Weak

=== Korte Reclame ===
Garmt, Iris en Zoe doen mee aan “Liefde voor Later”, een TV-programma over gezinnen waar een van de ouders dodelijk ziek is. Voor de millenials: een TV is dat ding waar je ouders ’s avonds naar kijken. Een soort eenweginternet. Anyway, vanaf aanstaande Maandag, 2 november, NPO 1, om 22.10u, zijn we drie afleveringen lang te zien.
=== Einde Reclame ===

Ik luister veel naar haar, de laatste tijd. Bij anderen zeg ik: ik luister dit nummer, of deze band, maar bij Skunk Anansie luister je vooral naar Skin, de zangeres die tevens dochter is van de leadzanger van Hot Chocolate, zo vertelde Sander mij ooit. Sander, van wie iedereen verliest bij Trivial Pursuit, want hij weet alles, of dat dacht ik toch, want twintig jaar nadat hij me dit feitje over Skin vertelde lees ik nu net dat het niet waar is. Weer een held van zijn voetstuk geflikkerd. Sander toch!

Weak, dus, want dat is momenteel het weapon of choice om de kutste momenten mee te bestrijden. Weak. Gezongen met de pure essentie van rauwe kracht. Luister, hoe ze wuhahoaoaoaooh zingt, op 2.11 (op ’t album, in de clip 8 seconden later). Over liefdesverdriet en kwetsbaarheid, althans, zo zouden anderen het noemen. Ik denk dat zij zich helemaal niet kwetsbaar voelt, juist omdat ze de plek toont waar haar pijn vandaan komt. Zo won Eminem ook de laatste rap battle in 8 Mile. Anyway. Ik krijg dat ook wel eens te horen, dat ik mijn kwetsbaarheid toon. Het voelt alleen helemaal niet zo. Soms voelt het dus wel gigantisch kut, en dan kan Weak op standje sorrybovenburenmaarfuckyou me weer kracht geven. Kracht in kwetsbaarheid.
We zitten in het stadium van de irritante pesterijen, de ziekte en ik. Hij ergert me met meer dik speeksel, brengt me tot de gedachte: “dit wordt een tracheo“. Ik pest terug met minder amyltriptyline en meer acetylcysteine (cysteine zit ook in kip, daarom is grootmoeders gebruik om kippenbouillon te drinken als je verkouden bent een goed idee). Hij houdt ons uit onze slaap door elke week mijn huig net iets anders te laten plakken aan mijn gehemelte, en ik pest terug door elke keer een oplossing uit te vogelen voor ik stikkend nooit meer slaap. Dus: als ik in bed lig, voor het masker opgaat een minuut ademen met de thuiszorg die mijn hoofd omhoog houdt, dan een keer slikken tijdens de inademing (toe, probeer eens?), dan draaien naar linksboven tor er genoeg speeksel in je mond zit, dan iets lager kantelen tot je het je luchtpijp in voelt lopen, niet!! hoesten!!, anders moet je terug naar start en ontvangt u geen 20.000 euro. Gelukt? Mooi. Als je nu volledig bewegingsloos blijft liggen (oh, de zoete ironie) heb je gewonnen en kun je inslapen. Alsof je de Konami Code gebruikt, maar dan met serieuze inzet. Ja, als je dat grapje snapt, moet je echt dit boek lezen.
