Sleep

We draaien een loom rondje, luisteren samen naar de muziek, Zoe en ik, en alles is zo fijn, gewoon, dat ik denk: “It doesn’t get any better than this”. We zijn vredig samen, genieten van de beweging en het gevoel niets te hoeven. Alsof we gezamenlijk mediteren. De ene na de andere songtekst dwarrelt door mijn hoofd, eerst Benjamin Clementine, “Though my good days are far gone, they will surely come back one morn”, dan een flard, “I wonder… I wa-wa-wa-wa wonder”(1), omdat ik denk aan al die vorige keren dat ik dacht dat het nooit beter kon worden, hoe ik er toen dus naastzat want dit moment is toffer dan alle voorgaande toffe momenten.
 
Nacht na dag na nacht krabbel ik op, herstellende van de aanslag op mijn levenslust, want dat was het ziekenhuisverblijf. We moeten allebei wennen aan de nachtelijke beademing, Iris meer, want het moederinstinct doet licht slapen, en ik slaap wel door mijn eigen Darth Vader ademgeluid heen. Het is een gehannes en gepruts, en als we voor het eerst allebei een nacht goed slapen willen we high-fivend door de kamer dansen, maarja, ik ben blank dus ik kan niet dansen. Slechter dan dit worden mijn grappen nooit, maar, de poging tot humor verraadt wel dat het beter met me gaat. Ja, opkrabbelen, slapen, volhouden, dromen, dag doorbijten, enz. Heftige dromen, die een week lang over eten gaan; de ene droom werk ik in een restaurant, dan weer koop ik een tankstation leeg aan broodjes en stouw mijn auto vol met kitkats, enz. “I’ve lost a lot of sleep to dreams”, zingen The Roots in de titelsong van deze post, en dat is een uitstapje waard, want die track, die ik niet of verkeerd begrijp is betoverend interessant, zo interessant zelfs dat ik ooit iemand van het kaliber “zet een antieke vleugel pontificaal in je woonkamer” verslaafd kreeg aan het hele album, “Undun” – net zo raadselachtig fragmentarisch als mijn schrijfstijl. Je band is uberhaupt interessant als je drummer een vraagteken in zijn naam heeft, en om het rijtje der toevalligheden compleet te maken, die drummer speelt met een gelegenheidsbandje op de New Amsterdam City Swim, waarvoor vrienden van mij nog donaties zoeken.
 
Anyway. Ik word steeds wakkerder wakker, en op dinsdag ben ik zelfs zo energiek dat ik onderweg, vastgesnoerd in het rolstoelbusje, de balans opmaak en droom over wat ik nog allemaal ga doen. Ik bemoei me weer stevig met het investeringsfonds, we bedenken een plan voor de verjaardagen van Zoe, ik ga koken voor vrienden via hun handen, ik ga muziekles geven (leren luisteren naar muziek, geen grap, tweemaal per maand, er zijn nog plekken, mail me als je interesse hebt). De chauffeur houdt zoveel van chauffeuren dat we al bijna twee uur onderweg zijn naar Arnhem, vanaf Utrecht. Ik zie een zwartwit gevlekt… paard!, en ik denk, holy cow, en glimlach van binnen. Topfit, incasseringsvermogen, geduld genoeg, mooie gedachtes.
 
We arriveren, bij de natuurbegraafplaats.
 
Weet je, even de vierde muur breken. Ik ben al dagen aan het prutsen op deze post, die eigenlijk nog moet beginnen. Ik wil gewoon vertellen hoe het was om mijn graf uit te zoeken. In plaats daarvan weid ik uit over Dennis Farina en ?uestlove. Alsof ik het mooi probeer te maken. Ik wil het ook niet weggooien en overnieuw beginnen want daarvoor was het teveel werk. Sukkel. Ik schreef een artikel voor Psychologie Magazine (nu!bijna!in!de!winkel!), weken prutsen, zes revisies verder, pff, hehe, af. De eindredactie sneed er even een derde uit. Wat?! Ik was diep beledigd, tot ik de uiteindelijke, veel kortere versie las. Er miste bijna niets en het was leesbaarder dan het origineel. Oeh. Dus, ik zever teveel. Laat me dan nu eindelijk vertellen hoe het was, direct uit mijn dagboek, soortvan:
 
Ik voelde me topfit vandaag, zin om dingen te ondernemen, incasseringsvermogen, geduld, mooie gedachtes. En toen het informatiecentrum waar een stoomwals over me heenreed. Jij beschermde me, Iris. 
 
Ik vind vond het interessant en intrigerend, om toe te kijken hoe emoties in me ontstaan en veranderen en vloeien. Je wenst het niemand toe, maar het is wel hartstikke boeiend, dit, zei RJ ooit,doelend op ons beider ALS. Boeiend en leerzaam. Vorige week zag ik pijn, van niet mee kunnen doen met een diner met vrienden, en zag hoe het onderdrukken ervan naar buiten komt als boosheid en verongelijkt mokken. 
 
