De-loused in the comatorium
Lief dagboek,
Dag nul
Of we soms een grapje maken, vraagt de meneer van de taxicentrale. Nee. We gaan vandaag naar het ziekenhuis en we nemen mee: een statief met monitor, computer, reservecomputer, oogsensor; een koffer met kleren; een krat met sondevoeding, sondevoedingpomp, medicijnen, supplementen; een beademingsapparaat incl slangen, ballon, waterverdampingsbakje; een tas met documenten, communicatiehandleidingen, medicijnlijsten, en niet te vergeten, een electrische rolstoel met een lichaam erin.
Nacht nul
Teringjantje, wat is deze nachtzuster extreem uitmuntend goed – zeldzaam! Niet waar. Ik zal erachter komen dat dit ziekenhuis bijna alleen maar uitmuntende mensen heeft.
Dag een
Het eerste dat ik denk als mijn ogen opengaan is “Ik ben er nog.” Het eerste dat ik zie is het gezicht van Iris. Thank godess, de operatie is geslaagd. Een machine ademt voor mij via een slang die uit mijn keel, net onder mijn strottehoofd steekt.
Dag twee
Overmoedig aangedreven door overleefvreugde en morfine ga ik los van de beademing, vier uur lang. Ik post stoer op Facebook en crash daarna alsof ik Windows 95 ben. Paniek neemt bezit van me en van de volgende 48 uur slaap ik er zeker 40. Oh, en ik heb een longontsteking.
Dag drie
Ik ben me bewust van bezoek dat zwijgend mijn hand vasthoudt maar ik heb geen energie om te reageren. Alles is op. Iris en Ilias lossen elkaar af; zij is er overdag en hij ’s nachts. Ze vormen al dagenlang mijn first line of defense, tolk, waakhond en hemelse geruststelling.
Dag vier
De verzorgster laat me koffie ruiken. Ik ruik het niet. We realiseren ons dat ik nooit meer zal ruiken omdat er geen lucht meer door mijn neus gaat. Zelfs als Iris haar warme maaltijd in mijn neus duwt ruik ik niets.
Nacht vier
Donkere tijden. In de meest eenzame momenten twijfel ik of ik ooit nog het ziekenhuis uitkom, of ik de puf nog heb dit vol te houden. Ik ben zo leeg dat zelfs verdrietig zijn een onbereikbare luxe is. God, wat is dit zwaar.
Dag vijf
Voor het eerst open ik mijn ogen tijdens de transfer van rolstoel naar bed. Ik zie een symfonie van drie mensen en een lijf. Een begeleidt mijn hoofd en beademslang, een hanteert de tillift, een begeleidt de plm. zeven slangetjes en tien draadjes die in en uit mij steken. Splijtstof in een kerncentrale wisselen is eenvoudiger dan dit. Als ik uiteindelijk op bed lig spel ik “Formidabel”.
Nacht vijf
Ik droom al nachtenlang ultrarealistisch, in HD, misschien is het de morfine? Ik weet in de dromen dat ik droom en dat ik straks weer terug moet naar mijn ALS-lijf, dus ik neem het ervan: raften, zweven, autorijden, vrijgezellenfeestjes overdoen. Ik probeer ook clues te verzamelen: waarom verkoopt die veerboot alleen enkele reizen naar dat eiland?
Dag zes
We proberen een andere beademingsmethode uit. Die bevalt niet; ik word opgeblazen als een ballon en krijg, ironisch genoeg, alleen lucht als ik met al mijn kracht uitadem. Kracht heb ik niet zoveel en vanwege bizarre kutregels waar zelfs Iris niet doorheen komt mag de zuster me er niet afhalen voordat mijn bloedwaardes gemeten zijn en een arts geconsulteerd is. Ik zit in een fucking horrorfilm. Als uiteindelijk mijn beademing weer normaal is val ik in een diepe droomloze slaap. Het ontwaken is een nachtmerrie. Ik denk: “Shit, moet ik daarin? Maar dat lijf kan bijna niets!”, terwijl ik mijn lichaam binnenzak. Ik kijk naar de kluwen witte tape, slangetjes en naalden die mijn rechterarm omhult en voel een fragmentarisch moment hoe kut het eigenlijk echt is. Ik voel de tweede paniekaanval opkomen – jezus, ik vrees dat ik niet goed genoeg kan opletten om te blijven leven. De zuster praat drie kwartier met me terwijl Paul mijn voeten vasthoudt. Samen redden ze me.
