Words and Music from Da Lowlands

Gotcha!. Nee, toekomstige redacteur, dat is geen tikfout. Debuut cd uit ’91, echte p-funk. Afgemixt voordat de loudness oorlog begon, dus bijna niet te horen als je hem na een cd van de Peppers speelt. Ach, die goede oude tijd…
Ik deed er dan wel zo laconiek over, maar die nognetnietindebuurtvaneenbijna-doodervaring van een paar weken terug is me niet in mijn koude kleren gaan zitten. Bang om naar bed te gaan, een zeldzame emotie trouwens. Bezorgd dat het echt zo voorbij kan zijn, teleurgesteld dat ik gezapig door blijf gaan als ik al deed. Ik schrijf jullie in plaats van Zoe, bijvoorbeeld. Maargoed. Na wekenlang druk met het boek bezig geweest te zijn is het eindelijk tijd voor een uitje. Ik ga naar een festival, waar ik al heel vaak geweest ben. Even terugblikken.
Ongeveer… achtien jaar geleden, denk ik. Eerste keer. Ik zag bijna geen acts, zo serieus nam ik mijn werk. Ik was stagehand bij de rariteitentent van het festival, twaalf uur per dag. Klusjes zoals decorstukken verzetten, een rolstoel met Koos Alberts erin het podium optillen, de biervoorraad aanvullen, een aubergine gaan halen voor een extreem smerige act, et cetera. Etc. mag niet meer sinds ik auteur ben. Een paar jaar werkte ik er overdag en dronk snachts bier met mijn mede-klusjesmennekens.
Een keer, ik weet het nog goed, het was voordat buienradar.nl bestond… De sjef security riep. Van het productiekantoor, waar men Internet (toen nog met hoofdletter geschreven) had, was bericht gekomen dat over twintig minuten een stortbui zou losbarsten. Ik keek sjef wazig aan. Dertig graden, geen wolk te zien, iedereen loopt in bikini of shorts, huh? Nee, echt, verzekerde hij me. Ik werd op pad gestuurd om dertig regenponcho’s te halen bij de roze container. Die deelde ik uit aan alle security mensen die net buiten onze Foxtrottent stonden. Stoicijns werden de poncho’s aangetrokken door Oemp, Gnoef en Hrlzk (ik herdoop security mensen met een passende naam; sorry, ik noem je niet Roderick of Dieter Jan als dat ook het moeilijkste woord is dat je kunt uitspreken), onderwijl de klaarblauwe hemel en veel geproest en gelach van toekijkende bezoekers negerend. De hoogmoed van het publiek kwam tot een abrupt einde toen luttele minuten later als straf van god in 1 tel bliksem en donder het festivalterrein tot een massa gillende pubers transformeerde. De security guards bleven stoicijns, op een klein lachje in de mondhoek van Gnurk na.
Twee jaar geleden ging ik, kocht zelfs een kaartje. Drie dagen kamperen, eieren bakken in de ochtend, veel foto’s nemen, genieten van het weer en de sfeer. Ik was wat lichtgeraakt en kon niet zoveel bagage tillen. De slotact was Nick Cave, en, ohja, dit heb ik al eens verteld.
Vorig jaar ging ik, als vanouds met een backstagebandje, ditmaal honorary. Ik strompelde op krukken, Paul had alles geregeld, we zagen een paar bandjes, ik mocht vanaf de zijkant van het podium kijken naar Stromae, we reden na middernacht samen terug. Het waren de laatste dagen dat ik ooit liep, en ik genoot ervan. Zoveel liefde ontvangen, van iederen daar! Sjit, ook dit verhaal heb ik al eens verteld.
Dit weekend gingen we weer. Andermaal Paul to the rescue, hij regelde alles. We gingen zaterdag. Op tijd eruit, ochtendzorg, tas pakken, instructie voor Paul en Jos doornemen, we redden de overheidsgesponsorde rolstoeltaxi van half een net. Die taxi moet vanwege bezuinigingen ook even iemand ophalen in Amersfoort, dus we zijn goed en wel na twee en een half uur bij de receptie van het festival. Vervolgens eerst wat eten en drinken in mijn sonde gieten, bij de ehbo, en dat doen we niet elke dag, dus hey. Rond vier uur zetten we voor het eerst, haha, voet op het feestterrein! De sfeer penetreert als salpeterzuur, en natuurlijk is dat een kutvergelijking, maar who gives a fuck, we zijn er!! Oh, dit doet goed. Ik hou mijn ogen veel gesloten, maar ik hoor en ervaar op sommige momenten alles, en dat is formidabel. We zien precies 1 bandje, de jongelui van De Jeugd van Tegenwoordig (nog zoiets dat niet meer mag als auteur, hoofdletters). Ik ben fan, ze belichamen de essentie van onverantwoordelijke adolescentie. Luister maar eens het gewauwel aan het eind van  Centje Centje, en realiseer je, zo wauwelden wij ook toen we in die veel te korte periode van ons leven zaten dat we wel vrijheid hadden gekregen maar nog niets serieus namen, een gemoedstoestand die later nog wel eens kortstondig teruggehaald kon worden met de juiste mix van drugs, drank en homosauna-annex-disco. Ja, echt, die zin schreef ik echt net op, en toch ben ik een auteur. Eat that, leraar Nederlands, hahaa!! Straks ga ik nog verder in comic sans! Anyway. Dankzij Camiel mocht ik ook dit jaar weer op het hoofdpodium van het festival de band aanschouwen. Nog! dichterbij dan vorig jaar! Volgend jaar moeten ze mijn ziekenhuisbed midden voor de hoofdact parkeren, wil ik dit toppen. Ik zit op spuugafstand van Bas Bron, aka de Neger des Heils, en swing mee met Sterrenstof en Gekke Boys.
