Mad World, continued.

Nu het jaar vers voor ons ligt en mijn nieuwe ademgat weer zeeën van perspectief biedt, lijkt het me mooi om weer eens verder te praten over dat wat ons leven zin geeft: de dood. Wat volgt is hoe ik tegen het einde van mijn leventje aankijk.

Zoals iedereen leefde ik betrekkelijk lang zonder me druk te maken over doodgaan. Het leven zelf was al ingewikkeld genoeg: wat moet ik hier eigenlijk, ik heb geen idee waarom ik leef, dus waarom leef ik dan, wat wil ik nu echt, wat is mijn purpose, etc. In mijn geklooi om een hint te vinden die me op weg zou helpen leerde ik best zijdelingse nuttigheden. De vraag, wat of wie ik ben ging me bezighouden. Dat is, zonder dat je het weet, een prima voorbereiding op de dood. Immers, om te weten wat je met de dood aan moet, moet je ook weten: wie gaat er eigenlijk dood?
Dus, wat ben ik? Descartes plantte een denkfout in onze collectieve geest door een stelling (‘cogito ergo sum’, ik denk dus ik besta) beroemd te maken die velen doet geloven dat ze hun gedachten zijn. In mijn ervaring zijn je gedachten deel van je, maar bepalen ze je niet. Zo ook gevoelens. Die heb je, maar je bent ze niet. Denken is een uit de klauw gegroeid gebruiksvoorwerp dat nuttig is totdat het een eigen leven wil leiden. Mijn voeten bepalen ook niet waar ik heenloop, raar dat mijn gedachten vaak bepaalden waar ik over dacht.
Is mijn lijf mijn ik? Mwa. Ben ik mijn pink? Is mijn maaginhoud deel van ik? Als ik uitadem en jij in, ben jij dan ineens een beetje ik? Als we praten en mijn verhaal in jouw geheugen komt, is het dan niet meer mijn verhaal? Het antwoord op al deze vragen kan ja of nee zijn, al naar gelang je overtuiging. Mijn conclusie van deze gedachtegang is, dat “ik” een concept, een idee ben. De moleculen die mijn “ik” maken, kun je geen kleurtje geven, zo van, Garmt is deze verzameling paars. Mijn wezen en mijn identiteit verandert nonstop. Alles is vergankelijk. Een paar jaar terug was ik een kitesurfer, of maakte de manier hoe ik praatte nog deel uit van mijn ik. Stukjes sterven en stukjes worden geboren. Toen ik kitesurfte was ik nog geen beroemd auteur.
Ik ben dus een idee. Waar ben ik van gemaakt, wanneer begon ik? Ik begon met bestaan toen de eerste wolk het veld beregende waar de tarwe groeide die mijn oma in de vorm van een boterham at op de dag dat ze met mijn opa de liefde bedreef. Ofzo. Niet per se willekeurig, maar… De Vietnamese uberzenmeester Thich Nhat Hanh legt schitterend uit hoe alles met alles verbonden is. In de buik heb je een navelstreng met je moeder, die je voedt en voor je zorgt. Je hebt ook een navelstreng met je vader; hij timmert de babykamer en strest zich een ongeluk over de bevalling. Et cetera, alles dat bijdraagt aan je totstandkoming, daar ben je mee verbonden. Het boeddhistische idee hierachter is, dat het zelf, het ik, niet bestaat, omdat alles al alles is. Ik bedacht eigenwijs dat ik dus bijna alles ben. Ik ben de koe die de huid leverde voor mijn schoenen, want ik gebruik die schoenen al zo lang, dat ze onderdeel van mij geworden zijn.
Tot ik ze weggooi. Dan sterft er een stukje van mij. Net als het moment dat ik iets vergeet, of iets kwijtraak. Mijn vermogen om te fluiten, bijvoorbeeld.
Dit idee van een “ik” vindt een mooie verbeelding in een golf. Bestaande uit water, opgerezen uit de oceaan, opgaand in diezelfde oceaan. De golf roept niet “Help, ik sterf!” als hij neerbuldert op een toevallige surfer. De golf is, en dan niet meer. Heel tao.
Heb ik een kern? Is er een stukje dat meer ik is dan de rest? Als ik alles afpel tot ik bij het centrum kom, wat zit daar dan? Twee dingen.