Dag zeven
Ik kan voor het eerst weer een heel gesprek wakker blijven. Het helpt dat het gesprek gevoerd wordt met de grootste lul die ik ooit heb ontmoet. Elke vraag opnieuw weet hij mijn trieste observatie te bevestigen door het domstelulantwoord te geven. Woedend veeg ik de vloer met hem aan, geholpen door Menko, die halverwege het gesprek arriveert. Sommige artsen zijn echt hopeloos. Ik bespaar jullie de details.
Dag acht
Tijdens weer een klotehandeling (water wordt door het gat in mijn keel geinjecteerd om hoest op te wekken (wat lukt) waarna met een lange slang in mijn longen wordt gezogen) probeer ik lief voor mezelf te zijn zodat ik uit de minutenlange nahoestbui kan kalmeren. Het lukt niet. Ineens klinkt helder een groezelige Tomwaitsstem in mijn hoofd: “Of je wordt even een man en je stopt gewoon met hoesten.”
Hey, dat werkt. De boodschap is duidelijk. Ik moet zelf aan de slag in plaats van alles te ondergaan. Ik vraag de stem me te helpen en hij neemt de vorm aan van een grote zwarte wolf, die om mijn bed heenloopt en me veiligheid geeft nu Ilias er niet meer elke nacht is.
Dag negen
Met de ambulance naar een ziekenhuis dichter bij huis. We checken in op de intensive care en dezelfde middag wordt de canule gewisseld. Lezers met een sterke maag kunnen hier de light versie van die handeling zien. Ik kom pas weer tot rust als Pieter een hand op me legt en in een stem waar de wolf nog een puntje aan kan zuigen “Rustig maar” zegt. Het is geloof ik ook de eerste dag dat Annejan niet langskomt. Wow!
Dag tien
Eerste kerstdag. Bezoek komt en maakt me gelukkig. Als de tijd om te gaan is aangebroken huil ik tranen met tuiten: “Net was het fijn en nu wordt alles weer kut”.
Dag elf
Ik verga van de jeuk in mijn wenkbrauwen. Mooi. Als ik energie heb voor jeuk moet ik wel aan de beterende hand zijn.
Dag twaalf
Ik slaap uit na een rotnacht, geplaagd door hoestbuien en infuusnaalden. Twee naalden begonnen te lekken, het kostte twee artsen tot 03:00u om een nieuwe te prikken die het doet. “Het ligt niet aan hem,” spel ik met oogbewegingen en een letterkaart voor de nachtzuster, “sinds mijn diagnose ben ik zeker 150x geprikt.” Logisch dat mijn huid zich verweert. Ondanks de nacht is het de eerste ochtend dat ik me wakker voel sinds de operatie.
Dag dertien
Er werken een paar toppers op deze IC, maar helaas zijn ze in de minderheid. In het vorige ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat mijn welzijn belangrijk was. Hier lijken vooral de koffiepauze en de lunch van belang. De hele afdeling is gloednieuw en zogenaamd gebouwd met “de patient centraal”. Jammer dat er mensen werken die dat niet begrepen hebben. Ik verzamel weer een paar krantwaardige incidenten, zoals de verpleegster die me, terwijl ik neeneenee schud, van de beademing haalt, anderhalf uur plat op mijn rug laat liggen, en zegt “je moet nu ophouden met dat gebel” als ik haar aandacht wil. Administratie is belangrijker dan communiceren. Al wat ik wil is dat het hoofdeinde omhoog gaat, mens. Ze negeert mij volledig en ook de instructies, die op de fucking deur geplakt zitten, waarin met koeieletters staat dat ik niet zonder beademing plat kan liggen.
