Serieuze Mail (de start)
Hallo, allen, vrienden, geliefden, familie,
Dit is een lange mail met een serieuze boodschap. Neem even de tijd om hem goed te lezen.
Dinsdagmiddag ben ik voor de derde en laatste keer naar de neuroloog geweest. Daarna ben ik met Iris naar Amelisweerd gereden en hebben we een eindje gewandeld.
Het gras is groen, de zon schijnt, langs de rivier lopend is het mooi om van het weer te genieten. Utrecht heeft mooie natuur in de omgeving. Het is onwaarschijnlijk hoe dankbaar je daarvoor kunt zijn. Eigenlijk net zo dankbaar als gisteren en morgen. En toch anders.
De neuroloog mag of wil geen diagnose stellen. Hij weet bijna zeker dat het een "voorhoornlijden"-ding is. Dat kan dus op een tiental ziektes wijzen. Een speciaal centrum in het UMC gaat me maandag een hele dag doorlichten om zijn vermoeden te bevestigen. De meest waarschijnlijke van die ziektes is toch ALS. Het gebeurt wel eens dat er iets anders is dat er heel erg op lijkt – best case is dat het iets is waarmee het blijft zoals het nu is (dus verminderde kracht in rechts en praten alsof ik een borrel op heb voor de rest van mijn leven) en worst case is dus ALS. Een, twee jaar, max. Begonnen in de tong dus de snelste variant. Als ik een beetje mensen kan lezen dan weet de neuroloog vrij zeker dat het worst case is.
Ik wilde jullie mailen om te vertellen hoezeer ik me bewust ben van alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. Een grote stijgende lijn met hier en daar een golf, sinds een jaar of vijf, misschien eigenlijk vooral sinds ik Iris ken. De beste vrouw en de mooiste bruiloft die men zich kan wensen waar jullie allemaal bij waren. Leuke projecten op het werk. Het valt me nu zwaarder dan ik dacht. Dit is nog geen zekerheid (ALS kun je niet 100% zeker diagnosticeren, geloof ik) maar wel de grootste waarschijnlijkheid. Het ALS-centrum is zo aardig om een dag voor me vrij te maken en de afspraken zo te plannen dat ik netjes getuige kan zijn bij het administratieve huwelijk van Paul op maandag.
Veel te doen! De speech voor de bruiloft schrijven, leren masturberen met links, sneller alles over ALS weten dan dat hele centrum bij elkaar, beslissen of we nog kinderen willen krijgen, dus. Dat soort dingen. Jullie horen meer als er meer te vertellen is. Ik weet niet of ik blind moet blijven hopen dat het toch niets is of dat ik me klaar moet gaan maken om de rest van mijn leven te leven zoals het geleefd dient te worden: 100%. Dood gaan we toch. Wakker worden voor het gebeurt is de truc.
Sorry dat ik dit nu moet melden. Vooral Paul en Marijn, ik hoop dat we er een goede manier voor weten te vinden om ermee om te gaan volgende week zaterdag. In ieder geval kan ik je nu op je vrijgezellenfeest zo hard treiteren als ik maar wil. Tsja. En dan? Iris, Paul, Annejan, Menko, Hank, ouders, tantes, andere geliefdes die ik nu niet even in het rijtje weet te plaatsen, dank voor jullie steun de afgelopen tijd. Sorry als het loos alarm blijk te zijn 🙂 Wie weet. Voor nu wilde ik jullie het nieuws in ieder geval niet onthouden.
Hoi, ik had net de radio aan en daar hoorde ik in het kort iets vertellen. Deze site moet je naar toe gaan. Omdat ik iets over ALS hoorde, dacht ik… dat doe ik en ziedaar… hier ben ik!! Inmiddels zo’n 17 jaar geleden hoorden wij voor het eerst iets over de ziekte ALS.
Op dat moment… nog nooit iets over gehoord en gelezen maar helaas had de moeder van onze (huidige) schoonzoon deze aandoening. Er was toen nog weinig overbekend.
Gelukkig word er al meer onderzoek naar gedaan en sprong Koningin Maxima in het water ter promotie van ALS. Het enige dat ik je wil wensen…. heel veel kracht en steun … en wat prachtig dat je op deze wijze nog wilt en blijft communiceren.
Houd het zo lang mogelijk vol hoor!!!
Zijn moeder communiceerde met een letterplankje in die tijd en wat mooi dat dit nu al met ogen en hoofd kan. GENIET VAN ALLE MOOIE MOMENTEN DIE JE NOG GEGEVEN WORDEN!!!
Hi Garmt,
Ik wil je graag een hart onder de riem steken, voor wat het waard is. Heel inspirerend om te lezen hoe jij hiermee om gaat. Weet dat je veel mensen iets meegeeft door je proces te delen met de wereld. Veel sterkte voor jou en je vrouw. Je mooie dochter heeft in ieder geval een vader waar ze later heel erg trots op kan zijn.