Ten eerste is de essentie van ieder systeem: output volgt op input, en wat daartussen zit is de werking. Er komt iets bij je binnen – iemand scheldt je uit, je krijgt trek, je stoot je teen, je hebt een geile herinnering, noem maar op. Er volgt een reactie – je negeert het gescheld, je gaat eten, roept “Au, shit!”, krijgt een erectie, etc. Ik geloof in beperkte vrije wil, ofwel, ik geloof dat 99.9999% van de reacties automatisch volgen, en dat je heel soms zelf bewust beslist wat er gebeurt. Je kunt wel oefenen om bewuster te leven, maar hoe meer je oefent, hoe vager het wordt, wie nou eigenlijk de beslissingen neemt. Het is een beetje alsof je op een Franse snelweg rijdt. Af en toe kun je een afslag kiezen, maar verder volg je gewoon de weg, en als je een verkeerde keuze maakt kost het gigantische omwegen om op het rechte pad te komen. De keuzes die je maakt zijn wat mij betreft de kern van je ik.
Het tweede ding dat je bij je kern vind is een universele bron van energie. Je kunt hem gebruiken, aanjagen, afremmen, sturen naar boosheid of liefde of hard werken of whatever, maar die bron, die is niet van jou. Je claimt er graag credit voor – “Kijk eens wat IK gedaan heb!” Ok, je doet ook vanalles, maar het beste resultaat komt toch van situaties waar je de energie (niet jouw energie) zo ongehinderd mogelijk laat stromen. Als je zo mooi viool speelt dat het vanzelf gaat, of soms als je kitesurft, je kent het wel. Ook bekend als samadhi of flow. Dat ben je wel, maar dat is niet je ik.
Waarvan ben ik eigenlijk gemaakt? Hier wordt het vaag. Even teruggrijpen naar het beeld van de golf. Ik stond ooit in het surfstadje Raglan uit te kijken over een schitterend vlakke zee waar perfect parallelle golven uit het niets opdoemden. Je denkt eerst dat een golf bestaat uit verplaatsend water, als in, van de zee richting het strand. Dat is niet zo, hooguit het laatste stukje, als de golf breekt. In de zee beweegt het water alleen verticaal. De horizontale beweging die je ziet is de energie die door het water beweegt.
Zo ook met mij. Ik ben een golf energie die door moleculen heen beweegt, over tijd. Ik kan er in beperkte mate voor kiezen die energie te sturen, of de pijnlijke energie die ik heb of ontvang om te zetten in liefdevolle energie. Karma transformeren, noemde Thich Nhat Hanh dat, in een van de toespraken die mede mijn beeld over doodgaan zouden bepalen (samen met nog honderd ervaringen). Hij vertelde zo natuurlijk hoe alles verbonden is en hij zichzelf zag als meer en minder dan een lichaam, dat hij mijn angst om te sterven wegnam.
Want: wie of wat gaat er nu eigenlijk dood? Mijn energie heeft geen duidelijk eindpunt, net zo min als ze een beginpunt had. De energie die ik omgezet heb gaat voort, net als de negatieve karma die ik uitstuurde. Echo’s van de identiteit die ik had klinken na, zichtbaar of onzichtbaar. Ik hoop vooral dat er energie om Zoe heen zal zijn die iets goeds van mij met zich meedraagt. Er zijn nog heel veel helften van mij, in de mensen waar ik van hou, en de helften van al die mensen zitten nog in mij, en het centrum van mijn hart bewaar ik heel Iris, tot mijn bron op is (ha!, “mijn” bron, jongen toch). Dan houdt mijn kern op, maar de rest van mijn ik gaat gewoon door. Op boekenplanken en in de mensen die ik aan mocht raken en de dingen die ik in beweging mocht zetten en alle andere energie die het leven door mij heen heeft laten vloeien. Ergens verliest die energie de kleur of de identiteit die het met mij gekregen had, en dat is prima. Ik ben niet alleen want ik ben zelf ook maar de optelsom van energie van anderen – het is zelfs de vraag of ik uberhaupt heb bestaan, als je heel goed kijkt vervaagt het idee van “ik” zelfs , het lost op in de achtergrond, niet nu ineens maar al sinds ik dacht begonnen te zijn. Zo ga ik tegelijkertijd nooit, altijd, in ieder geval nog lang niet, dood.