Tsja, het is intensive care. Zolang je uberhaupt nog een bloeddruk hebt moet je niet zeuren. De ophef die ik maak over Cruela de Vil in zusteruniform voelt alsof ik voor een examen zak. Ik leef toch nog? Mijn bloeddruk, ECG en zuurstofsaturatie worden continu gemonitord en ik was niet in gevaar of paniek, alleen geirriteerd. Ik weet nu zelfs dat ik dus wel op mijn rug kan liggen zonder beademing. Waarom laat ik het niet gewoon gaan?
Nacht dertien
He, ineens heb ik geen last meer van de nachtelijke hoestaanvallen. Dat scheelt drie keer per nacht wakker worden in een onbedwingbare hoestbui. Het euvel bleek de hoogte van de slang tov mij te zijn. Ja, er zitten genoeg puzzels in dit hele beademingsgedoe. De speekselvloed, bijvoorbeeld. Amitriptilyne werkt niet meer, glycopyrrhonium was ook al geprobeerd. Scopolamine werkt, maar omdat het focussen moeilijk maakt zorgt het ervoor dat ik bijna niet meer kan communiceren. We proberen clonidine maar dat verlamt me volledig. Dan maar botox in mijn speekselklieren injecteren. Man, ik ben een wandelende apotheek, ik.
Dag vijftien
Vandaag ga ik over naar een gewone afdeling – dezelfde afdeling die me zeven maanden geleden hielp met de kapbeademing. Dat verliep niet vlekkeloos, dus een beetje gespannen ben ik wel. Ter ere van de overplaatsing komen mijn thuisverzorgers me mijn eerste douche in weken geven. Zeker een kilo vuil lichter kom ik herboren de douche uit. Ik krijg ook voor het eerst sinds de operatie een onderbroek aan – wie had ooit gedacht dat dat op je 38e kon voelen als een mijlpaal. “Lief dagboek, vandaag had ik een onderbroek aan. Punt.”
Mijn zorgen blijken ongegrond. Alles gaat soepel en goed, beter zelfs dan op de IC. Tijdens een smerige verschoning slaagt de verpleger er zelfs in om zichzelf, zijn collega en mij de slappe lach te laten krijgen. Hier hou ik het wel uit.
Dag zestien
Oudjaar. Wat een kutdag. Zo eerlijk als ik 2013 en 2014 topjaren kon noemen, zo eerlijk voelt het nu om 2015 een sneu kutjaar te noemen. Iris en ik blikken samen terug en vooruit en delen ons verdriet. Dit was een kutjaar en er is niet veel hoop dat 2016 beter wordt. Wat wel zo is, is dat we samen zijn. Dat is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. In Liefde voor Later zie je de ruzies en de relatieproblemen niet. Dat we samen kunnen terugkijken is misschien wel het mooiste dat we in 2015 samen bereikt hebben.
Tijdens deze ziekenhuis-periode ben ik gezegend met veel gezelschap van vrienden, thuiszorgers, familie, geliefden, etc. Vanavond niet. Chagerijnig werk ik aan deze blog, en op het moment dat buiten in de verte het vuurwerk losbarst worden mijn longen leeggezogen door een verpleger. Gelukkig nieuwjaar.
Dag zeventien
Mijn chagrijn heeft me nog niet losgelaten, integendeel. Ik heb er genoeg van, het gesjor en gedoe aan mijn lijf. Mijn ouders treffen een mismoedige sikkeneur die alles zat is. Ik verontschuldig me voor mijn gedrag, ik had ze een betere nieuwjaarsdag gewenst. Toegewenst. Wensen. Wat wens ik? Wat wens ik iemand toe? Ik zoek naar een strengetje dankbaarheid tussen al mijn negativiteit. Je zegeningen tellen is toch een manier om uit een dip te komen.
