‘t is altijd lente…

in de ogen van de tandartsassistente (trivia van de dag: dat nummer is geschreven als eindexamenopdracht van een conservatoriumstudent. bam!)! Ofwel – een paar voorbeeldjes ziektewinst en andere leuke kanten aan het hebben van ALS. Manon, deze post is voor jou – aan het eind lees je waarom.

Het schijnt dat je het hartje kunt horen kloppen met je oor op Iris’ buik. Zo verzekert de verloskundige ons tenminste; “Goed oefenen hoor!” instrueert ze me. Later die avond leg ik mijn  handen op de heupen van Iris en mijn oor tegen de plek waar de rug van Zomer zich bevindt. Heel goed luisteren… “Yes! Ik hoor een ritmische tik-klank-bonk!”. Iris deelt mijn enthousiasme niet: “Nee lul, dat is het voorprogramma”. Ohja. We staan bij ons vierde gezamenlijke Nine Inch Nails concert, dankzij Miga die ons zitplaatsen op de VIP-tribune bezorgde met een perfect uitzicht. Ivo en Cindy: bedankt voor de kaartjes! Steph: bedankt voor het meehuilen. Ik hoor de goede raad in de teksten voorbij komen; sommige stukken heb ik inmiddels begrepen, andere stukjes behap ik na 18 jaar luisteren nog steeds niet helemaal. Ik begin wel al met de eerste fout van het vaderschap: ik meen zeker te weten dat Zomer al die raad niet nodig heeft. Zij hoeft niets te leren over God money en I only made you up to hurt myself en zij hoeft niet wanhopig find my way of wish of hurt te luisteren. As if. Ik neem me in ieder geval voor haar het beste karma mee te geven waarin ik hoop dat op een of andere kosmische manier de lessen die ik zo hard geleerd heb voor haar al een beetje voorverwerkt zijn.

Voordat het te zwaar wordt: de grootste ziektewinst van allemaal. Komt-ie.

Dat Iris je van top tot teen wast en afdroogt.

Neef Bas komt langs uit Zambia. Elkaar zeker 15 jaar niet gesproken. Hij heeft een schitterend cadeau meegebracht (zie foto). Hij vertelt over het jongensboek dat zijn leven is. Over de regenwouden van Congo, west-Afrikaanse bureaucratie, de prachtige plekken waar ze hebben gewoond en geleefd, over 240 man die onder zijn leiding boomstammen door een moeras naar een bouwplaats moeten krijgen (“en altijd zelf als hardste meesjouwen!”), over zijn close-calls met de dood (buren die dynamiet naar elkaar gooien, over de kop met een landrover met 9 mensen, etc.), en over angst en intuitie (“een joelende menigte, ze slaan op mijn auto, er wordt geduwd en getrokken aan me: resoluut zijn!”). LEEF, GODVERDOMME. Zouden we soms familie zijn? Ik ben meer van spreadsheets en powerpoint, ik verbaas mezelf dat ik in awe ben van zijn verhalen en toch niet jaloers. Zou ik eindelijk tevreden zijn met mezelf?

Henrik heeft de reflexen van een cheetah. Nooit gedacht. Tot twee keer toe struikel ik en heeft hij zijn elleboog in de mijne gehaakt voordat ik “jeetjemineetjeasjemenouteringAUW” kan zeggen. Oftewel, hij bespaart me nog een paar verse hechtingen. Wauw. Die truc met die elleboog is trouwens de enige manier (denk ik) om iemand te redden van een struikel. Een hand is niet sterk genoeg en een duw gooit hem alleen maar de andere kant uit. Waar heeft ie dat nou weer geleerd?

Een herinnering, ook al aan Nine Inch Nails. Steph was in augustus bij zijn optreden. Realtime kreeg ik per whatsapp de setlist door. Wat ook maar een manier is om te zeggen: ik denk continue aan je.

De column van Pieter Steinz wordt me elke week trouw opgestuurd door A en L, oom en tante van Iris. Ook zij leven mee.