Dit is mijn troostende geloof. Niet getreurd dus, maar waarom moet de verzorger dan nu voor de vierde keer mijn tranen wegvegen?

Home again

Dag tweeëntwintig
Eindelijk de botoxinjecties in mijn speekselklieren! Wie niet ongecontroleerd wil kwijlen moet pijn lijden, was het toch? Minor inconvenience.
Dag drieëntwintig
‘s Ochtends effe snel een canulewissel. Het went, ik ben na deze handeling slechts een kwartier aan het huilen. Vorige keer was dat ‘n half uur. Aansluitend hebben we een overleg over de terugkeer naar huis. Ik luister niet naar de zorgen van Iris, ik wil gewoon weg hier, en rap. Ik kan hier niet beter worden, ik moet naar huis en de rest kan me gestolen worden. Dat is mijn domste fout sinds lang. Iets met te voet komen en te paard gaan. Kut. Iris’ zorgen worden gedeeld door de arts, die me ‘s middags komt vertellen dat zijn medisch advies is dat ik pas medio februari naar huis ga. Als ik dus morgen ga, wat het plan was, dan ga ik tegen medisch advies in. Dat klinkt niet lekker en valt ook niet goed in het tamtamnetwerk van mantelzorgers. “Garmt gaat als anarchistische klootzak op eigen houtje naar huis en jaagt daarmee iedereen over de kling en de rooie!” Ik kan ze niet eens ongelijk geven.
Kut! Wat een klotedag.
Dag .vierentwintig
Weet je wat ik doe? Als in, wanneer een vers iemand je vraagt, wat doe jij eigenlijk, dan heb ik een paar mogelijke antwoorden, en de meest concrete is: “Ik los problemen op.” Dat kan ik. Het compenseert niet voor de blunder van gisteren (niet luisteren los je niet achteraf op), maar hey, baat het niet dan schaadt het niet, toch? Dus ik win raad in, bedenk hoe de rest van de wereld mijn probleem gaat oplossen, doe een paar concessies, overleg met de heldin-verpleegkundige die dit hele traject van A tot Z gecoordineerd heeft, schrijf een heldere email en krijg om precies 12.00u bezoek van diezelfde arts als gisteren, die zijn advies aanpast heeft en me officieel toestemming geeft om te gaan. Eervol ontslag.
De volksverhuizing terug verloopt goed, in een taxi ipv ambulance. Ik voel bij het inladen voor het eerst in, wat, een maand?, zonlicht op mijn huid. Thuis aangekomen geeft Iris me een kus en voel ik me alsof ik een stinkende zwerver ben die geen recht heeft om hier te zijn. Bah, wat walg ik van mezelf. Ik kan niet precies duiden waar het vandaan komt, op de laatste afdeling was de zorg prima. Bah. Ik zet het ironisch toepasselijke “Home Again” op en schakel mijn oogbesturingsinstellingen weer terug op de hoogste snelheid. Hier thuis is het licht tenminste goed. Dan wordt de toverfee wakker en komt bij me op schoot zitten. Even is alles goed.
Iets later kleden we haar warm aan en omhullen we ons samen met een warme deken. Ze vindt het prachtig, geniet van haar zitplek en praat me honderduit bij. Als we de binnentuin inrijden roept ze “Wauw!” en als de koplampen van mijn stoel aangaan zegt ze “Mooi!”. Ze zit zo fijn bij me dat ik nee schud, als Karima vraagt of ik nog een rondje wil. Ik heb geen zin in een gigantische huilbui, ik kan de tranen net tegenhouden, en ze snappen vast niet dat het tranen van ultiem geluk zouden zijn. Zoveel geluk kan ik niet aan.
Binnen herinnert Zoe ons naarbedgaanritueel alsof we het gisteren deden. Ze gebaart dat ze op schoot wilt, zet vanaf daar mijn monitor uit en roept ongeduldig om de fles. Tijdens het drinken kijkt ze me even nonchalant aan, en door haar blik weet ik weer wie ik ben. De papa van Zoe is geen vieze zwerver. Welcome home, daddy.