Wat nog beter werkt om uit een dip te komen is de aanwezigheid van kinderen. Ah, dat treft! Daar zijn Iris en Zoe en Paul en Cas en Jet en Marijn en Sal en Miga en Annika en Menko en Eva en Tinus en Marieke plus buik! Tering! De kinderen spelen, de ouders toosten DomPerignon, de sfeer in deze ziekenhuiskamer is nog nooit zo goed geweest.Ik word volgetankt met goede zin, goede wil en goede champagne. 2016 ziet er ineens een stuk vrolijker uit. Ik peins nog even verder over die nieuwjaarswens, en zeg dan: “Ik heb nagedacht over een goede wens voor 2016. Wat kun je iemand toewensen? Ik keek terug op de afgelopen tijd en het werd me snel duidelijk. Het mooiste dat ik ieder van jullie gun, het beste dat ik kan bedenken, is dat ieder van jullie de steun en liefde krijgt die ik van jullie gevoeld heb. Jullie zijn engelen. Geniet van het komende jaar!”
Je kent me niet, maar ik vind het geweldig, zoals jij je door al je problemen heen weet te slaan. Je zult wel willen zeggen, dat je weinig keus hebt, maar je weet toch steeds je zelf weer op de rails te krijgen. ik heb hier een groot respect voor. Blijf je volgen en hoop, dat je toch nog een behoorlijke tijd gegund is met je vrouw en dochtertje en dat de kwaliteit van leven nog even mag blijven. Alle sterkte toegewenst.
Laura
respect
Respect.
Garmt, voor mij ben je de grootste held van 2015 èn 2016! Ik heb je boek gelezen en de manier waarop jij jezelf blootgeeft, zal voor veel mensen meer inzicht geven in jouw ziekte en andere soortgelijke situaties. Ook het feit dat je meegeholpen hebt aan de ontwikkeling van he spraakcomputer. Hiervan zullen vele mensen kunnen profiteren, zodat ze zich op een toegankelijke manier kunnen blijven uiten. En hierdoor langer deelnemen aan een acceptabel leven.
Garmt we wensen je samen met Iris en Zoë nog een fijne tijd toe! Groetjes
Garmt, we kennen elkaar niet, maar ik wil je bedanken, want door jou weer ik ongeveer wat mijn zus in 2014 heeft meegemaakt. Ze heeft maar een kort ziekbed gehad, van september tot februari n ze was net 70 jaar geworden.
De laatste keer, bij ons afscheid, hebben we elkaar drie kwartier in de ogen gekeken, ik vergeet dat nooit!
Dus dankjewel, Garmt en ik zal je energie sturen (ik ben traditioneel Reikimaster).
Tranen in mijn ogen Garmt. Ongelooflijk veel bewondering voor je. Dank je wel voor je gezelligheid vandaag. Ik vond het een heel fijn samenzijn. Heel mooi om de start van 2016 met jullie te hebben gevierd. Ik duim vreserlijk hard dat je snel naar huis mag. Knuffel van mij.
Aangrijpend….. meer dan aangrijpend…….. dank voor je mooie blog Garmt, hoe je beschrijft wat je moest doorstaan. Dat het wat beter mag gaan!
HoiGarmt,
Ik wens je het allerbeste en weer heel veel liefde voor heel 2016 en keep kicking ALS in the balls!
Jiska zei afgelopen week dat ‘heftig’ voor haar het alomvattende woord was voor ALS. Daar vat ze jouw relaas hierboven helemaal mee samen. Wanneer je gaat zoeken naar woorden die de ellende, het verdriet, de mooie momenten, de zorg, het samen-zijn, het verloop-van etc goed beschrijven, kom je bij alles op dat woord uit: heftig.
Man, wat een kracht heb jij! En wat een fantastische mensen om je heen! Ik wens je nog bakken met steun en liefde toe!