ALS is een meteoriet en ik ben de krater. Mensen staan er bij en kijken er naar en soms doet het iets met ze. Dat is pas ziektewinst. Ik heb mijn hele leven al gewenst dat ik iets kon doen waardoor er meer goeds kwam in de wereld. Het beste van alles was: ik hoefde er niet eens iets voor te doen. Over zes uur vanaf nu starten Jos, Joël, Arthur, Wim en Ilja met hun eerste beklimming van de Mont Ventoux. Rembrandt, Nienke, Frank, Floor, Peter en Kjell starten iets later. Eind van de dag zijn er een ontelbaar aantal hoogtemeters afgelegd en is het begrotings van een afrikaans land aan donaties overgemaakt naar Stichting ALS/Project MinE. Filmavonden in het EYE, zelfgedrukte en verkochte t-shirts, benefietavonden icm pubquizen in kroegen in Rotterdam, … De energie en inzet die door dit team en de mensen daarom heen aan de dag zijn gelegd en de hoop en steun die dat uitstraalt doet je beseffen hoe mondjesmaat je eigen positieve contributie aan de wereld was hiervoor, voor dit alles.

Iemand of iets noemen is eigenlijk al het andere tekort doen. En toch, Manon, zus van mijn beste vriend Paul (ik heb twee beste vrienden), ik ken haar nauwelijks, ze lijkt me echt heel aardig, maar hoe bedank je iemand die je nauwelijks kent en toch helpt met het dempen van de krater door bijvoorbeeld etentjes te organiseren waarvan de opbrengst ook naar het fietsteam gaat? Ik hoor af en toe dat mijn verhaal “inspirerend” is. Een compliment te groot en te onterecht om te kunnen accepteren – ik doe ook maar gewoon wat me invalt. Ik heb in mijn zeldzame heldere momenten door dat “ik” daar niet eens zoveel mee van doen heeft. Dus pass ik hem door – Manon, je bent een positieve verandering in een wereld die dat nodig heeft. Dat is pas inspirerend.

Keep ’em separated

Tien voor elf. Ik loop uit de kroeg naar huis. Twee biertjes op.

 

Een grijze man van 50 staat langs me heen te turen. Ik kijk om. Ik zie een hond in de verte. Ah.

 

"Ik kijk naar mijn hond".

"Ah, ik dacht al. Welk ras is het?"

"I don't understand. Oh, een Golden Retriever."

"Ja, ik praat wat onduidelijk, sorry."

 

Hij loopt door zonder iets te zeggen en ik heb een kutgevoel. Ik loop naast hem: "Het is niet dat ik dronken ben."

"Jaja, het was gezellig in de kroeg."

"Nee, ik heb A (adem) L…S"

"Oh, vervelend."

 

Hij heeft het wel gehoord. We lopen nog tien stappen verder en ik sla af. De toon die hij hanteerde doet woede en nog een antwoord opborrelen: "Een dergelijk badinerend statement, gecombineerd met het soort A-hemd dat u onder uw overhemd met korte mouwtjes draagt (eigenlijk kan ik hier stoppen), plus het feit dat eea niet geheel en al te verklaren is door de omstandigheden (het is laat, ik kom uit een kroeg, het is donker, maar u startte het gesprek en ik zei alleen beleefde dingen), doet me vermoeden dat u als mens niet alleen in deze situatie ernstig tekort schiet maar dat u op veel 'meer vlakken in uw leventje regelmatig met vraagtekens in uw hoofd achterblijft waarom al die anderen gek zijn en u niet. Toch?".

 

Maarja, spreek dat maar eens uit met een ALS-stem. En hem puberaal in elkaar timmeren kan ik ook niet meer.

La Grande Bellezza

See it if you can.

 

Conversation at the pool, enjoying the sun, earlier this week:

"Iris?"

"Yes?"

"Upon which set of values and principles should we build the rules and directives for the Raising of our Daughter?"

"That's simple. On mine. Saves us a lot of arguments too."

 

Also at the pool:

"One-zero."

Hm?

"One-one!"

Wtf?

"It's a soccer match in my belly, I'm just keeping score".

Later that evening we want to watch a movie and she's just all over the place. Womb. You get the idea. Iris places my hand on her belly. A minute later her skin gets hard right underneath my hand and the movement stops: peace… Zomer snuggled either her head or her butt into my hand right through Iris' skin. We watch the movie like this and it is heaven. I am SUCH a SUPER PROUD DAD.

 

The next conversation happened, word for word, during dinner last night:

Y: "That Playboy party, it was…"

Me: "Let me interrupt you right there. You were at a Playboy party? First, invite me next time. Second, how did you get in?"

