Give a little bit

/7 Reacties/in /door

Supertramp, damesenheren, een band die ik nooit een blik waardig keurde tot een meer dan tien jaar jongere barista annex vriend mijn respect won door te stellen dat het een van zijn meest geliefde en in het algemeen ondergewaardeerde band was. 

Welnu. Op vakantie, allez. Ik heb er een soort van zin in. Wat zou voor mij de vakantie plezierig maken, vroegen de helden die me op sleeptouw nemen. Dat blijkt een dermate lastige vraag dat ik er maar een blog aan wijd.

Recent glipten er een paar laatste beetjes door mijn vingers. Het laatste beetje eten en drinken, bijvoorbeeld, aangezien mijn slikspieren het nu echt begeven. Geen slecht gevecht geleverd op dat front, het was een van de eerste dingen die minder werden, dus.. reden om blij te zijn dat ik zo lang heb mogen genieten. Het laatste beetje praten, hoewel Iris er nog in slaagt me te ontcijferen is het eigenlijk onmogelijk geworden te communiceren zonder oogbesturing. Mijn duim heeft nog een laatste beetje, goed voor een tiksnelheid van ongeveer een woord per minuut. De minst beperkende plek is hier, weggestopt achter mijn monitor, want de draagbare oogbesturing is een 21.319 euro kostend onding. Nee, dat getal verzin ik niet. Als ik hoest proef ik de geur van iets doods, en nee, dat is ook geen grap of metafoor. Een restje van iets, dat ligt te rotten in een bronchus. Er resten nog wat restjes waardigheid, vechtlust en spierkracht, in benen en romp, al wordt er aan mijn nek geknaagd (of zou mijn hoofd gewoon steeds zwaarder worden?). Ik voel me bedonderd. Doodgaan zou toch mooi kunnen zijn? Ja, zeker. Als ik stop met mijn pijn erger te maken, ofwel als ik stop met lijden, ofwel als ik me niet aanstel, zoals vorig jaar, maar wie gaat mij nou zeggen dat ik me niet aan moet stellen? Iedereen die het mag durft niet en degenen die durven mogen niet. Jezus wat een doelloos neuzelige paragraaf, dit. Niet vergeten weg te halen voor ik verstuur.
 
Het verschil tussen een beetje en niets is groter dan tussen alles en een beetje. Ik vond het jammer steeds minder te kunnen eten, maar ach, er waren altijd nog verzinsels die culinair genieten mogelijk maakten. Pita Gyros, van El Greco, is geblend echt prima te doen. De porties werden kleiner en de keus minder, maar ik at. Bruine fabrieksshit die in mijn maag wordt geinjecteerd zorgt ervoor dat ik nooit honger heb, maar dat laatste beetje nu ook niet meer… het valt me zwaar. Het herinnert me aan mijn jaarlijkse tiendaagse vast; geen honger maar wel heel erg veel zin in eten. Voor je het weet ben je ineens kwijlend urenlang kookprogramma’s aan het staren. Het gezellige familiemoment, ’s avonds samen aan tafel, is ineens de zoveelste tantalusobsceniteit. Uitzicht op genietende mensen die praten en een vork vast kunnen houden en zo. Laatst rende iemand langs me en stoof zo, drie treden per stap, een trap op. Het voelde alsof ik naar porno keek, zoveel onbeschaamd bruut vertoon van vitaliteit.
 
Ik dacht vorig jaar dat ik ALS had. Niet waar. Vorig jaar had ik slecht nieuws en een paar verwaarloosbare ongemakken. Nu heb ik pas ALS.
 
Zucht.
 
And why do we fall, Bruce? So we can learn to pick ourselves up again.
 
Zucht.
 
Een beetje leven is dus beter dan geen leven. Een beetje leven is dichter bij alles leven dan bij de dood, dus afgerond leef ik volledig. Een soort van omgekeerde entierfunctie, (ja, echt, in mijn tijd bestond de ceilingfunctie nog niet) voor de xkcd lezers onder ons. Dus f(levenvanGarmt) = 1 == TRUE.
 
Ik vergat met durven en mogen daarnet een categorie: degenen die me nog niet kunnen zeggen, dat ik me niet aan moet stellen. Ze hoeft het niet te zeggen, want papa’s stellen zich niet aan. Papa’s geven het goede voorbeeld. Zoe, lief, je redt me alweer, terwijl ik me nog zo had voorgenomen er voor jou te zijn in plaats van andersom. Bovendien heb ik het beloofd, gelukkig te zijn. Ja, dat is een keuze. Je hebt niet zo heel veel te kiezen in dit leven, maar wel hoe je reageert op iets dat er met je gebeurt. Ik heb deze dagen de tijd om daar goed naar te kijken. Herinnert u zich die retraite waar ik niet meer heen mocht? Als de berg, etc, de berg komt wel naar Buddha!, zei mijn zenleraar. Zo is momenteel de eerste sesshin gaande, die een dependance heeft. Check de foto’s, onderaan. Er zijn nog wel overwinningen te behalen.
 