Ik heb je gezien bij de ALS city swim en heb je boek gelezen. Respect!!! Ik wens je heel veel kracht!!!
Diep respect!
Jouw blog/boek/energie zorgen nu al voor inzicht en hopelijk de zo gewenste veranderingen. Erg herkenbaar hoe je de IC omschrijft… hoe spijtig ook om te moeten lezen. Patiënten die bellen zijn lastig! Ik schrik eerlijk gezegd wel erg van de 1,5 uur los van de beademing terwijl je plat op de rug moest liggen. Dat is gewoon fout en had ernstige gevolgen kunnen hebben. Los van de ALS of welke aandoening dan ook kun je een patiënt met ademhalingsondersteuning nooit plat op zijn/haar rug laten liggen.. Deze verpleegkundige wist kennelijk dus niet wat hij/zij aan het doen was en is dus gevaarlijk. Misschien is het een idee om eens een aandachtspunt/klacht richting het ziekenhuis te sturen (mocht je dit nog niet gedaan hebben uiteraard) zodat dit in de toekomst hopelijk niet meer zal gebeuren bij jou of andere patiënten.
Koester je engelen! Gelukkig 2016
Garmt, wat heb ik een diep respect voor jou! En wat laat jij een prachtig document achter in de vorm van je geweldige boek en je blogs. Als ik lees wat je allemaal moet doorstaan, dan word ik daar heel emotioneel van, zo erg vind ik dat voor je. Maar tegelijkertijd vervult me dat met bewondering voor je kracht en ondanks alles toch positiviteit! Wat ben je een held. Fijn dat je op de bruiloft van Martijn en Marieke kon zijn en fijn dat je gisteren zo’n mooie dag hebt gehad. Ik gun je er nog vele zo! Ik wens je nog veel liefde en kracht toe in 2016
Beste Garmt, wij kennen elkaar niet maar ook wij zitten al ruim 3 jaar in de ALS. Michel kreeg de diagnose 30-8-12. Wat heb ik een respect voor jou en je gezin en omgeving !! En uiteraard respect voor alle ALS patiënten want je zal er maar mee moeten dealen. Bij Michel verloopt het zeer stabiel op wat lichte achteruitgang na. Jouw blog/verhalen al slaat ook bij ons de paniek soms toe, geven ons de kracht om ook 2016 weer positief in te gaan. Wij wensen jullie heel veel liefde en kracht voor het nieuwe jaar. Een lieve groet Ingrid.
Garmt, de afgelopen weken heb ik me regelmatig afgevraagd hoe het met je zou zijn. Dank dat je je schaarse energie gebruikt om dat met ons te delen! Ik heb veel bewondering voor je veerkracht en die van de mensen om je heen. Blijf van elkaar genieten!
Garmt, wat een kanjer ben je en ik ga gauw je boek lezen.
Lieve Garmt,
Ik kan het niet helpen maar naast respect word ik toch ook heel erg verdrietig van sommige van je blogs.
De laatste tijd vraag ik mij ook af wat het moet betekenen voor de mensen om je/me heen. Helden zijn het net als jij.
Dank je voor het delen van je ervaringen.
lineke
Beste Garmt, ik wens jou en je gezin veel doorzettingsvermogen toe, ook dit verhaal getuigd daar weer van. Ik zou je graag wat van mijn zuurstof willen geven maar moest zelf ook inleveren, dus dan maar halve kracht, duurt wat langer, maar zo komen we er ook.. geniet met kleine stapjes, dat is ook een grote…..sterkte…voorbeeld voor velen!!
Rob, dankjewel!
Held
Gassho, Nicolette
Hi Garmt,
wat ongelooflijk fijn weer van je te horen.
Hoe ongelooflijk goed jij alles in woorden weet uit te drukken. Je ziekenhuis’bezoekje’ klinkt als de meest scary movie… and you are living it.