Y: "Well, my girlfriend at the time was in the magazine."

Me: "You dated a PLAYMATE?!?!"

Y: "Three, actually… when I was younger."

Me: "…"

Anyway, about that Playboy party: it sucked. And he's all grown up now, a father, 27 years old, and one of the nicest people I know. So if you want to date a playmate, just be one of the nicest people, apparently that works.

 

A few weeks ago at my birthday party. Martijn checks his smartwatch. AJ next to him sighs: "That's how things go nowadays. We look at our watch for an SMS and we look at our phone for the time.". Later that evening, all of us drunk, AJ will interrupt me when I finally manage to join the group discussion. It's such a gift – he knows he's probably the only one who can get away with interrupting me… like he's saying: fuck you, you may have ALS but you're still the same to me, and I get it. It's a gift. To the rest of y'all, if you don't let me finish my sentences, I'll set Bernt on you, he's still got the muscles I had (and more, who am I kidding).

 

I should write something more real. This macho stuff and writing down snippets of my life that make me pause aren't distilled enough. Like thoughts half formed, .

 

Friendship. A small example of a real thought half formed.

We take a separate room when we "discuss", but we aren't fooling anyone: we hate each other's opinion, each other's methods, each other's thoughts, we hate each other. To the core. Either that guy goes or I go. We fight all day and we fight all night and on the weekends we both call Matthew to complain about the OTHER guy; he wearily counsels us back to peace. For a day or so – and then it's Monday, and we fly to Dublin again, Alexander and Karsten and myself, and Alexander and me continue our fight while Karsten has to do the entire project on his own, shaking his head and wondering who ever put us together. Thrupoint did, that's who. It's the winter of 2003 and it's my last assignment with this company. One time I frustrate Alexander to the point where he screams "When I worked at Accenture, I had two Ph.D's to shine my shoes!" and I yell back that he should have stayed there and that someone please remind me never to go to a company like THAT. Over time, we thaw a bit; we discover a shared love for sushi and casinos, I watch the little guy (Karsten; I remember thinking "where's the rest?" when I met him) drink a pint faster than Alexander drinks a half-pint, we actually crack the case: our recommendations are implemented and deliver huge improvements for our customer, we never say it out loud but by the time I quit Thrupoint in April 2004, we have developed a respect which actually grows into love over time. Brothers in arms, type of thing, I guess – it was a pretty intense time. We don't lose track but we also don't see each other again except once in '06 – when I desparately try not to seem desperate about wanting to join the company they both started to work for. God, I was unhappy at Orange.

 

And then, their gift for my 37th birthday arrives: a day at the track with a Ferrari, a Lamborghini and an Aston Martin!! I get a call from that same old Karsten. Guess who he's standing next to? That same old Alexander. They still work as a team. And they're coming over. Utrecht, hide your sushi and your casinos! Old friends should never be forgotten – and ALS is a nice excuse to relive old memories and create a few good ones for the future.

Dallas Buyers Club

Mokerslagen.

Jarig – 37. Gefeliciteerd, en nog vele jaren! Ja. Dat hoop je dan. Bam.

 

Feestje, BBQ op het balkon. Matthijs trekt zich vijf keer op aan de ijzeren balk. Met een grijns wil ik het ook proberen. Ik krijg mijn arm niet eens hoog genoeg. Bam. Aan de groepsgesprekken kan ik nauwelijks meedoen. Bam. Half uurtje later. Jos tilt me naar de badkamer om mijn gezicht te wassen en we huilen samen.

 

Ouders komen langs, vragen me iets te schrijven. Drie regels tekst kost tien minuten en doet pijn aan hart, spieren en ogen. Bam.

 

Later die avond skype ik met zus Reneke. Zwanger – wow, gefeliciteerd!!! Dan mag je alleen niet 36 uur in een vliegtuig. Het vroegste dat ik Reneke weer kan zien is december, ze kan niet komen in mei en ook niet in september. Bam.

 

Ik stap op de fiets. Dat gaat zo wankel dat Iris ervan moet huilen. Ik stap af en troost haar. Fietsen gaat niet meer. Dan wandel ik maar naar Paul. Bam.

 

We kijken Dallas Buyers Club, een inspiratie voor MyTomorrows. Heftig. Fuck. Quote: Sometimes I feel like I'm fighting for a life that I ain't got time to live. Bij het afscheid zegt Peter: nog even en ik ben echt sterker dan jij. Peter doet meer dan 600 push-ups per dag. Ik probeerde het laatst en kwam tot nul. Bam.