Veel liefs en kracht gewenst,
Nathalie
Beste, zonet heb ik jou verhaal gelezen via Sulaiman Van Ael. De imam van Berchem. Daaruit heb ik verstaan dat u helaas de ziekte ALS meedraagt. Jammer genoeg een slepende ziekte die u zwaar beperkt in uw doen en late. Ook jou omgeving is hier jammer genoeg door beperkt. Uit de grond van mijn hart wens ik u nog heel veel tijd met jou dochter en echtgenote. Hopelijk komt er een behandeling tegen deze vreselijke ziekte. Als verpleegkundige zie ik jammer genoeg veel patïenten die niet meer voluit kunnen genieten van hun leven, het doet me pijn hen te zien lijden. Ook jou situatie raakt me. Tijdens mijn gebed zal ik aan u en uw gezin denken. Nogmaals bedankt dat je via dhr Van Ael, de moslims een fijne ramadan hebt gewenst. Een fijne avond gewenst, Naïma Habibi
hi Garmt,
Ik las net je artikel in de psygologie en terwijl ik dat aan het lezen was kreeg ik met elke zin die ik las meer respect voor je en op de manier hoe je overal mee omgaat en je nog steeds zegt ik ben gelukkig maar dat het wel moeilijker wordt..
Jammer ook dat bijna iedereen pas op dit soort momenten beseft hoe dankbaar je moet zijn met wat je allemaal wel kunt inplaats van alleen maar druk te maken om dingen die er eigenlijk niet toe doen na t lezen van jou artikel..
Bedankt voor je verhaal t heeft mijn ogen weer even geopend..
Heel veel sterkte en geluk voor je gezin ..
melvin
Beste Garmt,
Ik heb uw verhaal gelezen via sulaiman van Ael.
Ik dank u omdat u ondanks uw slepende ziekte toch nog de moeite nam om onze iman en de gehele moslimgemeenschap een fijne ramadan toe te wensen. Ondanks alles sta je toch nog zo positief tegenover het leven, daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben. Bij deze wens ik u het beste garmt. Nog een fijne en uiteraard nog een lange tijd toe met uw vrouw en dochtertje. Veel liefs, geluk en sterkte. Samira.
Beste Garmt,
Op vakantie, luierend op een terras, las ik jouw verhaal in “Psychologie”.
Respect Garmt, respect. Ik heb het artikel een dag later nog eens gelezen en mn gevoel is zo dubbel. Enerzijds ben ik verdrietig omdat jou dit zo overkomt en je zo beperkt bent geworden en anderzijds voel ik mij een lulhannes, omdat jij zo positief bent in al je beperkingen, beseffend dat je alleen nog met je ogen kunt communiceren. Omdat ik denk dat ik niet zo zou kunnen zijn.
Blijf vooral zo positief, zolang je kunt. En ik moest trouwens ook erg lachen om je opmerking dat het moeilijk is om alert te reageren op grappen, omdat je niet zo snel meer kunt inhaken. Mocht ik zelf ooit in een dergelijke situatie als jij komen, dan hoop ik dat ik net zoveel kracht zal hebben als jij nu hebt.
Jouw vrouw en jouw kind kunnen en zullen heel trots op je zijn.
Hoewel ik geraakt ben door het feit dat je uberhaupt de moeite neemt mijn ego te strelen moet ik toch met enigszins terughoudend enthousiasme reageren op je feedback. Ik denk niet dat ik iets bijzonders doe, en verdraaid, nu ik je reactie teruglees zie ik dat je dat ook nergens zegt. Ahem!
t
Ik heb net je artikel gelezen in de psychologie. Ik wil je laten weten dat ik veel respect voor je heb omdat positiviteit en de liefde voor je vrouw en dochtertje als een rode draad loopt door je verhaal. Ik denk ook dat een positieve benadering, hoe moeilijk het ook is, je kracht geeft om met je ziekte om te gaan. Ik wens je veel geluksmomenten toe en hoop voor jou en je gezin dat jullie nog een lange periode bij elkaar mogen zijn. Je bent een mooi mens!
Hallo Garmt, zoveel dank voor je verhaal in Psychologie. Lezen en herlezen.
Ik bewaar het als herinnering ‘om wakker te blijven voordat het gebeurt’.
Veel liefs, Elisabeth
Beste Garmt,
mijn gekoesterde ex-collega, ik heb altijd heel veel respect voor jou en je bijzondere geest gehad en dat respect wordt alleen maar weer groter als ik zie hoe je nu omgaat met je diagnose van ALS. Ik wens je heel veel kracht en sterkte!
Willem de Boer
Willem! Oude kamergenoot! Bedankt.