Like a virgin

Hey!

Eerder schreef ik over de rotjeugd van mijn vader, zijn wens om dat niet door te geven, mijn harde oordeel daarover (niet gelukt) en mijn daaruitvolgende standpunt over zelf kinderen krijgen (niet doen, want ik zal ze geen gelukkige jeugd kunnen geven). Mijn standpunt veranderde, zonder dat ik precies kon duiden waarom. Een paar jaar therapie heeft vast geholpen, evenals uberhaupt mijn levenslange obsessieve zelfverbeteringsdrang.
Gisterenavond reikte mijn geheugen me een mijlpaaltje aan in die verandering. Daarna droomde ik ontzettend lekker over koken, met familie, gezellig en ontspannen. Ik rook de geuren en proefde de smaken. Ik schroeide kort gepocheerde, goed gekruide, stevige witvis en bakte in dezelfde pan kubusjes gemarineerde appel. Serveren met aardappeldobbelsteentjes, desnoods uit de frituur. Eenvoudige ingredienten, heerlijke smaken (al zijn die kubusjes best tricky, want, grootte is moeilijk te bepalen, je moet de juiste balans tussen oppervlakte en inhoud zien te vinden (voor wie nu “huh?!” denkt, stel je het verschil in smaak voor tussen een rauwe halve biefstuk, steak tartare en carpaccio) en je pan moet gloeiend heet zijn en blijven) en het bijzondere is: vannacht proefde ik dit voor het eerst. Vis met appel. Iets is veranderd in mij. Al zeker een jaar droom ik heel vaak over eten, maar dan vooral over de zoektocht ernaar, rennen door supermarkten of tankstations bezoeken in de hoop een broodje te vinden. Nu bedenk, bereid en nuttig ik ineens een heerlijkheid. Maar, dat is niet de verandering waar ik het over ging hebben.
Mijn eerste keer, dus. Ik toog monter naar een uithoek van Nederland, kwam onderweg een paar niet-maagdelijke zennies tegen, hoorde ze ervaringen uitwisselen over hun eigen eerste keer. Ik hoorde iemand zeggen dat je toch best veel met elkaar deelt, in een meditatieweek. Raar, dacht ik, je praat de hele week niet, hoe kun je dan dingen delen? Het was januari 2010 en ik ging voor het eerst naar een sesshin.
Je eerste sesshin is uniek, de impact ervan is bijna niet meer te evenaren. Je kunt wel diepere stiltes bereiken of grotere interne groei boeken of je nog meer doodvervelen, maar toch… Je eerste keer is speciaal omdat alles nog nieuw is. Ik zat al een paar jaar elke ochtend, en meestal had dat wel een kalmerend effect, alsof je een glas versgeperste jus d’orange laat staan tot de bovenste helft helder is. Later leer je dat het eigenlijk onmogelijk is (of in elk geval onzinnig) om het directe effect van meditatie te zoeken. Het is alsof je een plantje, nee, een boompje laat groeien in jezelf; het zaadje opgraven om te zien of het al uitloopt is niet zo nuttig. Gewoon water blijven geven, ook in de winter, als hij dood lijkt, ook in de zomer, als je je eerste vrucht plukt, gewoon volhouden. Na een paar jaar kun je je af en toe vasthouden aan de stam, als alles verkeerd lijkt te gaan. Dan blijkt dat al dat gemediteer waarvan je dacht dat het vruchteloos was, geleid heeft tot stevige wortels, alsof je je eigen oog in de orkaan kunt zijn.
Anyway, ik verwachtte dus stilte, die week. De omstandigheden en regels waren er wel naar. Geen woord hardop, behalve in het dagelijkse exact twee minuten durende gesprek met de leraar, en tijdens de toespraak. Geen geluid maken als je je stoel optilt om aan de eettafel te gaan zitten. Zo stil mogelijk je bestek hanteren. Elke deur geluidloos sluiten. Niet kuchen in de zendo. Geen oogcontact maken. Je lepeltje in je koffie roeren zonder de rand van je kopje te raken. Je stilletjes ergeren aan die ene ADHDer die de regels niet volgt. En, telefoon uit, De hele week. Wow. (In dertien jaar was mijn langste onbereikbare periode de vlucht van Amsterdam naar Singapore geweest.) Dit alles met een groep van ongeveer tachtig mensen volhouden. Het lijkt doodvermoeiend gekkenwerk, maar het slijpt je geest door de concentratie die het vereist, en het brengt je waar je zijn wilt, maar nooit volledig bent: hier. Nu, ook. Je zit zes tot dertien uur per dag op het kussentje je adem te tellen en daarbuiten concentreer je je ook nog eens maximaal op al je bewegingen.