De pret kan niet eeuwig duren. Vier uur nadat we de eerste sfeer opsnoven gaan we richting taxi. Die pikt na ons nog even iemand op in Lelystad, nog even iemand ophalen van een camping in de polder, effe langs een adresje in Hilversum, hop, kwart over elf thuis, de nachtzorg staat al te wachten voor anderhalf uur avondritueel. Het was een extreem inefficiente dag, die positief voor mij rendeert, want weer een schitterende herinnering erbij. De dagen erna kan ik niet meer slikken of mijn hoofd omhooghouden, prijs van dik vier uur hobbelen in een taxi. En dat is alleen maar ik. Paul en Jos zijn een dag lang stressvol in touw om mij dat ene gouden moment te bezorgen. Het duiveltje op mijn schouder lispelt: Zou hun dag niet veel fijner zijn geweest zonder jou?
Tot nu toe lukte het redelijk om niet gek te worden van wat mijn bestaan met zich meebrengt voor de wereld om mij heen. Steeds vaker zie ik de pijn, de irritatie, het extra werk en de beperkingen die mijn aanwezigheid voor anderen betekent. Ik probeer mezelf te blijven zien als mens, maar ontsnap niet aan het beeld dat Iris opgescheept is met een kwijlende zak ledematen als echtgenoot. De tol die geheven wordt is steeds zwaarder. Ik word dagelijks bepoteld en betast terwijl ik naakt en weerloos ben, en mijn linkeroorlel jeukt. Deze zin die je nu leest is ter opvulling, als denkruimte. Denkruimte waarover? Die linker oorlel? Nee, dat stukje ervoor. Lees het nog eens. Nog eens. Stel het je eens voor. Naakt en weerloos. Op een stoel. Bepoteld en betast worden. Je las er overheen net, of niet? Je realiseert je het in ieder geval niet. Of ik projecteer. Ikzelf realiseerde het me namenlijk ook niet, terwijl ik het al geruime tijd onderga. Gelukkig bijna altijd door liefdevolle, professionele zorgverleners aan wie ik heb kunnen wennen. Maar een heel enkele keer merk ik ineens dat ik me vies voel, terwijl ik net schoongemaakt ben. Als je dat gevoel gaat bekijken kom je niet veel opbeurende dingen tegen, maar wegdrukken is nog dommer dan negeren, dus je moet er wel voor zorgen, zelf, voor jezelf dus, maar je wil nog zoveel andere dingen. Bijvoorbeeld dat je niet zo continu met jezelf bezig bent dat elke kritiek een implosie veroorzaakt of dat je fatsoenlijk leert te luisteren naar en zorgen voor je vrouw.
Ja, hij leest dan wel lekker, die vorige paragraaf, maar als je er even bij stilstaat kost het toch best veel energie. Net als dat avontuur van vorige keer. Ik heb nog tien zulke verhaaltjes in een draft staan, die ik niet verstuur uit angst jullie weg te jagen. Of … misschien is het anders. Misschien is het gewoon handig om op te blijven letten zodat je momenten die goud zijn ook meepakt. Zoals De Jeugd. Of het welgemeende “tot volgend jaar!” dat alle bekenden me op dat festival toewensten. Of dat je met Zoe naar Tomorrow Morning van Eels luistert en hij zingt ‘my baby loves me! and she’s smarter than you’, gevolgd door elk woord van Spectacular Girl, en dat ze de muziek aanwijst in de lucht met haar unieke kreetje “die!?!”. Of dat Zoe net dertien maanden oud is en beter weet hoe een platenspeler werkt dan driekwart van mijn geliefde verzorgers. I kid you not (haha!snapjenem?), ze wijst eerst naar de platenspeler, dan naar de gewenste LP (iets zo exotisch dat ik de naam vergeten ben), en als je die erop hebt gelegd geeft ze het stofvegertje alvast aan. Dertien maanden! Door het nu op te schrijven realiseer ik me pas hoe ubergaaf onze dochter is, ik stijg hier zowat op van trots.
Weer mislukt om een fatsoenlijke huilpost te schrijven. Troost je met de gedachte dat ik het dit keer niet voor jou deed, maar voor mij, om mezelf te re-energizen, wat toch maar weer gelukt is. Hopen dat ik het dit keer eens gebruik om goed te zijn voor anderen.
20150824065516 lowlands jeugd