De-loused in the comatorium

Lief dagboek,

Dag nul
Of we soms een grapje maken, vraagt de meneer van de taxicentrale. Nee. We gaan vandaag naar het ziekenhuis en we nemen mee: een statief met monitor, computer, reservecomputer, oogsensor; een koffer met kleren; een krat met sondevoeding, sondevoedingpomp, medicijnen, supplementen; een beademingsapparaat incl slangen, ballon, waterverdampingsbakje; een tas met documenten, communicatiehandleidingen, medicijnlijsten, en niet te vergeten, een electrische rolstoel met een lichaam erin.
Nacht nul
Teringjantje, wat is deze nachtzuster extreem uitmuntend goed – zeldzaam! Niet waar. Ik zal erachter komen dat dit ziekenhuis bijna alleen maar uitmuntende mensen heeft.
Dag een
Het eerste dat ik denk als mijn ogen opengaan is “Ik ben er nog.” Het eerste dat ik zie is het gezicht van Iris. Thank godess, de operatie is geslaagd. Een machine ademt voor mij via een slang die uit mijn keel, net onder mijn strottehoofd steekt.
Dag twee
Overmoedig aangedreven door overleefvreugde en morfine ga ik los van de beademing, vier uur lang. Ik post stoer op Facebook en crash daarna alsof ik Windows 95 ben. Paniek neemt bezit van me en van de volgende 48 uur slaap ik er zeker 40. Oh, en ik heb een longontsteking.
Dag drie
Ik ben me bewust van bezoek dat zwijgend mijn hand vasthoudt maar ik heb geen energie om te reageren. Alles is op. Iris en Ilias lossen elkaar af; zij is er overdag en hij ‘s nachts. Ze vormen al dagenlang mijn first line of defense, tolk, waakhond en hemelse geruststelling.
Dag vier
De verzorgster laat me koffie ruiken. Ik ruik het niet. We realiseren ons dat ik nooit meer zal ruiken omdat er geen lucht meer door mijn neus gaat. Zelfs als Iris haar warme maaltijd in mijn neus duwt ruik ik niets.
Nacht vier
Donkere tijden. In de meest eenzame momenten twijfel ik of ik ooit nog het ziekenhuis uitkom, of ik de puf nog heb dit vol te houden. Ik ben zo leeg dat zelfs verdrietig zijn een onbereikbare luxe is. God, wat is dit zwaar.
Dag vijf
Voor het eerst open ik mijn ogen tijdens de transfer van rolstoel naar bed. Ik zie een symfonie van drie mensen en een lijf. Een begeleidt mijn hoofd en beademslang, een hanteert de tillift, een begeleidt de plm. zeven slangetjes en tien draadjes die in en uit mij steken. Splijtstof in een kerncentrale wisselen is eenvoudiger dan dit. Als ik uiteindelijk op bed lig spel ik “Formidabel”.
Nacht vijf
Ik droom al nachtenlang ultrarealistisch, in HD, misschien is het de morfine? Ik weet in de dromen dat ik droom en dat ik straks weer terug moet naar mijn ALS-lijf, dus ik neem het ervan: raften, zweven, autorijden, vrijgezellenfeestjes overdoen. Ik probeer ook clues te verzamelen: waarom verkoopt die veerboot alleen enkele reizen naar dat eiland?
Dag zes
We proberen een andere beademingsmethode uit. Die bevalt niet; ik word opgeblazen als een ballon en krijg, ironisch genoeg, alleen lucht als ik met al mijn kracht uitadem. Kracht heb ik niet zoveel en vanwege bizarre kutregels waar zelfs Iris niet doorheen komt mag de zuster me er niet afhalen voordat mijn bloedwaardes gemeten zijn en een arts geconsulteerd is. Ik zit in een fucking horrorfilm. Als uiteindelijk mijn beademing weer normaal is val ik in een diepe droomloze slaap. Het ontwaken is een nachtmerrie. Ik denk: “Shit, moet ik daarin? Maar dat lijf kan bijna niets!”, terwijl ik mijn lichaam binnenzak. Ik kijk naar de kluwen witte tape, slangetjes en naalden die mijn rechterarm omhult en voel een fragmentarisch moment hoe kut het eigenlijk echt is. Ik voel de tweede paniekaanval opkomen – jezus, ik vrees dat ik niet goed genoeg kan opletten om te blijven leven. De zuster praat drie kwartier met me terwijl Paul mijn voeten vasthoudt. Samen redden ze me.