Vandaag zag ik strijdlust, als vanouds mijn eerste reactie, natuurlijk. Wat zou jij doen als er een geoliede begrafenissalespitch over je heen dendert? Wat nou, geen grafsteen, een kei is ook natuur, eikels. Niet op ingaan. Uitvlucht, ik zoek wel een boeddhistische begraafplaats, ik zag er in japan een met graven van duizend jaar oud. Parkeren, misschien is het een echt waardevolle gedachte, maar het helpt nu niet. Wat gebeurt er op dit moment? Op dit moment word ik geconfronteerd met mijn dood. Ik denk niet aan ALS, ik denk aan dood. Hier kom ik dus te rotten, denk ik, en de voortvarendheid van pa, die behulpzaam vragen stelt, put me uit, merk ik net te laat, zodat ik toch weer even moet huilen.
 
We gaan wandelen. Het is onmiskenbaar een schitterend terrein, een fijne plek, die me op verschillende momenten raakt met haar schoonheid. Gedachtes schieten door mijn kop; is dit wel mij? Dit is een tussenvorm, tussen begraven en cremeren in, alsof je as wordt uitgestrooid over een veld. Ga je hier relaxed rondwandelen als je weet dat het een begraafplaats is? Het is een uur van Utrecht, is dat niet te ver? Komt er uberhaupt ooit iemand naar een graf? De beperkte houdbaarheid van de schijf hout, die het graf markeert staat me tegen, ik wil langer dan 15 jaar mijn grafschrift tonen aan de wereld. QR codes, yeah right, en een app, waarmee je het graf vindt? Niets is minder toekomstbestendig dan technologie. Ik neig steeds meer naar een boeddhistische begraafplaats met een steen. Dan hoor ik hoe jij erover denkt, je haat marmeren rijen doodsplekken, en ik denk aan Zoe, en ik begin me af te vragen, voor wie is mijn graf, voor mij of mijn nabestaanden? Hmmm.
 
Ik laat het stiller worden, geniet van de natuur, zie een boom die me aanspreekt, luister naar het verhaal van de mevroj. Ik contempleer en zie mijn gevoel veranderen. Ik voel vrede ontstaan met het idee dat ik hier lig, straks.Mijn lijf is maar een klein deel van wat ik achterlaat. Ik voel ook kleine angeltjes, die groot kunnen worden of gaan verdwijnen, dat weet ik nog niet. Is dit echt ik? Kan ik zonder grafschrift?
 
Terug bij het informatiecentrum rijd ik een rondje met Zoe, ze wordt rustig. Ik kijk nog een keer over het terrein, het is toch wel heel mooi. 
 
 
 
(1) Even een voetnootje, een zin maar, want, ik breek me dagenlang de kop over welke song het is, en googlen op wawawawawonder heb ik geen zin in, en ik moet het weten, het was de titelsong van een serie over las vegas, waar die ene gast agent was, kom, hoeheettetnou, die man speelde later ook in die film met Brad Pitt en Vinnie Jones, kom, hij zegt bij de douane, “Anything to declsare? Yes, don’t go to England!”, dat is tenminste iets om te googelen. Shit, een punt, dan wordt het toch meer dan een zin. Anyway, google, tuurlijk, Snatch, klik, Dennis Farina, hee istie dood goh, klik, Crime Story, klik, hehe, Runaway van Del Shannon. De lyrics hebben minder dan niets met mijn overpeinzing te maken, zie ik nu net. Waarmee ik maar wil zeggen, raar he, associaties.

Die Laughing

This post is not beautiful or nice. I started it to complain, and that is ugly.

I just got back from eight days in the hospital, to get nighttime breathing measured and assistive breathing configured. Let me start with miniblogs about why hospitals suck.