Stilte buiten jezelf maakte het innerlijk wel kalmer, en het geroezemoes in mijn hoofd nam ook wel af, maar het werd niet echt stil. Enkele ver weggestopte, nare jeugdherinneringen kwamen opzetten, zodat ik alsnog een poging kon doen ze te verwerken. Daarnaast was er genoeg om je hoofd weer mee te vullen, zoals de dagelijkse toespraak of de sesshinkoan, het onoplosbare raadsel dat speciaal voor deze week was gemaakt.Al dat geconcentreer op het hier en nu had wel resultaat: hyperaandacht. De brokstukjes van je vermoeide geest komen langzaam bijeen tot je ineens, ping, merkt dat je wakker bent. Zo. Hier ben ik dan. Fuck cocaine, je kunt je niet eens voorstellen hoeveel beter het is om deze helderheid te ervaren. Wel eens een stukje appel gegeten met echt je volledige aandacht? Ik tot dan toe niet, en – WOW. Ik bereikte en overtrof die helderheid nog wel een paar keer, maar toen ik ernaar ging streven en verlangen moest ik de moeilijke les leren dat die helderheid niet is waar zen over gaat. Mijn zen niet, in ieder geval. Mijn zen, als in, zen zoals het voor mij is, want ieders ervaring is anders. Daarom wordt praten of schrijven over zen afgeraden, zeker voor nozems zoals ik, omdat iedere ervaring subjectief is, en je er minimaal een jaar of twintig voor nodig hebt voor je begrijpt dat er niets te begrijpen valt. Mijd zenleraren die de wijsheid in pacht hebben. Mijd vooral blogposts over zenervaringen.

Aandacht, dus. Niet als doel, maar als middel. Met aandacht kun je zien wat er nou eigenlijk gaande is. Aandacht laat je kijken, zonder direct meegezogen te worden. Gewoon een beetje opletten, zou mijn leraar zeggen. Als je goed oplet, zie je misschien wat zich vlak voor je neus afspeelt, of heb je de tijd om een ingeving de ruimte te geven, zodat het een inzicht kan worden.

Wat voor inzicht? Eigenlijk in hele doodnormale dingen, die iedereen weet, ik ook, maar die ik me tot op dat punt nog niet gerealiseerd had. Bijvoorbeeld: soms is het beter om nadruk te leggen op wat goed, ipv wat fout gaat. Duh. Of: soms is geen actie de beste actie. Wederom, duh! Of: de wereld is echt mooier als je uitgeslapen bent. Dat inzicht heb ik vaker als glanzende ingeving van god zien binnenkomen, maar ernaar leven doe ik nog altijd niet.
Of je stopt een koan in je buik. Dan, heel goed opletten of je je iets gaat realiseren. Vervolgens moet je die realisatie aan je leraar presenteren, ofwel, manifesteren. Dat kan een frustrerend proces zijn. “Ik wist echt heel! erg! zeker! dat het antwoord 42 was!” Sorry, Doug. Terug naar je plek, verder mediteren.
Tegen het einde van die eerste sesshin werd ik onrustig en overmoedig, als een paard dat de stal ruikt. Ik besloot stiekem de sesshinkoan te proberen. Stiekem, want eigenlijk vond ik (en sommige leraren met mij) dat ik daar nog niet klaar voor was. Ondeugend als een wijnsnoepende priester begon ik bij elke adem de koan stil tegen mezelf te zeggen: “hoe kom ik los van mijn karma … hoe kom ik los van mijn karma … wtf is karma … hoe kom ik…”, etc. Al vrij snel kwam er een antwoord opborrelen: “veranderen heeft liefde nodig.” Bam! Amper een uur bezig en nu al onder de knie! Hahaa, ik kill deze shit! Dacht ik, toch?!