De hamvraag. Hoe gaan we genieten? Subvraag: …op vakantie? Ik ben er nog niet helemaal uit. Misschien… door te ervaren, te zien, te verrijken en te beleven. Door samen te zijn. Door te praten, als het wil. Door te zingen, te vechten, te huilen, te bidden, te lachen, te werken en te bewonderen, nou goed. Ik weet het toch ook niet. Nee, en je hebt het ook nooit geweten, maar je lacht tenminste wel weer, pik. Kom, we gaan vieren dat we nog niet dood zijn.
 
 
Zo zitten ze in Utrecht

Zo zitten ze in Utrecht

Dit is dependance Utrecht

Dit is dependance Utrecht

Zo zitten ze in Vught... met foto van dependance Utrecht!

Zo zitten ze in Vught… met foto van dependance Utrecht!

Mad World

/4 Reacties/in /door

Een hoop lessen geleerd uit mijn laatste berichtje. Zo kwam ik terug bij een van mijn eerste lessen, toen ik begon bewust te zoeken naar het geluk. Only a fool would put the key to his happiness in the hands of another person. Ja, als je alleen maar gelukkig kunt zijn door anderen, dan blijf je leven in afhankelijkheid. En mijn lichaam mag dan stuk zijn, mijn geest, ja, ok, die is ook niet helemaal top meer, maar die kan nog wel een rondje mee. Dus ik ga proberen mijn eigen geluk weer terug te claimen.

Nog een les. Stelde ik een beleefdheidsvraag aan het einde? Waarom was ik dan verbaasd door de eerlijke antwoorden die ik kreeg op “Hoe gaat het met jou?”. Heb ik ineens geen interesse meer in anderen? Ah. Confronterend.
 
En een errata, dan gaan we over tot de echte blog. Ik had te zuinig geteld, het waren er meer dan twee, die me het gevoel gaven dat er nog perspectief is. Ivo en Dion, bijvoorbeeld. Maar het blijft een subtiele kwestie. Iedereen begrijpt dat het mijn beslissing is, en iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar… als je een paar keer hoort, “Ja weet je, IK zou het niet doen, hier zijn veertig redenen waarom niet, maar maak gerust je eigen keuze”, dan wil ik puberaaldom mijn kop in het zand steken omdat ik me niet wil laten beinvloeden. Daarom beet ik een jaar geleden al van me af, ik hoef het er gewoon niet over te hebben. Daarom waren het aantal mensen dat zei: “Als je wilt heb je nog een heel leven voor je!” beperkt tot n=1. Eigen schuld, Garmt.
 
Dan. Waar ik het over wilde hebben. Ik droom al sinds november over het halen van een vlucht. Terugkerende droom, altijd stressen om een vliegtuig te halen. De ene keer gehannes met de lift op het vliegveld. Dan met tickets. Vannacht was mijn bagage op een cruiseschip en achtergebleven bij een bushalte. Meestal eindigt de droom na veel avontuur of gedoe in een gevoel van rust. Ik weet dat ik hem ga halen maar ik droom gek genoeg nooit tot in het vliegtuig. Het is wellicht veelzeggend dat ik vaak business class tickets heb in mijn droom, iets dat in het echt bij minder dan 2% van mijn vluchten voorkwam. Ja, I find it kind of funny, I find it kind of sad. Snap je?
 
Twee dingen (ongeveer) hebben me vrede gegeven met het idee van doodgaan: vliegtuigen en Thich Nhat Hanh. Een tijdje vloog ik veel voor mijn werk. Ik ging me afvragen, onderweg, hoe zou het zijn als we nu neerstorten? Niets aan te doen, niets te redden, gewoon je laatste minuut leven temidden van de chaos. Ik zou dankbaar willen zijn, en willen fluisteren dat ik van haar hield. Wat moet je anders doen als je niets meer kan doen? Accepteren. Dankbaar zijn. Liefde centraal. En elke keer dat ik vloog was het een oefeningetje om me te beseffen: ik kan zo, in een vingerknip, doodgaan, en dat accepteer ik, ik ben dankbaar voor mijn leven. En liefde is het belangrijkst. Het belangrijkste bewaar ik tot het laatst, altijd. Dom overigens. Elke keer dat ik in een vliegtuig stapte ging ik me ook afvragen: en wat als ik zo dood ga? Alles op orde, alles gezegd? Natuurlijk niet, nooit. Maar ik kreeg er wel vrede mee. Als ik nu neerstort, prima dan. Als ik er tenminste echt niets aan kan doen.
 