  • It feels like something is pulling hard at the inside of my stomach, because that is exactly what is happening. It is not a pleasant sensation. At home, the tube sticking out of my belly is always taped to my chest, but here, it dangles all day, which means the dangling end gets caught during transfers. I try to explain this but give up after a few tries.
  • Response time to the call button issometimes higher than my weakened sphincters can manage, so when the nurse finally arrives it is sometimes too late. She sees me and my wet lap and offers to put a towel over it. Answering no means she will leave. I need to literally spell out that I would rather not continue to soak in my own urine, and please could I have dry underpants?
  • One of the toilet visions is so degrading, with pain at every move we make and a total absence of communication so nerve-rattlingly dehumanizing, that I ask my visiting friend to take over their work and put me to bed. I just don’t want them to touch me anymore. Please. I know you need to and I know you are a good person but I cannot take more today.
  • I wake up, pain in my shoulder, I press the call button. The nurse asks how she can help me but answers herself: “Ah, you can’t say. Then, I don’t know.”. She walks away. I feel dread
  • She comes back. She has not read the communication instructions that came with my file but she tries. After a lot of fumbling we work it out. This is a theme that returns so, so often this week. I do not have the energy to explain, and suffer as a result. They ask, “Are you not well?”, and after a week I have memorized which nurse needs a yes and which nurse needs a no in response to get any effect other than “Ok, then!” and leaving me. The instructions were so clear. RTFM, I scream in silence.
  • The fourth time my leg slides out of bed, I trigger an alarm by wriggling the sensor off of my finger, as the call button is out of reach. For the next ten minutes, in an agonizing slow motion that pulls me apart bit by bit, I continue to slide out of bed, in a movement eerily resembling Mr. Bean, funny if it didn’t hurt so much. I look at the camera guarding me, but no one comes. I hear the alarm from my discarded sensor, but no one comes. Finally, with a loud thud, my upper body comes over the edge of the bed and my head hits the floor, ripping the hose from my breathing mask. Another alarm joins the cacophony, and I make the mistake of hoping that this alarm will be different, because it is not. After painful, desolate minutes during which I keep oddly calm, someone passing by in the hallway hears the noise and finds me.
  • The fresh doctor that examines me after the fall does understand the concept of yes/no questions, and is also the first person in this week of fuckups that I hear an actual apology from. When I finally get in front of the computer, I give him the details of the fall, crushing untrue excuses along the way, asking answerless questions such as, why were the guardrails down, and why were they not put up the first three times my legs were heaved back in the bed? Along the way I ask why my drugs have not been administered correctly for one single day, why the pharmacy of this huge hospital is still fumbling to even get them to my room, or why I get breakfast at 3PM. Yes, indeed, grave mistakes. Let us take the ultimate measure, and file an Incident Report.
Attenuating circumstances aplenty as to the why behind all this: the staff is new in this hospital, I could have done a better job myself explaining how to at least communicate with me. The nurses are all upbeat, cheerful, joking, patient, which is not easy when you work in a department where only seriously ill people come. But still, this is how my experience went. And what scares me the most, in my continuing fear of the nursing home, is the following two bullet points:
  • This was an academical hospital and everyone in my department must have treated loads of ALS patients before. This department had a ratio of one nurse per patient for sixteen hours per day and one nurse for two patients for the nighttime. 
  • A nursing home has one nurse for every ten to fifteen patients.
Anyway, enough ranting. 
 
When I did get home, I felt worthless. Not in the sense of, say, hung over. I felt I was without worth. Without value. Guilty to exist. Guilty about everything I did wrong, totally insecure about everything. Guilty about existing. That sort of mindset can be dangerous, because you start to act desperate. So when I find out that my close circle of friends is having dinner without me, I make the wrong move. I feel shut out, jealous, hurt, and knowing that I have nothing to get mad about (was I really expecting an invitation for a meal in an appartment on the third floor of a liftless building?), I whine and bitch, then catch myself doing it and stop. Close call, I could have ruined something there. I think. I am better now, I can see how pain turns into anger and escapes my body through destructive action, but as I write this, some twisted part of me wakes up and still wants to shout at them that I hope they choke on their perfect steak and drown in their fucking champagne.
 
Oh, you motherfucker, I moan to the disease. He grins, enjoying himself, whispers, hey, it is your personality, I just tickle it.
 
He is right, the motherfucker.
 
We take Zoe to the playground, I feel so horribly useless, I know better than to cry and draw attention, so I hold the pain inside, where it numbs and festers (hey, I may be at a low point in life, but at least I get to write pseudo-death-metal lyrics: “the pain inside numbs and festers” (really??)). The road upwards begins when the mother of another ten-month old makes contact by pointing out the extreme coolness of my wheelchair to said ten-month old. That ten-month old meets our ten-month old and a small nuclear bomb of cuteness explodes as they explore each others face with tiny fingers. On our way home Zoe is fascinated by a neighborhood cat, and I wonder, how come she so clearly recognizes a living thing from, say, the motorbike it is resting on? 
 
After a few nights in my own bed and my own environment I have recovered enough to take stock. Where am I now and what has that hospital visit cost me? Well, I am really getting to the last chapters in my book, that is where I am. I am also behind my monitor, almost all of my waking hours, in fact. Do I want to spend my last days like this? Do I have a choice? The challenge is still: don’t get bitter. Ok. Let’s give it another go. As for what this hospital visit has cost me: more than I care to admit. I have no idea how much lust for life I have left, but now I at least understand it is not infinite. And the burden I create for my loved ones is getting more and more difficult to live with. So, the hospital knocked some reality into me. I have always wanted my experiences to be as real as possible, so, thanks, I guess. Heh. You know, writing this stuff down is almost like Therapy? I start out with complaining and along the way something transformative pops up. 
 
Oh, as for the subject line, I stopped explaining them a while ago, but they are still relevant. Karma police, the song, expresses the quiet desperation I felt while writing the post, and the immature insanity of Die Laughing is appropriate for feeling worthless, and isn’t it Therapy?, too?