Later op de dag mocht ik naar de leraar, voor het laatst in die sesshin. Ik vertelde dat ik het antwoord had. Antwoord waarop? Op de koan! Ik zei: “met liefde. zo kom je los van je karma.” Hij zei dat een heel goed antwoord was (maar niet het goede antwoord) en dat mijn presentatie te wensen overliet. Een soort troostprijs, of eigenlijk een aanmoedigingsprijsje, want ik ging het laatste stukje sesshin met driedubbele energie te lijf.
In dat laatste stukje sesshin kwam de verandering tot stand die ik in het begin van deze blog beschrijf. Ik werkte verder met de koan en zag opnieuw de nare herinneringen uit mijn opvoeding. Ik zag ze van genoeg afstand om te kunnen zien dat het niet een gebrek aan liefde was, waardoor de moeilijkheden tussen mijn ouders en mij waren ontstaan. Ik praat er ietwat omheen, nu, omdat ik hier niet wil oordelen over mijn ouders. Ik realiseerde me toen, op dat moment, hoe ik los kon komen van mijn karma.. Ik kon het antwoord niet meer checken met de leraar, maar dat hoefde ook niet. Ik nam het me voor en ik wist het tegelijkertijd zeker, op het moment dat het antwoord me binnenviel: ik ga mijn kind opvoeden met liefde en aandacht.
Gisterenavond herinnerde ik me dit alles, of beter gezegd, herinnerde ik me het ontstaan van de toverspreuk die mij als ouder richting gaf (en geeft). Het is, zie ik gvd nu! pas!, imperfect geformuleerd. Zoe is niet mijn kind. Ze is ons kind. Maar besides that – het is treffend dat liefde en aandacht bijna de enige vermogens zijn die ik nog heb. Had ik nu maar gedacht: liefde, aandacht en motorneuronen. Ha. Ha. Koanantwoorden moet je realiseren en manifesteren. Hoe doe ik dat laatste? Hoe?! Ik ben afhankelijk van de goede wil van anderen, om uberhaupt iets met mijn dochter te kunnen doen, en de puf van anderen raakt op. Ik moet dankbaar zijn voor de handvol contactmomenten met Zoe die me wekelijks gegeven worden, maar dat is best onmogelijk. Het lijden dat mijn bestaan met zich mee brengt, weegt dat op tegen het beetje liefde dat ik kan overbrengen? Kromme vergelijking. Mooie blog, lelijke situatie. Bah. Mijn nieuwe koan wordt bij deze: hoe voed ik met liefde en aandacht op, zonder motorneuronen?

Equilibrium, continued

Met mijn schoonmoeder Trudie heb ik een bijzondere rellatie. We zeggen elkaar af en toe stevig de waarheid, en desondanks, of juist daardoor, kunnen we prima met elkaar overweg. Ze reageerde op mijn laatste post, en dat was voor allebei niet makkelijk. Moeilijk om te schrijven, moeilijk om te lezen. Ik deelde haar reactie met een paar vrienden. Die zeiden los van elkaar hetzelfde: wat dapper dat ze dit schrijft.
Ik denk dat Trudie verwoordt waar meerderen die dicht bij me staan mee worstelen. We hebben besloten om haar reactie en mijn antwoord daarop online te zetten, hieronder. Het komt misschien extreem of onbegrijpelijk over, en juist daarom verdient het om gelezen te worden. Ik lul genoeg over mijn patient-zijn. Het perspectief van de naasten verdient ook blogruimte…
In de vorige post verwees ik naar de film Equilibrium. Die film gaat over wat er gebeurt als je emoties probeert te onderdrukken. Dan gaat Batman, neesorry, Christian Bale in zijn eentje met pistolen en katana het hele Big Brother regime omver werpen cq uitmoorden. Moraal: emoties negeren, niet doen. Trudie en ik slagen daar miraculeuzerwijze in. We delen ons gevoel, accepteren dat het soms lijnrecht tegenover elkaar staat, hebben begrip voor elkaar, en gaan verder met de papadag.
———- Forwarded message ———-
From: Trudie
Date: 2016-03-09 21:03 GMT+01:00
Subject: Re: Equilibrium
To: Garmt van Soest
Hoi Garmt,
Dit was weer een lastige, deze blogpost. En hij raakte mij diep in het hart. Omdat ik er ook mee worstel. Anders dan jij, maar het is een worsteling, ons lijden: Hoelang nog??
