Organ Donor – een Lowlands special
Na het succes dat Paul Rabbering en ik hadden op Down The Rabbit Hole, een muziekfestival waar ik via de geweldige stem van Paul een verhaaltje mocht vertellen, nodigde Lowlands festival ons dit jaar uit. Het was ubergaaf om mee te maken, fijner dan ik had verwacht. Een publiek van aandachtige mensen (op de derde dag van het festival om elf uur sochtends!) die een beetje bewogen werden, het is eigenlijk gewoon gigantische mazzel dat dit nog kon. De videoregistratie staat op llowgenda.nl, of klik hier. Hieronder de tekst.
Goedemorgen allemaal! Zondagochtend in de Bible Belt van de Flevopolder, hahaa!! Aan mij dus de eer om hel en verdoemenis te prediken. De hel, geloven jullie daar in? Nee? Dan heb je nog nooit in de crewcatering gegeten. Ja, je zou het niet zeggen als je me zo ziet, maar ooit kwam ik hier als crew, twintig jaar geleden voor het eerst. Jeweetwel, toen stichting XS4ALL nog de enige internet provider van Nederland was en je nog twee gulden voor een biertje betaalde. Ik kwam bijvoorbeeld om decorstukken te tillen en vol afschuw het podium te bewaken waar Miss Aubergine haar act deed. Miss Aubergine, gebruik je fantasie of Google, of beter, doe maar niet. Jonkies, vroeger was Lowlands nog ruig. Hoe dan ook, twintig jaar geleden voor het eerst en vandaag voor het laatst. Dat weet ik zeker.
Een boel jaren kwam ik als crew, sommige collega’s van toen werken hier nu nog (roep maar even, Ruud). Ik degradeerde mezelf tot bezoeker en genoot een paar keer gewoon van Lowlands zonder te werken. Toen kreeg ik te horen dat ik ALS had, augustus 2013. Een paar weken later bezocht ik Lowlands weer, ik kon nog lopen. Het volgende jaar kreeg ik van de organisatie een VIP behandeling en strompelde ik op krukken over het terrein. Het jaar daarop reed mijn rolstoel rondjes over het Alpha podium en dit jaar sta ik op de Lowlands website als heuse artiest. Check. Ik heb geen bucket list, maar toch, dit is een mooie afsluiter. Het is een afsluiter omdat mijn leven niet lang meer leefbaar is. Alles is bijna op.
Over een tijdje ga ik er vandoor. Ik heb geen flauw idee waar naar toe, maar het zal niet meer op deze planeet zijn. Ik geloof ook niet echt in een hiernamaals, dus alla, ik ga gewoon dood. Ik ga niet weg, zei de rouwdeskundige die we raadplegen voor advies over hoe we onze dochter van drie gaan begeleiden. Als je zegt, pappa gaat weg, dan kan ze denken, wanneer komt hij terug? Pappa komt niet terug want hij is dood, straks dan, hè.
Heeft iemand hier kinderen? Hoe zou jij afscheid van ze nemen? Wat zijn de laatste woorden die je je je dochter ooit zegt? Heb je genoeg voor je kind achtergelaten, of wilde je er morgen mee beginnen? Kun je je indenken wat je moet bereiken voor je daar vrede mee kunt hebben? Jij wel? Laat het me weten, als je denkt een antwoord te hebben hierop.
< stilte voor een momentje. >
Goedemorgen Lowlands!! Zijn jullie er nog? Ik wilde even jullie aandacht trekken en je wakker schudden. Wakker worden, ja. Ben je wakker? Mooi. Vanaf hier wordt het vrolijker. Ik kan namelijk zo rustig over de dood praten omdat ik het leven ken. Ik heb het leven bij de tepelpiercings gepakt en net zo lang geschud tot het leven me alles heeft gegeven dat het in zich had. Zeg nou zelf, als jij piercings hebt of zou hebben geef je ook alles wat je hebt als iemand er heel hard aan rammelt.
Het leven gaf mij bijvoorbeeld kitesurfen op vijf continenten, van Canada tot Nieuw-Zeeland en alles tussenin. Ik ging kitesurfen in Ijmuiden bij windkracht acht en gaf Iris, mijn vrouw, altijd een high five als we langs elkaar heen surfden. Ik dook naar scheepswrakken, klom langs rotswanden omhoog, zag meer dan vijftig vakantielanden en dat was nog maar mijn vrije tijd. Het leven heeft me zoveel gegeven, en elke keer dat het vroeg, “Genoeg?” zei ik “Meeeerrrrr!!”. Het leven gaf me muziek, alleen al op het Lowlands terrein mocht ik genieten van Arctic Monkeys, Lotterboys, White Stripes, Hard-Fi. Feesten op de Fratellis, opstijgen op Faithless, wegwaaien op Muse, huilen bij Nick Cave, wijsheid halen uit Nine Inch Nails, wakker worden met een of andere Klezmerband en in slaap vallen bij Agnes Obel, niets begrijpen van Amon Tobin, meevoelen met whatever die gasten van The Mars Volta voelden. Het leven gaf me oneindig veel, en elke keer zei ik: meer!! Oké, zei het leven. Oké dan. Ik heb nog wel iets voor je, maar dat is niet iedereen z’n favoriete bezigheid, en eh… Kom maar op, leven, zei ik, ik wil alles! Oké dan, oké. En zo gaf het leven mij ALS. En kort erna gaf het leven leven aan Zoe, onze dochter.