 

Als ik het lijstje zo maak valt het eigenlijk best mee. An anvil will wear out many a hammer. OK, niet googelen want volledig uit context (ik beschouw mezelf niet als een submissive), maar in dit geval: kom maar op, klootzak. Ik kan je hebben. Met je hamertje tik, "bam", ik lach erom. Ha. Ha.

 

 

Ego.

Het boeddhisme wordt wel omschreven als een set 'tools' om je leven makkelijker te maken. Dat beaam ik zeer, ook al snap ik ze nog lang niet allemaal. Neem nou die les van "geen applaus" (Joko Beck, Everyday Zen, geloof ik). Ik snap conceptueel wel dat je gelukkiger wordt als je dingen niet voor een beloning doet, maar het lukt me niet. Mijn ego zit me teveel in de weg. Die ALS-dingen, die doen we voor the greater good, en een beetje voor mij, toch? Waarom wil ik dan ook nog applaus? Waarom word ik jaloers als Bernard in de Quote wordt geinterviewd over het fonds? Sinds wanneer kunnen Quote-lezers mij iets schelen? Of BNN-kijkers? Of radio-1 luisteraars, of FD lezers? Iedereen die er echt toe doet weet toch wat ik bijgedragen heb – waarom is dat niet genoeg? Ik heb een fucking award gekregen van Leonard himself, de god van ALS, en nog ben ik niet tevreden? Een zware jongen uit de financiele wereld vertelde me vrijdag nog met tranen in zijn ogen dat ik mountains aan het moven ben, en nog is het niet genoeg? Het voelt als zelfverloochening als ik de behoefte om 'nog meer' gezien te worden voor wat ik doe negeer, en het voelt als kleutergejengel als ik het weer eens ter sprake breng. More zazen, zou de japanse meester zeggen, ik heb er alleen geen tijd voor, de adem van de dood in mijn nek doet me rillen en dat zit zo lastig stil.

 

 

LEEF.

Hij vind mij een onbeschofte vlegel en ik hem een laffe zak. Hij vind dat ik alle grenzen te buiten ga en ik vind dat de zijne veel te dicht bij hem liggen. Ik weet niet precies wat hij mij verwijt maar ik heb me inderdaad niet aan alle normen der moderne etiquette gehouden. Ruzie met een familielid. Gebeurt soms als je van elkaar houdt, denk ik dan, en misschien komen we over onze wederzijdse teleurstelling heen. Toch niet; ik krijg een cryptisch kaartje waaruit ik denk op te maken dat hij nooit meer contact met me hoeft. En hij sluit een gedicht bij. In plaats van te doen wat ik moet doen (opbellen en praten) besluit ik het hier van me af te schrijven. Het gedicht heet "Het Werelds Geluk" (monsieur Plantin, Frankrijk, 16e eeuw). De laatste zin luidt:

In eigen huiselijke kring de dood afwachten.

 

Fuk dat.

 

Monsieur Plantin zou het vast goed kunnen vinden met Awee Prins, ook zo'n nietsnut. Niets mis met genieten van kleine dingen; lopend naar Paul die dit voor me tikt geniet ik van de geur van een stadsbus, het haar van een fietser, het zweet op mijn rug en het vooruitzicht van een goede vriend. En ik geniet er ook van honderd fucking miljoen euro in het gezicht van die ziekte te smijten . Dat hoort niet, of zo? Ik heb het nog steeds niet begrepen, dat wereldse geluk. In mijn idee van geluk kun je prima vrede voelen en vechten tegelijk en daar nog van genieten ook. Er komt vast een tijd om de strijd te staken, maar ik ben heel blij nooit geluisterd te hebben naar kreten als "rustig aan", "kleine stapjes", "het-is-een-marathon-en-geen-sprint" en mijn favoriet; "jouw tijd komt nog wel". Dan had ik nu een onvervuld leven, dan was ik nu met een onbevredigde bucket list blijven zitten. Wat ik wil zeggen? LEEF, GODVERDOMME.