Iris noemde een datum. Jij had een datum genoemd om te gaan. Wat vond ik dat een dappere, moedige en verstandige beslissing van je. En ik dacht: dan hou ik het nog wel even vol. Die paar maanden moet nog wel lukken. Garmt werkt zijn to-do lijst af en leeft toe naar een mooi afscheid van vrienden en familie. We gaan hem daarbij helpen en maken de klus van mantelzorg en aandacht mooi af. We geven hem die maanden nog de aandacht die hij verdient. Ik vond het moedig van je dat je een datum aan Iris gaf. Ik dacht: Nu kan zij ook weer vooruit gaan kijken. En ook voor Zoë komt er rust en stabiliteit. En ik begreep het, jouw bestaan is te zwaar geworden. Voor iedereen. Het zien ervan alleen is al zo moeilijk. Laat staan als je dagelijks zo moet lijden.
Maar toen hoorde ik van Iris dat je de datum weer had losgelaten en voorlopig nog door wilt gaan. Ik was in de war. Dit houd ik niet meer vol. En wie houden het nog meer niet vol? Hoe houdt Iris dit in godsnaam vol? Haar leven staat al zo lang stil.
En ik schreef jullie een mail dat ik moet gaan stoppen met mijn hulp omdat ik er anders ook aan onderdoor ga. Ik moet overleven, voor Iris! Zij heeft ons straks ook nog zo hard nodig als zij er alleen voor staat. En met pijn in mijn hart schreef ik dat ik ga stoppen met de pappadagen. Maar juist dát had ik zo graag met je afgemaakt.
Iris en ik hebben veel overeenkomsten in het omgaan met Zoë, al vanaf haar geboorte. Dat geeft rust voor het kind en dat moet ik nu gaan loslaten. In een normale situatie is dat helemaal niet erg, maar Zoë heeft al zoveel volwassenen die zich met haar bemoeien en iedereen doet het net even anders (familie, vrienden en thuiszorg). Wat doet dat met Zoë? Zij heeft geen start in een rustig en stabiel gezinsleven. Dátgene wat je een kind zo graag wilt meegeven om een evenwichtig persoon te worden. En als ik stop met pappadag, wie gaat Garmt dan weer inschakelen? Weer een ander die zich met haar gaat bemoeien? Dát is ook één van mijn worstelingen, mijn lijden.
En dan die aandacht voor jou, waar je over schrijft. Die vrijdag, dat koffiedrinken. Dacht je nou echt dat we daar blind voor waren? Het ontcuffen vind ik één van de akeligste dingen om aan te zien. En als er twee professionele zorgverleners met jou bezig zijn, wie zijn wij dan om er ons ook mee te gaan bemoeien? Wij zaten niet gezellig te keuvelen. Het was een drukte van belang in huis en Zoë was van slag vanwege de drukte en het naderende vertrek van haar moeder.
En ja, het is ook een overlevingsstrategie. Je er even niet mee bezig hoeven houden. Er is professionele zorg en wij zijn moe. De afgelopen jaren hebben we al zoveel voor je gedaan. Ons ingespannen om het jou naar de zin te maken. Je zo vaak geholpen, verzorgd en getroost. Ons zelf zo vaak weggecijferd. We hebben het met liefde gedaan maar de rek raakt eruit.
Het is ook jouw eigen keuze om niet te stoppen bij x of y of als je z nodig hebt. En bij dat doorgaan horen ook de nare dingen. Het martelen, zoals je het zelf noemt. Je gaat door en gaat weer een nieuw gevecht aan met de zorg en de financiën. De mentale druk die dit alles teweeg brengt bij de mensen om je heen wordt waarschijnlijk vaak onderschat.
Het zal wellicht niet bij je passen om een datum te noemen, maar toen je dat had gedaan, gaf het wél rust.
Niemand heeft gekozen voor een leven met ALS. Jij ook niet. Maar jij kon tijdens je ziekte wel keuzes maken. (x, y of z) De mensen om je heen hebben alleen de keuze doorgaan of wegblijven. En als je blijft lijd je mee. Hoelang nog??