Dag zeven
Ik kan voor het eerst weer een heel gesprek wakker blijven. Het helpt dat het gesprek gevoerd wordt met de grootste lul die ik ooit heb ontmoet. Elke vraag opnieuw weet hij mijn trieste observatie te bevestigen door het domstelulantwoord te geven. Woedend veeg ik de vloer met hem aan, geholpen door Menko, die halverwege het gesprek arriveert. Sommige artsen zijn echt hopeloos. Ik bespaar jullie de details.
Dag acht
Tijdens weer een klotehandeling (water wordt door het gat in mijn keel geinjecteerd om hoest op te wekken (wat lukt) waarna met een lange slang in mijn longen wordt gezogen) probeer ik lief voor mezelf te zijn zodat ik uit de minutenlange nahoestbui kan kalmeren. Het lukt niet. Ineens klinkt helder een groezelige Tomwaitsstem in mijn hoofd: “Of je wordt even een man en je stopt gewoon met hoesten.”
Hey, dat werkt. De boodschap is duidelijk. Ik moet zelf aan de slag in plaats van alles te ondergaan. Ik vraag de stem me te helpen en hij neemt de vorm aan van een grote zwarte wolf, die om mijn bed heenloopt en me veiligheid geeft nu Ilias er niet meer elke nacht is.
Dag negen
Met de ambulance naar een ziekenhuis dichter bij huis. We checken in op de intensive care en dezelfde middag wordt de canule gewisseld. Lezers met een sterke maag kunnen hier de light versie van die handeling zien. Ik kom pas weer tot rust als Pieter een hand op me legt en in een stem waar de wolf nog een puntje aan kan zuigen “Rustig maar” zegt. Het is geloof ik ook de eerste dag dat Annejan niet langskomt. Wow!
Dag tien
Eerste kerstdag. Bezoek komt en maakt me gelukkig. Als de tijd om te gaan is aangebroken huil ik tranen met tuiten: “Net was het fijn en nu wordt alles weer kut”.
Dag elf
Ik verga van de jeuk in mijn wenkbrauwen. Mooi. Als ik energie heb voor jeuk moet ik wel aan de beterende hand zijn.
Dag twaalf
Ik slaap uit na een rotnacht, geplaagd door hoestbuien en infuusnaalden. Twee naalden begonnen te lekken, het kostte twee artsen tot 03:00u om een nieuwe te prikken die het doet. “Het ligt niet aan hem,” spel ik met oogbewegingen en een letterkaart voor de nachtzuster, “sinds mijn diagnose ben ik zeker 150x geprikt.” Logisch dat mijn huid zich verweert. Ondanks de nacht is het de eerste ochtend dat ik me wakker voel sinds de operatie.
Dag dertien
Er werken een paar toppers op deze IC, maar helaas zijn ze in de minderheid. In het vorige ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat mijn welzijn belangrijk was. Hier lijken vooral de koffiepauze en de lunch van belang. De hele afdeling is gloednieuw en zogenaamd gebouwd met “de patient centraal”. Jammer dat er mensen werken die dat niet begrepen hebben. Ik verzamel weer een paar krantwaardige incidenten, zoals de verpleegster die me, terwijl ik neeneenee schud, van de beademing haalt, anderhalf uur plat op mijn rug laat liggen, en zegt “je moet nu ophouden met dat gebel” als ik haar aandacht wil. Administratie is belangrijker dan communiceren. Al wat ik wil is dat het hoofdeinde omhoog gaat, mens. Ze negeert mij volledig en ook de instructies, die op de fucking deur geplakt zitten, waarin met koeieletters staat dat ik niet zonder beademing plat kan liggen.
Tsja, het is intensive care. Zolang je uberhaupt nog een bloeddruk hebt moet je niet zeuren. De ophef die ik maak over Cruela de Vil in zusteruniform voelt alsof ik voor een examen zak. Ik leef toch nog? Mijn bloeddruk, ECG en zuurstofsaturatie worden continu gemonitord en ik was niet in gevaar of paniek, alleen geirriteerd. Ik weet nu zelfs dat ik dus wel op mijn rug kan liggen zonder beademing. Waarom laat ik het niet gewoon gaan?
