Live and let Die

Ik neem afscheid van het leven in stukjes en beetjes, al sinds mijn diagnose. Twee jaar na de diagnose kwam mijn eerste boek uit. Bij verschillende interviews werd me gevraagd wat de boodschap van m’n boek was. Hm, shit, nooit over nagedacht. Ik koos voor een gebezigde term: LEEF, GVD! Anita Witzier vroeg wat de boodschap van het tweede (tevens laatste) boek zou worden. Duidelijk: STERF, GVD! De een kan niet zonder de ander. Ik leende al eerder een zenmeester-uitspraak: “De kunst is om te willen leven en tegelijk bereid zijn om te sterven.”

Ik neem afscheid van het leven in stukjes en beetjes. Ik heb al een paar keer onbedoeld sommige naasten en lezers het gevoel gegeven dat het voorbij was. Een aantal namen afscheid en waren verward toen ik koppig doorleefde. Het verraste en verwarde mij ook. Sorry. Koketteren met de dood is onsmakelijk.
Leven, dat kan ik zo onderhand wel. Ik doe het nog volop. En sterven?
Sterven is een proces, doodgaan een moment. Doodgaan is heel eenvoudig, iedereen kan het. Sterven is andere koek, heus. Sterven is afronden, teruggeven voordat het uit je handen gerukt wordt, vrede bereiken. Ja, vrede, als je niet meer vecht, maar berust: ‘t is prima zo. Relifreaks zouden zeggen, als niet mijn maar Uw wil geschiedt. Sterven is ook een startpunt: je kunt pas echt leven als je goed kunt sterven.
Mijn einde nadert. Het kan gerust nog tien jaar duren, maar het dringt eindelijk tot me door dat het eind in zicht is. Dat komt door het slechter worden van mijn ogen, dat beperkt mijn communicatie. Vergeleken met vorig jaar krijg ik nu in een dag amper een derde zoveel letters uit mijn ogen geperst.
Ik stel me zo voor dat ik nog drie kuubskisten gevuld met letters te besteden heb. De meeste van jullie hebben nog een hele graanschuur vol, zoveel dat je je nog niet eens kunt voorstellen dat ze ooit opraken. Ik heb geen idee hoeveel letters er in een kuubskist zitten. Veel, vast, maar niet oneindig veel. Ik weet wel dat ik zeker de helft nodig zal hebben om te overleven: zorgverleners instrueren, doktersafspraken maken, etc. De rest gaat grotendeels op aan leven: genieten van gesprekken, mijn sociale leven in stand houden, nuttig en zinvol zijn, etc. Als ik niet uitkijk hou ik geen letters over om te sterven: een goed testament, brieven voor Zoë, m’n tweede boek, etc. Ik zit in de fortuinlijke positie dat ik kan/mag sterven voor ik doodga. Kom daar maar eens om als je geschept wordt door een stadsbus met een SMS-ende chauffeur.
Het blijft natuurlijk klote, bezig zijn met je dood, hoe blij je het ook aanpakt. Neem nou mijn grafsteen. Waar ik kom te liggen, mogen geen grafstenen. Jammer, want Paul had er een prachtig idee voor. Ik besprak het met Otto, mijn vader, die met een ondeugend twinkeltje in zijn ogen een (Tom Poes, verzin een) list verzon die het haalbaar maakte. Peter, de geestigste en beste goudsmid ter wereld, realiseerde het, et voilà: een kunstwerk! Blijblijblij! Nieuwsgierig? Mooi. Het echte verhaal hoor en krijg je op de begrafenis. Oja, shit. Als ik dood ben. Bah.
Effe een ademparagraafje. Ooit was er een TV-programma, Keek op de Week. Kees van Kooten en Wim de Bie namen via typetjes de hele maatschappij op de hak. Een keertje was er een scene met Kees als zichzelf. Hij kwam aanrijden op een motor, zijn motor. Hij stapte af en legde bedremmeld uit dat hij die motor eigenlijk nergens voor nodig had. “Mijn vrouw weet dat, dus ik heb gezegd dat hij nodig is voor het programma. Ja, daarom deze scene, dus. Ik hoop dat ik volgende week weer iets verzin.” Einde scene.
Ik heb drie verschillende LP’s van Kind of Blue gekocht. Niet eens verschillende uitvoeringen, alledrie gebruiken dezelfde opnames uit ’59. Verschillende masteringen. Iris, ik heb ze nodig voor m’n blog, heus, kijk maar, ik schrijf erover!
Ach, was een huwelijk maar zo eenvoudig.
Zoë zat laatst op schoot. Mijn ademslang kwam los. Ik schrok omdat ze het altijd eng vond, het lawaai en het gekrioel van de losse slang. Mijn schrik bleek ongegrond. Lieve Zoë pakte de slang, zette hem terug op mijn canule en zei, “Alsjeblieft.”
Toen ik drie was, jatte ik de autosleutels en startte onze Simca. Zoë benut haar talenten beter, gelukkig.
Een andere keer zat ze op schoot, wachtend op de fles. Ze synchroniseerde haar ademhaling met de mijne. No small feat, want ik adem heel snel, bijna hijgen. Ze wreef haar knuffel langs haar neus, een typisch Iris-trekje.