En dan de vragen die op mijn lippen branden: Wat geeft het langer leven nog voor meerwaarde? Je noemt het leven nu al saai. Wordt het niet nog saaier als er steeds meer mensen gaan afhaken omdat de rek er uit is? Je kan immers nog jaren mee zoals je zelf aangeeft? En voor wie doe je het, voor Iris? voor Zoë? voor je vrienden? of echt alleen voor jezelf? Zou dan een verpleeghuis niet een betere optie zijn? En hoe ga je de zomer tegemoet als iedereen op vakantie gaat en jij het huis niet meer uit kunt?
Begrijp me goed, Ik pleit niet voor jouw levenseinde, dat bepaal je zelf. En die vragen, die heb je jezelf vast ook allang gesteld. Maar het zijn wél de vragen waar ik ook mee worstel. Ik vraag me steeds vaker af hoe het nu verder moet.
En wat als je ogen het echt gaan begeven, kan je dan nog aangeven wat je met het leven wilt?
Ik besef dat ik je met dit schrijven geen plezier doe. Jij hebt ons in je blogs deelgenoot gemaakt van jouw lijden, ons lijden. Ik doe het nu ook. Ik maakte jou deelgenoot van mijn lijden, ons lijden. Ik wilde je hand vast houden tot het einde. Maar kan ik dat? Het einde, wanneer??
Ik zie je morgen en hoop je dan nog een paar mooie dagen met Zoë te bezorgen.
Liefs, Trudie.
———- Mijn antwoord ———-
From: Garmt van Soest
Date: 2016-03-10 1:10 GMT+01:00
Subject: Re: Equilibrium
To: Trudie
Hoi Trudie,
Ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk was om deze mail te schrijven. Hem lezen kwam nogal aan. Ik las teleurstelling, over het feit dat ik nog niet dood ben. Ik las een oordeel over de waarde van mijn leven. Ik las vooral dat het mijn schuld is, dat jullie lijden.
Bij herhaaldelijk lezen vielen de meeste van het rijtje hierboven weg, en las ik andere dingen. Ik las je zorg om Iris en Zoe. Ik las je wanhoop om de situatie. Ik las je pijn die komt van al veel te lang op je tenen lopen. Ik las de frustratie, dat jij met al jouw formidabele kracht en inzet niet alles kan oplossen wat je zou willen.
Mijn angst is dat ik op een bepaald moment de wereld alleen nog maar beter kan maken, door dood te gaan. Je mail spreekt die angst vrij direct aan. Dat is moeilijk. Het is vooral moeilijk omdat die angst ooit werkelijkheid wordt. Ik denk dat ik moedig genoeg ben, om onder ogen te zien als die dag daar is. Het is echter nog niet zo ver.
Ik ga proberen je een paar dingen toe te lichten.
Ik heb veel pijn, als ik Iris zie lijden. Ik heb pijn, als ik jullie zie lijden. En toch weet ik: Trudie, ik ben niet verantwoordelijk voor jouw lijden, en jij niet voor het mijne. Ik ben niet verantwoordelijk voor het voortduren van jullie lijden, als ik kies om voort te leven.
Ik betreur het, dat mijn voornemen, dat ik zelf met slechts drie mensen heb besproken, tot valse verwachtingen heeft geleid. Toen ik het voor Iris formuleerde, was het een voornemen met mitsen en maren. Die mitsen en maren kwamen niet uit. Met Iris heb ik daarover gepraat, en de afspraak gemaakt om verder te praten over haar situatie.
Mijn leven is de moeite waard. Ik meen dat ik dat niet hoef te verdedigen, maar het kan geen kwaad om het toe te lichten. Ik vind mijn bestaan waardevol, omdat mensen mij vertellen dat ik van betekenis ben voor ze, om wat ik doe of zeg of ben. Ik voeg toe aan de maatschappij, op verschillende manieren. Ik vind dat ik een goede vader ben voor Zoe. Ik werk aan een nalatenschap voor Zoe en Iris en anderen. Ik geniet, soms weinig, soms met volle teugen. Trudie, je vraagt waarvoor ik nog leef. Is deze paragraaf een duidelijk antwoord?
