoofd sinds de diagnose, en ik broed al maanden op deze post. 

In het laatste gesprek met de eerste neuroloog die ons het nieuws vertelde vroegen we: hoe lang duurt het? Ik meen me te herinneren dat hij zei: Snel, een, twee jaar. Misschien heb ik het verzonnen, Iris herinnert het zich niet en hij ook niet. Geen enkele arts heeft durven inschatten hoe lang het zou duren. Toch dreunt het bij tijd en wijle in mijn hoofd, een, twee jaar max. Ik probeer er geen self-fulfilling prophecy van te maken.
 
Op mijn linkervoet zitten twee paarse plekken, die twee maanden geleden begonnen als oppervlakkige schaafwondjes. Hoe lang nog voordat het genezen is? Mijn lichaam heeft kennelijk andere prioriteiten om aan te werken. En ik heb een reminder dat het niet alleen maar het uitschakelen van je spieren is, die ALS.
 
Mijn armen, benen, handen zijn in hun laatste paar procentjes kracht. De laatste paar procentjes maken meer verschil dan de eerste paar. Hoe lang kan ik nog Zoe’s flesje vasthouden? Hoe lang vind ik nog een spier om mijn telefoon mee te bedienen, waar alles van licht aan en uit doen tot praten in gezelschap mee gebeurt? Hoe lang kan ik nog zonder een gigantisch apparaat van mijn stoel naar de bank of bed?
 
Mijn trouwring zit onder de krassen van de griptape aan de steungrepen. Oppervlakkige krasjes, het is een stevige ring, massief, twee soorten edelmetaal, en Iris zit aan de binnenkant dus beschermd. Hoe graag zou ik willen dat dit een metafoor was, ik onder de krassen en zij beschermd. De werkelijkheid is anders. Het wordt voor Iris steeds zwaarder. Haar huis, vroeger een stille haven om je terug te trekken, nu een zoete inval van zusters, dokters, oppassen, afspraken van Garmt, en vooral, altijd Garmt. Et cetera. Ik hou van de drukte, zij loopt leeg zonder alleen tijd. En dan kies ik bewust een onschuldig voorbeeld, ik hoef haar worsteling hier niet te etaleren. Maar wel deel ik met jullie de onstelbare vraag die me steeds vaker wakker houdt: Hoe lang houdt ze het nog vol?
 
Intermezzo. ALS is geen dodelijke ziekte. Dat wil zeggen, net zo min als diarrhee, wat toch doodsoorzaak nr. 1 is onder kleine kinderen, of AIDS. Je sterft omdat je zo verzwakt bent dat iets anders je nekt. En tegen veel dodelijke ziektes is iets te doen. Diarrhee, schoon water, norit, rust, etc. Infectie, antibiotica. En als er niet te genezen is, dan worden andere middelen ingezet. Nierdialyse, protheses, PEG sondes, rolstoelen, beademing. Zonder permanente beademing was Stephen Hawking ook al tientallen jaren dood. Ik ken een ALS patient die artikelen schrijft, diploma’s haalt, bedrijven opricht, onderzoek start. Allemaal in de laatste zes jaar. Hij ligt al zes jaar onbeweeglijk op bed en doet alles wat ik net zei met zijn oogspieren. Maar, is dat leven? Heel weinig ALS patienten kiezen ervoor. Heel weinig ALS patienten vinden het leven nog de moeite waard als de ziekte aan zijn eind is, en kiezen dus niet voor invasieve beademing. En ik, ik heb een kronkel in mijn hoofd, ergens niet voor kiezen is ook een keuze. Straks, vroeger of later, moet ik kiezen. Wel of geen beademing? Kies ik de dood of verder leven? 
 
Gelukkig kan het ook anders. Ik krijg al jaren elk voorjaar de griep. Griep combineert niet zo lekker met verminderde weerstand, zwakke longen en/of beademing. Ik geloof dat de meeste ALSers uiteindelijk zo gaan. Misschien wordt daarmee de keuze voor mij gemaakt.
 
Hoe lang heb ik nog? Je hebt geen flauw benul, maar wel een vaag idee. Als ik nog maar drie maanden heb, steek ik niet zoveel aandacht en tijd in de ellenlange gevechten met welwillende mensen in disfunctionerende bedrijven. Drie maanden ruzie voor een stoel die ik drie weken heb kunnen gebruiken. Hoe lang moet ik nog wachten op een rolstoel waar ik geen pijn van in mijn rug krijg? Als ik nog een jaar kan schrijven krijg ik waarschfijnlijk wel op papier wat ik Zoe wil geven, en schrijven kan ik nog lang, in theorie, dus spreek ik vandaag af met vrienden, want dat kan minder lang nog.
 