Zoë is de enige tweejarige ter wereld die geduldig wacht als haar papa tergend langzaam een vraag of antwoord tik … tik … tikt. (niet altijd)
Die stukjes had ik even nodig, want net voelde ik voor het eerst hoe het echt is om opgesloten te zijn. De periodes dat mijn ogen niet meewerken worden steeds langer. Periodes waarin schrijven of een gesprek onmogelijk zijn, zoveel concentratie en frustratie kost het letterbeitelen. Vorig jaar tikte ik elke dag twaalf uur non-stop met een vliegend tempo… Ach, misschien is het gewoon vermoeidheid, ik zit elke dag maar naar die monitor te turen. Mijn ogen proberen me te vertellen dat ik meer naar buiten wil, dat ze een weekje alleen natuur willen zien. Ik hoor ze maar luister niet. Waarom doen we willens en wetens dingen die slecht voor ons zijn? (dat was een rhetorische vraag, niet te verwarren met een hypothetische (kom, klik ff))
In dankbaarheid komen leven en sterven bij elkaar. Dankbaarheid als emotie geeft energie, geluk, verlicht. Dankbaarheid als handeling pauzeert, maakt de dankbare eventjes bescheiden. Danken is niet egoistisch, misschien sterft het ego zelfs even om ruimte te maken. Waarvoor? Jaha, voor iets anders. Geen wonder dat zennies buigingen maken, christenen op hun knieën bidden, moslims zich klein maken op een gebedskleed. Ahem. Of dat je gewoon “Merci!” zegt bij het afrekenen.
In dankbaarheid komen leven en sterven bij elkaar. Dat was eigenlijk waarom ik deze post begon, dankbaarheid. Ik drijf op een zee van liefde, gedragen door 10.000 handen. Echt, tienduizend? Nou, ongeveer. Aan het eind van het eerste boek had ik een klein dankwoord voor alle professionals die meewerkten aan de strategische strijd tegen ALS. Toen kon ik iedereen nog wel op een of twee pagina’s persen.
Ik begon te inventariseren welke personen ik zou willen bedanken voor hun steun, om het tweede boek mee af te sluiten. Serieus, alleen de namen vulden al een hele pagina. Als ik dat ga uitwerken … Bij de meeste namen kom ik nog weg met een enkele regel. Bijvoorbeeld: Dolf gaf zijn sesshin in Vught op om bij mij thuis te sesshinnen, drie of vier? keer. Nog even nazoeken hoe vaak. Nienke kwam maandenlang elke maandagochtend privé-yogales geven, tot ik het echt niet meer kon. Sommige namen krijg ik nauwelijks in een zin geperst: Daan, verpleegkundige, maakte belangeloos een weekend weg én een vakantie in Engeland mogelijk door mee te reizen en het werk van drie verzorgers in haar eentje te doen ofschoon ze mij zo goed als niet kende. Eigenlijk doe ik haar daarmee te kort. Ze kan inmiddels (!) ook een prima bosvruchtencoulis maken.
Het wordt lastiger als je bij mensen zoals Martijn of Paul of Menko belandt. Ik kan alleen al een blog pennen over hoe onze vier partners een weekendje weg ubergeweldig voor mij maakten, door mijn tranen weg te vegen, me mijn hart te laten uitstorten, me keer op keer warm welkom te laten voelen, of door de enige te zijn die ziet hoe ik me echt voel.
Recht doen aan de bergen die voor ons verzet zijn door, ik noem er willekeurig drie, Trudie (privekapster, papadagenfacilitator, waardig ruziemaakster), Pieter (Sivert schreef Into the Sea op zijn lijf, specifiek, een regel) of Reneke (ze achtervolgde me vanuit Nieuw Zeeland naar het strand van Tarifa, en dat was pas het begin) is schier onmogelijk. Jiska, mijn andere zus, gaf me bij toeval een moment dat ik kon vangen in een verhaaltje, waarmee in ieder geval een snufje van de steun die zij bracht gevangen kon worden. Nee, al had ik honderd kuubskisten met letters, mijn dankbaarheid volledig beschrijven is onmogelijk. Af en toe probeer ik het toch.
Wat ik wil zeggen, het beeld dat ik wil schetsen, is … Een gigantische rijkdom. Een hoorn des overvloeds van liefde en mooie momenten. De zee van liefde. Ik heb zo ontzettend veel om dankbaar voor te zijn, ‘t is bijna schunnig. Mijn paarse meditatiekussentje, bijvoorbeeld, heeft me zo ontzettend veel gebracht. Gautama Buddha leerde me over 83 generaties heen eerst te leven en nu te overleven. Als je het kunt zien is er zoveel schoonheid, overal, dat je wel móet doorleven, 100%.
Wederom vraag ik me af: is dit echt? Mijn dagelijks leven is gevuld met rotzooi, frustratie, pijn, machteloosheid, boosheid, verdriet, klotezooi. Is schrijven over een zee van liefde en schoonheid niet ontzettend hypocriet? Nee. Die zee is er, continu, altijd, zoals de maan. Ik hoef er maar naar te kijken om het te zien. Soms vergeet ik het. Eraan herinnerd worden gebeurt als Lisanne me kust, Juel me aankijkt, Miga me vasthoudt, Rembrandt met Flore langskomt, Zoë bestaat, en zo kan ik tien pagina’s doorgaan. Ze vullen me, zodat ik het even later weer eruit kan huilen (bah).
Niemands leven is makkelijk (het jouwe wel? dan laat je iets liggen) en bij tijd en wijle voelt iedereen zich eenzaam, verdrietig, klote, mislukt. Je hoeft maar herinnerd te worden aan alle schoonheid in je bestaan om weer uit je dal te klimmen. Kijk om je heen, deze Kerstige pretdagen, en sterf van de liefde.