Het leven geeft, leuk hè? En wat geef je aan het leven terug? Wat schenk jij de wereld voordat het leven je weer ontnomen wordt? Het leven nodigt uit tot geven, al is het maar dat je ingaat op de kansen die je geboden worden. Kansen om iets te geven dat blijft, dat zinvol is, dat je nalaat. Je hebt een leven na de dood, en dan heb ik het niet over een hiernamaals. Hemel en hel, daar hoef je niet op te wachten, hemel is dat gevoel dat alles op rolletjes loopt, hel is balen dat je ALS hebt of in de knoop zitten met jezelf.
Je hebt een leven na de dood en daar kun je nu al mee beginnen. Je wilt niet denken aan de dood, maar echt, hij komt ook voor jou. Je kunt er vrede mee krijgen door te Leven, met een hoofdletter, wakker en bewust. En het leven na jouw dood is een grote troost, of alla, voor mij dan. De wezenlijke gesprekken die ik gevoerd heb leven door in mijn vrienden. De lessen en brieven die ik achterlaat voor onze dochter zijn een manier hoe ik voortleef. De herinnering die achterblijft in mijn vrouw en andere mensen die van me houden… Weet jij hoe je herinnerd wilt worden? Leef je daar ook naar? Ik wel natuurlijk. Nee, geintje, ik maak er ook maar een potje van, maar jezelf die vraag stellen is goed, als je wilt Leven met een hoofdletter. Vraag elkaar eens hoe je herinnerd wilt worden, morgenochtend bij het kampvuurtje dat net nog je tent was, bijvoorbeeld.
Volgens mij ga je pas echt leven als je je beseft dat je dood gaat. Daar hoef je trouwens geen ALS voor te hebben, je gaat ook dood zonder. Volgens mij gaat Echt Leven pas lukken, als je voor jezelf hebt uitgevonden hoe je wilt en kunt geven aan het leven. Anyway, dat heb ik geleerd van het leven, en trouwens ook een andere cruciale levenswijsheid: krab niet aan je scrotum als je daarvoor rode pepers hebt gesneden.
Goed. Ik sluit af met een voorbeeld, of suggestie. Lowlands 2006. Lefties Soul Connection speelde ijselijk vroeg om half twee smiddags, brrr. Je was wel direct wakker en in partymode. Ze speelden een cover van DJ Shadow, die anderhalve dag eerder ook optrad. Lefties Soul Connection deed Organ Donor beter dan het origineel, hoewel dat origineel eigenlijk alleen maar een sample was van een orgeltje van het nummertje Tears, vandaar de titel Organ Donor, snap je? (Live speelt DJ Shadow het wel op een orgeltje, wat hij altijd expres in de soep laat lopen om te laten zien dat het live is, de rakker!) Tears is trouwens van Giorgio Moroder. Die ken je weer via Daft Punk. Op hun album waar Get Lucky op staat praat hij een half nummer vol. Echt, heus. Jullie zijn de draad misschien kwijt, dus ik noem ze nog even chronologisch. Eerst Tears, dan Organ Donor, dan Get Lucky. Heel eenvoudig. Als iemand sterft zijn er Tears. Als die persoon een Organ Donor is, leven andere mensen langer en gelukkiger. They Get Lucky. Ik heb altijd al naar muziek geluisterd, en de boodschap van deze aaneenschakeling van songs is zo duidelijk dat ik wel móet luisteren. Ik word Organ Donor. Zelfs dit verwoeste lichaam van deze ALS patiënt kan andere levens redden als ik het zelf niet meer nodig heb.
Jij doet vast wel iets met je leven. Toch? Doe ook iets met je dood. Registreer je als orgaandonor. Als jouw dood leven kan geven aan anderen, hey, waarom zou je niet? Eindelijk een einde aan mijn preek!
Die kwam wel binnen op de zondagochtend.
Een trieste maar mooie herinnering zal ik houden aan je optreden.
Super ontroerend en inspirerend tegelijk.
Geen idee wat ik verder moet zeggen dus tot ziens.
Die kwam inderdaad enorm binnen op de zondagmorgen. Was erg fijn om hier onderdeel van te kunnen zijn.