Het blijft een hardnekkige gedachte, dat dit spelletje gewonnen kan worden. Al zo vaak besloot ik serieus met mijn einde aan de slag te gaan, echter … Mijn handelingen zijn gericht op overleven, kwaliteit van leven, niet op sterven. Zelfs het oog van de naald veranderde dat niet wezenlijk. De brieven aan Zoe? Die komen later wel, mañana. Ik bewaar immers het belangrijkste voor het laatst. Toch lijkt het erop dat dat “laatst” steeds dichterbij komt. Beursgebeukt, ben ik, en effe bijtanken is er niet bij. Hij blijft maar pesten. Ik betrapte me laatst tijdens weer een vernederend dieptepunt voor het alereerst op een gemoedstoestand waarin de gedachte “doodgaan betekent ook dat dit allemaal niet meer hoeft” welkom was, zelfs rust gaf. Ja, die zin is expreszo (woordgrapje geen tikfout) geschreven, zodat je er even bij stilstaat. Ik bedoel, ik hoor regelmatig de volgende feedback over mijn boek: “Ik heb hem in een ruk uitgelezen!”. Echt? Fuck! Hebben we het toch te leesbaar gemaakt, Anneleen!
Soms voel je je dus gewoon verslagen, als Zoe huilend op zoek is naar troost en je dezelfde kans maakt als de afvalbak om die te bieden. Het naaierigst is dat ze wel even je kant op kijkt terwijl ze naar een bewegend mens loopt. Pijn die zo diep in je gaat dat er dingen in je kapot gaan, dat moet wel. Ik kan het heus wel wegpoetsen, met zinnetjes zoals deze: Tegenwoordig pakt Zoe als ze op schoot zit, mijn handen van de leuningen, legt ze om en op haarzelf en klopt ze even op hun plek. Of hoe ze met mijn boek speelt, en als ze de foto op de binnenkant ziet, “Papa!” zegt. Dat staat nu alleen niet op de voorgrond. Het zijn nu lichtpuntjes in de rap donker wordende schemering. De zon is onder en de nacht is begonnen, en ik ben mijlenver van huis. De Als dit een sprookje was dan komen nu de echte monsters pas, en ik heb mijn hulplijnen al opgebruikt.
Klinkt romantisch. Is het niet. Pijn die onherstelbare schade aanricht is niet romantisch, en ik begin het zat te worden, al dat geknok. Waar vind ik liefde?
Ik luisterde ooit Radio 3. Henk Westbroek, de DJ, in een tijdperk dat die afkorting nog ergens op sloeg (… ja?), had een beller, in een tijdperk dat er nog een bel in het apparaat zat waarmee je belde, die op de vraag wat hij in het dagelijks leven deed antwoordde dat hij promotieonderzoek deed naar theoretische deeltjesfysica. “Lieve jongen, terwijl je het uitspreekt vertrekken er alweer vijfduizend luisteraars naar radio 538, maar vertel…”, vervolgde Henk. Het mooie is dat hij dus niet bang was om zijn publiek kwijt te raken. Ik wel. Het is een terugkerend thema, zelfs. Bah, wat laf. Ik ben op een podium geklommen en verrek, er is publiek. Doe ik het daarvoor? Of wil ik gewoon in de versie van de realiteit leven die ik opschrijf, en ben ik bang dat zodra ik het niet meer lezenswaardig kan maken, ik het ook niet meer levenswaardig vind?