Jeuk. Op van die plekken waar je niet bij kunt, of alleen met heel veel moeite. Je oor bijvoorbeeld. Het wordt steeds irritanter, bah, waarom dit nu weer. Tijdens een meditatie (hoe lang moet ik hier nog zitten, verdorie) kwam ik tot de realisatie, dit probleem heb je al eens opgelost. Toen ik begon met veel mediteren kreeg ik pijn in mijn knieen. Ik leerde bij een van de sesshins dat twijfel over wat te doen de pijn erger maakt. Als ik zeker weet dat de pijn onschuldig is, hem aanvaard, maar geen moment overweeg om te bewegen of te gaan verzitten, dan gaat de pijn vanzelf weg. Als ik ga twijfelen, zal ik niet toch mijn been even anders leggen, dan doet het meer pijn. En net zo met jeuk tijdens het mediteren. En dus net zo met jeuk tijdens het niet mediteren. Als ik de jeuk accepteer, kies er niets aan te doen, dan zal hij vanzelf weggaan. Hoop ik, want het jeukt echt als de tering, ladiesandgentlemen, de tering, zeg ik u. Anyway, de realisatie maakte me vrolijk, want in plaats van een irritant probleem had ik ineens een leuke zen uitdaging. Bam! Alleen… Hoe lang zal ik nog problemen kunnen zien als uitdagingen? Uitdagingen om te aanvaarden dat het zo is, in dit ene geval dan dat misschien symbool staat voor meer dan ik wil zien, besef ik nu ik dit tik met niet geringe ironie.
 
Maar nog even over die keuze. Met een waarschuwing cq disclaimer vooraf. Als je de neiging krijgt het met me te bespreken, vraag je dan eerst af, is het ok dat ik meekijk als jij sex hebt en daar mijn mening over geef? Of is dat te intiem? Zo ook mijn, ons levenseinde, en de keuzes etc. daaromtrent. Maargoed. Met iemand die dat soort vragen wel mag stellen zaten we in klein comite te praten. Een van de aanwezigen uitte onbegrip over wat ik levenslust noem en anderen misschien zien als, eh, obsessief vastklampen? Dus de logische vraag volgde, “Waarom wil je eigenlijk zo graag blijven leven?”, en voelde me alsof ik een examen kreeg, alsof er echt iets van de correctheid ofzo van mijn antwoord afhing. Wow. Welnu, omdat leven heel fijn is, en ik heb er teveel moeite voor moeten doen om daarachter te komen om er nu al mee te stoppen. Zo denk ik er nu tenminste over. Hoe meer andere meningen ik hoor en hoe lastiger deze ziekte het ons maakt, hoe vaker ik merk dat ook ik niet onuitputtelijk ben. Misschien heb ik daarom niet zo’n zin om erover te praten, voor je het weet hebben ze gelijk en moet ik inderdaad concluderen dat het ondraaglijk wordt. Hoe lang hou ik het nog vol, dat Jan en alleman mijn billen afveegt? 
 
Hoe lang blijft die bron in mij nog bij tijd en wijle een nieuwe stoot vechtlust en energie leveren? Ik doe er niets voor, het is heerlijk om complimenten te krijgen over moed en kracht, maar het is niet mijn bron. Ik profiteer er alleen maar van. Voorlopig is hij nog niet leeg, en als wel, dan heb ik een mooi liedje, uitgevoerd door twee helden, om me te begeleiden.
 
Het wordt een rotzooitje, deze post, tijd voor de conclusie. Hoe lang nog? Hoe lang trek ik die afhankelijkheid nog, hoe lang trekken degenen waar ik afhankelijk van ben het nog? Hoe lang, en is dat uberhaupt de juiste vraag? Hoe lang is het leven nog leuk? En hoe lang daarna nog? Hoe lang is een Chinees… Hm. Het antwoord op al deze vragen is, ik weet het niet. Zen heeft zo’n concept van niet-weten, een beginner’s mind weet het niet. Vage bullcrap, waar je weinig voor koopt, jarenlang tenminste, maar ik begin een idee te krijgen. Geen idee. Geen idee hoe lang nog. Tijd om af te sluiten. Ik ga het even niet weten.