Fighting ALS: Another update

——– Original message ——–
From: Garmt@Accenture
Sent: Saturday, May 3, 2013 2:21 PM
To: People@Accenture
Subject: Update from a malfunctioning consultant
 

 

Hello all,
 
If you don’t know who I am, you are in the same entity (and therefore mailinglist) as I am, or was. If you do know who I am: Hi! Me again, here to update you about our fight against ALS, the killer disease that is starting to get sorry it took me in his jaws. It’s been nearly three months since I wrote to you all (I tried writing an Accenture blog; it’s too 2014 for me) so there is lots to update. 
 
First of all, congratulations to Joerie Nijhuis for winning the Corporate Citizenship Award 2014! In no way whatsoever do I feel envious of him (my ears burn as I type this), second place is a good achievement too, ahem. But corporate citizenship is about giving, and it feels like I have mainly been asking and receiving over the past nine months. I don’t intend to make every single update about gratitude, so let’s skip to a few updates about the initiatives:
  • Cure. Treeway is well underway to get their first ALS medicine ready for testing. IF it works, it may have a delaying effect on the disease, buying us more time. I’ve become an official partner in this company (with permission from Accenture of course) that was founded by Bernard Muller and Robbert-Jan Stuit. If you speak Dutch, you can see them talking about how it started: LINK TO PAUW & WITTEMAN
  • Cause. Project MinE is well underway; it is internationalizing fast (is that a word?) with Belgium, France, Portugal, the UK all in talks to join up. Yusuke Nirahara from Accenture Japan is working with a group of colleagues to bring the project to Japan; Rune Indrevoll from Norway is building the bridge to the Nordics. Michael Teichmann is working with the core team here in the Netherlands to define the functional requirements and technical architecture to analyze the DNA information of 22,500 people, and we are talking to the Welcome Trust about partnering up.
  • Care.  Project Xavier is a collaboration between an electronics giant and Accenture labs, led by Bob Koppes and Ray Pijpers. The goal is to create a device that enables ALS patients to control their home with their minds. Science Fiction made reality. High Performance delivered. Every single Accenture slogan is applicable to this project! The prototype right now can control lights and TV, is connected to a Google Glass, a Tablet app is being developed. 
  • Connect. Ronald Krabben and team have delivered the technology platform for TRICALS, an institution led by Prof. Van den Berg, aimed at connecting patients, treatment centers and drug development companies, with the goal to reduce the time it takes to test new medicine for ALS. The website is due to go live next month!
  • Capital. The biggest bang is yet to come. On May 19, we are launching the ALS investment fund (we will also unveil the new name on that day). Check out the PRESS RELEASE and the WEBSITE. If you know any interested investors, please feel free to send the attached email. We really have world class names and world class infrastructure behind this; it’s Impact Investing at its best! Or, as another friend put it eloquently, put your money where your meaning is! Don’t hesitate to contact me or Ralph Staal if you have any questions about the Fund.
 
A SPOTLIGHT ARTICLE was published right after my previous update; it led to a tsunami of responses. It is so overwhelming and humbling to see how engaged our global community is! Many people offered their support; if I haven’t gotten back to you yet, please mail me again. We will be very happy to enlist you ϑ. For those of you that have been put to work: sorry for taking up all your free time, your efforts are so diverse and so encompassing that I cannot even describe half of them here in this email. Special thanks to Amalchi from my favorite city New York. He rallied a big team and an impressive fund raiser to participate in the “ Walk to defeat ALS”. They are starting today; wish them well by shooting Amalchi Castillo an email. Later this year, I will be asking the same for our colleagues who joined the Amsterdam City Swim…
 
Then a bit about how I am doing. You noticed that I talk a lot about these projects because right now it is truly my dream and my passion to work like this. I won’t be able to do so for that much longer… That is partially because my hands have come to the point where I type only a few emails per day (Bas Tax is typing this for me, as I am shouting at him “NO YOU MORON, AMALCHI IS SPELLED WITH AN I, EVERYONE KNOWS THAT”), and one of these days I will get so clumsy that I represent an office safety hazard of sorts. Mostly it is because I am getting ready to be a father. I already communicate with our baby; I tickle Iris’ belly and she kicks in return. I’ll try to scale down as of July so I can enjoy an early retirement with family in our new house (whoever approved our new mortgage… oh, wonders of the financial world!). Don’t count on being rid of me completely; as long as I have a muscle to move, I will stay in touch.
 
Have a nice weekend everyone, thanks for reading this far!
 
Regards,
Garmt