 

Crawford Speech

Ik mocht voor de tweede keer speechen op het Crawford Volleybaltoernooi voor ALS, samen met de magnifieke voorzitter van Stichting ALS, Gorrit Jan. De taxi was besteld, de toernooideelnemers enthousiast, het streefbedrag voorbijgestreefd, alles ok, behalve… dat de verkeerde taxi kwam. Nee, deze jongen past niet in een Fiat 500 met laadklep. Gelukkig was Paul op locatie (hij kan wel in een auto springen) om de tekst aan GJ te overhandigen. Vliegensvlug werd een beamer en laptop geregeld; zo was ik via Skype toch een beetje erbij. De tekst van de toespraak staat hieronder.

Welnu! Bedankt, aanwezigen, en bedankt, Gorrit Jan, dat je mijn toespraakje wilt voorlezen. Het is fijn dit te schrijven, wetende dat jouw stem het straks gaat uitspreken. Ook wel een leuk idee dat ik jou eigenlijk alles kan laten zeggen wat ik maar wil. Gorrit Jan is gek, ik zeg het zelf dus ik kan het weten. Ok. Sorry GJ.

Even een vraag aan de zaal. Wie heeft vandaag allemaal gewonnen?
(doe vluchtig alsof je handen telt)
Ok. En wie waren er allemaal verliezers?
(wederom handen tellen)
He. Dat is raar. Ik tel meer winnaars dan verliezers. En dat terwijl vandaag precies even vaak gewonnen, als verloren is. Iedere wedstrijd kent namenlijk een winnende partij en een verliezende partij. En toch, meer winnaars. Ach, ik neem het jullie ook niet kwalijk. Ik ben ook liever een winnaar dan een verliezer.
Ik heb veel mogen winnen. De wereld gunde mij een mooie carriere, een schitterende vrouw en extreem lieve dochter, ik heb genoten van tientallen landen, ik heb tientallen deals gesloten, de moeilijkste problemen opgelost, ik werd onthaald in de media als succesvol en beroemd auteur, de koningin van Engeland belde me laatst op om me de titel “International man of mystery” aan te bieden, et cetera. Ok, dat van de koningin heb ik verzonnen, maar verder ben ik best een winnaar. Zelfs toen ik deze ziekte kreeg vond ik mezelf een winnaar. Dat moet ook wel, want niemand wilt verhalen over verliezen horen. Daar vul je geen boek of glossy mee. Daar krijg je de zaal niet mee stil. Maar ik heb nu de microfoon, dus hier komt ie.
Kijk eens goed naar mij, naar Garmt, hoe hij eruit ziet. Zie ik eruit als een winnaar? Mijn spieren verloren als eerste. Als je mijn trui zou uittrekken zag je hoe de bovenste helft van mijn borstkas letterlijk vel over been is. Ik zou willen uitleggen hoe het is om dat ineens bij jezelf te zien. Het is geen winnend gevoel. Je kunt leed niet met elkaar vergelijken, en er is geen ranglijst van hoe erg je ziekte is, maar laatst was ik samen met terminale kankerpatienten, en ik was gewoon kinderachtig jaloers. Zij konden nog praten, eten, bewegen. Ik voelde me een loser, vooral omdat ik de negatieve emoties niet meer de baas kon. En nu staat Gorrit Jan ze aan jullie te vertellen.
(pauzeer)
Wat doe je als je bang bent om te gaan verliezen? Logisch natuurlijk, dan pas je je definitie van winnen aan. Ok, ik mag mijn lijf dan vrij snel verliezen, mijn geest krijgt deze ziekte niet stuk! Logisch, toch? Als je er vorig jaar bij was heb je dat kunnen zien. Opgewekt kwetterde ik mijn blije boodschap de wereld in. Herrineren jullie je dat?
(stel de vraag nog eens aan de zaal, wacht op reactie, laat het minimaal drie seconden stil zijn.)
Ik heb ook veel gewonnen. Vorig jaar zei ik: “Mijn dochter krijgt geen ALS, en als ze het wel krijgt, dan lacht ze erom.” Tegen die tijd is ALS onschuldig en onschadelijk, en dat is pure winst, waar ik, net als iedereen die vandaag hier is, een steentje aan heb bijgedragen. Dat is winnen, en toch ga ik verliezen. ALS is een slopende ziekte, en die spieren zijn nog maar het begin. Mijn vrouw heeft net zo goed ALS als ik, en voor haar is ook geen geneesmiddel. Kijk nog eens naar me, en probeer je een gelukkig huwelijk in te beelden met een lam lijf in een karretje. Probeer vrij te blijven van bitterheid, woede en onvrede in mijn situatie. ALS sloopt alles. Alles. Alles. Al.
En daarom doneren jullie dus. Jullie doneren zodat dit mijn dochter en jouw kinderen bespaard blijft. Want vergis je niet. Statistisch gezien is de groep deelnemers meer dan groot genoeg om te stellen dat minimaal een van jullie kinderen het gaat krijgen. Dus bedankt. Bedankt voor jullie bijdrage en jullie inzet. Het gaat meer leed voorkomen dan jullie je nu in kunnen denken. Geloof me. Ik kan het weten.

 

Wrong

This one is a bit of a lecture, folks. I guess it is my way of dealing with disappointment.