Ik wil je vragen de voorlaatste paragraaf van mijn blog nog eens te lezen. Trudie, jij kwam me troosten. Ik wil je pijn erkennen, eerst door te delen wat je zei, en daarna door de lezer uit te nodigen de pijn die er is, samen te delen. Jij en ik doen dat al regelmatig. Ik denk dat deze emailuitwisseling een voorbeeld daarvan is. Ik schreef ook, dat jullie inderdaad niet “gezellig” koffie zaten te drinken.
Je moeilijkste vraag bewaarde ik voor het laatst. Hoe lang nog? Ik weet het niet. Ik merk, dat mijn acties meer en meer op sterven gericht zijn. Ik blog weinig, omdat ik oa aan de brieven voor Zoe werk. En, ja, ik onderneem ook nog dingen die me laten voelen dat ik leef. Ik weet niet hoe lang mijn leven nog de moeite waard is, of hoe lang ik de pijn kan verdragen die de ALS veroorzaakt.
Ik weet ook niet hoe lang jij het nog volhoudt. Ik weet wel dat ik je wil helpen om het vol te houden, en ik denk zelfs dat dat mogelijk is. Niet door door te gaan zoals nu, maar wel… door morgen samen in gesprek te gaan.
Tot straks, ik zie naar jullie uit!
Garmt

Equilibrium

Eindelijk. Uitgeraasd. Neergestort. Zeven keer met je auto over de kop geslagen en tot stilstand komen in een doodstil weiland. Dobberen in het badje waar de zeventien verdiepingen hoge waterglijbaan na zes loopings op uitkomt. Wakker worden na vijf woeste dromen in een eeuwigdurende zweterige nacht. Als de dronkelap die je bent na vier borrels teveel omvallen. Het toilet na een drie uur durende film over watervallen waar je een kingsize cola mee naartoe had genomen. Ummmmm… niet helemaal, die laatste twee, maar het rijtje moest toch af. De stilte die je hoort als ‘n lange aardbeving voorbij is – een tijdelijke status quo, dus.

Een vriend zei vorig jaar over invasieve beademing, die ik nu heb en waar ik inmiddels zelfs aan gewend ben, het volgende: “Dan heb je in ieder geval een punt bereikt waarop het niet erger kan worden.” En inderdaad, al maanden heb ik geen verdere achteruitgang. Sinds de operatie gaat het eigenlijk alleen maar beter. Alsof ik nog jaren mee kan.
Zo lijkt het. Het is natuurlijk niet waar, maar voor nu, equilibrium. Plateufase. Ha, grapje, ja, mijn vader was gynaecoloog, weetje. In ieder geval een stabiele periode, die adempauze en ruimte biedt, waarin je ineens tijd hebt om maanden gemiste xkcd‘s in te halen. Niet echt geschikt voor bezinning, dat doe ik liever heel intens. Of ik moet zojuist met die ene zin deze hele post overbodig gemaakt hebben, want het volgende wat ik wilde schrijven was: saai. Gaap. “Ja, saai?”, zou mijn imaginaire zenmeester zeggen (mijn echte zenleraar is namenlijk onnoemelijk veel zachter) “Heb je alle antwoorden soms al, hè, snotneus?” Blasé verzucht ik, ja, lul, het lijkt erop dat de wereld geen verrassingen meer voor me heeft. Hm, dit wordt best confronterend, want ik hoor terwijl ik het intik het antwoord al: “Ah, het gaat om verrassingen! Ik dacht dat je je todolist wilde afmaken en dan doodgaan. Een paar weken geleden hintte je zelfs dat je direct wilde fastforwarden naar het einde!” Misschien is bezinning toch niet zo’n slecht idee.