 

What’s going on? / Numb

It is 1 AM when I finally close my weary eyes. I am utterly, completely exhausted. In the past few days I burned up the little reserves I had, working too hard, recognising the signs but pushing myself because I don’t ever learn. My eyes, interface to the world and thereby the only thing keeping me sane, twitch and shudder. I entertain the thought, not for the first time, that the ALS has spread to my eyes. Anyway. A night of good, uninterrupted sleep will do me good.

The first thing I notice when I am suddenly very awake is the pain. Second, the heat. Third, the bloated feeling, like I have swallowed a bunch of beachballs. My stomach and bowels are so full of air that my lungs have no space to expand. The breaths I not so much draw as get pumped into me by the machine are shallow, and I try to think if my heated body is the sign of too much carbon dioxide in my blood or the sign of a warm night. Out of the corner of my eye I can see the alarm clock, but can’t make out the time other than that it starts with a 5.
First clue. The headrest is tilted a few degrees too low. The combination of clock visibility and ingested beachball sensation mean I blinked a second too early when it was being raised last night. I was suspecting that a lower angle would result in air being pumped down the wrong part of my throat; this experience confirms it. Ok. I cannot change the headrest but I can belch and fart. As I start to do both, the pain is next in line to attend to. It has receded from everywhere to shoulder, neck and cheek; the latter, because I am biting it continuously because I am trying to swallow because my mouth is full of saliva.
As I work to find a way to stop biting myself and calm my breathing, I find out that there is no way for me to put my head and neck in a position where I can relax without choking on my own spit. It is still 5-something AM. Beads of sweat trace down my sides and join their friends in the pool of themselves under my back. Ok. So I will stay awake.
If I say OK a lot, it is because I need to realise it still is. Iris is away and I fear my houseguests will wake up no earlier than 8.30, when the breakfast I serendipitiously mistaken ordered for absent Iris will arrive. I’m looking at more than two hours of concentrated attention to keep myself from choking. As the minutes creep by I realise that the possibility that I can’t succeed is quite real. This is probably the first time that death feels so near. I take a moment to acknowledge that, think things over. I take stock of my situation. “But I have so much life left in me!” “Regrets? No big ones? Really?” ” Well, I guess it is like the planecrashthoughtexperiment. If this is it, so be it.” Next, I compose this post. Really??? I am facing death and turn it into a story? I watch my thoughts for a while, and come to a decision. I will not die today. Let’s focus on survival: navigate your breathing through the treacherous swamp your throat has become. 
My belief that I will not die is challenged a few times over the next thirty minutes. An alarm I never heard from the machine before makes me wonder if we plugged the machine in after yesterday’s nap. If not, this could be a signal that the battery is nearing its end. The mask is firmly attached to my face, if the machine stops I won’t breathe for long. My saliva thickens, becomes sticky, fills my mouth more and more. Hm. I cannot swallow in this position, and drooling into the mask will cause problem later on. I cling to the nerd’s bible’s motto: DON’T PANIC! There will be plenty of time for that later on, I have two hours to go still. I muse that it is actually a pretty intense thing, this ALS; even on a practical level I need all my wits to cope. Concentration slips, I get into a dangerous cough. And so on, and so on. 
At 6.30, Juel walks in. My inaudible coughing has woken her, and together with boyfriend Flo, coincidentally one of the most interesting and inspiring persons I ever met, she saves me. Telepathically guessing what needs to be done they restore me in less than twenty minutes. I consider crying from elation but decide their morning has been messed with enough. I’m left to evaluate what just went on, and reexamine the thoughts I had in the face of imminent death. Well, my first thought was of Iris, but other than that, it was mainly the ego talking. I am such a self centered asshole. Well, no news there. But… something irks. My self acceptance feels like a lame cop-out, and as I write, this entire post starts to feel contrived and lame. I face death and how do I spend the day? By blogging about it? I didn’t once think about the unfinished letters for Zoe. Equanimity is great and all, but my behavior is more like indifference. 
I try to console myself: Death wasn’t imminent, it was near. I stayed calm, I survived. I’m still exhausted, that is when you treat yourself the worst. Yeah. Maybe. Truth be told, I don’t even know what exactly I am trying to say, let alone achieve. I had hoped death would be more exciting? I wanted to get jolted into changing for the better, because it’s never too late? I revel in using words like equanimity? I don’t know. I do know that I am shaken and exhausted. Let’s get to bed, a night of good, uninterrupted sleep will do me good.