ALS is still here, but so am I

From: van Soest, Garmt
Sent: Sunday, November 23, 2014 21:20
To: Everyone@Accenture
Subject: ALS is still here, but so am I

 

Hello everyone,

If you don’t know who I am or why I am emailing you, let me tell you an anecdote. The other week, someone asked me for my CV. With the arrogance normally reserved for young Analysts, I realized that the best answer I could give at that point was: “Just Google my name, that is easier.”

The last time I wrote to you, just after the birth of our daughter in July, I was still able to walk to my car and drive safely. That is, drive as I usually would, and whether that counts as safely is a point of much debate, but I digress, as I always do. Four weeks after that I was in a wheelchair, no longer able to drive or walk, buy very able to watch the Amsterdam City Swim. Nowadays I am pretty much helpless; I do not yet need 24/7 care but the list of tasks I can do independently shrinks with each last bit of muscle that gives in to whatever is happening in my motor neurons.

I had the intention to stay active and be at the office regularly, but the disease overtook me, and since Accenture is not a spectator sport I have not been around anymore. I am in touch, every now and then I email or see colleagues, or I receive a card or a gift, letting me know that I am out of sight, not out of mind. I keep on noticing how warm an organization our company is. I receive positive energy and love from ten corners of the world, and that gives me a lot of peace.

I was like you, dear reader, on top of the world an loving every minute of it. And if you don’t love every minute of it, hey, I don’t want to preach, but just imagine me for a second, as you type at your keyboard, whispering over your shoulder: “I was faster at that than you”. Or imagine me the next time you take those creepy steep stairs to the 14th, running past you by taking three steps at a time, so unprofessional in my hopeless attempt to undo my lateness for the next meeting. Or imagine me, the next time you are driving too fast, whispering over your shoulder again: “I was faster at this, too”. Or imagine, the next time you are presenting in front of an audience, me whispering over your shoulder: “Are you noticing how great it feels to be standing up?”. Or, if you want, imagine punching me in the face, because all that unwanted shoulder-whispering is really annoying,  and notice how satisfactory that feels, and grin. Imagine, anyway, John Lennon recommended it. You get what I’m preaching at.

The news isn’t all bad though, in fact, there are plenty of good things. Like you, I still take pleasure in pushing myself. My challenge is no longer as abstract as cutting a gazillion dollars of cost out of the operation of some huge corporation to fulfill their mantra of ever increasing stakeholder value. My challenge is to insert a joke into a conversation, when I have to type that joke with the right side of my left thumb at one letter per two seconds, which is a very interesting trick where you have to balance timing, length of wording and dexterity in finding the speak button before the conversation has moved back already to Syria and your remark about that magician falls flat. Or, your challenge might be to seek a thrill? No longer do I need to tire myself with parachutes, bungee jumps or expensive diving holidays to get excited; adrenalin floods me when I try to balance myself and find out that the muscle that held me upright yesterday now no longer works, giving me exactly one second to find a solution or mumble for help before I fall. I say this without a trace of irony or sarcasm. My challenges now are no less interesting now than those I had as a senior manager. Having said that, I am still not entirely certain I would recommend ALS, unless you want to lose weight so badly that you are really desperate. Ha!

And more good news. The reason, or excuse perhaps, for sending out these ramblings was originally to share updates about the fight against ALS. I just have a few projects left that I am actively involved in. Project Xavier, project MinE and Treeway are all progressing very well. Xavier saw huge attention from the press, raising the profile of the disease even further. Philips and Accenture are deciding if and how to market the product. In October, we had the international kickoff of MinE; I think we had organisations from fourteen countries in one room! Nadeem de Vree is still supporting the lead researchers at the UMC Utrecht. The Accenture Innovation Awards and the CIO day paid/will pay attention to the projects and to Treeway. Finally, for the Qurit Alliance, our ALS investment fund, we have made some big steps. Two fund management parties have been downselected from more than forty candidates, ensuring that we have the right track record, equity expertise, market position and investment experience committed to the initiative. Two is also the number of confirmed cornerstone investors. Two is also the number that, taken to the power of three, is my lucky number, so the coincidence is uncanny!

Well, time to go.  I would say a lot more, but it would come down to the same and I hate to repeat myself. I remain your colleague, even if I won’t get to see you or work with you again. This isn’t goodbye, it is just me repeating myself that I have had such, such an excellent time working with or for or just in the same company as you. Who knows, the future might hold some surprises for us. I will be fighting for a while to come, but as you can read the fight is getting more and more personal. Yeah, if I was ALS, I would try to get rid of me fast, too 🙂 

Thanks for reading,

Garmt van Soest
Senior Manager

Accenture Strategy
Kicking ALS in the balls”

 

I’m not there / I’m still here

Twee films, een een geniaal werk over een genie, de ander een mislukte grap van een vage acteur. Het gaat dus niet om de films maar om puur en alleen de titels.

Ben ik er nog?