De volgende post ga ik weer gewoon uitdenken voordat ik hem schrijf. Hoe dan ook, die imaginaire zenleraar is een klojo, maar hij heeft wel gelijk. Wat nou equilibrium, je verandert sneller van mening over je eigen dood dan de wind van richting. Dat is voor iedereen dood(heh)vermoeiend. Een bevriende patient vertelde dat hij al snel een heel duidelijke lijn had getrokken: als het zo ver komt dat ik x en y niet meer kan, of z nodig heb, dan is het mooi geweest. Het lijkt me dat een dergelijke beslissing iedereen veel rust geeft, en dat je uit een bepaald hout gesneden moet zijn om hem te maken. Het past niet bij mij. Wat nou als ik bij x ben en ik wil nog niet? Daar sta ik dan, straks, onwillig om te gaan, maar ik had het immers gezegd, en wie A zegt… Het past ook niet bij mij om zo onduidelijk te zijn. Erger nog. Het past wel bij mij, maar ik wil niet dat ik zo ben. Moet ik dan, van mezelf, omdat ik mijn omgeving niet langer wil belasten? Of de staat? Mijn zorgverzekering vergoedde in 2015 €292.000 aan zorgkosten (het precieze bedrag wilde ik nog eens opzoeken, maar de Zilveren Kruis website crasht heel toepasselijk op mijn 2015-zorgkostenoverzicht). Dat is ook niet niks. Etc.
Misschien went mijn omgeving er wel aan, getuige de volgende scene. Vorige week ging een ochtend de zorg niet zo lekker. Twee zorgverleners die mij nog niet zo heel goed kenden stonden hulpeloos naast me in de woonkamer. Ik hoestte, bleef maar hoesten, beet op mijn tong, kon niet loslaten, zakte bijna mijn stoel uit, duwde met mijn kin de canule bijna door mijn luchtpijp, en dat ongeveer een minuut of tien. Het voelde niet zo fijn, en dat is een eufemisme, want het was eigenlijk gewoon de hel op aarde. Ik gebruik die term niet licht.
Twee meter verderop, in dezelfde woonkamer, dronken vijf mensen gezellig koffie en keuvelden over hun vakantieplannen.
Ik snap wel dat ze niet op me wachtten, want er is altijd wel iets met mij, en de koffie werd koud. De Dijk zong ooit “Niets is zo eenzaam als een stampvol café“, maar op dat moment was niets zo eenzaam als een huiskamer met vrienden en familie. Ik snap het, negeren van menselijk lijden is een survival skill, anders keek niemand naar het jourrnaal, maar dit deed wel heel absurd aan. Mijn tranen waren niet van de pijn, ze waren van eenzaamheid. Soms is er een vriend die nog niet afgestompt is, en die houdt mijn hand vast als er zoiets gebeurt. De vier mooiste woorden in de Nederlandse taal zijn “Ik blijf bij je”, of de variant, “Je bent niet alleen”.
Naderhand, ik zat wat na te huilen, kwam alweer Trudie me troosten. Ze hield me vast en ik vroeg, “Merkten jullie niets?”. Ze antwoordde, “Jawel, daarom gingen we op de bank zitten, in plaats van bij jou aan tafel. Het is voor ons ook moeilijk, om te weten hoe we met jouw ziekte om moeten gaan ….” Klopt. Ik ben daar vast niet duidelijk over geweest. En al was ik dat wel, dan nog kan ik niet verwachten dat er altijd iemand zin heeft om mijn handje vast te houden. Life goes on, ik kies ervoor het mijne te continueren, met alle shit die daarbij komt, en jij moet ook je eigen ding doen. Maar als we dan toch samen zijn, en het is nog een keer hel op aarde, en je vraagt je af, wat ik als lijdend voorwerp zou prefereren, dan is het, dat ons lijden niet genegeerd wordt. Ons lijden. Jullie zitten niet “gezellig” koffie te drinken. Jij lijdt ook, als ik lijd, want jij houdt van mij. Ons lijden verdient om erkend en gedeeld te worden. Gedeelde smart… Dus laat mij jouw hand vasthouden, al ziet het er misschien andersom uit. Deel je lijden met mij en dan staan we niet alleen. Als ik kan, dan blijf ik bij je. Jij ook bij mij?
Epiloog
Alweer, verdorie, heb ik net een mooi spontaan einde gefabriceerd, en dan is er toch nog een afterthought die eruit moet. Over dat zinnetje “alsof ik nog jaren meekan”. Ik bemerk dat knipperen soms niet wil, en sommige dagen loopt het tikken stroef of duurt het een tijdje voor ik de eerste letter eruit geperst krijg. Shit. Als mijn oogspieren het begeven, zit ik helemaal opgesloten. Schrijf dan nog maar eens een brief aan Zoe… Misschien zijn het bijwerkingen van een medicijn, of ben ik gewoon moe. Misschien, ja. Bah. Je bent een sneue zak, ALS.