Het zinnetje dat je eerst dood moet gaan om te beseffen dat je moet beginnen met leven en het eerbetoon naar jou toe in de vorm van het niet onophoudende applaus waren mijn hoogtepunten.
Hoi,
Mijn hele Lowlands zondag was anders na het horen van jou verhaal..
Laten we t op vermoeidheid gooien, maar de tranen konden niet stoppen met stromen…
Erg knap en inspirerend hoe je erover verteld!
Veel succes en sterkte met afscheid nemen en alles wat je nog in de planning hebt..
Associaties met “If everyone was listening” (SuperTramp).
En nu alweer zo fit, dat alles op papier is gezet …..??
+++!!!!!
het stond vantevoren al op papier 🙂
Da kan nie ……….
Ik was niet op Lowlands. Weer bedankt Garmt voor je woorden.
Garmt , nooit iemand zo sterk gehoord !!
Je brief trof me erg op zondagochtend. Dankjewel.
Mooi Garmt mooi.
Beste Garmt,
Zwaar ontroerd door jouw woorden. Ik was er niet bij op Lowlands maar lees je prachtige tekst terwijl ik aan de rand van de zandbak zit onze tuin met twee jonge kids aan mijn voeten. Dat emotioneert me nog meer en ik neem me voor vanaf nu iedere dag dankbaar te zijn voor alles wat er is, met ups en downs. Ik ga ook eens nadenken over je uitspraak ‘geven aan het leven’. Dank je wel voor je wijsheid Garmt. Ik probeer iets zinnigs aan je te schrijven maar dat lukt natuurlijk voor geen meter. Alleen maar: sterkte Garmt voor jou, je vrouw, je lieve dochtertje Zoë en de mensen om je heen die van je houden. Wat ben jij een geweldige persoonlijkheid.
Garmt. Wat een groots verhaal. Zie je de derde op de city swim. Go strong. René
Wat cool! Zwem je mee?
Garmt. Goed je te zien op de city swim. Ik was te slap om dit jaar mee te doen. Dacht dat ik niet kon trainen. Beloof je dat ik as jaar voor jouw ga zwemmen wat een schitterende dochter heb jij. Good luck en tot ergens. René
thanks! you rock
Garmt, je bent mijn inspiratie. Ik heb je voorbeeld opgevolgd. Alle remmen los. Niet zeuren. Gaan met die banaan. Ik schrijf nu over mijn ervaringen met mijn ziekte, ik post veel en het helpt. Schaamte voorbij. Ik heb betere dingen te doen dan me te schamen. Ik zal dat nooit vergeten. Veel dankbaarheid. ❤️
Gracias.
Garmt,
Nog even een reactie op het registreren als orgaandonor:
Via Eurotransplant kan men donor worden van organen e/o weefsels.
Via de Hersenbank kan men hersenen doneren (zie site). Speciaal codicil.
Verder ben ik een tijd bezig geweest om postuum/post-mortem mijn lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap (in België is dat een stuk gemakkelijker, het systeem van “ja, tenzij”), maar in Nederland moest ik alles zelf regelen, en als het dan ingewikkeld wordt gemaakt, dan is de drempel te hoog.
In Nederland zijn hierover eindeloze Kamerdebatten en dure campagnes gevoerd; het resultaat was dus bedroevend!
ADR (actieve donor-registratie): hoe ingewikkeld kan/wil men het maken???
Mooi!!! En verschrikkelijk. De situatie dan natuurlijk (en het branden van het scrotum). Heel veel liefs
Man, man.
Wat een vent ben jij.
Dank!
Ik heb geen woorden.
Dikke zoen mag vast ook.
Elly
Mooi.
Dag Garmt,
Allereerst dank voor je mooitaal en wijze lessen (ook voor de mensen die normaal gesproken nog iets langs zullen leven)
Wij weten sinds een paar maanden dat onze vriendin (46) jouw traject (in eigen stijl en tempo) zal gaan volgen en jouw boek en blogs geven ons veel houvast voor de toekomst. Een vriend van ons schreef een ‘help-another-book’ voor omstanders voor mensen met Lyme. Ik was op zoek naar een dergelijk boek voor ALS – maar jouw blogs en boek vervullen ook díe behoefte.
Naar aanleiding van jouw blog moest ik denken aan een zinsnede uit ‘Ines – vrouw naar mijn hart’ van Isabel Allende – “Aan het einde van het leven bezit een mens slechts wat hij heeft gegeven”. Dank je dat aan ons hebt gegeven, rijk mens!
Dag Garmt, bedankt
Veel van je blogs gelezen en elke keer weer ontroerd door je mooie manier van schrijven over deze oneerlijke strijd. Wat zal
Zoë trots zijn op jou als vader! Bedankt voor al je levenslessen en een goede reis gewenst!