Ben ik nog Garmt als ik niet meer een bevredigend luide pets op de billen van Iris kan geven, vroeg ik me een jaar geleden al af. Ik herken je niet meer aan je stem, maar je gebaren blijven zo sprekend jou, zei een kennis een half jaar geleden.

Hoe smaakt het?, vraagt Jos, en mijn hoofd begint al aan een antwoordzin die start met “Nou, Jos, het is voor iemand in jouw positie een ietwat lastige trade-off, kan ik me voorstellen, maar als je ooit overweegt een maagsonde te nemen, realiseer je dan dat je aan het rijtje van de plussen bij jou misschien niet “nodig om te blijven leven” kunt zetten, maar dat daar wel staat, “gebruik je smaakpapillen maar een keer per dag”, wat, zoals iedereen die ooit gevast heeft weet, onherroepelijk tot een sterk verhoogde smaakbeleving leidt, hetgeen mij in ieder geval op dit moment in staat stelt om een onhemelse verrukking te ervaren bij deze door jouzelfgebakken nepnectarinepruim-tarte-tatin met rozemarijn”, of zoiets, ik improviseer meestal halverwege de zin wat ik eigenlijk ga zeggen. Ik bedoel, mijn hoofd produceert nog steeds dat soort onzin waar ik toch een deel van mijn identiteit in ervaar als ik het razendsnel in een goed getimede wtf met anderen deel, maar nu komt mijn mond niet verder dan, “lekker”, wat ik met toegeknepen ogen voor de concentratie drie keer moet herhalen voordat het overkomt. En weer ben ik bang, zoals ik tegenwoordig wel vaker ben. Zou Jos mijn waardering wel begrijpen? Is het voor hem niet steeds irritanter om aan tafel te zitten met een toeschouwer die zich vooral verslikt en eten over tafel hoest? Ben ik nog daar waar hij me kan vinden als hij een vriend nodig heeft?

Ben ik er nog, vraag ik me af als ik moet beslissen wat ik met mijn inmiddels nutteloze leren werktas doe. I’m not there, denk ik, als ik de berging binnenrijd en kiteboards zie die de wateren van Australie, Nieuw Zeeland, Bonaire, Frankrijk, Spanje en vast nog wel een paar naties bevaren hebben. I’m not there, dat stuk van mij is dood, weg.

Vroeger begon ik met de eerste call in de auto om acht uur. Negen uur bij de klant, rond zeven uur weg, naar kantoor voor nog meer praten, of naar huis om je deliverables af te maken. Iris werd er wel eens wanhopig van, vroeger, als ik om elf uur savonds opgehaald werd van een dagje Londen, en ik nog steeds aan de telefoon zat. Vroeger. Vroeger is anderhalf jaar geleden. Inmiddels ben ik van de werkverslaving genezen, maar het jeukt nog. Meer slaap nodig, alles gaat langzamer. Ik geniet grenzeloos van de papadagen die ik misschien niet gehad had als ik gezond was, maar die grensverleggende (mijn eigen grenzen, dus) zuidasyup, die ben ik niet meer. I’m not there. Een, twee maand geleden mocht ik nog speechen, vandaag kan ook dat niet meer.

In brieven naar Iris krijg ik nog wel een volzin aaneen. Ik hoop dat ze me erin blijft zien. Samen op de bank zitten kan nog prima. Naar haar luisteren gaat zelfs beter. Hier, achter mijn monitor met oogsensor, ben ik nog in staat om te laten zien wie ik van binnen ben. Al is het niet meer in kwantiteit; vroeger regelde ik met whatsapp tijdens het tandenpoetsen een vakantie, terwijl ik een foto van mijn tandenborstel op facebook postte, wat dan niet de bedoeling was, maar dat dan ook wel weer snel hersteld was. Nu gaat alles zo, zo traag, en is er zo weinig tijd over na al die zorg en slaap, bah. Ik klauw naar minuten, na alles wat belangrijker is, om iets te regelen, om iets te schrijven, het gevoel waardevol te zijn achterna jagend. Mijn wereld wordt zo snel zo klein… Ik ben er nog, hier, voel ik mezelf ielig piepen.

We zijn een dagje weggeweest, waarin ik zag hoe veel er veranderd is, en hoe moeilijk het nog is om van elkaar te genieten. Wel leuke avonturen beleefd, weer een bijzondere en langdurende herinnering erbij. Zoe was voor het eerst een nachtje logeren, ik merk beschaamd dat ik haar zo goed als niet gemist heb. Ze ligt alweer in haar eigen bed als we savonds thuiskomen. We wekken haar voor de avondvoeding, door haar dwangb..inbakerdoek los te maken. Baby’s zijn al schattig, en nog meer als ze zich uitrekken. Haar armpjes strekken zich uit, ze grijpt naar de lucht, beweegt haar hoofd alle kanten op. Oogjes gaan open, het behang wordt bekeken, de bedrand, het plafond.

Dan ziet ze mij. Oogcontact.
Ze herkent me?
Ze lacht. Breed.
Hier ben ik, baby. Hier zijn we.
I’m still here.