Nacht dertien
He, ineens heb ik geen last meer van de nachtelijke hoestaanvallen. Dat scheelt drie keer per nacht wakker worden in een onbedwingbare hoestbui. Het euvel bleek de hoogte van de slang tov mij te zijn. Ja, er zitten genoeg puzzels in dit hele beademingsgedoe. De speekselvloed, bijvoorbeeld. Amitriptilyne werkt niet meer, glycopyrrhonium was ook al geprobeerd. Scopolamine werkt, maar omdat het focussen moeilijk maakt zorgt het ervoor dat ik bijna niet meer kan communiceren. We proberen clonidine maar dat verlamt me volledig. Dan maar botox in mijn speekselklieren injecteren. Man, ik ben een wandelende apotheek, ik.
Dag vijftien
Vandaag ga ik over naar een gewone afdeling – dezelfde afdeling die me zeven maanden geleden hielp met de kapbeademing. Dat verliep niet vlekkeloos, dus een beetje gespannen ben ik wel. Ter ere van de overplaatsing komen mijn thuisverzorgers me mijn eerste douche in weken geven. Zeker een kilo vuil lichter kom ik herboren de douche uit. Ik krijg ook voor het eerst sinds de operatie een onderbroek aan – wie had ooit gedacht dat dat op je 38e kon voelen als een mijlpaal. “Lief dagboek, vandaag had ik een onderbroek aan. Punt.”
Mijn zorgen blijken ongegrond. Alles gaat soepel en goed, beter zelfs dan op de IC. Tijdens een smerige verschoning slaagt de verpleger er zelfs in om zichzelf, zijn collega en mij de slappe lach te laten krijgen. Hier hou ik het wel uit.
Dag zestien
Oudjaar. Wat een kutdag. Zo eerlijk als ik 2013 en 2014 topjaren kon noemen, zo eerlijk voelt het nu om 2015 een sneu kutjaar te noemen. Iris en ik blikken samen terug en vooruit en delen ons verdriet. Dit was een kutjaar en er is niet veel hoop dat 2016 beter wordt. Wat wel zo is, is dat we samen zijn. Dat is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. In Liefde voor Later zie je de ruzies en de relatieproblemen niet. Dat we samen kunnen terugkijken is misschien wel het mooiste dat we in 2015 samen bereikt hebben.
Tijdens deze ziekenhuis-periode ben ik gezegend met veel gezelschap van vrienden, thuiszorgers, familie, geliefden, etc. Vanavond niet. Chagerijnig werk ik aan deze blog, en op het moment dat buiten in de verte het vuurwerk losbarst worden mijn longen leeggezogen door een verpleger. Gelukkig nieuwjaar.
Dag zeventien
Mijn chagrijn heeft me nog niet losgelaten, integendeel. Ik heb er genoeg van, het gesjor en gedoe aan mijn lijf. Mijn ouders treffen een mismoedige sikkeneur die alles zat is. Ik verontschuldig me voor mijn gedrag, ik had ze een betere nieuwjaarsdag gewenst. Toegewenst. Wensen. Wat wens ik? Wat wens ik iemand toe? Ik zoek naar een strengetje dankbaarheid tussen al mijn negativiteit. Je zegeningen tellen is toch een manier om uit een dip te komen.
Wat nog beter werkt om uit een dip te komen is de aanwezigheid van kinderen. Ah, dat treft! Daar zijn Iris en Zoe en Paul en Cas en Jet en Marijn en Sal en Miga en Annika en Menko en Eva en Tinus en Marieke plus buik! Tering! De kinderen spelen, de ouders toosten DomPerignon, de sfeer in deze ziekenhuiskamer is nog nooit zo goed geweest.Ik word volgetankt met goede zin, goede wil en goede champagne. 2016 ziet er ineens een stuk vrolijker uit. Ik peins nog even verder over die nieuwjaarswens, en zeg dan: “Ik heb nagedacht over een goede wens voor 2016. Wat kun je iemand toewensen? Ik keek terug op de afgelopen tijd en het werd me snel duidelijk. Het mooiste dat ik ieder van jullie gun, het beste dat ik kan bedenken, is dat ieder van jullie de steun en liefde krijgt die ik van jullie gevoeld heb. Jullie zijn engelen. Geniet van het komende jaar!”