Days like this

Vers van de pers, de laatste getallen. Ik blaas net uit en godver wat heb ik er een hekel aan om gemiddeld te zijn: 102% longcapaciteit tov de normgroep. Oftewel, ik heb nog 6,47l over. Oftewel, in drie maanden bijna een liter kwijt. Weg. Dag hoor. Daaag. Zou Annejan zeggen.

Tijd voor een "lief dagboek"-postje met wat momenten die de afgelopen weken door mijn hoofd en leven speelden.

Maandag. De spaanse mevrouw van ons bedrijfsrestaurant ziet dagelijks zo'n 600 verschillende Accenturerers voorbij schuifelen. Ik vraag haar na sluitingstijd om een broodje. Ze maakt het speciaal voor me en legt haar hand op mijn schouder. I wish good health for you, I see you, the past months. God is with you and your recovery.

Dinsdag. I. belt. De TTG6 uitslag is positief. Die ene test die we besteld hebben in Spanje voor dat heel zeldzame antilichaam en waarvoor we een puisterige koerier met gouden ketting voor 300 euro een buisje van mijn bloed naar het laboratorium in Assen hebben laten brengen? Die test ja. Wat betekent dat? Stoppen met gluten eten en heel hard heel veel gaan lezen over TTG6 en misschien hebben we dan een doorbraak en kan ik beter worden. OK.

Woensdag. Schotland. Paul loopt de badkamer in en ziet net een poedelnaakte Menko uit het bad stappen met een fles Bollinger in zijn hand. Vanuit het bad daarnaast met uitzicht over de Highlands lach ik om de toevalligheid van het moment. Kom, uit bad, het ontbijt is geserveerd. 's Avonds vallen we in slaap voor de open haard.

Donderdag. Kleedkamer voor de sauna. Menko ziet voor het eerst in maanden mijn ontblote bovenlijf. Ik schrik van zijn opmerking, die luidt: "Het is dat ik niet makkelijk schrik…"

Vrijdag. I. mailt. Het lab was vergeten de uitslagen door 1000 te delen. Toch geen TTG6. Oh. Good thing dat ik dan niet heel excited was geworden. En ik hou ook wel van gluten.

Zaterdag. Pieter Steinz blogt en maakt me boos. Hij is hopeloos en slecht geinformeerd (check je feiten gast!), en die twee hebben met elkaar te maken. Mijn medepatienten herinneren me eraan dat je voor ALS patienten een beetje mild mag zijn. Oh ja.

Zondag. Sterre begrijpt gewoon niet wat er moeilijk aan is. Mijn nichtje fileert voor het allereerst een gigantische zalm, in mijn keuken, en doet ALLES in EEN keer goed. De sushi is Japanner waardig. Boem!

Maandag. Bezoek van een andere instelling die strijdt tegen enge ziektes. Hoewel – strijdt? Sorry dames als jullie dit lezen, maar wat ben IK blij dat ik ALS heb en dat Stichting ALS vijf kanjers in dienst heeft en wat ben ik blij dat mijn leven niet van jullie instelling afhangt. Je hebt mijn filmpje gezien en toch is je eerste vraag: wat is eigenlijk je motivatie? Je weet niet wie Sjaak Vink is en je stelling over MyTomorrows is: we denken niet dat we terminale patienten wel een keuze willen geven voor een mogelijk levensreddend middel? En je formuleert je antwoord alsof je er op dit moment uberhaupt voor het eerst over nadenkt? Je zegt hardop dat patienten geen resource zijn? Ik kan hier verder niets over tikken zonder gifpisnijdig te worden.

Dinsdag. Stotterende conference call met Usuke. Na het artikeltje binnen Accenture hebben zich mensen van over de hele wereld gemeld. Usuke gaat de Japanse werkgroep van 7 vrijwilligers leiden. Diezelfde dag hoor ik dat ik het gezicht wordt van een Accenture-team voor de "Walk to defeat ALS" in New York (mijn home town!!). Iemand anders vraagt of mijn naam op zijn triathlonpak mag. Een Argentijnse mailt over ALS in haar familie. Een Griekse geeft me een kaart met 40 handtekeningen om de steun van een team dat ik nooit heb ontmoet te tonen. Er komen meer mails op mijn werkadres dan ik kan beantwoorden.

Woensdag. Ik kom laat thuis en kleed me heel stil uit. En ik geniet ervan. Ik geniet van het vasthouden van mijn tandenborstel. Ik geniet van het losdoen van mijn veters. Ik geniet van mijn voet op de badkamervloer. Ik geniet zo intens van elke beweging. En ik probeer niet te denken: zolang het nog kan. Dat zit het genieten maar nodeloos in de weg.

(liedje van Van Morrison trouwens)