En dan toch zo ongelooflijk veel positieve energie. Ik bewonder jou, Iris, Zoë en je naasten en familie die er voor je zijn.
Geweldig de manier hoe jij in het leven staat. Hou vol Garmt!
Volgens mij zijn niet wij de engelen, maar ben jij dat.
Greetingz
Armand
Diep respect, veel kracht en moed,
Garmt
Keep on fighting !
Tijno
Dag Garmt.
Blij dat je weer terug bent. Heb je gemist terwijl jij in het ziekenhuis lag te vechten. Dank voor je nieuwjaarswens. Zoals jij het allemaal verwoordt bewijs je je schrijverskwaliteiten en zo word jij een beroemd schrijver. Dat wilde je graag als ik me goed herinner.
Wat kan ik je terug geven bij wijze van nieuwjaarswens? Zit al een half uur te denken. Courage Garmt. Voor jou en de jouwen.
Wat ik zit te denken bij jouw schrijven, Garmt, behalve gedachten van bezorgdheid en mededogen: dat als jij met al dat voor een relatief gezond mens onvoorstelbare waar je fysiek en mentaal doorheen moet nog altijd zo kan schrijven – onverbloemd, raak, gevoelig, mooi, vechtend, capitulerend – je een heel bijzonder talent hebt. En ook: dat kunst overal doorheen groeit, ook in de moeilijkste omstandigheden. Dat is hoopvol. Dank om jouw gave te delen!
Send that stuff on down to me:
https://youtu.be/6Jc0ib5Rh5s
and
http://www.azlyrics.com/lyrics/nickcavethebadseeds/thereshegoesmybeautifulworld.html
Inderdaad :-)! Prachtige lyrics.
Garmt – I cannot tell you how my heart jumped with joy when I got the mail with your post. We’ve (have “enlisted” my husband) been thinking about you and hoping the operation had gone as smoothly as possible…
I’ve been overcome with anguish at the tremendous difficulties and with a bit of peace knowing that you’re able to enjoy your family, your two muses, and friends, even amidst the pain and desperation.
I don’t know if it’s your intention, but there’s always that peace threaded into harshness of Reality. It’s a gift, Garmt… You are a gift.
Tussen het kerstvreten en -feesten door vaak aan je gedacht; Blij dat dat geholpen heeft!
Wens jou en je familie het allerbeste in het nieuwe jaar.
groeten Marijke.
Garmt,
ik heb je ongeveer een jaar geleden kort ontmoet in Leuven, volg sindsdien je blog. Weer een pracht van een post man, keep em coming. De dromen waar je over spreekt klinken best bizar. Think about it – tussen al die rotervaringen door krijg je er een serie droomervaringen bij die ws weinig andere mensen meemaken. Misschien toch een beetje karma? In elk geval, fijn 2016 gewenst.
Mark
PS. nieuwe Star Wars al gezien? Krijgen ze daar niks geregeld om die even in ’t ziekenhuis te screenen?
Jij bent een voorbeeld voor me Garmt, ik bewonder je. Het ga je goed, waarheen je ook gaat.
Beste Garmt, ik heb veel bewondering voor je, ik bid voor je.
Groetjes Dorienke
Beste Garmt,
Ik heb veel bewondering voor je, ik bid voor je.
Groetjes Dorienke
Garmt, je moet weten dat je mijn goeroe, mijn geestelijk verzorger, mijn superster bent. En als je dan in het ziekenhuis ligt wordt het akelig stil. Ik kijk regelmatig of je je nog gemeld hebt en ik was heel blij met je levensteken. Je hebt en houdt een grote plaats in mijn hart, maar dat wist je al.
Jeltje
Ik las je blog een aantal dagen geleden, het laat me niet los. Zelfs over je gedroomd vannacht 😉 Dat een mens zo’n oerkracht kan bezitten. Dat inspireert, sterkt en troost en dwingt enorm respect af. Het verhaal dat je deelt is voor mij een levensles. Een die ik koester.
Hou elkaar goed vast.