ALS medicine is a tricky business. The best way to introduce this is with an old joke:
So I took a train the other day. No, that is not the joke. I studied in my pre-BMW days. Well, studied… I was a student. And I took the train every so often. One day I sit across from this weird looking fella who was tearing a newspaper into very thin, long strips. Each time he completed a strip, he rubbed it on his sweater, got up slowly, opened the train window, and threw it outside. I couldn’t help myself and burst out: “Why, dude, why!?” His response was a deadly serious look and a whispered response, “This prevents elephant stampedes.”
“But… There are no elephants anywhere near!”, I retorted. One corner of his mouth curled up, he looked at me like I was catching on. “See, you should be thanking me!”
This has nothing to do with ALS research. But imagine that this man is the ruler of the empire you live in, and that you have to convince him that strips of newspaper do not, in fact prevent elephant stampedes. That is kind of what it feels like, drug trials.
So let me explain why it feels like that but actually isn’t.
It feels like that because you have ALS and one day read about an exciting new drug, that has passed a number of safety tests in humans and even shows positive results in some trials. Let me spell that out for you. You are sitting in a supersonic train towards certain death, going straight through hell, and you here rumours about an emergency break. Wow! Here you were, sure there was no hope (on the river), and all of a sudden, here it is! Maybe all those nightmare stories that you have been writing can be thrashcanned after all! So… You will do ANYTHING to get your hands on this stuff!! You read about stem cells, and how one person recovered so much on them that he was able to walk again! Without a cane! Or the promise of a completely novel type of drug that shows hugely statistically significant results in seven out of eight patients! I have probably once known what ‘significant’ means, so, jay, good news! Get me those drugs, and get them to me now! I will kill anyone who stands between me and those lifesavers and yes I realise that that is ironic, like fighting for peace is like fucking for virginity but I don’t care because I am dying from ALS so fuck you! Please? Don’t you get it? All I want is a little hope!
So I drive to the farmacy and order me some Neuralstem, some Ozanezumab, some GM604 and some Tirasemtiv. The pharmacist looks at me like I am a junkie, or worse, a record collector. No can do, hombre. Those drugs can’t be bought, and even if they could be bought, they couldn’t be sold. It is going to take at least a few more years before they hit the market. You know, as in, not in your lifetime. Consider that. The cure might exist, it is just blocked by red tape. The whole situation is starting to look a bit like this cartoon:
 
Then you learn that the whole matter isn’t as straightforward as you thought. That miraculously recovered stemcell patient is one out of twelve patients who were in a trial. The other eleven had no recovery:
 graph_topright
(taken from the stem cell test report)
The seven out of eight patients that responded were all the patients the novel drug was tested on. For twelve weeks only. Hmmm… You remember how, for instance, Bernard retained pretty much full functionality for at least the first four (!) years of his illness, whereas you were losing one key function each month after the first year.
What are the odds that “succesful” trials didn’t just have seven Bernards and one Garmt? Or worse – what if we did find the drug and tested it on seven Garmts and just one Bernard? Hmmm.. So that is why “they” want to test these medicines in at least two big studies before releasing them to the public. Also, releasing these medicines to the public earlier would mean that finding participants for your trial gets a lot harder. Why? Because scientists believe that the only way to see if a drug works, is by doing a placebo controlled trial. Meaning, half the group gets water, the other half gets the drug, then you hope to see a difference between the two groups. Nobody except research HQ and participating farmacies know who gets which. Who would take that chance when you could get the drug somewhere else?
What this all boils down to, is the following. I participated in a big trial, along with 302 other patients, spread out over 37 research locations across the world. A trial of this size costs serious money, we are talking tens of millions, plus the research done to get to this point… So if GSK wanted to make that bet, I figured I wanted to bet along with them. For a year, I spent every other Thursday in the hospital, getting tested and pierced and measured and crushed under the gravity of the situation. For a year, I got IV’s with the label OZANEZUMAB OR PLACEBO. In the last year that I could walk, I made my way to the hospital every other week, so “they” could see how fast I was dying.
I am glad that I did this, and I recommend every ALS patient to participate in at least one trial.
So the other week I got a letter. The trial is complete, so participants (those that are still alive, anyway) can be informed of whether they had the actual drug or the placebo. I would have gotten this letter in July, but they sent it to my old address. Hey, that’s OK. It puts the ALS Centrum at 99.5% errorfree, still leading the pack! (I estimate the revalidation center at 80% errorfree, my insurance at 70%, JoostZorgt at 65%, Kerstens at 50%, RDG Kompagne and Medipoint at 20%, and Beenhakker have managed to conduct a whopping 0% of our transactions free from error)
Anyway. The letter. It told me I had been receiving the placebo. In this study, my job was to die “normally”.
This is a disappointment, but not the disappointment I was referring to when I started this post.
The disappointment is this: It would not have made any difference if I had received the real drug. The trial failed to show a significant difference between the drug and the placebo. Failure. Disappointment. Wrong. No new drug for ALS patients. What we learned is another thing that does not work. It makes the search for our medicine seem like this.