Zo kwam ik tot de bereidheid om dood te gaan. Als dat is wat het is, dan is dat het. Maar, ik wil ook heel graag leven. Dat is een interessante paradox, die ik niet zelf bedacht: Nico Tydeman hanteert hem al jaren, hij antwoordde zelfs ermee op het bericht van mijn diagnose. Twee dingen doen, zei hij, willen leven en bereid zijn te sterven. Ik kauw er op. En in dat ene stomme zinnetje vind ik een levenshouding, troost, mysterie, tot razernij dwingende betweterigheid, energie, goede raad, en rust. Hoe breng je die twee dingen samen? Willen leven en bereid zijn te sterven?
 
Neem dat woordje sterven, bijvoorbeeld. Dat houdt me sinds het vorige berichtje nonstop bezig. Ik dacht, ik ben bereid te sterven. Ik was het zelfs van plan, “ik ga heel goed sterven!” pochte ik een jaar geleden nog. Blijkt dat ik stiekem vooral bezig ben geweest met willen leven… niet dat ik lang gehoopt heb op echte overleving, maar ik heb wel dingen gedaan die ik wilde, die me levend deden voelen. Ik heb voor mezelf geherformuleerd, ik ben bereid dood te gaan, sterven, dat is moeilijker. Sterven moet je doen. Doodgaan overkomt je. Doodgaan, ok. Zie twee paragrafen terug. Sterven, eh… als in, afronden? Afscheid nemen? Ik heb wel een paar pogingen gedaan. Voor het laatst naar een echt goed restaurant. Noodgedwongen vanalles opgeven en proberen daar op een, tsja, gracieuze manier mee om te gaan. Maar actief sterven? Wat is dat? Als je het in andere talen zoekt, ben ik dan prepared to die? Ja. Bijna. Toen ik nog volop leefde wel, in ieder geval, anders was ik nooit een vliegtuig ingestapt. Maar in het licht van de horizon, ben ik dan nog steeds goed voorbereid? Hm. (zin voor gevorderde lezers: ik ben willing to die, zelfs, als het nodig is, al wil ik niet, doodgaan dus. voor de vergevorderde nerdlezer: nu snappen we eindelijk wat Worff altijd bedoelde.)
 
Misschien hou ik het bij Bob: That he not busy being born is busy dying. Als je niet bezig bent met geboren worden… in dezelfde categorie van subtiliteit als als je geen deel uitmaakt van de oplossing ben je deel van het probleem, maar toch. Blijven leven, blijven ontwikkelen, blijven veranderen, zolang je kan. Waarom leef je anders? Leven is meer dan wachten tot je doodgaat. Ja, prima, dat hoofdstuk over willen leven, dat heb ik al wel geschreven. Het zit nog steeds in dat sterven. Wat is dat?
 
Ik denk dat sterven is: accepteren dat het zo is, en erkennen dat je daar maar heel weinig aan kunt veranderen. Niet je erbij neerleggen, wel je overgeven aan wat het nu is, waar je nu bent. En eigenlijk dus vooral accepteren wat niet kan, waar je je aan over te geven hebt. Al snel trap ik in de valkuil: heel weinig kunnen is niet niets, dus, komop, alle focus op leven! Ja, prima. Het is ook niet dat je niets kunt. Maar sterven kun je ook. Sterven moet, zelfs. Aanvaarden dat het een keer ophoudt geeft het leven zin. Accepteren waar je bent is het enige punt van waaruit je kunt gaan. Zodat je kunt leven, wetende dat je sterft. Misschien breng je ze zo bij elkaar. Ik maak het nog niet helemaal helder, maar dit is voor mij wat het nu is. Anders dan gisteren was; gisteren kon ik nog de hele wereld overvliegen en ALS lekker in de kloten trappen. Toen stierf ik van het plezier dat ik daaraan beleefde. Toen was sterven misschien accepteren dat ik ALS had en er lekker tegenaan schoppen. Nu is het wat anders, het is elke dag wat anders, dat maakt het net zo lastig om te weten waaraan je moet sterven zodat je tenminste tegelijkertijd kunt voelen dat je nog leeft… Nu is het nog niet tijd om afscheid te nemen, maar misschien wel om de laatste details alvast te regelen. Voor het geval dat. Daarna weer volop verder. Bomvol stervenslust.